malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich bin kein Arzt und habe deshalb auch eignetlich keine Ahnung aber ich beschäftige mich jetzt schon 4 Jahre intensiv mit dem Thema EHE.
Meine Erfahrung ist das die Tumore in der Lunge in 60 % der Fälle stabil bleiben . In den anderen 39,9 % wachsen sie langsam weiter . Mag sein das in den übrigen 0,1 % der Fälle die Metastasen explodieren ich hab allerdings noch von keinem Fall gehört .
Meine Ärzte sagen immer das ich erst operiert werden soll wenn diese Metastasen deutlich Wachstum zeigen .
Außerdem sind meine nur maximal 0,3cm groß . Da ist wohl nichts mit tasten.

Ich kann dir keine Entscheidungen abnehmen aber ich bereue es nicht mich nicht operieren lassen zu haben .

Wichtig für dich ist erstmal das die Leber klar kommt . Denn das ist für dich im Moment das Lebensbedrohliche .
Und ich drücke dir alle Daumen die ich habe das die bei der OP alles beseitigen können .
Denn dann hast du wirklich ausgezeichnete Chancen auf ein langes Leben !

Bis dann

Jörg :smiley1

[estar78]

Hallo,

ich hatte heute mal wieder einen Termin im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg. Endlich hat sich der Chirurg entschieden, er kann und will meine Leber operieren. Eine LTX ist jetzt vorerst nicht geplant. Die Listung wird aber als "PlanB" trotzdem durchgeführt. Am 26.01. ist Aufnahme im Krankenhaus und am 27.01. ist dann die OP geplant. Da ich auf jeden Fall mein Laptop mit ins Krankenhaus nehme, werde ich berichten wie es mir geht, sobald ich einigermaßen fit bin. Ich freue mich sehr, dass ich operiert werde. Die endlos scheinende Warterei auf eine Entscheidung ist schlimmer, als die Gewissheit, dass es endlich vorwärts geht. Wegen der Lungenmetastasen ist noch nichts entschieden, jetzt ist erst mal die Leber dran und ich muss danach wieder richtig fit sein. Dann kann ich immer noch entscheiden.

Grüße
Esther

[fraunachbarin]

liebe esther
oh das sind schöne neuigkeiten..super..es tut sich was.
im heidelberger NCT bist du in guten händen.. waren auch dort..
find ich super, wenn du uns auf den laufenden halten willst. aber kurier dich gut aus..
freu mich mit dir.
lg tine

[fietinio]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte euch über meine Mutter berichten, die seit gestern auch eure Diagnose "EHE" teilt. Jedoch war es bis Gestern eine kuriose Reise, aber seht selbst:

1. Juni 2010
Diagnose malignes Melanom am Unterschenkel mit anschließender Entfernung.
Ergebnis => alles noch i.O. keine Gefahr von Metastasen.

2. Juli 2010
zunehmend Schmerzen im rechten Oberbauch. Anschließend Adonomsono. Nix zusehen, da Luftüberlagerungen im Bauch (tolle Aussage eines Arztes)

3. September 2010
Schmerzen extrem, CT des Adoms
Ergebnis: 5cm Raumanforderung im rechten Leberlappen und Metastasen in beiden Lungenflügeln

4. Oktober 2010
Einweisung ins Krankenhaus mit folgender Leberbiopsie und Kontrast MRT mit verdacht auf Melanommetastasen. Ergebnis Leberraumanforderung ist aus Leber??!??

5. November 2010
Entfernung 3er Metastasen aus der Lunge zur weiteren Klärung in der HTG
Ergebnis: 2x Fibrose und eine vermeidliche, abgestorbene Metastase mit unbekannter Herkunft. Nach Entlassung Zusammenbruch meiner Mutter, da keine oralen Schmerzmittel mehr eingenommen werden konnten. Einweisung in eine anderes Krankenhaus. dort folgten 2 weitere Leberbiopsien. Die erste war wieder nur Lebergewebe. Die 3 zeigte maligne Zellen unbekannten Typs. Da es an Material fehlte folgte ende November die 4 Biopsie. Wieder maligne Zellen aber kein Hinweis auf den TYP (22. Dezember). Am 23.Dezember Termin in der Chirugie. Ergebnis "große Biopsie" des rechten Leberlappens am 4.1.2011. Tumor konnte erfolgreich mit verlust der halben Leber entfernt werden.

