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  #1  
Alt 16.08.2006, 14:08
thassos_island thassos_island ist offline
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Ausrufezeichen Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,

bin an einem Dermatofibrosarcoma protuberans am rechten Schlüsselbein erkrankt. Das ist ein sehr seltener halbbösartiger Bindegewebstumor. In den meißten Fällen kommt der Tumor wieder und selten streut er auch.

Bin in den letzten 3 Monaten 3 Mal operiert worden , zuletzt war eine Hautverpflanzung vom Oberschenkel zur Deckung des Defektes notwendig, wegen der ich noch immer beim Krankengymnasten bin. War 6 Wochen krankgeschrieben.

Wer möchte sich gerne mit mir austauschen , habe ich Forum nur 2 alte Beiträge gefunden.
Bin Beamtin, 36 Jahre, verheiratet und habe einen 7jährigen Sohn.
Libe Grüße Anja D.
  #2  
Alt 31.08.2006, 18:55
mel107 mel107 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Anja,

ich glaube mit Deinem Beitrag wäre Dir im Bereich des Hautkrebses mehr geholfen .
Bin seit heute erst dabei und habe dort meine Frage hingestellt, weil unsere Art ja zu Hautkrebs gehört.
Mein Dermatofibrosarcoma protuberans ist an der linken Brust und ich habe erst die komplette Entfernung hinter mir.
Meinen Beitrag kannst Du ja dort bei Gelegenheit lesen....

Gruß
melanie
  #3  
Alt 01.09.2006, 08:26
mel107 mel107 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Sorry Anja,

leider habe ich auch falsch gelegen. Eine Antwort auf meine Frage war,das ich auch im Hautkrebsforum nicht richtig aufgehoben bin.
Warum müssen wir nur die seltenen sein

Wo hast Du Dich denn operieren lassen?
Denke noch nach,ob ich mich an verschiedenen Kliniken erkundigen soll, ob dort mehr Erfahrungswerte vorliegen

LG
und schönes WE
melanie
  #4  
Alt 02.09.2006, 17:04
Melanie1979 Melanie1979 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,
habe eure Beiträge gelesen und Ihr habt recht wir sind die seltenen.
Ich bin jetzt 27 Fahre alt und im Mai 2000 hatte ich Dermatofibrosarcoma protuberans in der rechten Brust. Bin damals sehr schlecht über Rezidivbildung aufgeklährt worden, und wenn ich ehrlich bin hab ich manchmal immernoch Angst das wieder was kommen könnte.
  #5  
Alt 05.09.2006, 10:02
thassos_island thassos_island ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Ihr Melanie,

habe Deinen Beitrag beim Hautkrebs gelesen. Da sind wir falsch, da es Bindegewebskrebs ist, der allerdings von Dermatologen behandelt wird, da er sich direkt unter der Hautoberfläche abspielt. Ich bin in der Dermatologie München-Schwabing operiert worden. Leider haben Sie beim ersten Mal nicht alles erwischt, wollten nicht das ganze Schlüsselbein freilegen. Leider war der Befund nach 5 Tagen nicht rein, so dass sie die zweite OP starteten, das Loch haben sie offen gelassen.
Sie haben dann das ganze Gewebe bis auf den Brustmuskel und die Knochenhaut des Schlüsselbeins entnommen. Die Hautoberfläche wurde mit 1-2cm Sicherheitsabstand entfernt. Das ist die beste Methode um Rezidiven vorzubeugen.
Der nächste Befund war dann sauber, nur das Loch 12 auf 8 cm groß, vielen Dank. Konnte man natürlich bei der dünnen Haut am Schlüsselbein nicht mehr zunähen..
Daher die Hautverpflanzung vom Oberschenkel am 6.6. in München Bogenhausen. War ein plastischer Chirug. Am Do. war ich zur Nachkontrolle, er war ganz zufrieden. Im Oktober und alle 6 Monate danach muss ich beim Hautarzt zur Tumorkontrolle, damit evtl. Rezidiven erkannt werden.
Im Kranknehaus haben sie auch die Lymphknoten sonografiert. Medikamente gibt es nicht, was soll denn deines bewirken? Es gibt auch keine Chemo, nur wenn öfter was nachkommt, muss man zur Strahlentherapie.
Hast Du mal im Internet die Leitlinien abgerufen? Die stimmen haargenau. Am meißten Erfahrung hat die Charite Berlin. Kannst Du auch im Net abrufen.

