wann reicht es???

hi

ich suche leute (hoffe es gibt nicht so viele) die sich in einer ähnlichen situation befinden wie ich selbst.

kurzer überblick über krankheitsverlauf:
diagnose mai 2002:
extragonadaler keimzelltumor + metas in lunge u. leber
ß-hcg < 150 000

1 * PEI
3 * PEI hochdosiert + stammzelltransplantation
op entfernung des tumors im bauchbereich

1. rezidiv jan. 2003:

2 * TIP
op entfernung rechter leberlappen
op entfernung lungenmetastasen beidseitig

2. rezidiv jan 2004

2 * GDC
op entfernung lungenmetas rechts

3. rezidiv juli 2004

2 * PEI

4. rezidiv okt. 2004

eintagstherapie nach PEI alle 4 wochen jetzt abgebrochen

ich muss dazu sagen, dass der tumormarker nach jeder therapie wieder in den normbereich > 5 abgesunken ist.
laut den medizinern gibt es keine chance auf heilung mehr.

im feb. soll nochmal 2-3 zyklen gemacht werden, aber ich frage mich wieviel therapien soll ich noch machen. wie lange kann/soll man das unvermeidliche hinauszögern???

wie sieht die kosten-nutzen analyse bei weiteren therapien aus?

wem es ähnlich geht der meldet sich bitte.

gruss titus

[Georg II]

Hallo Titus,

die Frage wird Dir sicherlich niemand endgueltig beantworten wollen. Ich persoenlich wuerde die Hoffnung niemals aufgeben und mich weiterhin den Therapien aussetzen. Auch wuerde ich sehr darauf achten, im Bezug auf medizinische Studien weltweit auf dem Laufenden zu sein. Vielleicht laeuft irgendwo auf der Welt eine medizinische Studie, bei der Du Dich als "Proband" bewerben kannst... Oder wenn im Moment keine laeuft, vielleicht beginnt dann naechstes Jahr eine...,oder, oder, oder... Wie gesagt: Warum die Hoffnung aufgeben? Ich hab oft genug gehoert, dass Patienten, die quasi schon aufgegeben wurden, doch noch geheilt wurden und z.T. ist dies im Rahmen von Studienversuchen gelungen.

Vielleicht gelingt das bei Dir ja auch? Wie gesagt: Mach weiter, informier Dich im Internet ueber saemtliche Entwicklungen und Studien..., denn theoretisch kann es IMMER Rettung geben.

Hallo Titus,


hab gerade deinen Beitrag hier gelesen.
Du schriebst:"wie sieht die kosten-nutzen analyse bei weiteren therapien aus?"

Dazu möchte ich die sagen: Die Kosten spielen in deinem Fall doch wohl keine Rolle! Es geht schließlich um dein Leben.
Kann man ein Menschenleben mit Geld aufwiegen?

Laß den Kopf nicht hängen, - ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!!!!


Gruß Willi

Hallo Titus, ich kann deine Fragen und Gedanken gut verstehen...
Mein Mann und ich haben am 14.01. (bei ähnlichem Krankheitsverlauf) die schwere Entscheidung getroffen, jegliche Therapien einzustellen. Im Augenblick bekommt mein Mann (36 Jahre) nur noch palliative Behandlung und ich pflege ihn zuhause. Dieses Zulassen ist sehr schwer und die Umgebung macht es einem oft noch viel schwerer. Mein Mann wollte aber nicht bis zum letzten Atemzug Chemotherapie machen, unter der es ihm sehr schlecht ging und die irgendwann nicht mehr anschlug. Er hat auch noch die letzte Variante (Gemzar und Oxaliplatin) versucht, aber nach einer zweiten großen Tumorresektion und zwei Zyklen war nichts mehr aufzuhalten. Ich hoffe, dass hier im Forum auch solche Entscheidungen mitgetragen werden, habe lange vergeblich gesucht nach ähnlich gelagerten Fällen und deshalb selbst nicht geschrieben. Nun brauche ich alle Kraft für die Pflege, möchte dir aber Mut machen, deiner inneren Stimme zu folgen. Wenn du vom Gefühl her denkst, du hast noch eine Chance, dann mach´weiter, aber lass dich zu nichts überreden, von dessen Nutzen du nicht mehr überzeugt bist. Vielleicht sollte auch das Thema "palliative Betreuung" viel mehr mit hinein genommen werden. Wir haben auf viele Fragen oft keine Antworten finden können.