In Summe hat es bei uns etwas länger, mit vielen Höhen und Tiefen, gedauert, bis das Ding meiner Mutter einen Namen bekommen hat. Was zum einen ein gutes Ergebnis ist, da es nicht, das zu Anfang erwähnte, Melanom ist.
Leider dafür die "EHE".

Am Montag soll erstmal mit einer Interferon alpha- Therapie begonnen werden. Nach euren Berichten stehen die Chancen ja nun nicht schlecht und wir sind guter Dinge, den Kampf zu gewinnen. Aber hier nochmal die Fakten:

1. Melanom => eliminiert
2. Primärtumor Leber => eliminiert, Restleber intakt
3. 8 Lungenrundherde bis 8mm, davon 3 eliminiert
4. 1 Rundherd 5mm in der Brustwirbelsäule => noch da

Da die eine Lungenmetastase schon "tot" bzw. abgestorben" vor einer Therapie war sehe ich dem ganzen doppelt Positiv entgegen. Jedoch würde ich mich über eure gesammelten Werke (Kontakte, Therapien) zum Thema "EHE" sehr freuen, da ich ja hier gelernt habe, das man immer eine zweite Meinung holen sollte.

Lg

Fiete

[Jörg von Thun]

Hallo

Du meine Güte , das war aber eine lange Reise !!!!
Erst einmal herzlich wilkommen in diesem Forum .
Du hast ja mit Sicherheit schon alles gelesen was vorher geschrieben worden ist .
Also meiner Meinung nach stehen die Chancen für deine Mutter nicht schlecht .
Die Metastasen in der Lunge sollte man beobachten um zu schauen ob die überhaupt wachsen.
Bei dem Tumor im Knochen würde ich eine Bestrahlung empfehlen . Aber vorher sollte man kontrollieren ob der überhaupt aktiv ist .

Eine Therapie mit Interferon ist sinvoll um die Neubildung von Metastasen in der Restleber zu verhindern .


Komisch , die Erkrankung hat immer das gleiche Bild .
Tumore in der Leber mit mittlerer Akivität .
Metastasen in Lunge oder Knochen mit niedriger bis gar keiner Aktivität .


Also erst eimal alles ruhig angehen lassen

Gruß

Jörg

[fietinio]

Hallo Jörg,

erstmal vielen Dank für deinen Wilkommensgruß. Ja, wir sind eigentlich guter Dinge. Die Historie habe ich schon in mich aufgesaugt. In Summe hat dies dolle Hoffnung und Zuversicht gebracht.

Du hast Recht. Dieser Krebstyp, wenn er auch selten auftaucht, folgt anscheinend einer Regelmäßigkeit, was man ja von den wenigsten sagen kann.

Montag wird erstmal ein CT gemacht um erstmal den Verlauf bzw. Größe und Zahl der verbliebenden Metastasen zu prüfen. Mal sehen, mit etwas Glück haben die sich nicht mehr gerappelt.

Ich werde dann Berichten!

Vorerst schönes WE und liebe Grüße in die Runde

Fiete

[fietinio]

Bevor ich es vergesse.

@Esther
meine Mutter hatte auch das Glück an der Leber operabel gewesen zu sein. Das war vor 2 Wochen. Nach einer Woche hatte ich sie wieder mit Nachhause genommen. Sie hat die OP wesentlich besser überstanden als ich erwartet hatte. Ich denke, das du dies auch schaffst und daher drücke ich dir für die nächste Woche die Daumen.

