ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hei Juicy,

wie immer, schön von dir zu hören.
Es freut mich das es Dennis und natürlich auch dir gut, und ihr langsam wieder ein normales Leben führen könnt.
Das mit der Diabetes ist gar nicht so heftig, man gewöhnt sich schnell drann sich mit den Lebensmitteln auseinander zusetzten.
Nur Alex muss immer ein bisschen mehr rechnen.
Wir fangen dann schon immer an mit essen, und er rechnet noch
Ein Ergebnis von der KMP haben wir noch nicht, müssen halt noch warten, wie immer, und schon so lange
Heute geht es mir gar nicht gut, bin richtig depri drauf. Komisch
Aber da muss auch ich durch.
Es ist hier im Forum schön mit dir / euch auszutauschen, ist immer mein erster Schritt wenn ich zuhause bin, kucken was im Forum geht.
Ihr seit schon fast meine zweite Familie.

Lieb Grüße, und tschüss

Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion,
vielen Dank für deine Nachricht, habe mich sehr gefreut!

Es tut mir leid, dass Alex wieder ins Krankenhaus muss - aber vielleicht kann ich ihm die Angst vor der Punktion etwas nehmen: ich habe das auch immer als schlimm empfunden, aber eher wegen der ganzen Situation. 3 Ärzte und eine Schwester hielten mich fest (nicht weil ich gezappelt habe, ich wusste ja, das muss sein, es war einfach so Usus) und dann den Rücken so runter und ich hatte immer Angst, dass ich von der Liege falle, weil man so nah am Rand sitzen musste. Aber weißt du was ich gemacht habe? Ich habe geflucht wie ein Kesselflicker (meine Mum wusste gar nicht, wo ich die ganzen Ausdrücke her hatte - ich auch nicht); Einmal war es so schlimm, dass mir die Schwester den Mut zugehalten hat, da hab ich sie in die Hand gebissen und weiter geflucht; den ganzen Zorn, die Angst und die Wut habe ich damit raus gelassen, das war auch richtig und tat gut!
Vielleicht hilft es Alex auch, wenn er innerlch (sonst sind die Ärzte nacher beleidigt) flucht und schimpft, Dampf ablässt. Und Vielleicht kann man ihm ein Sedativum geben, damit er ruhiger ist und auch den Schmerz nicht so doll spürt. Ich denke Morgen an euch und wünsche euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht!!!

"Es muss immer das Unmögliche versucht werden, damit das Mögliche geschieht!" (Hermann Hesse)
Liebe Grüße, Bina.

[Marion Michaela]

Hallo Bina,

Punktion erfolgreich abgeschlossen, er hat gar nichts gemerkt, hat der Professor Dr. Schmidt. selber gemacht, der versteht sein Handwerk, nun müssen wir noch auf das Ergebnis warten.
Erzähle mir ein bisschen mehr von dir
Muss mich jetzt auf den Weg zur arbeit machen,
Einen schönen Tag noch.

Liebe Grüße
Marion

[Lizza]

Hallo, ich bin ein bisschen erschrocken zu lesen das die KMP bei euren Jungs ohne Narkose gemacht werden!!!???
Das finde ich ja furchtbar!
Bei meinem Sohn wird immer eine Sedierung (leichte Narkose) gemacht! Bei den Knochenmarkpunktionen sowie bei seinen zahlreichen Lumbalpunktionen die er hatte!
LG Lizza

[Marion Michaela]

Guten morgen,

bei Alex wurde bis jetzt nur örtlich gut eingespritzt, und dann raus mit dem Zeug.
Wir haben immer noch kein Ergebnis, noch nicht mal von den normalen Blutwerten, dann warten wir halt weiterhin.

Super das Kevin nachhause durfte, ist doch das beste Gefühl wenn seine Kinder zuhause sind, da fällt auch immer in der Zeit ein bisschen Last ab, so ging es mir immer.

Liebe Grüße
Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion,

entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde, hatte viel um die Ohren und dir dann eine Antwort geschickt, die war dann auf einmal futsch - hatte ich jetzt schon öfter, deshalb schicke ich die hier erst ´mal als Test, wenn das klappt, antworte ich vernünftig, okidoki?
Gruß, Bina.

[Honda CBR]

Ich bin´s noch mal,

ich bin ja sehr froh, dass die Punktion ganz gut geklappt hat und Alex nicht so große Schmerzen hatte. Hat er denn ein Sedativum bekommen? Das muss doch heute möglich sein. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass das Ergebnis euch zu Luftsprüngen animiert!

... ich soll dir ´was von mir erzählen? O.K. , aber Achtung, das wird eine lange Geschichte...

Ups, meine Smilies sind weg! Sorry, kann dir leider keine mehr senden.

