6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[Rudolf]

Lieber Urs,
lieber Gerhard,

ich möchte mich auch zu dem angeschnittenen Thema äußern, zumal ja das Zitat eines Arztes wohl zu dem „Unmut“ beigetragen hat. Es stammt von einem Arzt, der seine lebenslangen Erfahrungen so zusammengefaßt hat. Aber was ist denn eine „unheilbare Krankheit“? Ich verstehe darunter eine Krankheit, die noch nie geheilt wurde. Wahrscheinlich gibt es die tatsächlich nicht. So kann ich auch den Nierenkrebs nicht dazuzählen, selbst wenn er von der Medizin als nicht heilbar eingeschätzt wird.
Wenn aber ein Patient nicht heilbar ist, dann kann das 1000erlei Gründe haben. Da sind auch Ärzte oft auf Vermutungen angewiesen. Sie dürften meistens im körperlichen Bereich liegen, manchmal auch im Nichtwollen.
Vielleicht ist es leichter zu akzeptieren, wenn man statt dessen sagt, eine Krankheit ist bei diesem oder jenem Patienten nicht heilbar.

In meiner Freude über Gerhards Erfolg habe ich dieses sehr komplexe Thema nur mal eben angekratzt. Mir wurde früher einmal vorgeworden, ja ich wurde sogar beschimpft, weil ich gesagt haben soll, man müsse nur wollen, obwohl ich das nie gesagt bzw. geschrieben habe.
Paracelsus sagte vor rund 600 Jahren:
Du mußt wissen, daß der Wille eine machtvolle Hilfe der Heilkunst ist.
Warum sollte das ungültig werden?
Etwa in diesem Sinne hatte ich mich ausgedrückt und wollte damit der Selbstaufgabe, der Resignation entgegenwirken und an die eigene Kraft erinnern. Seitdem steht in meiner Signatur der Satz einer Psychologin: „entscheiden Sie sich für das Leben“. Ich halte dies für eine enorm hilfreiche Ergänzung der medizinischen Therapie.
So glaube ich auch, daß wir unser Schicksal viel mehr selbst steuern als so mancher sich vorstellt. Aber es sind häufig unbewußte Programme, die unsere Tatkraft, Resignation, Optimismus steuern. Wenn äußere Umstände uns mit Trauer, Angst, Einsamkeit, Hoffnungslosigkeit konfrontieren, dann bestimmt doch unsere Psyche, unsere Persönlichkeit (die Summe unserer Lebenserfahrungen, Einsichten und Vorurteile), wie sehr diese bei uns ankommen und uns beeinflussen, auch körperlich. Dabei gilt das Immunsystem als Schaltstelle zwischen Seele und Körper.

Gerhard hat Recht: der sprachliche Umgang mit Krebs und auch anderen Krankheiten gleicht oft genug einer militärischen Aktion.
Kämpfen, siegen, heldenhaft, verlieren, versagen, unterliegen, aufgeben, Opfer sind für mich keine geeigneten Begriffe für den Umgang mit Krebs und/oder Sterben. Deshalb vermeide ich diese Ausdrücke. „Wer das Schwert nimmt, wird durch das Schwert umkommen.“ (Bibel)
„Entscheiden Sie sich für das Leben“, das war bei mir eine ganz leise aber klare Entscheidung, ganz und gar nicht heroisch. Sie geschah aus dem Wissen heraus, daß ich nur 2 Möglichkeiten hatte, entweder: „ich will leben“ oder „ich will sterben“. Dazwischen fand ich nichts. Es hätte nichts genützt, zu sagen, was ich nicht will. Die Entscheidung geschah aber auch in dem Bewußtsein, daß der Mensch unsterblich ist, daß der Tod nur eine Tür, ein Übergang ist. Alle sprechen doch von einem „Heimgehen“, also zurück in eine Heimat, aus der wir gekommen sind. Warum sollte man da Angst haben?
„Lieber gesund sterben, als krank leben“ war eine meiner ersten Reaktionen im Blick auf eine wie auch immer geartete Chemo. Das Leben um einige oder viele unangenehme Tage zu verlängern, hielt ich nicht für erstrebenswert. Der Inhalt der Tage scheint mir wichtiger als die Zahl. Und was ich in diesem Leben nicht gelernt habe, das werde ich in einem späteren lernen. Ich hatte meinen Tod akzeptiert, ohne ihm zeitlich wirklich ganz nahe zu sein. Auch in der Nacht vor der Operation habe ich ohne jede Angst geschlafen wie immer.
Aber bin ich dem Tod nicht doch immer ganz nahe? Was ist, wenn mich morgen ein Herzinfarkt heimsucht und heimholt?

