Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

[Jörg46]

Hallo Volker

wie geht es Dir dieses mal nach Deiner Chemo, ich hoffe doch sehr das Du sie besser weggesteckt hast, als das letzte mal. Beim Party feiern macht sich das mit dem reihern nicht so toll, also strenge Dich an damit wir ordentlich unsere Siegesfeier genießen können.

Liebe Grüße aus Berlin Jörg

wir werden Siegen!!!

[Volker P]

Hallo,

mir geht es gut. Danke der Nachfrage.

Ich habe aber auch wieder meine Tabletten genommen. Heute morgen habe ich wie immer Freitags nach der Chemo im Bett verbracht. Nächste Woche ist Chemo-Pause und dann gehts an die nächsten 9 Stück und dann nie nie nie wieder. Dann werden wir unsere Siegesfeier machen.

Wir werden Siegen.

Was macht der Muskelkater ?

Gruß

Volker

[maus]

Hallo Volker,
habe Deine Vorgeschichte gelesen,mein Mann bekommt nächste Woche
Bestrahlung Mo-Fr. und Freitags Chemo kommt in ein Studienprogramm
in Heidelberg.Prof.Büchler möchte erst den Tumor verkleinern bevor er operiert.
Habe eine Frage: Bist Du Privatversichert und wer ist Prof.Jäger?
Wir sind in Heidelberg bei Prof. Debus.
Mein Mann ist Gesetzlich Krankenversichert mit zusatz Privat für Krankenhaus
haben das erste Gespräch(Aufklärung) in Heidelberg Privat bezahlt.
Bei meinem Mann wurde Anfang Januar das Karzionom festgestellt.
Wede mal die Vorgeschichte schreiben wenn wir alles besser verkraftet haben.
Wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und ein schönes
Wochenende.
Gruss Maus :

[Jörg46]

Hallo Volker

mit dem Muskelkater hällt sich in Grenzen, im Portbereich zieht es ganz schön- da wachsen scheinbar neue Muskeln.

freut mich das Du dieses mal nicht ganz so viele und schlimme Nebenwirkungen hattest.

Wir sehen uns zur Party!!

LG Jörg

wir werden Siegen!!!

[maus]

Hallo !
Lese schon länger in diesem Forum und möchte heute mal die Geschichte von meinem Mann berichten vieleicht erfahre ich nützliche Tipps und ich glaube das es mir auch hilft.

