was soll ich tun

[Andrea3]

Hallo,
ich habe eigentlich eine Frage an die Angehörigen von Krebskranken wie geht ihr mit dieser Krankheit um. Ich kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Bei meinem Lebensgefährten wurde letztes Jahr im März ein Adeno-Karzinom pt3 pN1 M0 G2 festgestellt. Nach der OP wurde eine Chemo angewandt. Eigntlich dachte ich es wäre alles ausgestanden. Doch nun Vergrößerung der Lymphen eine erneute Chemo soll gemacht werden. Ich weiß mit diesen ganzen Zahlen kaum was anzufangen. ich habe keine Kraft mehr und weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Ich habe erst letztes Jahr im Juli meine Mutter an dem Adeno-Bronchialkarzinom verloren und es war ein harter Kampf für meine Mutter. Nun diese Diagnose, erschwernd kommt hinzu, das ich ein Kind von 9 Jahren habe, der den Tod seiner Oma bis jetzt noch nicht verkraftet hat. Was kann ich nur tun. Über eine Antwort würde ich mich freuen

Liebe Andrea,
die Frage stellen sich wohl alle Angehörigen und ich befürchte, dass dir niemand eine 100% auf deinen Fall zugeschnittene Antwort geben kann. Aber sicher werden hier einige versuchen, dir zu helfen. Ich mach mal den Anfang und sage dir, dass der erste Schritt (dich hier zu melden) schon mal der richtige war. Ich bin seit Januar hier, seit März schreibe ich auch. Meistens hilft es ungemein, auch wenn man oft mitleiden muss, wenn schlechte Nachrichten eintreffen. Nach deinen Infos tippe ich, dass wir etwa im gleichen Alter sind. Ich bin 37 und mein Mann ist 44 und hat Lungenkrebs. Meißtens schreibe ich im "Rauf und runter"-Thread.
Wir haben in etwa einen Weg gefunden, wie wir mit der Krankheit umgehen, oft ist einfach nur Zuhören und Verständnis angesagt und manchmal (öfter) tragen wir das ganze mit einer gehörigen Portion schwarzen Humors. Ist aber nicht jedermanns Sache, tun wir auch nicht in allen Phasen.
Ich versuche alles richtig zu machen, habe oft das Gefühl es auch zu meistern und oft auch das Gefühl, dass alles, was ich tue nicht gut genug ist. Das ist auch sehr von Michas Stimmung abhängig, die Stimmungsschwankungen bei Krebskranken kennst du bestimmt.
So, was wollte ich dir nun raten? Viel reden reden reden, auch mit deinem Kind. Ist oft stressig und tut beiden weh, aber ich denke, dass man nicht drumrum kommt.
Ich schreibe jetzt ganz schlau, aber das bin ich nicht. Bin zur Zeit krankgeschrieben, weil auch meine Kraft am Ende war. Habe eine sehr verständnisvolle Ärztin gefunden, auch das hat mir sehr geholfen.
Aber die allergrößte Hilfe ist Hilfe und Belastung in einem: die Liebe!

Habe viel geschrieben, bestimmt auch bissel durcheinander, aber vielleicht konntest du ja irgendwas Hilfreiches darunter finden.

Ich weiß, wie schwer du es hast.
Annette

[Andrea3]

Liebe Annette,
hab vielen Dank für deine Antwort. Ja es ist richtig das man viel reden soll, leider ist mein Freund nicht bereit mit mir zu reden. Das schlimmste ist das ich mit diesen Diagnosen Kürzeln nichts anzufangen weiß. Ich habe auch das Gefühl das die Ärzte alles schnell zusammenfassen. Vielleicht bin ich auch zu blokiert um zu verstehen was sie sagen. Wenn ich mit in der Tageklinik bin,zum Gespräch,dann habe ich nur das Gefühl raus hier. Hinzu kommt, dass ich voll berufstätig bin und dort nur noch Fehler mache, ich kann mich kaum konzentrieren. Da mein Chef schon letztes Jahr viel Verständnis aufgebracht hat habe ich nicht den Mut zum Arzt zu gehen. So versuche ich zu funktionieren. Manchmal besser manchmal schlechter. Zur Zeit habe ich Urlaub und hatte soviel vor. Leider kann ich mich zu nichts aufraffen. Ach ja also ich bin 42 Jahre und mein Freund 45 Jahre alt. So nun habe ich mein ganzes Leid geklagt ich hoffe du nimmst es mir nicht übel.
Liebe Grüsse Andrea