Ich kann Dir nur raten, Dich genau zu informieren, meine Operateure waren alle Oberärzte und Profs, angeblich operieren sie das max. 1 mal im Jahr in München. Soviel zur Erfahrung...

Melde Dich mal nach Deinem Befund,
lieben Gruß Anja

Geändert von thassos_island (05.09.2006 um 10:05 Uhr)
  #6  
Alt 06.09.2006, 18:49
annabell annabell ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

hallo zusammen

mein name ist annabell, ich bin 39 und bin ebenfalls wie ihr an em Dermatofibrosarcoma protuberans erkrankt...

vorgeschichte:

im november 2005 habe ich wegen einer anderen sache ein mrt gemacht bekommen... befund war negativ (aber eben auch kein nebenbefund sichtbar!)...
im dezember 2005 stieß ich mir den hinterkopf an einem alten holzbalken in meinem studio, es entstand eine kleine beule.... und weil das nicht reichte wiederholte ich das dann noch weitere 2 mal... immer der gleiche balken, die gleiche stelle... es waren also 3 kleine beulen zu fühlen...
ebenfalls im dezember musste ich zu einem dermatologen (auch wegen einer andren geschichte) und zeigte ihm die stellen am kopf... es sagte es seien kleine hämatome.. "sowas kann dauern"...

im januar 2006 stieß ich mir wieder die rübe... naja ich traf eine der beulen und die wuchs und wuchs.... ich selber fand es nicht sonderlich schlimm.. nur meinem freund wurde die sache unheimlich.. ich stellte mich meinem hausarzt vor.... es wurde als harmloses hämatom befundet.... im april hatte ich einen termin in berlin bei einer chirurgin... sie untersuchte die beulen und meinte es sei harmlos... termin für ende juni zur op...

meinem freund wurde die sache dann im mai zu mulmig... ich hörte auf seinen rat und ließ mir in nettetal einen termin bei einem chirurgen für den 1. juni machen....


1. juni: ambulante op (der chirurg bricht die op ab und meint er hätte nicht reinschneiden dürfen), schickt mich zum ct
2. juni: konsil in der mund kiefer gesichtschirurgie krefeld, gespräch und termine für mrt und ct
8. juni: ct und mrt: befund: deutlich sichtbare knochenhautsveränderung

17. juni (!): histologischer befund: Dermatofibrosarcoma protuberans

22. juni: besprechung mit dem prof

10. juli: operation am hinterkopf.. man hat mir ca. 10 cm gewebe im durchmesser am hinterhaupt entfernt...
12. juli: histol. befund: positiv... geweberänder noch tumorzellen vorhanden
13. juli: operation
17. juli: histol. befund: positiv; operation
18. juli: histol. befund: positiv; operation
20. juli: histol. befund: NEGATIV.... endlich


das gesamte kopfgewebe am hinterkopf ist diesen operationen zum opfer gefallen... ich hatte dennoch glück, denn der prof ist auch plastischer chirurg und hat mir soweit es ging die verbleibende kopfhaut zusammen gezogen und miteinander verbunden.. (mehr als 100 klammern), es reichte aber nicht ganz und so renne ich nun seit juli mit einem riesen loch von 40 cm² im kopf herum.
dank promagran verband und nu-gel granuliert nun endlich neues gewebe in der wunde und mein schädel ist seit ein paar tagen endlich von gewebe bedeckt...


die weitere vorgehensweise (ich werde wohl auf einen expander verzichten koennen) wird sein dass in ca. 2 wochen eine weitere op ansteht, wonach dann die kopfhaut wieder endgültig das loch verschliessen wird... dabei will man nochmal eine probe (zur sicherheit) nehmen

bis dahin heisst es weiterhin alle 2 tage zum krankenhaus (verbandswechsel) und optimistisch bleiben..... hmmmm und genau da setze ich mal an....

ich weiss gerade mal wie mein feind heisst, wie kann ich ihn bekämpfen?

wer hat informationen über dieses sarkom? wer weiss mehr...???
von meinen hochdotierten ärzten kann mir keiner wirklich etwas sagen....

da gehen die antworten auf prognosen von einer 50 : 50 chance, über "nach den operationen war es das", bis hin zu einer langjährigen krebstherapie....


