NHL Lymphom -mein neues Leben

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen,
ja Beate ich habe in letzter Zeit Schlafstörungen,
ich geh auch früh ins Bett weil ich den ganzen Tag auf den Beinen
bin, ab und zu mach ich dann mal ein Mittagsschlaf weil ich so
fertig bin. Ich weiß auch nicht aber das ist so drin manchmal
bin ich schon um 5 Uhr auf. Na ja das legt sich wieder.
Am Donnerstag habe ich einen Termin beim Gefäßchirurgen,
bin ja schon mal froh das ich so schnell einen Termin bekommen habe.

Ja liebe Beba ich freu mich für Dich
das Du mal auf andere Gedanken kommst.
Mal raus und auch etwas anderes sehen.

Menuett,
ja das ist wahr Du sprichst mir aus der Seele,
Du bist nicht alleine, Dein Arzt darf Dich auch so nicht im Stich lassen.
Da bleib am Ball.
->Geschmacksveränderungen/-störungen hatte ich
->Konzentrationsschwierigkeiten habe ich immer noch
->stärkste Kopf -und Kieferschmerzen habe ich immer noch ab und zu
->Knochen -und Muskelschmerzen habe ich immer noch
->starke Fuß -und Handkrämpfe habe ich immer noch
->starke Erschöpfung manchmal
->Wortfindungsstörung auf jeden Fall
->Hitzewallungen, Schüttelfrost usw. habe ich immer noch

->gelegentliche Depressionen vom Feinsten
aber Hallo, heidewitzka dann gehts ab

-> Heuschnupfen ist deutlich stärker geworden auf jeden Fall
->(auch mir sind die Fuß -und Fingernägel, wie soll man sagen, abgefallen?!)
sind bei mir aber wieder da Wimpern und Augenbrauen wieder Tip Top
auf jeden Fall
Ja und dazu kommt halt ganz stark, das die Seele "kaputt" ist
Ja Du sagst es.
Also da hilft nur eines wir werden uns selbst unterstützten !!!!
Vielen Dank für Deine Lieben Worte.

[dutzelchen]

hallo ihr lieben,

nicht vergessen : dauerhaft erhöhter puls und durchfälle!!!
mein mann leidet seit der autologen darunter....
kommentar der ärzte: tja, kommt von der chemo, muss man mit leben....

ihr tapferen mädchen, alles liebe
andrea

[Menuett]

Liebes dutzelchen,
Ich weiss nur zu gut, was Du meinst, mit der Aussage: Tja das kommt von der Chemo, da muss man mit leben. Sowas will man in so einer Situation doch gar nicht hören, sondern Vorschläge wie man es beseitigen oder zumindest mal erleichtern kann. Aber ich glaube, soweit WOLLEN viele Ärzte schlichtweg nicht denken Ich war heute wieder in der Uniklinik zur Blutkontrolle, zum CT und EKG sowie UKG, hinterher hatte ich eigentlich einen Termin mit einem Arzt um die Befunde zu besprechen, und was sagen die Schwestern mir am Anfang gleich: Tut uns Leid, aber wir sind heute so voll, wir haben keinen freien Arzt im Augenblick. Hallo????? Dann haben sie mir einen Termin für übernächste Woche gegeben, davor ist nichts mehr frei und so akut ist Ihre Situation ja nun nicht, bekam ich als Antwort. Super, jetzt muss ich noch zwei weitere Wochen mit den Schmerzen zurechtkommen, ohne Schmerzmittel. Es ist manchmal schon schlimm, wie die mit einem umgehen.. Naja, tut gut, das alles mal von der Seele zu schreiben,
ich wünsche euch allen weiterhin alles alles Gute, Ihr seid tolle und vor allem STARKE Menschen!!
Liebe Grüße
Patricia

[flautine]

Hallo Andrea,

der erhöhte Puls kann sich aber auch wieder normalisieren; oft ist er ein Zeichen, dass der Körper angestrengt ist. Durch die Behandlung ist der Körper ja geschwächt, alles ist anstrengender, der erhöhte Puls kann gut daher kommen. Also schon irgendwie durch die Chemo, aber wenn Dein Mann wieder fitter ist, kann sich das geben. Kopf hoch!

