Nach OP rechtseitige Lähmung und Sprachstörung

[Ela4811]

Hallo Claudia,

bleib beim Sozialdienst dran. Ich hatte mal unserem Palliativdienst auf Band gesprochen, da warte ich heute noch auf dem Rückruf.

Treppenlift hört sich doch gut an und dann kann sie in ihrer Wohnung bleiben. Es ist was anderes, wenn ihr eine neue Wohnung sucht (sie kann zwar mitentscheiden). Diese Wohnung hat sie mit eingerichtet und das wird ihr Kraft geben. Meine Mam wollte immer nur nach Hause!

Das mit der CD ist ja ganz lieb von deinem Sohn. Darf ich fragen, wie alt er ist?

Viel Kraft

Ela

[ClaudiaE.]

Hallo Ela,

Mein Sohn wird im August 13 Jahre alt. Ein ganz lieber! Aber ich glaube das behaupten alle Mütter von ihren Kindern. Nee, er ist wirklich ein guter Junge.

Gruß

Claudia

[Ela4811]

Hallo Claudia,

dann bekommt er ja alles schon richtig mit. Ist für ihn bestimmt auch sehr schwer. Er ist bestimmt ein sensibler...
Kannst stolz sein auf ihn.



Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

ja, er bekommt das alles mit und man merkt ihm seine Unsicherheit an. Er weiß gar nicht richtig wie er sich verhalten soll, wenn er seine geliebte Oma besucht. Er drückt sie dann immer ganz vorsichtig und schaut hilflos. Oft weiß er dann gar nicht was er erzählen soll. Ich rede mit ihm darüber und versuche seine Fragen ehrlich aber auch seinem alter entsprechend zu beantworten. Aber wenn er mit seinen Freunden zusammen ist, kann er das Ganze doch recht gut verdrengen.

Heute haben wir ein Gespräch mit dem Stationsarzt. Gestern wurde uns mitgeteilt, das meine Mutter nicht auf der Warteliste für die Reha ist. Begründung: das nachweislich, vom Krankenhaus versandte Antragsformular ist in der Verwaltung der Reha nicht aufindbar. Wir bestehen allerdings auf eine REHA Maßnahme. Bin mal gespannt was für einen Lösungsvorschlag sie haben. Die Sozialstation hat sich heute mit mir in Verbindung gesetzt. Sie meldet sich wieder bei mir sobald sie näher Informationen vom behandelnden Arzt hat. Ich dachte das wäre schon längst erledigt und der Arzt hätte ihr die notwendigen Unterlagen schon bereitgestellt. Ich kann die sagen.

Naja, ich muß los ins Krankenhaus

LG

Claudia

[Ela4811]

Guten Morgen Claudia,

ich drücke euch die Daumen mit der Reha. Lass dir da nichts gefallen und nimm jede Hilfe an, die es gibt. Leider wurde uns erst sehr spät mitgeteilt, dass wir alles nicht alleine durchboxen müssen...

Dein Sohnemann kann ihr doch alles erzählen, was in der Schule ist, mit Freunden - wie früher. Sowas braucht seine Oma, denn sie soll am normalen Leben teil haben...

Viel Glück und viel Kraft

Ela

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

guten Morgen! Das Gespräch mit dem Stationsarzt war schlimm. Hat sich gar nicht gut angefühlt, hat mir Angst gemacht. Ich denke wir haben nicht viel Glück bei diesem Kampf. Mama wird am Freitag austherapiert. Eine Chemo würde sie nicht mehr verkraften. Anstelle von einer Reha wurde uns empfohlen sie nach Hause zu holen oder in ein Hospiz zu gehen. Im ersten Moment war mir die Bedeutung der Worte nicht bewußt, auch gestern Abend nicht. Aber ich wurde wach und es hat mich wie ein Schlag getroffen. Hoffentlich täusche ich mich und das bedeutet nicht was ich anfange zu ahnen. Das darf nicht sein. Papa hat gestern auf eine Reha-Maßnahme bestanden. Heute morgen rief er mich an und will nun über ein Hospiz nachdenken.

Claudia

[catcin]

Liebe Claudia,
ist es einfach nur schlimm .... und man ist absolut hilflos und ratlos Meine Mam bekommt jetzt Schmerzpflaster, damit für sie alles erträglicher wird und Diazepamtropfen. Sie ist jetzt auch austherapiert. Noch versuchen wir dahheim für sie alles schön zu machen. Ich kann und will nicht die Hoffnung aufgeben, dass wir noch sehr lange zusammen sind ! Ihr gegenüber habe ich die Kraft um zu lachen, zu scherzen ... aber frage nicht wie es aussieht wenn ich auf der Heimfahrt bin. Liebe Claudia, viel Kraft ... oftmals fehlen mir einfach die Worte über das was hier alles passiert und darüber wie man dem Schicksal ausgeliefert ist.
LG Mirjam

[ClaudiaE.]