Hallo Andrea,

lass Dich erstmal fest drücken.
Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir geht.
Mein Mann leidet seit über 1 Jahr an Mundbodenkrebs.
OP-Koma-Chemo-Bestrahlung-Rezidiv (alles in kurzer Folge, keine großen Ruhephasen dazwischen)

Genau wie Dein Partner, verweigert mein Mann Gespräche mit mir über seine Krankheit. Damals vor seiner ersten OP wollte er nicht, daß ich mit ihm zu den Vorgesprächen ins Arztzimmer kam. Ich mußte draußen warten.

Ich habe mir die Briefe des Krankenhauses an den Hausarzt praktisch gestohlen aber auch ich hatte keine Ahnung was die Diagnose genau bedeutete T und N und M, niemand konnte mir etwas sagen.

Wir haben eine 7-jährige Tochter und ich bin halbtags beschäftigt.
Je nach Arbeitgeber traut man sich wirklich nicht zuviel das Soziale auszunutzen. Ich habe zwar einen netten Chef der immer mal wieder fragt und mich ohne großen Kommentar in Kur fahren ließ aber irgendwann denke ich wird das aufgebrachte Verständnis lästig für die Anderen.......(oder bilden wir uns das ein?)

Auch ich funktioniere noch, es geht immer irgendwie weiter.

Wenn Du jetzt Urlaub hast dann Ruh Dich aus und lass das Vorgenommene für eine Zeit auch in Ruhe, bis Deine Kraft wieder kommt. Du wirst sehen, sie kommt ganz bestimmt zurück.

Zur Entspannung mache ich Meditation, die ich in der Kurklinik gelernt habe.
Wenn Dein PArtner nicht mit Dir redet dann hilft das REden mit guten Freunden, das hat mir auch sehr viel geholfen und ich habe mir vor 9 Wochen einen Laptop zugelegt und mich ins Internet und auf diese Seite eingeloggt.
Diese Informationsquelle hilft mir soviel weiter. Wir sind nicht mehr allein, weil so viele von uns zur Zeit dasselbe erleben.

Ich sende Dir Kraft und gute Gedanken
Suzan

Hallo Suzan,
ich drücke auch dich ganz fest, wenn ich das lese was du schreibst dann hört sich das ja fast genauso an wie bei mir, ich musste mir zwar die Berichte nicht "klauen" verstanden habe ich sie damals nicht. Und jetzt habe ich nur den Entlassungsbericht von der Reha-Klinik gefunden. Das sagt jedoch nicht viel aus. Wie geht es deinem Mann jetzt? Mein Freund ist jetzt eine Woche in Urlaub geflogen, eigentlich habe ich meine freie Zeit jedes Jahr genossen doch diesmal sind mir die Tränen gekommen beim Abschied. Vielleicht sehe ich alles zu schwarz aber ich weiß von dem Adeno-Cad. das es sehr agressiv ist. Und da wieder etwas da ist habe ich dieses ungute Gefühl. Es fällt mir auch schwer mit Freundena zu reden, da höre ich dann irgendwelche Geschichten bezügl. Heilung das ich denke warum verschließt sich jeder gegen die Wahrheit außerdem fällt es mir schwer mich so schwach zu zeigen, ich war immer stark. Auch ich habe letztes Jahr eine Kur gemacht, während dieser Kur habe ich die Diagnose von meinem Freund am Telefon erfahren. Er kam eigentlich mit akutem Blindarm in die Klinik, na und dann das. Redet ihr heute mehr über seine Krankheit. Mein Chef ist zwar sehr verständnisvoll aber alles hat seine Grenzen, am schlimmsten reagiert eigentlich meine Kollegin, die mich vertreten soll während meiner Abwesenheit, sie hatte schon bei meiner Mutter kein Verständniss wenn ich mittags das Büro verließ, da ich sie im Krankenhaus aufbauen musste. Am nächsten Tag hatte ich die doppelte Arbeit. Naja wieviel Verständniss darf man erwarten? Ich mache mir jetzt auch keinen Druck mehr in meinem Urlaub und denke manchmal was macht es schon wenn du gar nichts tust. Vieleicht wird alles gut und ich mach mich umsonst verrückt.
Alles Liebe Andrea

