Her2neu-positiv - wer noch?

[Bärbel]

Hallo Ihr,
beim Durchlesen im Forum aber auch bei sonstigen anderen Quellen im Internet stoße ich immer wieder auf die schlechte Prognose bei Her2neu-Rezeptoren. Ich hatte es mir zwar schon verboten, aber es nützt nichts: immer wieder denke ich drüber nach und es macht mir einfach Angst
Letzte Woche hatte ich meine erste EC-Chemo (geplant 4xEC4xDoc) und nehme zusätzlich Lapatinib (im Rahmen einer Studie). Aber wie gesagt - dieses Her2neu macht mich ganz nervös.... ich kann´s einfach nicht ablegen.
Scheinbar sind die meisten Tumore doch eher Her2neu-negativ? Ich weiß nicht, ob ich es jetzt so toll finde "besonders" zu sein
LG Claudia

[dreisteine]

Hallo Claudia
Mir geht es genau so wie dir, darf da manchmal garnicht drüber nachdenken.

Mir hat man gesagt es wäre eine agressive Art von Krebs.
Aber wir wollen doch positiv denken, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Bin zwar schon 54 J. aber sehr lebensbejahend

Lg. Marion

[Kimmy07]

Hallo Claudia,
ein Drittel aller BK sind Her2Neu positiv und es trifft überwiegend jüngere Patienten. Bei mir war es auch max. positiv und ich konnte vom Herceptin profitieren. Sonst ist mir das eigentlich schnuppe, wer noch pos. ist/war da sich dadurch (hoffentlich!) nichts an meiner Lebenserwartung und -einstellung ändert.

lieben Gruss,
K.

[Rafiki]

Hallo Bärbel ,
ich gehöre auch zu den Her2 positiven - wie viele andere auch !
Du darfst Dich nicht vom Internet und Berichten anderer verrückt machen lassen - jeder schreibt etwas anderes . Denke positiv !!!

Mit Lapatinib bist Du im Moment , behaupte ich : SUPER , BESTENS versorgt .

Ich habe auch 34 Wochen im Rahmen einer Studie Lapatinib eingenommen - gestern übrigens beendet .

Du schaffst das auch !!

L.G:

[Eli01]

Hallo Claudia,
auch ich bin Her2neu+++ und mache eine Antihormontherapie.
Meine Diagnose bekam ich 2006 und die Senologin hat mir damals gesagt, dass diese Form von Krebs, wie du auch weißt, besonders aggressiv ist, aber dass mit Herceptin eine sehr gute "Waffe" dagegen gefunden wurde, und dass die Antikörpertherapie das Rückfallrisiko um 50% senken würde. Ich weiß, Zahlen und Statistiken haben nichts mit dem Einzelfall zu tun und sind keine Versicherung, aber ich fand diese Zahl in dem ganzen Dilemma beruhigend, wenn man das so sagen kann. Die Herceptin-Therapie ist im Vergleich zu z.B. der Chemo und auch zur AHT wirklich gut verträglich und wenn´s hilft?
Alles Gute für dich, Eli

[Elik]

Hallo,

dann will ich mich auch mal als HER2 3+ outen und dazu gesellen.

Dass die HER2-Tumore als besonders aggressiv gelten, hängt wohl damit zusammen, daß sie verhältnismäßig selten auf die alte CMF-Chemo und die AHT in Form von Tamoxifen reagieren. Es besteht sogar der Verdacht, daß Tam bei diesen Tumoren kontraproduktiv wirken kann. Seit aber die Anthrazyxkline, Aromatasehemmer und v.a. auch Herceptin für die Therapie bereit stehen, sehen die Karten deutlich besser aus.

Einmal habe ich die Meinung gelesen (Fundstelle habe ich leider nicht mehr), daß HER2-Tumore nur dann als besonders gefährlich anzusehen seien, wenn sie gestreut hätten, weshalb dieser Arzt Herceptin nur nodalpositive Patienten verschreibt/ verschreiben wollte. Wenn man die Leitlinien zugrunde legt, hat sich diese Ansicht aber wohl nicht durchgesetzt.

Ich gehöre zu den wenigen, die die Herceptintherapie wegen auftretender Herzbeschwerden abgebrochen hat, hoffe aber in Anbetracht der o.g. Meinung und der FinHer-Studie, nach der schon 9 Wochen Herceptin für eine deutliche Risikominderung ausreichen, daß die 12 Wochen Herceptin bei mir ihren Zweck bewirkt haben.