Hallo Patricia,

kannst Du Schmerzmittel nicht vom HA bekommen? In der Klinik gibt es außerdem oft eine Schmerzambulanz, vielleicht wäre das ja auch eine Möglichkeit ...

Liebe Grüße und viel Kraft für Euch alle hier in der "Neben- und Nachwirkungsecke"
flautine

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen zusammen,
Patricia ich kann das nicht verstehen,
das Du keine Schmerzmittel bekommst...ich bin echt geschockt.
Es muss sich heutzutage keiner mehr mit Schmerzen
durch den Tag quälen. Haben Dir die Ärtze gesagt warum
sie sich weigern?? Also ich würde an Deiner Stelle mal auf den
Tisch hauen und mich Beschweren oder ich würde mir den Chef
der mal wirklich was zu sagen hat antanzen lassen ..so.!! Pasta
Ich reg mich auf....
Das ist ja eine zumutung für den Krebspatient.
Ich habe auch schon so einige Sachen erlebt,
ich finde gerade bei so einer schweren Krankheit
bleibt bei manchen nicht bei allen Ärtzen und Schwestern das
Einfühlvermögen auf der Strecke und der Ton macht die Musik.
Gerade das die Psyche eh schon derbe angeknackst ist
muss man sich so manches gefallen lassen,
Die Ärtze und Schwestern und Personal ect.
würden mit Ihrem wenn Sie ein z.B. schwerkrankes Kind hätten,
oder selbst betroffen wären so niemals mitumgehen.
Dazu kommen ja noch diese so daher gesagten, wie z.B. super Sätze
...das ist eben so... weiß auch nicht woher diese Beschwerden kommen...
das kommt Ihnen nur so vor....das hat man manchmal...
das kommt nicht von der Chemo....
da bekomme ich noch mehr Angst und die Begleiterkrankungen
müssen ja auch mitbehandelt werden.
Ich hatte eine Pesonal wo ich mich schon gar nicht mehr
getraut habe was zu fragen weil diese Person nur noch genervt war
und es zuviel war wenn ich etwas wissen wollte..
bis ich zu Ihr gesagt habe .... jetzt reicht es mir...ich geh mich
beschweren. Auf einmal klappt es und sind suuuuupppper Freundlich
Der Oberknaller war ein Arzt in der Reha.... hat einfach in meinem
Entlassungsbericht Untersuchungen aufgeführt
die er bei mir gar nicht gemat hat, er diese aber bezahlt kriegt.


Das mit dem Lachseminar finde ich wirklich super,
die hauptsache ist doch das man für sich was macht
und wenn man sich zwingt hinzugehen, man war dann aber da.
Ich lache auch total gerne aber manchmal viel zu wenig.

[Menuett]

Liebe Cindy
reg Dich bitte nicht zu sehr über meine Probleme auf, finde das ganz lieb, aber Du musst Deine Kräfte beisammen halten, sonst mach ich mir Sorgen um Dich!
Das Problem in meiner Klinik ist, das dieser Professor, der über allem sitzt (wurde jetzt wieder befördert und hat nun eine noch höhere Position in der Klinik) seit Beginn meiner Chemo ein ziemliches Problem mit mir und meiner Mutter hat. Im Laufe der Therapie haben wir erfahren, dass er grundsätzlich ein gewaltiges Problem mit Frauen hat, worauf wir uns die Frage gestellt haben: WARUM IST SOWAS PROFESSOR AUF EINER KINDERKREBSSTATION??? (ich wurde noch zu den Kindern gezählt, obwohl ich schon älter bin) Es gibt durchaus ein paar Assistenzärzte, die Verständnis für meine Schmerzen haben, die dürfen mir aber nichts geben, da es der liebe Herr Professor ihnen verboten hat -.- Und wie Du ja auch schon gesagt hast, würden sie selber oder ihnen wichtige Personen diese Schmerzen ertragen müssen, dann wäre das natürlich was ganz anderes.
Die Schmerzambulanz hat uns bereits gesagt, bevor sie was geben können, müssen sie erst Rücksprache mit dem Prof. halten. Also kann ich mir das auch abhaken. Und der Hammer, mit meiner Hausärztin ist, das der Prof. sie angerufen hat, weil sie mir bisher immer meine Schmerzmittel gegeben hat, und sie dermaßen zusammengestaucht und angefahren, dass sie mir nun auch verweigert diese Mittel zu geben. (Ich weiss nicht, was dieser Idiot (Entschuldigung) ihr alles gedroht hat, so wie er es immer macht)
Ja, jetzt muss ich halt mal sehen, wie es weitergehen soll, zumindest lass ich mir jetzt nicht mehr länger unterstellen, ich würde mir diese ganzen Schmerzen und Nebenwirkungen nur einbilden. Es gibt so viele andere hier, die zum Teil genau dieselben Probleme haben. Danke für eure Hilfe und dass ihr die Geduld habt, meine zum Teil ziemlich langen Einträge zu lesen (muss mir halt irgendwie mal alles von der Seele schreiben)
In diesem Sinne, liebe Grüße und haltet durch, ihr seid tolle Menschen
eure Patricia