Also der ganze Kladeradatsch zog sich hin, bis ich etwa 5 war und ich habe es dann einfach "vergessen" und nicht mehr darüber gesprochen. Meine Eltern hielten es mit bester Absicht für das beste zu warten, bis ich selbst damit rauskomme, bin ich aber nicht (damals war das noch nicht so mit Therapie usw.). Erst mit 15, als durch ein Schlüsselerlebnis alles wieder hoch kam. Aber ich wollte dann damals nichts von einer Therapie wissen; ich lebe und warum drin herumwühlen, dachte ich. Später habe ich es dann doch getan, weil ich gemerkt habe, dass ich das doch nicht so weggesteckt habe wie ich dachte. Ich habe dazu auch seit ich 13 bin Probleme mit dem Knie (4 OPs und Quarklaber...) und noch einige andere Sachen. Aber ich bin immer ein lebenslustiger Mensch geblieben und etwas "verrückt", selten ´mal das Handtuch geworfen. Ich denke so eine "Nacharbeit" ist auch für Alex wichtig; es bleibt mehr hängen, als man denkt. - So habe ich auch u.a. kein besonders großes Selbstwertgefühl entwickelt und andere Verhaltensweisen (z.B. Verlustangst - "sehe ich die Mama wirklich Morgen wieder?"). An diesen Sachen arbeite ich zum Teil noch nicht so lange und es ist noch einiges zu tun.
Aber trotz des ganzen Schlammasels habe ich meine Schulen und Studium usw. bewältigt und bin jetzt seit 11 Jahren (mit Referendariat) Lehrerin an einer Hauptschule. Das ist zwar ein Knochenjob und nicht immer einfach, aber ich wollte das schon als Kind werden und mache das gern.
Ja und da ist da naürlich noch mein Mann, den ich zwar erst spät und unter kuriosen Umständen kennen gelernt habe. Echt, ich könnte mir keinen besseren erfinden! Und nach manch heftigen Erfahrungen bin ich jetzt sehr, sehr glücklich!!! - Nur heiraten würde ich noch gern (huch - wir leben seit 7 Jahren in wilder Ehe! So was), aber er war schon ´mal verheiratet und möchte nicht so richtig (aber das krieg´ ich noch hin).
Ich wünsche Alex von Herzen, dass er auch bald wieder ein glückliches unbeschwertes Leben führen kann! Nur Mut, ich hab´s ja auch geschafft!!! Freut euch trotz allem an den kleinen Dingen, versucht (so schwer das ist, weiß ich) immer noch etwas Positives zu sehen. - Ich weiß nicht, ob es "da oben" jemanden gibt, aber ich werde ihm ´mal ´ne Mail schicken, dass er gefälligst ein Auge auf euch haben soll.
Alles Gute und Kopf hoch, Bina.

Siehste, das hast du jetzt davon, wenn Lehrer einmal anfangen, hast´e direkt ein ganzes Buch...... (gins)

[Marion Michaela]

Hallo Frau Lehrerin

schön von dir zu hören.
Ich muss gleich mal das Thema " Krankheit verarbeiten " aufgreifen.
Meinst du wirklich das es nötig ist ? ich weiß da Alex gar nicht einzuschätzen, ich kann meinen Gefühlen da freien Lauf lassen, und auch mal mit jemand darüber reden, aber bei Alex !! keine Ahnung, planlos
Ein Beispiel: heute mittag hat er den heiß ersehnten Anruf von Ulm bekommen, wegen den Ergebnissen der Blutwerte und der KMP, alles OK er hat wohl vor lauter Aufregung noch mehr gezittert als sonst, war natürlich auch total erleichert, aber dann war es für ihn ok. Mama hat natürlich wieder geheult Das ist meine Art das alles zu verarbeiten.

Nun ja, schauen wir mal

Freue mich wieder was von dir zu hören,
Tschüssi Frau Lehrerin.
Schönen Tag dir noch.

Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion,

Mensch, ich bin ja so saufroh, ich weiß gar nicht was ich sagen soll... das ist ja wunderbar, dass die Ergebnisse in Ordnung sind!!!!! Ich wünsche Alex und eurer Familie, dass es jetzt weiterhin bergauf geht!!!!!!

Melde mich wieder, liebe Grüße, Bina.

[Honda CBR]

Mist, hatte dir gerade noch was zu der "Nacharbeit" geschrieben, is wieder nicht angekommen, versuche es später nich mals, Sorry!
Bina

[LostWay]

Hallo Marion,

da ich seit geraumer Zeit über dieses Forum am Schicksal von Alex teilhabe, freue ich mich riesig über das gute Ergebnis der KMP.

In welchen Abständen wird denn nach der SZT eine Punktion gemacht?
Da mein Mann demnächst tranplantiert wird, bin ich an Informationen sehr interessiert und es tut gut "Positivbeispiele" wie das eure zu erfahren.