Wenn das Nexavar bei Dir, lieber Urs, versagt, dann versagt eben das Nexavar, aber nicht Du! Ich wünsche Dir, daß dafür andere Medikamente Erfolg bringen.

Auch Ärzte sollten von der Einstellung loskommen, sie haben versagt, wenn ein Patient nicht geheilt werden kann. Auch fordert weder die Natur ihren Tribut, noch holt sich der Tod seine Opfer. Die Natur nimmt ihren Lauf, das ist alles. Manchmal kann man ihn beeinflussen, manchmal nicht.

Die Geburtenzahl in Deutschland ist inzwischen unter 700.000 pro Jahr gesunken, die Zahl der Krebsneuerkrankungen liegt bei 400.000 und steigt weiter. So wird bald mindestens jeder 2. an Krebs erkranken. Da ist es doch wohl an der Zeit, daß sich die ganze Gesellschaft Gedanken über den Umgang mit diesem Thema macht, und über die Botschaft des Krebses.

Wenn ein Patient Erfolg hat, wie Gerhard oder Hartmut, dann freue ich mich mit ihm. Freude steckt an und macht auch stark.
Wenn ein Patient nicht geheilt werden kann, dann macht mich das jedesmal wieder betroffen, und es macht mich demütig.

Allen, die hier lesen, wünsche ich von Herzen körperliche und seelische Gesundheit.
Liebe Grüße
Rudolf

[Urs]

Lieber Rudolf, liebe Leserinnen, liebe Leser

Ich danke Euch für Eure Beiträge. Ich denke, wir haben hier ein Thema angesprochen, welches viele Krebskranke interessiert.
Nur ein Wort aus Deinem wertvollen Beitrag, Rudolf: „Demut“.
Ich fühle in meinem Körper und in meiner Seele dann eine wirklich grosse Kraft, wenn ich Demut übe. Demut ist für mich Öffnung für Gottes Kraft, im Wissen, dass er alle Menschen liebt, eben auch mich, nicht mehr und nicht weniger als andere.
Wie viele Menschen fühlen sich von Gott nicht geliebt, weil sie Fehler in ihrem Leben gewichten, weil sie sich weniger wertschätzen. Ihr alle seid wertvoll in seinen Augen. Es gibt keine Unterschiede, oder sagen wir es auch so: Lasst Euch keine Unterschiede einreden!
Sicherlich werden wir einmal in unsere Heimat zurückkehren und Angst sollte uns nicht zu sehr bedrängen. Dennoch glaube ich, dass wir Krebskranken am Leben hängen, dass wir mit unseren Lieben noch einige Zeit hier auf Erden zusammen verbringen wollen.
Darum meine ich, der Krebskranke will leben und entscheidet sich nur in Extremfällen für den Tod. Dass wir durch unser Leben geprägt sind und manchmal auch gewissen Verhaltensprogrammen folgen, das habe ich an mir selber in meinem Leben erlebt.
Lassen wir uns von den guten Gedanken von Rudolf und Gerhard also ermutigen, unsere Kräfte bestmöglich zu sammeln.
Akzeptieren wir aber auch, dass wir unsere „Überlebensleistungen“ nicht messen können, uns nicht immer vergleichen sollen.
Ich denke jeden Tag an viele einzelne Momente, die ich geniesse und in mich aufnehme.
Wenn ich meine Frau in den Arm nehme, dann ist der Tag gut. Was will ich mehr?

Heute Nachmittag habe ich Besuch von der ambulanten Onkologie. Ich werde meine Patientenverfügung machen. Kein Schritt in den Tod, nein, ein Schritt für klare Verhältnisse und ein „Ja“ zum Leben.

Ich grüsse Euch ganz herzlich.