[flautine]

Liebe Patricia,

so wie Du schreibst, bleibt eigentlich nur eins: Weg von dem Prof, wenn irgend möglich!!! Heute muss niemand mehr mit heftigen Schmerzen leben, da gibt es mittlerweile gute Möglichkeiten zu helfen! Schon beim Lesen kommt mir die Wut hoch, obwohl ich gar nicht selbst betroffen bin - wie muss es Dir da erst gehen? Kannst Du nicht die Klinik wechseln?
Kleiner Tipp noch: Kontaktier doch mal die DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe), das ist ein Selbsthilfeverein mit ärztlicher Sprechstunde. Diese Beratung ist kostenlos (auch per Telefonsprechstunde) und unabhängig. Kann ich aus Erfahrung nur empfehlen!

Liebe Grüße und viel Kraft
flautine

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen allerseits,
der Gestrige Tag war ganz schön anstrengend,
da ich ja bei dem Gefäßchirurgen war was stundelang dauerte
war ich erst am spätem Nachmittag zu Hause.
Ja der Arzt war zwar sehr nett und umgangsprachlich wie Du und ich
aber ich weiß nicht was mit den Ärzten heutzutage los ist.
Er sagte zu mir es liegt heute nichts schwerwiegendes
vor und das er eine Thrombose ausschließen kann
soll aber Kompressionen tragen so oft es geht.
In einem Jahr sehen wir uns wieder.
Auf meine Frage was ich denn machen kann oder
warum meine Wade dick wird,
da ich mir Sorgen mache; ....das ist in ein paar Jahren weg.
Genießen Sie jeden Tag und leben Sie doch einfach......sagte er
Echt super Satz dachte ich mir und sagte zu ihm
wenn man tägliche Schmerzen hat und an den Folge
bezw. Spätschäden leidet ist das Leben zu genießen wohl nicht so einfach.
Komisch ist dann nur das in den Bericht für meinen
Hausarzt denn ich sofort mitbekam steht
drin wie ich mir gestern abend dann durchlas;
Diagnose; venöse Insuffizienz
da frag ich mich doch wieso kann mir dieser Arzt nicht einfach sagen
warum und wieso ich das habe und was ich beachten muss
und mich vernünftig aufklären ????
Da ich schon in der Nähe war machte ich nach
dem Arztbesuch einen Krankenbesuch
bei einer ehemaligen Mitpatientin und mittlerweile meine gute
Freundin die zur Zeit schon wieder mit Mr. Hodgkin kämpft
auf der Onkologie Station liegt und schon wieder eine
Hammer Chemo bekommt.
Ich malte für sie ein Bild mit einem meiner Mut mach Herzen
und dann stiefelte ich schön zurecht gemacht mit dem
großen Bild unterm Arm durch die Onkologie wo ich auch lag.
Ich klärte vorher ab wegen Keime ob ich ihr das bringen dürfte,
da sie auf der Transplantation Stadtion liegt und
( war wohl kein anderes Bett frei )
ich nachfragte ob jemand transplantiert ist.
Da lag ich auch als ich meine Stammzellen bekam......
Dann öffnete ich das Zimmer, die Jaulusien am Fenster waren verschlossen,
sie schlief und sah so schön aus wie ein Engel,
ich streichelte sie ganz sanft und dann schlug sie ihre Augen auf
da blitzte sofort ein lächeln auf und sie drücke mich ganz fest,
ich stellte ihr das Bild am Fußende des Bettes dann fielen wir beide uns um den Hals und fingen vor Freude an zu weinen.
Ich sagte für deine Mut und Tapferkeit meine Maus
weil ich so stolz auf dich bin und du das schaffst.
Es hingen 2 Bilder mit Rosen an den Wänden
( ..Als ich dort lag, hatte ich so starke Halluzinationen das die Rosen und Knospen anfingen zu sprießen und bewegten sich..... )
und sie sagte häng eins davon sofort ab und hängt dein bild dahin.
Der Raum wirkte sofort anders und sie sagte das man sofort gute Laune bekommt.
Ich sag Euch hätte ich die finanziellen Mittel dafür würde ich 20 Bilder malen
und sie der Onkologie Stadion stiften.....
Da wir uns jetzt gesehen haben sind wir beide beruhigt,
so eine Lächeln auf dem Gesicht
in so einer schweren Zeit das kann ich euch gar
nicht beschreiben was das für ein schönes Gefühl ist....