ich bin sicher nicht auf den kopf gefallen (naja... ich weiss der balken im studio..) aber bisher hatte ich noch keine wirklich genauen antworten auf meine fragen.... aus diesem grunde bin ich hier gelandet...

wer kann mir da mal informationen zukommen lassen?


was unterscheidet die charité in berlin von andren kliniken...????


sodele.. nun habt ihr sicher genug gelesen...

meine emailadresse ist ap@mcidea.de

herzlichen dank im voraus...


lg aus nettetal


annabell

Geändert von annabell (06.09.2006 um 19:11 Uhr)
  #7  
Alt 07.09.2006, 15:00
thassos_island thassos_island ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Anabell,

da hast du ja einen üblen OP-Weg hinter dir. Ich war beim Warten auf den zweiten Befund schon nervlich am Ende, und du? Die täglichen Verbandswechsel á 32 km habe ich auch hinter mir, hat die Krankenkasse abgelehnt, hätte mich ja von einem Arzt in meinem Kaff verbinden lassen können, aha?

Fahren konnte ich nicht alleine, durfte ja 5 Wochen mein rechtes Schlüsselbein nicht bewegen, also auch den Arm.
Wie kann man sich so oft die Birne rennen, hallo? Kann mir aber nicht vorstellen, dass der Tumor davon kam, war wohl eher Zufall. Der wächst auch brutal langsam über Jahre.
Meine Fragen wurden über die Deutschen Leitlinien für die Krebsart beantwortet:
Gib einfach mal bei Google den den Krebsnamen ein, da findest du die Uni Tübingen recht weit oben damit, super gegliedert und noch mehr mit gleichem Inhalt. Auch über die Folgen und Behandlungen später.

Wohl fühle ich mich auch nicht und ich beobachte ständig beim Narbe massieren die Ränder, ist mir nicht geheuer. Teilweise harte Veränderungen im Gewebe, kann aber auch Narbengewebe sein...Ist ja erst 3 Monate her.

Wenn ich mental wieder fit bin, werde ich meine Lunge röntgen lassen, da "er" dorthin gerne streut und ich Raucher bin...

Das mit der Charite habe ich auch nur aus dem Internet.

Gruss Anja und gute Besserung

Geändert von thassos_island (07.09.2006 um 15:05 Uhr)
  #8  
Alt 08.09.2006, 09:58
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Zita Zita ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo liebe Fories, erst einmal Toi Toi für Euch. Nun zu meiner frage, ich habe seit längeren mit meinen rechten Arm leichte schwierigkeiten.Und seit Monaten tat mir immer mal wieder das rechte Schlüßelbein weh. Da ich aber seit letztes Jahr an Schilddrüsen Krebs erkrankt bin habe ich es bei seite geschoben und gedacht es kommt vielleicht von den zwei OPs.

Nun habe ich seit geraumer zeit eine Schwellung dierekt über den Schlüßelbein.Es tut nicht weh ist aber nervig, das Schlüßelbein ist Klopfempfindlich. Ich wollte das nun meinen Endokrinologen zeigen da meine Hausärztin meinte es ist ganz wichtig. Leider wurde ich schon am Tele. abgewimmelt.Mit den Worten : Wenn da was sein sollte ist es auch noch zum nächsten Kontrolltermin da, wenn nicht war es eben nur eine Entzündung. Mein nächster Kontroll-Termin ist erst zu ende Sebtember. An wenn soll ich mich nun wenden ? Ist das überhaubt zubeachten?

PS.Ich leide auch unter Nachtschweiß LG Zita
  #9  
Alt 08.09.2006, 13:28
annabell annabell ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

hallo anja...

danke für die infos...

naja dass der tumor nicht vom anstoßen kam ist sicher.. aber es liegt die vermutung nahe, dass er sich danach erst organisierte und sich damit outete... wissen weiss eben keiner was



ich hatte gestern zum thema fahrten zum verbandswechsel ein telefonat mit der krankenkasse... da ich mir nun zusätzlich auch noch den linken fuß gebrochen habe und keiner da ist der mich fahren kann (mein freund lebt in berlin und sein urlaubsanspruch für dieses jahr geht ab heute zur neige:-() genehmigt die kk mir nun einen taxischein... sie haben darauf aufmerksam gemacht dass es nur bis zur nächsten klinik geht... aber kulanterweise (ja und ich bin dankbar) ausnahmeweise auch die weitere strecke... zuzahlungen wären auch zu leisten, aber auch da haben sie einen weiteren kompromiss angeboten.... ich denke es ist verhandlungssache...kommt immer auf den sachbearbeiter an..

diese lästigen verbandswechsel werden aber auch sicher bald aufhören... ich denke dass ich spätestens 2 wochen unters messer komme und der kopf dann wieder dicht ist ;-)


wünsche dir und allen andren hier ein schönes we...