Urs

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

vielen Dank für deinen Beitrag. Du hast sichen vielen aus der Seele geschrieben. Möchte Dir gratulieren, dass Du mit dem Rauchen aufgehört hast.
Auch ich war ein starker Raucher. Habe ebenfalls vor 8 Jahren nach der Nieren OP sofort aufgehört. Ich bin auch davon überzeugt, dass der Tumor nur vom Rauchen kam.
Ich nehme auch seit 6 Monaten Sutent. Die Nebenwirkungen sind ähnlich.
Ich bekam sofort im 2. Zyclus weiße Haare am ganzen Körper (es gibt ja Farbe). Was mir seit einiger Zeit auffällt, dass ich beim Essen in Restaurants oft das Essen nicht vertrage. Mein Essen bekommt mir wesentlich besser.
Ausserdem habe ich ca 2x monatl. Krämpfe in den gesamten Beinen, öfter in den Händen und ab und zu im Gesicht und Hals. Die Füsse sind dann wie bei einem Spastiker nach innen gerichtet. Manchmal dauert dieser Krampf 45 Min. Die Krämpfe im Gesicht und Hände sind nur kurz. Der Neurologe spricht von Jackson Anfälle. Das kann natürlich auch von der entfernten Gehirnmetastase kommen.
Schlafen kann ich keine Nacht ohne Tabletten. Und am nächsten Morgen möchte ich am liebsten nicht aufstehen.
Aber ich zwinge mich natürlich alles soweit wie möglich zu schaffen. Grösse Feiern zu veranstalten, damit habe ich nun auch Probleme.
Aber im grossen und ganzen kann ich zufrieden sein, da die ICT wesentlich schrecklicher war.
Nachdem Du in Regensburg im Krankenhaus warst, gehe ich davon aus, dass Du in Bayern wohnst. Mein Mann ist auch von Regensburg.


Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute

Marita P.



Hallo Ihr Lieben im Forum!

Ich bin nicht jeden Tag im Forum, aber ich verfolge viele Berichte.
Nachdem wir mit Nierenzellcarcinom /Nierenkrebs nicht so viele sind,
wäre es doch schön, wenn wir mal ein Treffen organisieren wo wir oder Einige von uns oder den Angehörigen sich pers. kennenlernen. Ich wohne in der Nähe von München. Ich wäre bereit, mal etwas in München zu organisieren.
Ich könnte natürlich auch jederzeit in ein anderes Bundesland fahren.
Schreibt mir mal, wie Ihr darüber denkt und ob überhaupt Interesse besteht.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
(mproessl@t-online.de)

Ich wünsche Euch allen alles Gute


Marita P.

Besonders Dir lieber Urs wünsche ich viel Kraft und eine schöne Adventzeit.

[*gerhard*]

...
Denn heute morgen wurde ein neues CT angefertigt!

Leider hatte keiner der führenden Radiologen die Zeit, sich die Aufnahmen mal anzuschauen und mir wenigstens einen kurzen mündlichen Bericht zu geben. Ich muss also noch bis Freitag, vielleicht sogar bis Anfang der kommenden Woche auf den schriftlichen Befund warten - uff!

Die letzten Tage waren sehr hart. Ich war äußerst müde und schlapp und hatte oft Atemnot, so dass ich einen Tag mit der Medikation ausgesetzt habe. Am Samstag war ich auf einem Geburtstagsfest mit annähernd 100 Gästen. Die meisten haben bis weit nach Mitternacht oder sogar zum frühen Morgen gefeiert. Meine Liebe und ich haben uns leider schon um 22:30 Uhr zurückziehen müssen. Es war einfach zu anstrengend. - Doch es geht nun wieder aufwärts.

Ich wünsche, dass es bei Euch allen aufwärts geht!
Liebe Grüße und Wünsche, besonders an Urs, Marita und den teuren Rudolf, sendet

Gerhard

[Urs]

Liebe Marita

Sehr gerne gebe ich Dir auch meine besten Wünsche zur Adventszeit und bedanke mich herzlich.

Lieber Gerhard

Auch Dir sende ich meine besten Wünsche. Ich begleite Dich mit meinen Gedanken.

Herzliche Grüsse an alle

Urs

[Marita P.]

Hilfe,

es hat mir der Mann von Ulrike geschrieben, leider sind sie im Krebskompass nicht mehr angemeldet. Ich wollte gleich auf den Brief antworten,bin aber auf irgendeine Taste gekommen, und weg ist der Brief. Ich suche hier wie verrückt und komme nicht weiter.

Sollten Ulrike und ihr Mann diese Zeilen lesen, bitte schick mir die Mail nochmal.

Wer kann mir denn sagen wie ich im Krebskompass ein neues Thema schreiben kann. Ich komme einfach nicht klar damit.


Viele Grüsse an Alle

Marita

[Rudolf]

Hallo Marita,
der Vorschlag ist gut, ich fände aber die Gegend um Würzburg relativ zentral, BRD-weit.
Da würde ich wohl auch kommen.

Ein neues Thema eröffnest Du so: Du betätigst den Schalter "Neues Thema" links oben oder links unten (Nierenkrebs 1. Seite) und beginnst zu schreiben wie immer, nur daß Du noch eine Überschrift einträgst.

Liebe Grüße
Rudolf

Ich grüße Ulrike und Jürgen ganz herzlich!
Rudolf

[*gerhard*]

Also ich finde Würzburg äußerst zentral. - Sogar für mich !!!