Alles Gute und CARPE DIEM - leana

Hallo titus, wie mag es dir in diesen Tagen gehen?
Gruß - leana

hi

erstmal vielen dank für eure einträge bzw antworten.

an willi: natürlic meinte ich mit dem begriff "kosten-nutzen-analyse" keine wirklichen kosten, sondern eher, wieviel zeit habe gewinne ich durch eine neue therapie. wenn es mir z.b. durch die therapien zwei monbate schlecht geht, damit ich danach ein monat pause habe.

hallo leana

ich bewundere den mut deines mannes! es ist eine sehr schwere entscheidung.

ich hatte mich doch noch für einen weiteren therapie versuch entschieden, indem ich gerade stecke. mir geht es körperlich sogar ganz gut damit. aber ich stelle mirschon wieder dieselben fragen. die gedanken an en endgültiges ende der therapien werden immer stärker.

im unterschied zu deinem mann schlagen die therapien bei mir zur zeit zum glück immer noch an. aber tortzdem kommt man an einen punkt, an dem die abstände zwischen den therapien zu kurz werden.

ich finde schon, dass man auch über diese fälle/entscheidungen hier schreiben sollte. es betrifft wahrscheinlich viel mehr leute als du denkst, leider.

schreib doch einfach mal ein beitrag zum thema.

ich wünsche euch viel kraft!

titus

Hallo Titus, hallo Leana,

ich verfolge eure Geschichten schon seit einiger Zeit kann gut nachvollziehen was euch durch den Kopf geht.
Bei mir ist es bisher Gott sei Dank bei einem Rezidiv geblieben und mit TAX- HDPEI bis heute (4 Jahre) nach 1.Rezidiv im Normalbereich geblieben. Ich denke es ist sehr schwer euch in der Situation irgend etwas zu sagen....

ein nachdenklicher RainerF

Hallo Titus, hallo Leana

Ich verfolge schon seit Monaten Eure Geschichten.
Und sie machen mich unendlich traurig. Und doch kann ich durch Eure Geschichte meine eigene, respektiv jene meines Freundes, verarbeiten. Mein Freund hat mir seine genaue Diagnose nie bekannt gegeben. Nach der ersten "Euphorie", dass der Hodenkrebs nach zwei Chemos dann besiegt ist, zog er sich zuerst äusserlich, dann innerlich immer mehr von mir zurück. Für mich war und ist das eine sehr schwere Zeit, weil ich überhaupt keine Anteilnahme an seinem Leben/Leiden haben darf. Vor 10 Tagen teilte er mir via Mail mit, dass er psychisch und physisch nicht in der Lage sei, eine Beziehung zu haben und dass ich ihn seinen Weg, den er eingeschlagen hat, gehen lassen soll. (Ich kenne seinen neuen Wohnort nicht und weiss nur, dass er die Einsamkeit in 1200m Höhe gefunden hat).
Ich kann Euch so gut nachfühlen und es berührt mich ganz persönlich. Und doch kann ich Euch "nur" viel Kraft, Getragenwerden und Gottes Segen wünschen!