Liebe Grüße und viel Spaß beim Feiern

Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

erstmal herzlich willkommen, wenn es auch kein schöner Anlass ist.

Ich habe gerade mit Alex gesprochen wann die letzte KMP war, wir sind uns nicht mehr ganz sicher, aber wir meinen noch vor der SZT, um zu sehen ob auch wirklich alles Krebs frei ist da haben sie auch ein Stück Knochen rausgestanzt, ansonsten alle 3 Monate.
Es ist eine verdammt schwierige Zeit, aber da brauche ich dir ja nichts zu erzählen.
Wo liegt dein Mann im KH, und wie alt ist er ?? ( bin neugierig )

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße
Marion

DER WEG ENTSTEHT ERST,
WENN DU IHN GEHST.

www.lebensspende-alexander.npage.de

[LostWay]

Hallo Marion,

danke für deine schnelle Antwort. Mein Mann ist 45 Jahre und liegt seit Ende Dezember fast ununterbrochen im Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart. Die Transplantation wird in der Uniklinik Tübingen stattfinden und ist eigentlich fest für Mitte Mai terminiert. Da es meinem Mann aber nicht gut geht (Mukositis, Herz schlägt unregelmäßig, Fieber, 20 kg abgenommen.....) und er deshalb keine Erholungsphase hatte, haben die Ärzte gestern beschlossen, beim Spender anzufragen, ob die SZT um 1-2 Wochen verschoben werden kann.

Die Antwort steht noch aus, da unser Spender in den USA sitzt. Wir hatten leider keine so gute "Quote" einen zu finden. Die Chance stand bei 1:1,7 Millionen und es gibt nur diesen einen, der auch nicht gleich gefunden wurde. Wir haben wie ihr eine Typisierungsaktion veranstaltet.

Da ich auch noch zwei Söhne im Teenageralter habe bin ich ganz schön gestresst und habe fürchterliche Angst vor der Transplantation. Aber was soll man machen.....

Was macht den Alex Diabetes? Gibt sich das denn wieder? Was sagen die Ärzte?

Liebe Grüße
Bettina

[Marion Michaela]

Hallo Bettina,

ich sage immer " so ein scheiß Spiel, lasst uns was anderes spielen "

Gebt die Hoffnung nicht auf wegen einem anderen Spender, Alex hatte auf seiner Station jemand da standen die Chancen auch 1: 1Mil. mit nochmal einem besonderen Merkmal und er hatte auch das Glück und es wurde ein Spender gefunden.
Frag doch einfach mal im KH nach wegen den Stammzellen einfrieren, wäre doch die beste Lösung, und ihr hättet den Druck los.
Bei Alex standen die Chancen 1: 40.000 was gut ist.
Ich weiß welche Belastung diese Krankheit ist, ich habe auch noch eine Tochter, Natalie 15 Jahre jung, sie musste auch viel wegstecken, ich musste arbeiten, dann nach Ulm zu Alex, und das fast jeden Tag. Dann möchten einem die Nichterkrankten auch etwas erzählen und man hat den Kopf nicht dazu weil sich alles um die Krankheit dreht.
Ich hatte im Januar sogar meinen Job gekündigt um für Alex ganz da zu sein, bin nun wieder berufstätig, ich habe mir damals gesagt " Familie habe ich nur eine, einen Job finde ich wieder, und so war es dann auch, habe es nie bereut.
Ich muss aber auch dazu sagen das ich mich in den letzten Wochen sehr verändert habe, bin nachdenklicher und ruhiger geworden, auch mich hat die Krankheit geprägt.
Das mit der Diabetes bei Alex hat sich so langsam eingespielt, messen, spritzen, essen berechen, geht schon.
Ob die Diabetes wieder ganz weg geht wissen wir noch nicht, kann sein, kann aber auch später Diabetes 1 draus werden.

Hast du Unterstützung von deiner Familie ? oder Freunden ?

Wäre schön wieder von dir zu hören.

Liebe Grüße
Marion

[LostWay]

Liebe Marion,

Gott sei Dank habe ich meine Eltern und meinen Bruder die mir beistehen. Außerdem jede Menge Freunde, so dass ich an kritischen Tagen abends kaum vom Telefon wegkomme, weil jeder wissen will, was los ist. Aber das tut ja auch gut.

Meine Jungs die bisher sehr behütet waren (ich habe nur einen Minijob) sind jetzt notgedrungen sehr schnell sehr selbständig geworden.

Naja wir hoffen jetzt einfach, dass sich dieser ganze Wahnsinnsstress der schon war und der ja sicher noch kommt lohnt und am Ende alles gut wird.

Über das Gegenteil möchte ich nicht nachdenken........

Ganz liebe Grüße

Bettina