;-)

annabell
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  #10  
Alt 10.09.2006, 07:11
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Zita Zita ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Ihr lieben ich hatte schon einmal geschrieben ist aber wohl untergeganngen. Also ich habe seit letztes Jahr Schilddrüsenkrebs und deshalb zwei OPs und zwei Radiojodtherapien hinter mir. Neulich war ich wieder im Krankenhaus mit Magen-Darm problemen. Da niemand den Grund herrausgefunden hat ist man jetzt der Meinung das mein Magen und Darm eventuell von den Radiojeodtherapien ein ding mitbekommen haben.

Nun aber zu meinen relevanten problem: Ich habe schon seit längeren im rechten Schlüßelbein immer mal wieder etwas schmerzen,was ich aber auf die Krebsgeschichte der SD führte. Seit cirka drei Wochen habe noch mal nachgegedacht, hatte ich immer so ein seltsamemes gefühl am Schlüßelbein. Dann bemerkte ich eine leichte Schwellung die mitlerweile etwas gewachsen ist. Die Schwellung selbst tut nicht weh ist aber nervig also man merkt da ist was. Was nun wirklich seltsam ist das die Schwellung im Stehen und sitzen zu fühlen und zu sehen ist. Im liegen aber nicht,da müßte man etwas rum tasten um das ding zu merken.

Meine Hausärztin hatte letzte Woche sich die sache etwas angesehen (Tastbefund) und meinte das müßte ich gleich nächsten morgen im Krankenhaus zeigen bei meinen Endokronologen die mich wegen des SD-Krebs behandeln bzw betreuen. Nun Ihr wißt alle was in Krankenhäuser so los ist und darum rief ich dort an,nur um schon mal meinen Namen dort eintragen zu lassen. Ich hatte auch gleich meinen Arzt dran und nun kommst Dicke: Seine Aussage war: Wenn da wirklich was ist dann ist es auch noch zum regulären Kontrolltermin da,und wenn nicht war es eben nur eine Entzündung.

Ich war total Sprachlos, so kann man nicht mit Patienten umgehen. Ich schrieb den Arzt eine Mail bekam natürlich keine Antwort.

Ich bin momentan etwas Mutlos, und frage mich wie Eure Ärzte so sind oder waren. Muß ich die Schwellung einfach bei seite schieben oder mich woanders hinwenden?

Ich habe etwas im Internet gesucht und bin auf die Charite gestoßen, allerdings hat wohl haubsächlich Champus Buch (Hellios-Klinik) den Schwerrpunkt Weichteilsarkome und natürlich andere Krebserkrankungen. Ich überlege mich dorthin überweisen zu lassen.In die Ambulans, hat jemand von Euch schon von dieser Klinik gehört? Laut ruf soll die gut sein. Über eine antwort von Euch würde ich mich sehr freuen. LG Zita
  #11  
Alt 11.09.2006, 12:25
thassos_island thassos_island ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Zita,
die Charite Berlin habe ich auch schon erwähnt. Die Uni Tübingen soll auch gute Erfahrungen haben, die haben eine Studie mit 13 Patienten gemacht.

Eine Schwellung am Schlüsselbein hatte ich auch. Kam von den 3 Ops und war nur angestaute Lymphflüssigkeit, die der Krankengymnast dann wegmassierte.

Kam öfter wieder, vor allem, wo es so heiß war. Deinen Arzt finde ich ja wirklich sehr vertrauensvoll und umsichtig.....

So ganz habe ich jetzt nicht verstanden, warum du im Forum Dermat. Protuberans schreibst, ist das denn bei dir diagnostiziert worden?

