NHL follikuläres Lymphom III a / Stadium 4 mit 35% Knochenmarkbefall

[Orbit]

Am 31.10.2017 bekam ich die Diagnose und bekam anschließend 6 x Chemo mit Antikörper Obinutuzumab, die letzte Chemo mit Antikörper war am 28.3.2018 allerdings die Chemo nur mehr 50% da meine Blutwerte sehr schlecht waren.

Zu Beginn der Diagnose bekam ich ein PET CT und eine Beckenkamm Punktion und nach der 4 Chemo ein PET MR und wieder eine Beckenkamm Punktion, das war Mitte Februar und es war weder im MR noch im Knochenmark etwas zu sehen.

Mein behandelter Arzt möchte jetzt nur mehr mit Ultraschall und Blutuntersuchungen Nachkontrollen machen und ich bekomme eine Erhaltungstherapie mit Obinutuzumab alle zwei Monate auf zwei Jahre, die erste startet Ende Mai.

Wenn mein behandelter Arzt nicht da ist, hat er eine Vertretung und der sagte mir, das man meine Krankheit nicht im Blut sondern nur im CT sieht.

Bevor ich die Diagnose bekam hatte ich ca. zwei Jahre lang rote Flecken auf den Beinen die immer wieder mit Kortisonsalben behandelt wurden aber nichts gebracht hat bis ich auf eine Ärztin traf ( September 2017) die eine Blutuntersuchungen machte und da waren die Blutwerte sehr schlecht und so landete ich in der Hämatologie die auch die Diagnose stellte.
Rückwirkend gesehen hatte ich zu dieser Zeit Erschöpfungszustände die ich auf meinen stress in der Arbeit schob, Unterleibsschmerzen und Nachtschweiß die ich auf meinen Wechsel schob.

Der Nachtschweiß den ich immer noch habe kommt angeblich wirklich nicht von NHL da ich IIIa habe und nicht b. Unter der letzten Chemo bekam ich wieder diese roten Flecken auf den Oberschenkel und mein behandelter Arzt meinte es sei ein Pilz und gab mit eine Salbe.

Ich bin aber auf Grund einer Venenentzündung von der Chemo auf der Dermatologie in Behandlung und dort zeigte ich meine roten Flecken her und die meinten folgendes: Entzündliches Infiltrat Granuloma anulare, ferner tumoröser Infiltration im Rahmen der Grunderkrankung.

Ich habe vor lauter Panik nicht mehr wirklich verstanden was mir gesagt wurde, außer das die Flecken Fotografiert wurden und ich in fünf Wochen wieder kommen sollte und ich und dann eine Probe entnommen wird, eigentlich wollten sie gleich eine Probe nehmen das wollte ich aber nicht , denke das war eine echt blöde Entscheidung von mir aber zu diesen Zeitpunkt wollte ich nur mehr davonlaufen und nichts mehr hören und sehen von meiner Krankheit, habe nur mehr geheult, ich denke das war so was wie ein Nervenzusammenbruch.

Da war vorigen Freitag und es geht mir noch immer nicht besser , ich kann diese Angst nicht abstellen und habe mir morgen einen Termin bei einer Psychologin ausgemacht.

Diese unterschiedlichen Aussagen von den Ärzten was die Nachkontrollen betreffen spucken auch in meine Kopf umher, wobei mein behandelter Arzt auch gemeint hat, auch wenn wieder etwas aufflackert wird nicht gleich mit einer Therapie begonnen.

Ich habe echt Angst das nicht rechtzeitig eingeschritten wird und auf Grund der fehlenden Zeit die mein Arzt hat weil es viel zu viele Patienten gibt, komme ich mir sehr verloren vor, kaum sitze ich bei ihm in Zimmer wird nach ca. fünf Minuten der nächste Patient aufgerufen obwohl ich noch bei ihm im Zimmer sitze.

Dieses Wort nicht Heilbar spuckt auch in meinen Kopf,obwohl ich mich am Anfang damit beruhigte das Zuckerkranke auch nicht Heilbar sind und sie trotzdem damit leben können, nur momentan gelingt mir das nicht .

Vielleicht mag mir wer schreiben, bin dankbar über jede Zeile