Chemo aussetzen wegen permanenter Blasenentzuendungen

[Petra_S]

Hallo Eponine,

hmmm, ist schon eine blöde Geschichte, ich weiß ja auch nicht wie gut oder schlecht es Deiner Mutter genau geht, da du "Endstdium" schreibst.

Doch wie ist es mit Pflegestufe (von der du dann spartanisch mit leben könntest), wenn Du einige Wochen hier bleiben würdest? Was kann man als Musiklehrerin ggf. noch via Internet machen, artverwandt... gibts da was? Und Dein Partner...in Deutschland gibts evtl. auch Projekte? Laufende Kosten in Eurem "Auswanderland", kann man da unter Schilderung der Situation vielleicht um Stundung der Kosten bitten? Wenn man mit den Leuten redet ist oft doch was zu machen, die meisten Menschen haben doch schon Erfahrungen mit schrecklichen Krankheiten/ Unglücksfällen und ähnlichem gemacht. Deine Mutter zu Euch zu holen, ist sicher wegen dem Arztwechsel und der isolierten Situation dann für sie, auch nicht schlau?!

Sicher wird sich in nächster Zeit das Chaos in Deinem Kopf lichten, Du/ Ihr werdet sehen was Priorität hat und die Dinge gemeinsam anpacken! Mir macht die Neuorientierungsphase auch immer großes Kopfzerbrechen, bis dann endlich eine Lösung gefunden wird, mit der man (weiter)leben kann.

Alles Gute - Petra

[Eponine1974]

Liebe Petra (Namensvetterin ),

war vielleicht auch etwas missverstaendlich, ich meinte nicht, dass sie im Sterben liegt.
Es ist Krebs im Terminalstadium, die Aerzte geben ihr noch maximal bis Weihnachten. Das hat man uns allerdings letztes Jahr auch schon gesagt. Heisst also: Nichts Genaues weiss man nicht. So Prognosen sind sowieso was fuer den A..., Menschen sind doch keine Statistiken

Bis vor kurzem ging es ihr noch relativ gut, sie war noch recht aktiv und die koerperlichen Symptome hielten sich in Grenzen, wenn man das denn ueberhaupt sagen kann.
Auch momentan geht es ihr sicher "den Umstaenden entsprechend", aber es geht definitiv bergab. Wir standen uns imer recht nahe, daher merke ich die Veraenderung schon allein an der Art, wie sie spricht, was sie sagt etc. Vom koerperlichen Verfall fange ich jetzt lieber gar nicht an ...

Sie bekommt z.Zt. noch palliative Chemotherapie, wie lange noch, steht allerdings in den Sternen - die Aerzte deuteten an, dass man so langsam an die Grenzen kommt. Zusaetzlich faengt sie jetzt mit Misteltherapie an, damit sie wieder auf die Fuesse kommt (ihre eigenen Worte).
Sie war immer sehr stark, hatte mit gerade 30 schon mal Brustkrebs, den sie damals besiegt hat. Und jetzt das

Sie ist fest davon ueberzeugt, noch ihren 60. zu erleben (naechstes Jahr im Maerz) und will noch ihr erstes Enkelkind sehen. Nein, ich bin nicht schwanger

Ich besuche sie, so oft ich kann, aber das sind wie gesagt immer nur ein paar Tage. Niemand weiss, wie lange sie noch lebt, und ich kann ja nicht auf unbestimmte Zeit mein eigenes Leben anhalten. Wuerde ich aber gerne, denn es ist einfach ein Unterschied, ob man telefoniert oder da ist ...

Sie zu uns zu holen hatten wir schon ueberlegt, das ist aber leider nicht so einfach, da der NHS chronisch kranke Auswanderer nicht so ohne Weiteres aufnimmt. Wenn das alles so einfach waere, waeren wir sicher schon laengst mit einer Loesung um die Ecke gekommen - ist es aber nicht. Zurueck nach Deutschland gehen auf unbestimmte Zeit und dort arbeiten kann ich so ohne Weiteres auch nicht, buerokratisch ist das alles nicht so leicht, wie man sich das wuenschen wuerde, da steckt eine Menge Versicherungsproblematik hinter (ist ja nicht so, dass wir das nicht schon abgeklopft haetten).

Was mir viel mehr zu schaffen macht ist, dass ich eben gerne staendig da waere, auch momentan, wo es ihr noch zumindest einigermassen geht, einfach um ihr bei den taeglichen Kleinigkeiten zu helfen. Sie hat zwar Pflegestufe, und auch das ambulante Hospiz ist eingeschaltet, aber Familie ist eben doch was anderes ...

Danke noch mal fuer's Zuhoeren - es ist schon schoen (na ja, "schoen" ist relativ), dass man hier Menschen findet, die sich in aehnlichen Situationen befinden. Um mich rum heisst es sonst immer nur: "Wie geht es denn Deiner Mutter?" Es wird zunehmends seltener, dass mich jemand fragt, wie es mir geht Ich bin nicht mehr Petra, sondern "Petra mit der todkranken Mutter".
Das soll jetzt niemand falsch verstehen, denn unsere Probleme sind ja wirklich klein verglichen mit dem, was die tapferen Betroffenen tagtaeglich durchstehen muessen. Trotzdem leide ich innerlich fuerchterlich, und immer stark zu sein faellt mir zusehends schwerer ...

[Eponine1974]

... ich koennte manchmal nur noch die Wut kriegen!

6 Wochen lang hat man meiner Mutter was von "wahrscheinlichem Tumorzerfall" erzaehlt ("Nix Genaues weiss man nicht, aber das wird's wohl sein muessen, weil was anderes faellt uns gerade nicht ein." ).