Lieben Gruß Anja
  #12  
Alt 11.09.2006, 13:43
annabell annabell ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

hallo angela...

alsoooo der humor sollte immer bleiben ... naja so schwarz ist er in der regel ja auch nicht..


berichte mal wie es dir in buch ergangen ist wenn du dorthin gehst...

werde mich ebenfalls weiter um hören und schauen dass ich die nachsorge und evtl nachbehandlung in berlin machen lasse...


lg

annabell
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  #13  
Alt 11.09.2006, 14:39
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Zita Zita ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Anja, nein eine Diagnose ist noch nicht gestellt worden. Allerdings ist mein Tumor-Marker der Schilddrüse wieder gestiegen. Die Schwellung hat aber damit wohl nichts zu tun, da die ja auch an anderer stelle sitzt. Nun ist es so das bei mir unter anderem eine Knochenmarksfunktions stöhrung vorliegt und ich immer zu wenig Trombozyten habe.Wenn die bei mir hoch sind stehen sie bei : 10000 meistens jedoch weit darunter. Das alles weiß mein bisheriger Endodokrinologe,darum ist sein Verhalten besonders ärgerlich.

Denn leider ist die warscheinlichkeit bei SD-Krebslern einen zweit-Krebs zu entwickeln relativ hoch. Und erst recht wenn dann noch andere doch etwas ernste erkrankungen anstehen.

Ich gehe nun auch nicht unbedingt davon aus das ich eine Betroffende vom Weichteil-Sarkom bin, aber was habe ich? Entweder ist der SD-Krebs wieder da oder aber eben eine andere geschichte.Dies muß abgeklärt werden.

Ich habe versucht in der Charite Mitte und Buch durchzukommen,leider ohne erfolg.Nach einigen Versuchen bin ich dann zum Virchow durchgekommen.Dort habe ich diesen Freitag gleich früh einen Termin. Der dortige Arzt ist auch der Auffassung,selbst wenn da gar nichts ist hätte mein Endo. wenigsten einen Blick drauf werfen müßen. Na nun macht das eben das Virchow und wir sehen weiter. Auf alle fälle ist das Vertrauensverhältnis zu meinen Endo sehr gestört. Ich berichte weiter sowie ich was weiß. Bis dahin drücke ich Euch allen die Daumen für Eure Gesundheit und hoffe wirklich das ich nicht auch Betroffen bin. Fals doch,habe ich dann wenigstens schon ein nettes Forum gefunden. LG Zita
  #14  
Alt 11.09.2006, 14:42
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Zita Zita ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Annabell, ich habe schon auf Anja geantwortet wollte aber Dir auch noch mal schreiben. Also in Buch und Mitte hat es nicht geklappt. Ich werde am Freitag ins Virchow gehen und die einen Blick draufwerfen lassen. Ich berichte weiter und wünsche Dir alles liebe. LG Zita
  #15  
Alt 18.09.2006, 12:28
thassos_island thassos_island ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo Ihr Lieben,

nächsten Monat muss ich zur Kontrolle zum Hautarzt, ob ein Rezidiv nachkam. Nach der Hautverpflanzung ist der ganze Narbenrand unregelmßig hart und ich frage mich, wie er untersuchen will, ob da was nachkam .
Beim Erstbefund wurde ja auch nur getastet und dann eben die Biopsie gemacht und mit 5 Stichen genäht. Die im Krankenhaus haben dann gelacht und gesagt, das hätte der Arzt auch modern rausstanzen können. Jetzt weis ich nicht, wie das gehen soll. Wie will er erkennen, ob das wieder narbiger Derm. ist oder nur Narbengewebe der OP???
Habe kein Bock, bei jeder Tumorkontrolle wieder geschnitten zu werden, dann sehe ich in 5 J. aus wie Frankenstein, oder wie.

Habt Ihr da schon Erfahrung? Gerne würde ich auch noch mal die Lymphknoten unter dem Arm sonographieren lassen, da im Krankenhaus noch teilweise Verband im Weg war. Und außerdem habe ich seit 1 Jahr unter der linken unteren Rippe Schmerzen beim Bücken und manchmal beim Atmen. Die dachten erst, es wäre das Herz, war aber alles o.k. Mittlerweile habe ich Angst, dass es mit dem Krebs zu tun hat, vielleicht Lunge? Würde ich gerne röntgen lassen. Mir ist es fast schon peinlich, den Arzt zu fragen. Der denkt bestimmt ich übertreibe . Ich fühle mich aber mental scheiße...Manchmal denke ich bei jedem Zipperlein, ich habe überall Metastasen...

Anja
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