Spaß beiseite: Würzburg ist eine sehr schöne Stadt!
Ich könnte hier auch etwas organisieren.

Gerhard

[Marita P.]

Hallo Gerhard,

mir wäre Würzburg auch recht, zumal ich dort noch nicht war.
Bisher haben sich 3 Pers. bei mir gemeldet. Würde mich freuen, wenn das klappen würde. Wir müssten nur noch festlegen ob es dieses Jahr sein soll oder im nächsten Frühjahr. Eigentlich sollen wir nichts mehr so lange aufschieben. Lieber trifft man sich dann des öfteren.

Lass es Dir gut gehen.

Viele Grüsse
Marita

[Marita P.]

Lieber Rudolf,

ich freue mich, dass Du auch zu einem Treffen kommen würdest.
Ich glaube der Ort steht schon fest, Würzburg werden wir nehmen nun sind wir schon 6 Personen. Vielleicht melden sich noch einige.
Ich würde noch eine Tochter von einem Betroffenen mitbringen, die auch alle Eure Berichte gelesen hat.

Ich freue mich riesig Euch alle mal kennenzulernen.



Liebe Ulrike, lieber Jürgen,

ich freue mich schon auf Würzburg, sowie Euch kennenzulernen.



Viele Grüsse und bis bald:
winke:

Marita

Termin? Wenn noch in diesem Jahr gewünscht, würde mir der 10. oder 17.12. gut passen.

[Marita P.]

Hallo Gerhard,

Deinen Vorschlag uns in Würzburg zu treffen haben wir alle angenommen. Ich finde es toll, dass Du dann etwas organisierst.
Sollte das Treffen noch im Dezember stattfinden, dann müssten wir schnell den Termin ausmachen, damit ich noch ein paar Betroffene anrufen kann, die ich über das Forum kennengelernt habe. Ausserdem muss der Termin noch als Neues Thema eingegeben werden.
Ihr könnt mich auch alle anrufen. Schicke die Nummer als E-Mail.


Viele Grüsse

Marita

[Werner_Schmitter]

Salü Gerhard

Ich wünsche Dir für Freitag alles Gute und Gottes Segen. Möge Deine starke und positive Einstellung Dir weiterhin helfen Nexavar zu ertragen und das Ca in Schach zu halten!

Herzlich

Werner
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Der beste Tag ist Heute!

[Hartmut]

Hallo.
Ausser am 06,12 und 13,12 könnte ich auch kommen.
Habe jetzt auch den schriftlichen Bericht von meiner CT. Die mündliche Besprechung mit dem Professor hat sich bestätigtdas es ein super Ergebnis ist.
Bis später. Hartmut

[*gerhard*]

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Hallo Marita P! Hallo zusammen!

Also, das geht ja rasend schnell!
Aber - noch im Dezember und so kurz vor Weihnachten - ist das nicht ein bisschen zu schnell?

Ich denke mir, dass so kurzfristig der eine an diesem Tag, der andere an jenem ausgerechnet nicht kann. Und dass vielleicht die Mehrheit lieber etwas längerfristig planen möchte.

Immerhin haben manche 3 oder mehr Stunden Anfahrt zu bewältigen, und dann natürlich eine ebenso lange Rückfahrt vor sich. Nicht jeder wid topfit sein. Möglich wäre z.B. ja auch eine 1malige Übernachtung.

Sollten wir das also nicht ein wenig langsamer angehen und erst mal die gemeinsamen Vorstellungen abklären?

@Marita: Du scheinst das ja schon weitgehend getan zu haben, Marita. Ein Vorschlag von mir: Was hältst Du davon, wie von Dir angeregt, einen eigenen Thread zu posten und das im Vorfeld etwas zu koordinieren? Wenn ich das richtig gelesen habe, hast Du den Teilnehmern im KK ja schon Deine Telefonnummer gesandt. - Ich konnte Dich vorhin nicht erreichen. Ich fahre in 2 Stunden nach Köln und Wuppertal und bin erst am Sonntagmittag wieder da.

Danke für die guten Wünsche, Werner! Grüße an alle

Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

wahrscheinlich ist es besser einen festen Termin bekannt zu geben, damit sich alle Interessierten anmelden können. Ich fände es gut, wenn wir nur Personen mit Nierenkrebs/Nierenzellcarcinom ansprechen.
Sonst würde der Kreis zu gross werden. Wenn Du wieder zu Hause bist kannst Du mich ja mal anrufen. Am Abend bin ich meistens zu Hause.

Ich hoffe Dein Ergebnis war positiv.

Viele Grüsse

Marita