Liebe Grüße


Elik

[Kellerkind]

Claudia,

obwohl nur DCIS, bin ich aber auch Her2-+++. Da aber bisher nur DCIS, bekomme ich nach Ablatio nix, weder Herceptin, noch sonstirgendetwas. Könnt man meinen, hab Glück gehabt!

Ok, so isses ja nu auch wieder nich, krieg neue Busis.

LG

[conny37]

Huhu liebe Claudia
ich "reihe"mich auch noch ein.Ja ,ich gebe zu das Her2 pos.hatte mir am Anfang gaaaanz viel Angst gemacht,ich habe geoogelt und nicht viel gutes gelesen aber hier durch das Forum hab ich gelernt...ein wenig besser......damit umzugehen.die Angst ist immer noch da ,aber ich habe durch das Forum gelernt............hier gibt es Frauen mit Her2 pos und befallenen Lymphknoten und ihnen gehts seit Jahren super und dann gibt es Frauen mit eigentlich besserer Prognose und sie hatten leider manchmal einen Rückfall.Jeder Mensch ist anders,jeder sch....Krebs verhält sich anders.Du nimmst Lapatinib,das ist superIch habe 12 Monate Lapatinib genommen im Rahmen der ALLTOstudie und sosehr ich auch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hatte,war ich froh das ich das Medikament nehmen durfte.ich bin seit letzter Woche fertig und ich muß für mich sagen,die Tabletten haben MIR Sicherheit gegeben und jetzt wo ich keine mehr nehme.frag ich mich..............reicht das ???Und ich hoffte doch............Ja es reicht.
Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe und denke daran Chemo/Bestrahlung und auch die Antikörpertherapie,dies alles sind Mittel die den Sch....Krebs vernichten
Alles Liebe
Conny

[Bärbel]

Hallo Ihr alle,
jetzt bin ich aber zu aller erst platt und gerührt (wirklich!) wie schnell und wieviele Reaktionen von Euch gekommen sind. Viiiiiielen Dank - das hilft echt weiter.
Ich weiss, man soll sich nicht verrückt machen von wegen Prognosen und so, aber wie gesagt, muss ich schon schlucken, wenn - auch vor allen Dingen - in "Berichten" von Kliniken, Kongressen oder Ärzten über das höhere Rückfall-riskio gesprochen wird.....
Mein Tumor hat nicht nur diesen Rezeptorstatus sondern ist auch noch stark hormonabhängig, d.h. nach Chemo und OP steht noch eine Antihormotherapie an.

@conny und @rafiki
- könnt Ihr mir mehr über Lapatinib sagen? Wie habt Ihr das denn vertragen bzw. welche Nebenwirkungen gab´s bei Euch und vor allen Dingen wie lange? Ich nehme täglich 5 Tabletten so lange die Chemotherapie dauert also ein halbes Jahr.

Ich würde mich freuen von Euch zu hören! Und nochmal an alle vielen Dank für Eure schnellen Antworten
LG Claudia

[Sophia65]

Hallo Claudia, hallo an alle!

ich bin auch Her2 pos (+++) und kann die Ängste gut nachvollziehen. Es hat mich besonders am Anfang ziemlich fertig gemacht, zu hören, dass ich eine besonders aggressive Form von BK habe.
Habe Herceptin über 1 Jahr bekommen und bin auch sehr froh darüber. Aber nachdem die Therapie zu Ende war (Oktober 2008) habe ich mich so "ungeschützt" gefühlt und habe auch jetzt immer mal wieder mit den Ängsten zu kämpfen, mal mehr mal weniger.
Was bedeutet besonders aggressiv? Was bedeutet schnell metastasierend - 1 Jahr , 3 Jahre, 5 Jahre...??
Ich versuche, nicht zuviel darüber zu grübeln. Im September habe ich 2 Jahre geschafft und ich hoffe, dass es noch viele werden.
Ich muss auch sagen, dass ich hier im Forum immer wieder von Frauen erfahre, denen es trotz Her2 schon ganz schön lange gut geht und das macht mir Mut!
Dafür an der Stelle vielen Dank!
LG
Sophia

[degsyde]

Hallo Bärbel,

bei mir ist der Tumor auch Her2neu positiv. Bin 41 Jahre alt und hatte natürlich mit soetwas nicht gerechnet. Habe 4 Standart Chemos hinter mir und habe bereits eine der Allto-Studie erhalten. Mir sagte man im KH, dass die Agressivität nicht von negativ oder positiv abhängig ist. Meinen Lebensmut habe ich nicht verloren, eher das Gegenteil ist der Fall. Ich bin recht gut über alles Informiert. Ich habe gemerkt, dass das, das Wichtigste ist. Ich lann vieles besser nachvollziehen und verstehen. Also Kopf hoch. Es wird schon wieder.