Hallo Titus hallo Leana,
ja ich frage mich auch was ich machen soll,auch wenn Titus eigentlich eher eine Antwort haben möchte.Ich bewundere auf den Mann von Leana.Ich mache jetzt seit Vorletztes Jahr Mai Chemotherapie und Op's.Ich brauche glaube ich gar nicht alles auflisten,ich habe alles durch.Fünf Hochdosis und ne ganze menge normale Chemos siehe http://www.medizinimdialog.com/mid3_...stasierte.html
Jetzt habe ich mit der Pal Therapie erst einmal aufgehört.
Und werde die Rechte seite Lunge zum Zweiten Mal Operieren lassen.Die linke Seite wurde im Januar zum zweiten mal Operiert.Auch im Bauchraum wurde Bereits alles entfernt.Komischer weise war nach der Op im Januar mein ß-HCG bei 17 jetzt ist er bei 100 und auf den CT's sind keine veränderungen zu sehen.
Ich schreibe jetzt alles nur Oberfächlich entschuldigt.Es geht mir auf jeden Fall darum,solange wie die Chemo noch was bewirkt sollte man auf jeden Fall weiter machen Titus.Und wenn es neue vorschläge sprich Chemo gibt Titus dann mach es.
Leana und Ihren Mann bewundere ich,und es ist so, meine frage an mich sebst ist auch soll ich die Zeit die bleibt mit meiner Familie verbringen oder wirklich immer weiter machen.Es ist eine Gewissensfrage wo einem niemand helfen kann.
Sag mal Leana welche Pal Therapie macht Dein Mann?Bei mir ist/war es Vepesid K100mg ein Zyklus 21Tage.Vier stück habe ich davon gemacht.Es gibt noch Xeloda als Pal Therapie.
Ich habe auf jeden Fall schon sehr viele Ärzte angemailt auch Prof.Bokemeyer und es gibt einfach nichts neues,leider.
Ich wünsche Euch auf jeden fall viel Kraft,auch wenn es schwer ist und die Psyche einen so manchen Tag im Stich lässt.
Gruß Lukas

Hallo ihr alle,
nachdem mein Mann am 16.03.2005 zuhause in meinen Armen gestorben ist, werde ich mich jetzt aus diesem Forum verabschieden. Vielen Dank für so manche Nachricht, die wir in den fast drei Jahren seit der Diagnose im April 2002 hier bekommen haben! Wir hatten von Beginn an "poor prognosis" und haben die Zeit intensiv gelebt. Das ist auch das Vermächtnis meines Mannes : CARPE DIEM - Nutze den Tag! Er hat es getan. Euch allen viele Grüße - leana.

Liebe Leana,
ich habe eure "Geschichte" immer verfolgt und war überrascht von dem neuerlichen Rückschlag deines Mannes. Ich bin tief bewegt und sehr traurig über diese schlechte Nachricht! - MEIN HERZLICHES BEILEID-

in stiller Trauer, Rainer

[Georg II]

Hallo Leana,

auch von mir tiefstes Beileid.

Schoen finde ich, dass Du aus der Tragoedie wenigstens etwas Positives ziehen konntest: "Carpe Diem!" Ein Motte, dessen Aussage gesunde Menschen haeufig erst begreifen, wenn sie sehr, sehr krank werden. Leider...

hi an alle

@ leana: mein beleid, es tut mir wirklich leid.


ich hatte diese thread eröffnet, als ich noch wahlmöglichkeiten hatte. dies hat sich nun leider erledigt. der ß hcg ist während der pei therapie hochgeschnellt, daraufhin wurde die therapie als letzter versuch auch bleo mono umgestellt (eine spritze die woche), aber mit der aussicht, dass die nun für den rest der zeit so weitergehen sollte. 3 therapie 2 wochen pause und dasselbe wieder von vorne. daraufhin habe ich die therapie abgebrochen und pünktlich an dem selben abend kamen dann die schmerzen, die jetzt mit leichten morphium präperaten bekämpft werden. ich befinde mich nun auf den letzten metern eines sehr lange weges.


wer ist in einer ähnliche situation? wie geht ihr damit um? freue mich über jede antwort.

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Titus,

ich wünsche Dir viel Kraft!

Gruß Dirk

Auch ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg. eine stille Leserin Colle