Liebe Andrea, liebe Suzan,

Eure Zeilen haben mich sehr bewegt. Bei meinem Mann wurde vor ca. fünf Wochen Speiseröhrenkrebs diagnostiziert, nicht operabel. Er ist im Moment im Krankenhaus,wo er Chemo bekommt. Die Diagnose hat mich wie ein Schlag getroffen, bin die ersten Wochen ständig in Tränen ausgebrochen. Jetzt habe ich mich etwas gefasst, wohl auch deshalb weil es meinem Mann seit der Chemo etwas besser geht. Er kann wieder feste Nahrung zu sich nehmen, was vorher gar nicht möglich wahr. Ich traue mich nicht, mit ihm über die ernste Prognose zu sprechen. Er ist so optimistisch, und ich habe das Gefühl, er verkraftet es derzeit nicht. Die Ärzte geben nur sehr zögerlich Auskunft, eigentlich nur auf Nachfrage. Da mein Mann Engländer ist, versteht er auch nicht alles. Der behandelnde Arzt hat deshalb mit mir allein gesprochen und meinte ich sollte ihm nicht die genaue Diagnose (Größe des Tumors, Befall der Lymphknoten) mitteilen, dass wäre nicht gut für ihn. So bin ich im Zwiespalt, aber fühle mich auch schrecklich, ihm nicht die volle Wahrheit zu sagen. Jedenfalls versuche ich mein bestes ihn aufzumuntern und er ist so unheimlich tapfer (zumindes nach außen, wer weiß schon genau, was in einem schwerkranken Menschen vor sich geht).

Nach der dritten Chemo, soll nochmal nachgeschaut werden, wie der Tumor sich entwickelt hat. Wir wollen uns auf jeden Fall auch noch eine zweite Meinung einholen.

Oft habe ich ich einfach ganz schreckliche Angst meinen Mann zu verlieren. Aber ich fühle mich nicht mehr so alleine, wenn ich hier im Forum "bin". Aber es macht mich auch traurig zu lesen, was ihr zwei während der letzten Zeit alles durchmachen musstet. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Mut!

Eure Angela

Hallo IHr Lieben,
seit 14 Monaten müssen wir mit der Diagnose meines Mannes (Speiseröhrenkrebs) leben. Kurzfassung: Diagnose - inoperabel, Chemo, OP (kompletter Magen + Teil der Speiseröhre), Metas, Bestrahlung, Metas, Chemo.
Eigentlich geht es meinem Mann nicht so schlecht, er hat furchtbar abgenommen und fühlt sich deshalb schlapp. Aber er geht schon wieder teilweise arbeiten, was ihm sehr gut bekommt.
Nur bei mir sind die "Batterien" jetzt leer. Ich habe immer das Gefühl, die "Starke" sein zu müssen und das wird immer schwerer. Die guten Tage kann ich nicht mehr genießen, sondern fürchte mich immer vor neuen Hammerschlägen. Ich weiß nicht, wie oft ich schon von seiner Beerdigung geträumt habe..., kann mich über nichts mehr richtig freuen.
Wir reden schon über seine Krankheit, aber nur über die hoffentlich bald bevorstehende Gesundung nie über den anderen Weg ... Oft fühle ich mich entsetzlich allein, obwohl eigentlich immer liebe Menschen um mich sind.
Ich habe bisher im Forum mehr gelesen als geschrieben. So oft habe ich meine Gefühle wiedergefunden und auch Menschen, die noch ganz anderes auszuhalten haben als ich.
Euch allen ganz herzliche Grüße und ein dickes Kraftpaket!!!
Susanne