Gruß

degsyde

[Rafiki]

Hallo Bärbel ,

@conny und @rafiki
- könnt Ihr mir mehr über Lapatinib sagen? Wie habt Ihr das denn vertragen bzw. welche Nebenwirkungen gab´s bei Euch und vor allen Dingen wie lange? Ich nehme täglich 5 Tabletten so lange die Chemotherapie dauert also ein halbes Jahr.

Ich habe die Tabletten gut vertragen , anfangs hatte ich Durchfälle - aber das wurde besser . Seid der Tabletteneinnahme habe ich eine furchbar trockene Nasenschleimhaut und die Haut an den Fingerspitzen wurde sehr rissig .


Weitere Info´s findest Du auch hier im Forum : Allto Studie oder Lapatinib

L.G.

[UlrikeQ]

Hallo allerseits,
ich heiße Ulrike, bin 44 Jahre alt und seit dem ersten Moment, wo ich eine merkwürdige Veränderung festgestellt habe, bis jetzt, sind ca. 4 Wochen vergangen.
Vor einer Woche wurde eine Ablatio der rechten Brust mit Entfernung aller verdächtigen Lymphknoten vorgenommen, der Chirurg ist sehr erfahren und hat mir bestätigt, dass er mit großer Wahrscheinlichkeit alle "bösen Burschen" erwischt hat, den Rest muss jetzt die Chemo schaffen.
Leider ist jetzt nach der OP herausgekommen, dass der Tumor statt der ursprünglich angenommenen 2cm über 7cm groß ist und alle entnommenen 52 Lymphknoten befallen waren. Zum Glück gibt es keinerlei Methastasen, der Tumor reagiert nicht auf Hormone, ist aber Her2-neu positiv.
Eigentlich fand ich, in Übereinkunft mit meinem Arzt, diese Diagnose ziemlich gut, weil man den Tumor ja sehr gezielt behandeln kann, aber jetzt lese ich immer wieder, dass diese Tumore besonders aggressiv und die Prognose deutlich schlechter wäre.
Könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mitteilen, denn eigentlich bin ich optimistisch und fest entschlossen, diesen Sch...-Krebs zu besiegen!
Viele liebe Grüße an meine Leidensgenossinen und schon mal lieben Dank,
Ulrike

[Birgit64]

Zitat von UlrikeQ

Könnt ihr mir vielleicht eure Erfahrungen mitteilen,

Hallo Ulrike,
wilkommen in unserem unfreiwilligen Club . Mein BK mit Her-2-neu positiv liegt schon über 7 Jahre zurück. Der Tumor war 5,5 cm mit Verästelungen in Blut- und Lymphbahnen. Meine rechte Brust musste auch abgenommen werden. Bei mir waren neben den Lymphknoten in der Achsel auch welche am Hals und am Schlüsselbein (beidseitig) befallen. Hatte 8 x HD-Chemo mit EC + Taxol und 18 x Herceptin wöchentlich (teilweise parallel zu den letzten Chemos).
Wie du siehst gibt's mich immer noch . Prognosen und Statistiken zum Trotz.

Du schaffst das auch. Und laß dich von Rückschlägen, Tiefs und schlechten Phasen nicht entmutigen. Das kennen viele von uns hier. Irgendwie geht es meist dann doch wieder aufwärts.

Liebe Grüsse

[Didla]

Hallo Birgit,

habe auch gestaunt. Sieben Jahre!!!!!!!!!!!!! Da geht´s mir gleich besser. Das Herceptin ist wohl ein super Medikament. Bekomme es noch nächste Woche und dann noch am 1.6., ich bin trotzdem froh wenn es vorbei ist.
Ich bin, innerlich, intuitiv davon überzeugt,dass ich gesund bleiben werde.
Aber es ist trotzdem toll von jemandem zu lesen, der rein theoretisch in dieselbe Risikogruppe gehört wie ich.

Fühl dich von mir ganz doll gedrückt und ich wünsche allen Her-2 positiven und auch allen anderen den Trost und das Glückgefühl das ich gerade empfinde.

Liebe Grüße an alle
Tina