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Patricia,

ich hatte wirklich in den letzten Wochen schlimme seeliche Tiefs
aber ich habe meine Kraft zusammengenommen mein Hintern in die Hand
um mich da rausgeholt, mir geht es wirklich schon viel besser.
Mit mir war gar nichts mehr los.
Lieb von Dir aber du brauchst Dir
wirklich keine Sorgen um mich machen. Ich schaffe das schon
Wie alt bist du denn?

Genau flautinechen hat vollkommen recht.

[Menuett]

Hallo Ihr Lieben!
Liebe flautine, danke für den Tipp mit der DLH, werde mich mal schlau machen. Mit einem Klinikwechsel ist das leider nicht so einfach, da die Uniklinik Frankfurt sich nun schon seit Beginn, also seit über zwei Jahren, um die Behandlung meiner Erkrankung kümmert. Jetzt zu wechseln, wäre ein riesiger Aufwand. Wir sind jetzt aber dran, dass ich zumindest die Schmerzmittel wieder bekommen. Mal schaun, wie es weitergeht.. Aber danke nochmals für den Tipp!!
Liebe Cindy, ich freu mich wirklich sehr, dass es Dir mit der Zeit jetzt schon viel besser geht. Ich bin sicher, auch bei mir gehts bald wieder bergauf Zu deiner Frage: Ich bin 17, wahrscheinlich eine der jüngsten Forumschreiberinnen hier.. Die Kinderkrebstation in Frankfurt geht eigentlich nur bis 12 Jahren aber da die "Jugendlichen-Onkologie" noch im Bau war, wurde ich halt auf diese Onko verlegt.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Eure Patricia

[Beba]

Hallo meine Liebe Cindy
Di frage wi es dir geht ja habe grade gelesen bei Beate
dir bleit aber och nicht erspart da zu noch der verletzung
ich habe mir so gehoft zum hüren das es dir besser geht:.

Liebe Cindy wi du weist bin ab Donerstag Wek
wileich bis da hin konte wir noch mal Telepfoniren.

habe deine bilder seite gesehe hasdu gut gemacht kompiment.

Liebe grüße deine Beba

[Cindy Stenzel]

Hallo Beba,
ich melde mich morgen bei dir
damit wir noch Tel. können.
Drück Dich

[Cindy Stenzel]

Hallo alle zusammen,
ich bin zwar heute fix und foxi
und bin recht müde
wollte Euch wenigstens einige
schöne Feiertage wünschen.
Mein PC geht jetzt wieder
ansonsten ist bei mir alles wie immer.

[Menuett]

Liebe Cindy,
allmählich mach ich mir Sorgen, weil Du schon länger nicht mehr hier warst?!? Ich hoffe, dass es Dir gut geht und Du die Zeit schön verbringst.
Kannst Dich ja mal wieder melden,
ganz liebe Grüße
deine Patty

[silwana]

habe das gleiche Prob.