Nun hat sich heute morgen herausgestellt, dass die wahre Ursache ihres uebelriechenden Ausflusses eine Darmfistel/perforierter Darm ist. Wohlgemerkt kein Darmverschluss, Stuhlgang funktioniert noch einwandfrei, aber jedes Mal, wenn meine Mutter zum Klo geht, kommt eben vorne auch was (sorry fuer die plastische Darstellung).
Resultat: Sie braucht jetzt einen kuenstlichen Ausgang. OP ist, so wie es aussieht, naechste Woche.

Ganz ehrlich, und ich bin ja medizinischer Laie und wuerde mich normalerweise zurueckhalten: Warum um alles in der Welt hat man das nicht schon vor 6 Wochen im Krankenhaus festgestellt? Das ist doch unter aller Sau! Das kann mir echt Keiner erzaehlen, dass man sowas nicht feststellen kann. Zumal meine Mutter sich ja permanent ueber den Gestank beschwert hat und meinte, das rieche wie Kot.
Irgendwie hat man manchmal das Gefuehl, da werden nur noch Verlegenheitsdiagnosen gestellt.

Sorry, ich weiss, dass Meckern nichts hilft, aber das musste einfach mal raus, ich bin momentan echt stinksauer!

[HeikeL]

Hallo Eponine !

Es ist gut nachvollziehbar,dass Du stinksauer bist. So wie Du den Ausfluß beschrieben hast, hatte ich vor meiner geistigen Nase den typischen Geruch eines zerfallenden Tumors. Du hattest nicht geschrieben, dass es nach Kot riecht, das ist etwas ganz anderes. Das ist eigentlich ein himmelweiter Unterschied.
Aber so sehr Du dich -wahrscheinlich auch mit Recht- über die schlampige Diagnostik aufregst, ist eine Darmfistel durchaus die bessere Alternative, denn sie ist behandelbar. Ganz im Gegensatz zu einem zerfallenden Tumor. So unschön diese in die Länge gezogene Diagnostik auch ist, so sehr kannst Du Dich über die jetzige Diagnose freuen, auch wenn ein Anus Praeter auch nicht die schönste Sache der Welt ist.
In diesem Sinne rate ich Dir, Dich nicht zu sehr zu ärgern, sondern Dich über diese Wendung der Dinge zu freuen.

Grüße auch an Deine Mutter
Heike

[Eponine1974]

Liebe Heike,

danke fuer Deine lieben Worte, das hat mich sehr aufgebaut. Ich versuche auch, das einfach mal positiv zu sehen, faellt mir in letzter Zeit eh schwer genug

Gestern war ich einfach nur veraergert, dass man die arme Frau ueber 6 Wochen mit dieser Peinlichkeit und den Symptomen rumlaufen laesst, wenn man doch bei richtiger Diagnostik schon eher was haette tun koennen.

Sie ist momentan sehr fertig, den kuenstlichen Ausgang zu bekommen, was ich verstehe. Ihr Vater ist an Darmkrebs verstorben, ihn hat man allerdings nicht mehr operiert, weil es schon zu spaet war. Ich glaube, wenn sie was ueber "Darm" hoert, schnuert sich ihr schon allein deswegen alles zu.

Davon mal ab geht es ihr momentan etwas besser, sie bekommt jetzt zusaetzlich zur Chemo Mistel. Ob das mehr Placebo ist oder nicht, weiss ich nicht, aber wenn es sie aufbaut und sie sich koerperlich etwas besser fuehlt, soll es nur recht sein.

Ich hoffe nur, dass die OP sie nicht wieder zu sehr schwaecht

Alles Liebe und Gute auch fuer Dich

[Nawinta]

Hallo Petra,

habe deine Einträge gelesen und finde dies sehr interessant.

Auch in irgend einen Eintrag in kann "das Leben nicht anhalten".

Hierzu fiel mir auch wenn es vielleicht nicht so deine Ausage trifft ein, das eigene Leben anhalten und/oder einfach nur die Zeit mit dem geliebten Menschen verlängern zu können um jeden möglichen Tag.

Das Leben wird angehalten und läuft in Zeitlupe ab. So war es bei mir.

Ich hatte jedoch meine Mutter bei mir. Sie war fast schon in dieser Zeit das Zentrum meines Lebens. Ich wußte, dass unsere Zeit begrenzt war und versuchte diese so gut wie möglich und bewußt zu nutzen und zu leben. Wir haben jeden abend gemeinsam Fehrn gesehen und sie hat mir sehr viel aus ihrem Leben als sie noch Kind war erzählt. Es war eine sehr schöne Zeit, die wir miteinander verbrigen durften. Auch wenn ich sehr oft vorm Fernseher eingeschlafen bin oder auch sie und ich sie beim Schlafen und Träumen beobachtete. Und wenn ich um 10.00 Uhr ins Bett wollte, hat sie gesagt, willst du schon ins Bett. Ich wußte was sie meinte.

Aber ich denke und wenn ich deine Einträge so lese, spielt es keine Rolle wie weit man von einander entfernt ist.

Aber ich denke auch, je weiter man weg ist, desto mehr Vorwürfe macht man sich, dass man nicht da ist. Und das macht die momentanen Situation noch unerträglicher
.
Die Versorgung deiner Mutter hast du trotz der Entfernung gut im Griff und bist du für sie da. Das "da sein" ist das wichtigste und das geht auch gut per Telefon. Und ich denke ihr Nutzt die verlängerten Wochenenden sehr intensiv, die die andere Zeit aufholen.

Du brauchst aber auch eine "Krafttankstelle". Bei dir ist es dein Mann um für deine Mama fit und da zu sein.

Wünsche dir viel Kraft und Zuversicht in die Zukunft
Gruß
Alex