Liebe Andrea,

die TNM-Klassifikation (T steht für Primärtumor, N für "nodes"=Lymphknoten, M für Metastasen) dient der Stadieneinteilung des Tumors. Danach richten sich unter Umständen Therapie und Prognose.
T3 bedeutet, daß der Tumor schon recht groß bzw ins angrenzende Gewebe eingewachsen ist. N1 bedeutet, daß Lymphknoten befallen sind, aber nur wenige oder nur solche in der Nähe des Tumors, nicht weiter weg. M0 bedeutet, daß keine Metastasen in anderen Organen nachweisbar sind. Leider hast du nicht erwähnt, wo der Primärtumor sitzt, sonst könnte ich genaueres dazu sagen.
G steht für den Grad der Differenzierung der Tumorzellen. G1 bedeutet gut, G2 mäßig, G3 schlecht differenziert. Je besser die Zellen differenziert sind, desto langsamer wachsen sie (grob ausgedrückt).

Wünsch euch allen viel Kraft
LG

Hallo ihr Lieben,
ich danke euch für eure Zeilen, und umarme euch ganz fest und sende euch Kraft. Ich kann gut nachfühlen, wie es euch geht mit eurer Ohnmacht, mit eurer Liebe, und eurer Angst und eure Hilflosigkeit. Oder sollte ich lieber sagen Machtlosigkeit, nein Machtlos sind wir nicht ganz. Wir können zuhören, trösten und auffangen, wenn es schlecht geht. Und wir können begleiten, wenn es ein Gespräch mit dem Arzt gibt. Ich glaube, das diese Gespräche mit den Ärzten wichtig für unsere Lieben sind. Bei meiner Mutter war damals keiner bei den Artzgesprächen dabei und nachdem mein Freund erkrankt war, war ich bei den Gesprächen bis auf das letzte dabei, und dabei wurde mir bewußt, wie allein sie gewesen sein muß. Und das allerschlimmste bei dieser Krankheit ist, eine Wahrheit zu hören, die man nicht hören will. Auch ich habe es nicht hören wollen von meiner Mutter, ich habe die Augen zugemacht vor alldem. Es kamen Zeiten wo es ihr besser ging und wir alles unternommen haben, was in ihrem Rahmen zu unternehmen war. Heute zere ich von diesen "schönen Tagen" und schaue mir die Fotos von ihren glücklichen Tagen an. Susanne Kr. wenn die Batterien leer sind, dann sind sie leer es gib keinen Akku der Welt, der sie aufladen kann. Auch du hast das Recht schwach zu sein und zu weinen. Und es ist schön, dass ihr daran denkt, was ihr noch alles machen wollt. Oder ihr macht alles jetzt nach den Möglichkeit, die ihr habt. Wenn es deinem Mann gut geht dann lebt eure Träume jetz. Auch dir, Angela möcht ich sagen nimm deinen Mann nicht den Optimismus wieder essen zu können allein kann aufeinmal das schönste sein was es auf dieser Welt gibt. Man ist wieder normal, manchmal sind es die normalen Grudbedüfnisse, die uns auf uns zurückwerfen. Außerdem denke ich das der eigene Wille noch viel zur Genessung beisteuert. Auch dem Gast möchte ich noch für seine einfache und auch für mich verständliche Erklärung danken. Ich hoffe das wir uns hier noch oft helfen können. Meine Freundin rät mir eigentlich ab ,hier zu schreiben, weil es mir danach oft Träume beschert, die ich nicht brauche, aber mir tut es gut mich in diesem Forum ausutauschen, deshalb danke ich euch allen für eure Beiträge.
Alles Liebe Andrea