Liebe Mirjam,

lass dich auch ganz fest drücken. Da hast du recht. Es ist einfach nur schlimm. Aber wir werden das irgendwie schaffen. Ich bin auch froh und wundere mich zugleich, dass man es irgendwie schafft an ihren Betten zu stehen, zu erzählen, zu lachen und nicht zusammenbricht. Liebe Mirjam, auch mir fehlen oft die Worte wenn ich hier im Forum lese. So viel Leid! Alles erdenklich Gute und auch dir ganz viel Kraft.

LG

Claudia

[Ela4811]

Liebe Claudia,

es tut mir so leid, dass gegen diese Krankheit nichts mehr unternommen werden kann. Leider stehen die Chancen, wer einen Glio WHO IV hat sehr schlecht.

Aber ihr seid für deine Mama da und das ist wichtig. Wieso schaut ihr euch nicht ein Hospiz mal an. Uns wurde damals auch Nahe gelegt, Hospiz oder zu Hause sterben. wir haben uns für zu Hause entschieden. Ging aber nicht allein. Wir haben alle geholfen. Meine Mam wollte Weihnachten mit uns feiern und das hat sie noch geschafft. Danach ging es berg ab.

Ich weiß, die jetzt kommende Zeit wird sehr schwer werden. Versuch so viel Zeit wie möglich mit deiner Mutter zu verbringen und versuch die Zeit zu "genießen". Es ist hart. Aber selbst in der Zeit wo Mam bereits im Sterben lag, habe ich liebe Erinnerungen, die mir heute sehr wichtig sind.

Ich nimm dich in den Arm

Ela

[Ela4811]

Liebe Mirijam,

es tut mir leid, dass es deiner Mutter soooo schlecht geht.

In so einer Situation hat man ungeahnte Kräfte, dass alles durch zu stehen. Aber ich bin ehrlich, ich hab auch in der Gegenwart von meiner Mam geweint (da ging es ihr noch einigermaßen gut). Da hat sie mich in den Arm genommen und getröstet.

Solche Erinnerungen sind mir jetzt besonders wichtig.

Ich schicke dir viel Kraft und viele Tröste-

Ela

Auch so schwer das ganze für alle beteiligten ist, möchte ich noch zum Abschluss sagen: Wird das Leben verlängert oder das Leiden?
Ich bin traurig, dass meine Mam nach der Diagnose kein halbes Jahr mehr mit uns hatte, aber auf der anderen Seite bin ich froh, dass ihr so vieles erspart geblieben ist.

[ClaudiaE.]

Hallo,

meine Mutter wird heute in das Krankenhaus verlegt, dem die Reha angeschlossen ist. Die Ärzte dort schauen sich Mama noch mal genau an und werden dann entscheiden ob eine Reha nicht doch sinnvoll ist oder ob es wirklich besser ist wenn Sie nach Hause oder in ein Hospiz kommt. Ich bin froh darüber, weil es mir wichtig ist noch eine zweite Meinung zu hören. Mama will auch in die Reha und schauen dass es mit dem Sprechen besser wird. Und was Mama will versuchen wir für sie zu erreichen.

Drückt uns die Daumen.

LG

Claudia

[Ela4811]

Hallo!

Richtige Einstellung! Ich drück euch die Daumen... Man hat schon verloren, wenn die Ärzte einen aufgeben. Wer soll dann mit einem Kämpfen???

Ich hoffe, ich höre positive Neuigkeiten von euch...

Viele Grüße und viel Kraft

Ela

[Aus Zürich]