Lg Fiete

[estar78]

Hallo Fiete,

herzlich willkommen, auch von mir. Ja nachdem ich gelesen habe, was sie mit deiner Mum alles gemachte haben, hatte ich wohl noch Glück, dass bei meiner 1. Biopsie genug Material vorhanden war, um ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Leider müssen bei mir mehr als nur die Hälfte der Leber raus. 2/3 werdens schon werden. Und im Verbelibenden Leberlappen sind noch zwei kleine Herde, die während der OP verkocht werden sollen. Ich hoffe auch, dass ich nach einer Woche wieder so fit bin, dass ich heim kann. Krankenhaus ist nicht wirklich "the place to be", aber wer geht da schon gerne hin. Meine ca. 10 Lungenherde sollen ja nach Meinung der Ärzte auch rausoperiert werden. Naja, ich bin da noch anderer Meinung. Bin mal gespannt, ob ich nach der OP auch Interferon oder ein anderes Medikament bekommen. Bisher war davon noch nie die Rede. Wo ist deine Mutter in Behandlung, wenn ich Fragen darf?
Grüße
Esther

[estar78]

Hallo Fiete,

wie wurden die Metastasen in der Lunge deiner Mutter operiert? Großer Schnitt, oder Thorakoskopie? Wünsche deiner Mutter gute Besserung und dass die Metastasen schlafen für immer!!

Gruß
Esther

[fietinio]

Hallo Esther,

man hat bei Mama 3 von 8 Rundherden entfernt um erstmal eine Diagnose zu bekommen, da die Biopsien der Leber nichts erbracht hatten. 1 von den 3 war eine "tote Metastase", die anderen nur Fibrose. Man hat bei ihr "nur" eine "Thoraxkopie" gemacht.
Wobei die OP "gefühlt" schlimmer für sie war, als die Leberresektion (die Hälfte). Die hat sie ja super weggesteckt. Heute morgen war sie schon beim CT um zusehen was die restlichen Rundherde machen. Behandelt wird sie in Braunschweig.

Vorerst ist nicht geplant, die anderen auch noch rauszuholen. Ich denke, es wird erstmal analog Jörg verfahren. Bei Mama war es halt notwendig um erstmal zu sehen was es ist.

Lg

Fiete

[estar78]

Hallo Fiete,

Danke für deine Antwort, ich hatte ja auch die Thorakosopie, um zu sehen was da in der Lunge ist und ob es Metastasen der Leber sind. Dem war dann auch so. Ich fand die Lungen OP ziemlch krass und hab immer noch Schmerzen und ne taube Stelle unterm rechten Arm (Achsel). Deshalb hab ich auch vor 2 weiteren Lungen OP's mächtig Schiss und will jetzt erst mal abwarten. Auch wenn das meine Ärzte anders sehen. Auf jeden Fall ist es am Donnerstag endlich so weit, die Leber wird operiert.

Grüße
Esther

[fietinio]

Hallo Esther,

das kann ich gut nachvollziehen, zumal Mama mir das Gleiche berichtet hatte. Wir haben heute auch das Ergebnis des CT bekommen. In dem letzten 1/4 Jahr sind die Metastasen nur im mm-Bereich gewachsen. Nach dem Bericht von Jörg auch erstmal als rel. unkritisch zu betrachten. Es sind auch nicht mehr geworden (da waren es "nur noch 5), auch sonst nirgendwo Neue. Die Metastase im Wirbel wird noch genau ausgewertet.

In Summe ist der Stand sehr positiv, also kämpfen und siegen!!!

Falls wir uns nicht mehr hören, dir alles gute!

Lg Fiete

[estar78]

Hallo liebe Forummitglieder,

ich verabschiede mich jetzt erst mal, morgen gehts ins Krankenhaus. Ich bin aufgeregt, aber freu mich irgendwie auch - natürlich. Daumen drücken und wird schon gut gehn.

LG Esther

[Jörg von Thun]

Ich wünsch dir alles alles Gute .
Ich drück dir alle Daumen die ich habe !!

[fietinio]

Drücke mit! Sind dann schon 4 Daumen