Liebe Susanne,
ich kann Dir sooo gut nachfühlen, da bei mir die Situation fast genauso ist, genauso die Diagnose ist bei uns die gleiche Speiseröhren.Magenkrebs im März 2004, bloß daß man uns damals nicht die Größe sagte, aber ansonsten alles gleich Chemo. OP, Metas; Bestrahlung, Chemo und immer war ich für ihn, die Kinder und den blöden Betrieb(den ich verkleinern mußte etc..)da, im Augenblick geht es ihm ganz schlecht, Krankenhaus fühlt sich auch nicht mehr soo zuständig, waren ja schon x-mal in der Notaufnahme die letzten Wochen, dann ging es ihm wieder super bis vor einer Woche, jetzt rapide bergab, aber zum Sterben ist es auch noch nicht. Fühle mich seit zwei Tagen völlig kraftlos(ich mache die häusliche Pflege alleine, lege Infusionen, spritze Morphium, wenn es gar nicht mehr geht, hat mir alles der Arzt gezeigt, aber die machen es sich verdammt leicht, schieben alles auf die Angehörigen), bin sehr deprimiert und kraftlos. Ich war immer so ein positiver und starker Mensch und konnte sehr viel geben, viele bewunderten mich, aber jetzt bin ich total an meine Grenzen gekommen. Bin ausgebrannt und freue mich nicht mehr. Das mit den Tagen, wo es dem Partner gut geht und genießen, kenne ich-man hat immer Angst, denn der nächste Hammer kommt echt immer. Sch... Krankheit. Das ist zwar alles kein Trost, aber Du bist nicht alleine. Was sollen wir bloß noch tun???
Liebe Grüße
Martina H.

Liebe Andrea,
konnte nicht gleich antworten, weil unser Internet umgestellt wurde und es dabei Probleme gab.
Brauchst dich doch nicht entschuldigen, wenn du hier deinen Kummer ablädst!! Hier geht es doch allen irgendwie ähnlich. Oft hilft es, wenn man es einfach mal niederschreibt und einem jemand antwortet, dass man dich versteht und dass das alles auf eine gewisse Weise "normal" ist, oder?!
Und lass deinen Urlaub auch wirklich Urlaub sein. Zeit für DICH und nicht irgendwelchen "blöden Kram". Ich habe inzwischen gelernt (nicht perfekt, aber etwas besser), unnötigen Ballast abzuwerfen. Weißt was ich meine? Haushalt zum Beispiel ist nicht sooo wichtig, da reicht das Nötigste u.s.w.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du ein wenig deine Ruhe wiederfindest.
Alles Liebe
Annette

Liebe Andrea,

meinem Mann geht es nicht so gut, er wird am Dienstag operiert, weil einer seiner Knoten direkt neben der Halsschlagader ist und droht diese zuzudrücken.

Wir reden immer noch nicht über seine Krankheit, was kommen kann wie es weitergeht, ich darf ihn am Dienstag auch nur in die Klinik fahren und muß dann wieder nach hause hat er gesagt. Er möchte mich nach der OP nicht sehen. Er will mich schonen, dabei würde es mir besser gehen wenn ich an seinem Bett wäre, wenn er aufwacht, aber ich respektiere seinen Wunsch.

Er hat sehr starke Schmerzen, obwohl er Morphium MST 30 bekommt. Er hat damals alle seine Zähne verloren und hat demenstprechend Untergewicht, auch weil er einen Pilz im Mund durch die Bestrhalung bekommen hat. Daß er immer noch Schmerzen hat, verstehe ich nicht, vielleicht kann mir das mal Martina bei Gelegenheit hier erklären.