Hallo Claudia

Ich habe deine Einträge gelesen. Meine Mama (62) hatte auch vor einigen Wochen eine grosse OP an der linken und an der rechten Hirnhälfte. Bei ihr waren es allerdings abgestorbene Hirnmetastasen, die durch die Gamma-Knife- Strahlenreaktion eine grosse Entzündung verursachten. Also mussten sie raus, da sich bereits ein grösseres Ödem geblidet hat. Dazu hat sie nun noch 4 neue Metastasen im Kopf.
Jedenfalls war die OP ein Schock für uns und sie, denn danach konnte sie nur noch das rechte Bein bewegen. Nicht sprechen, nicht sitzen, nicht gehen, Arme bewegungslos, einfach grausam. Die Ärzte sagten uns das gleiche wie dir. Man wisse es nicht genau, es könnte aber wieder besser werden.
Sie bekam Cortison gegen die Ödeme. Es war so grausam, sie so daliegen zu sehen und nichts tun zu können. Und das nicht reden können, war noch grausamer. Ich weinte oft. Natürlich nicht vor ihr, auch auf der Heimfahrt. Im Spital redete ich ihr immer gut zu und sagte ihr, dass die Funktionen wieder kommen werden. Und sie da, nach 4 Wochen Spital, konnte sie plötzlich das linke Bein bewegen, dann die Arme, dann sagte sie plötzlich zwei drei Wörter. Natürlich ging alles sehr schlecht und mit viel Anstrengung, aber langsam aber sicher kamen die Funktionen wieder. Dann war SOFORT Reha angesagt, da es wichtig ist, dass das Hirn die Funktionen schnell wieder lernt. Die Bestrahlung bei deiner Mama, ist für den Heilungsprozess der "Wunde" im Hirn nach der OP nicht sehr förderlich. Bestrahlen heisst ja, dass sich wieder ein Ödem bildet und es die Funktionen stark beeinträchtigen kann. Mussten sie denn so schnell nach der OP bereits bestrahlen? Oder haben sie ihr nach der OP eine Genesungszeit gegönnt? Vielleicht ist das echt einfach zu viel für den Körper deiner Mama, falls sie so kurz nach der OP gleich eine HAMMER Bestrahlung draufknallen.
Bei meiner Mutter war auch das Sprachzentrum betroffen. Sie kann aber die Wörter nun ganz normal sagen, einfach mit grosser Anstrengung. vor einigen Tagen haben sie in der Reha das Cortison herabgesetzt, da sie so Fortschritte machte. Leider nahmen aber die Funktionen schnell wieder ab und das Sprechen viel ihr wieder verdammt schwer. Ein Termin bei ihrem Onkologen war angesagt. Der betrachtete die aktuellen Bilder vom Kopf und schickte sie sofort ins Spital um die 4 Metastasen zu bestrahlen. Ganz Kopf Bestrahlung. Die sind nämlich in der Zwischenzeit ein Stück gewachsen. Nun muss sie auch eine Bestrahlung über sich ergehen lassen. Aber sie hatte einige Wochen Zeit, um die OP vorher zu verdauen. Sie verträgt das Bestrahlen gut. Müde ist sie, aber hat Hunger und die Arme und Hände kann sie schon wieder ein Stück besser bewegen. Ein Glas heben, kann sie zum Beispiel noch nicht. Essen alleine auch nicht. Aber ich denke wenn sie dann die Reha wieder weiter machen kann, wird sie das bald hinkriegen. Leider hat sie im Moment total den Mut verloren und redet vom Sterben und dass sie dieses und jenes noch regeln und organisieren möchte. Ich sagte ihr nochmals, dass sie nicht an dieser Krankheit sterben wird und dass wir das schaffen würden.
Ich wünsche dir viel viel Kraft und Geduld, ich weiss genau wie du dich fühlst.

Liebe Grüsse aus Zürich

[ClaudiaE.]

Hallo an Zürich,

es tut mir leid, dass auch ihr diesen beschwerlichen Weg gehen müßt. Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Es ist furchtbar wenn man seine Mutter so leiden sehen muß. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute und ganz viel Kraft.

Zu deiner Frage, ob die Bestrahlungen wirklich in so einem frühen Stadium einsetzen mußten. Laut den Ärzten hatten wir der Bestrahlungstherapie der Reha den Vorrang zu geben. Ob diese Entscheidung nun richtig war....? Oh, Gott, wenn ich das nur wüßte. Aber diese Frage muß ich wohl von mir schieben, denn ich werde wohl nie eine Antwort finden. Ich kann nur hoffen, dass die Entscheidung den Ärzten zu vertrauen richtig war. Die Ereignisse haben uns einfach überrollt und das Gefühl eine Wahl zu haben hatten wir nicht.

In der Hoffnung dass es unseren Müttern bald besser geht

grüßt dich ganz herzlich

Claudia

[ClaudiaE.]

Liebe Ela,

meine Mutter wurde am Freitag in ein neues Krankenhaus verlegt. Sie hat nun ein freundliches, helles und liebevoll gestaltetes Zimmer mit schönem Ausblick. Mein Vater hat sie begleitet und wohl auch schon bald nach der Ankunft ein Gespräch mit dem Oberarzt. Papa rief mich zu Hause an und berichtete mir mit gebrochener Stimme vom Verlauf dieses Gesprächs. Auch der Oberarzt an diesem Krankenhaus ist der Meinung, dass wir mit einer Reha nichts mehr erreichen können. Die Krankheit sei zu weit fortgeschritten. Als mein Vater fragte wie lange Mama noch hat, war die Antwort "vielleicht noch 6 Monate!". Er riet meinem Vater, wenn möglich Mama in ein Hospiz zu verlegen, da wir es alleine Wohl nicht schaffen würden. Wir sind am Boden und unbeschreibliche Gefühle machen sich breit. Ich brauchte 4 Anläufe um ohne Tränen das Zimmer betreten zu können. Ich darf doch in Mamas Gegenwart nicht weinen, aber wie um alles in der Welt soll ich noch Lächeln. Ich hab es aber irgendwie geschafft, hoffentlich sah es nicht so erzwungen aus. Aber Mama kennt mich so gut. Mein Gott, ich konnte ihr noch nie etwas vormachen. Wirklich noch nie. Oft hat sie nur in mein Gesicht geschaut und gewußt das etwas nicht stimmt. Meine armen, armen Eltern.

Claudia