Deiner Kollegin gehört (entschuldigung kräftig hinten rein ge.....
und wenn Deine Freunde nicht so gut damit umgehen können, dann bleib hier im Forum.
Bei uns haben sich auch Freunde zurückgezogen (sie wissen nicht wie sie mit uns umgehen sollen) ich trag es ihnen nicht nach.

Liebe Angela

ich kann mich noch gut an die erste Zeit erinnern, als die Diagnose gestellt wurde.
Auch ich hab ständig Tränen in den Augen gehabt, mein Mann wollte nicht daß irgendjemand davon erfährt daß er Krebs hat. Es war einfach nur schlimm. Aber nach einiger Zeit beruhigt man sich wieder und nimmt es so hin. Vielleicht sind wir Frauen im "Hinnehmen" besser, ich weiß es nicht.
Allerdings auch jetzt noch ist es für mich schlimm wenn es ihm schlechter geht, heute zum Bsp. kam ich nach Feierabend nach hause und ich fühlte bei ihm einen neuen Knoten am Schlüsselbein, als ich ihn fragend ansah, sagte er mir den hätte er schon eine geraume Zeit.
Es sind jetzt 3 sichtbare Knoten.
Dann ging er weg, damit ich nicht sehe wie er leidet.
Meine Welt stürzt doch auch jedesmal zusammen wieso können wir uns nicht trösten.
Stattdessen kommt er nach einer Stunde zurück und versucht mich zum lachen zu bringen.
Er ist nunmal so und ich werde ihn nicht mehr ändern.

Liebe Susanne, von seinem Tod habe ich auch schon geträumt und habe mich danach furchtbar geschämt. Jetzt denke ich, daß unser Unterbewußtsein versucht mit all dem Klar zu kommen.

Alles Liebe, melde mich nach Dienstag wieder bei Euch

Suzan

Liebe Suzan,

es tut mir so leid zu hören, wie es Deinem Mann und Dir geht. Um so mehr möchte ich mich für Deine Zeilen an mich bedanken, und den Trost den Du mir gespendet hast.

Es muss für Dich sehr schwer sein, Deinen Mann nicht trösten zu "dürfen". Manchmal fühlt man sicher besser, wenn man gemeinsam leiden kann. Sicher denkt er dabei nur an Dich und möchte nicht dass Du ihn so leiden siehst.

Für den kommenden Dienstag wünsche ich Dir viel Kraft!

Liebe Grüße von Angela

[Andrea3]

Liebe Suzan,
ich wünsche euch für Dienstag ganz viel Kraft und das dein Mann alles gut übersteht. Ich kann deine Hilflosigkeit sehr gut verstehen. Da ihr nicht darüber redet was die Krankheit bei euch in der Zukunft vielleicht noch bewirkt, sind deine Träume wahrscheinlich ganz normal, und du brauchst dich dafür auch nicht zu schämen. Es sind deine Ängste, die du in der Nacht verarbeiten mußt, wie willst du sonst auch alles schaffen. Aber denke daran das du dich hier im Forum aussprechen kannst, und deine Ängste niederschreiben kannst. Ich nehme dich ganz fest im Arm und drücke dich.
Liebe Grüße Andrea

[Andrea3]

Liebe Martina H.
wenn ich deine Zeilen lese dann bewundere ich dich für deine Leistung deinen Mann so zu pflegen und auch für deine Kraft dies zu tun. Hast du das denn beruflich gelernt oder bist du da so reingestolpert. Ich wusste gar nicht das man als Angehöriger die Morphiumgabe übernehmen kann. Das ist doch eine riesige Belastung wie schafft man das? Was ist wenn man etwas verkehrt macht? Wie kann man Kraft schöpfen für sich selbst? Ich kann mir gut vorstellen, dass du keine Kraft mehr hast, aber unsere Ärtze sind ja auch nur überlastet. Auch ich fühlte mich von den Ärzten oft im Stich gelassen.
Liebe Grüße Andrea