Mein Mann wird im März 55 Jahre
ab Sommer 2005 hatte er immer starke Schmerzen im Kreutz,er ging zum Orthopäden bekam Spritzen und Schmerzmittel dies ging Wochen so weiter immer stärkere Mittel Phisiotherapie musste er abbrechen wegen starker Schmerzen.Dann musste er zum Kernspinn, dort stellt man eine Raumformung im Rückenmark fest.Der Arzt sagte nur mit dieser weden Sie mal Probleme bekommen,wegen Zeitmangel des Arztes sonst nicht.Unser Orthopäde sagte vergessen sie dies Ihre Schmerzen kommen woanders her gehen Sie danach.
Unser Hausarzt nahm meinem Mann dann im Dez. Blut und die Bauchspeichel
werte (Lipasewerte) waren erhöht.Sofortige Einweisung ins Krankenhaus.
Werte im Krankenhaus (Lipase werte im Referenzbereich).
Es wurde eine Magenspiegelung gemacht alles in Ordnung kein Anhalt auf Pankreatitis.Aber mann stelle die Bilder den Neurologen vor,so kam er auf die Neurologie. Dort ging mann auf die Sirinx ein und stelte ihn mit Medikamenten
schmerfrei.Es ging Ihm gut und ich Informierte mich über Syrinx.
Nach Weihnachten wieder die Schmerzen, unser Hausarzt sagte immer es hätte was mit seiner Diabetis zu tuen.(seit 1Jahr Diabetes mellitus TypII)
Blutwerte in Ordnung. Im neuen Jahr macht er sofort wieder ein Grosses Blutbild(2mal)einmal gute Werte dann
wieder erhöhte Lipasewerte mit starken Bauch und Rückenschmerzen.
Sofortige Einweisung 20,01 ins Krankenhaus.Freitag 8h lieferte ich Ihn ab und ging zur Arbeit,um15,30h rief mich mein Mann vom Krankenhaus an . Im Ultraschall (Abdomen-Sonografie) sah man ein inhomogene Raumformung
er war am Boden zerszört ich fuhr sofort zu Ihm. Der Arzt sagte uns es könnte eine Zyste oder auch ein Karzionom sein,aber wir sollten uns nicht
aufregen und übers Wochenende Abschalten.Er war sehr nett und beruhigend
auch dieSchwestern waren alle sehr Hilfs bereit.
Ab Montag gings dann mit allen Untersuchungen los(CT, ERCP Laproskopie,EKG;Echo Lungenfunktion)Der Prof. ist sehr Bekannt und sehr gut.Als dann der Befund Bösartiger -Tumor kam wieder am Boden.
Unser Prof schlug meine Mann vor nach Heidelberg zu Prof.Büchler und machte mit diesem einen Termin aus darüber waren wir sehr dankbar.
Do.2,Febr. Auch sagten sie uns das erst eine Radio -Chemo gemacht werden
soll da der Tumor in der Mitte sitzt und sich um Versorgungsorgane
andogt.Am 2,Febr. zu Prof. Dr.Büchler der war nicht da wieder Schock
mei n Mann mit den Nerven am Boden.Das Personal war sehr nett und beruhigte meinen Mann Oberarzt? weiss bescheid und kümmert sich.
Ersah sich die Bilder an und schlug auch erst eine Bestrahlung /Chemo vor damit sich der Tumor verkleinert,dann könnte man besser Operieren
mit Rücksprache von Prof.Büchler,machte gleich einen Termin für nächsten Tag bei Prof.Bebus in Kopfklinik.Am 3,2 wieder nach Heidelberg zu Prof.Debus
hatten alles von unserer Klinik dabei, und sein Oberarzt erklärte uns alles Prof. Debus kam hinzu und sagte uns das sie sehr gute Erfoge haben,das mann operieren könnte.Wir sollen uns übers Wochenende alles gut durchlesen
weil mein Mann in eine Studie möchte,bis Montag bescheid sagen.
Mittags gingen wir zu unserem Hausarzt und gingen mit Ihm alles durch auch er fand es wäre sehr gut Da man uns sagte der Tumor habe nicht gestreut
Lunge Leber oB.Bauchraum auch.Am Samstag ging es meinem Mann sehr gut waren Spazieren.Gestern Abend lachten wir auch mal wieder .
Doch nun am Sonntag der Hammer nach dem Frühstück so um 12h
bekam mein Mann so starke Schmerzen er nahm Schmermittel doppelte Menge
doch es half nichts.Bei uns kein Hausarzt nur Notdienstzentrale
Krankenhaus auch nur über Notdienstzentrale ich wusste mir keinen Rat
dann rief ich in der Kopfklinik an,dem Arzt schilderte ich das wir am Freitag da waren und alle Unterlagen dort sind,er sagte er ruft den Oberarzt an und ruft mich gleich zurück.Es dauerte keine 5Min.und er rief an wir sollen sofort kommen.Sofort nach Heidelberg ca3/4Std. ohne Anmeldung sofort auf Stadion
und gleich ein Zimmer bekommen der Arzt kam sofort hat meinen Mann sofort Untersucht mei Sohn und Ich durften Dabeisein. Er bekam sofort Schmermittel und die Schmerzen liesen nach 1/2 Stunde nach.l Abends konnte er schon etwas essen.Er will nicht essen weil er Angst hat er bekommt Schmerzen.Die Schwester welche sehr nett ist sagt aber er soll essen den es kommt vieleicht eine Zeit da kan er vieleicht nicht.
Er war auch beruhigt wei er sich immer denkt der Tumor streut oder wächst so schnell oder die Bauchspeicheldrüsse würde sich sebst zerstören.
Hat jemand auch solche Ängste.
Ich bin zu Hause und kann doch nicht schlafen, so hat es mir gut getan
dies zu schreiben

An alle liebe Grüsse Maus
.

[Jörg46]

Hallo Maus

Es tut mir sehr leid das Dein Mann diese schreckliche Diagnose hat, aber wie ich lesen konnte seit Ihr auf de richtigen Weg.
Ihr seit bei den deutschen Kapazitäten bezüglich BSDK in Behandlung, da kann man nicht viel falsch machen, obwohl eine zweite Meinung immer gut ist.

Was ich Dir aber nur empfehlen kann: mache Deinen eigenen Thread (Thema) auf, denn dort hast Du alle Deine Fragen gesammelt und mußt Dich nicht immer mühevoll durch die anderen Thread durchkämpfen um Deine Antworten zu suchen.

LG Jörg

[Volker P]

Hallo Maus,

zuerst einmal habt Ihr sehr viel Glück gehabt das ein Prof. aus einem anderen KH euch zu Prof. Büchler überwiesen habt. Das ist das erste mal das ich das höre.

Das dein Mann am Freitag solche Schmerzen hatte tut mir leid, aber Ihr seid ja dirket nach Heidelberg dort seid Ihr in den besten Händen.

Prof.Jäger ist der Leiter vom NCT in Heidelberg. Er wird euch sicher betreuen wenn dein Mann operiert worden ist und dann eine Chemo bekommt. Er arbeitet sehr eng mit Prof. Büchler zusammen und kennt mit sicherheit eueren "Fall" schon.

Ich bin Privat versichert, was aber gerade in Heidelberg kein großer Vorteil ist. Ihr werdet als Kassenpatient genauso versorgt wie Privat. Die Proffessoren werden über jeden Fall informiert und treffen auch die letzte Endscheidung. Also keine Sorge.

Gruß und alles Gute

Volker

[maus]

Hallo Jörg und Volker!
Vielen Dank für eure Nachrichten ,meinem Mann geht es wieder besser,
es mus noch ein Knochenszintygramm gemacht werden,hoffe nicht das sie dort etwas feststellen,dann würde er nicht in diese Studie kommen.
Mann müsste andere wege finden.Wieder diese Angst!Mitder eigenen Seite finde ich super danke.
Gruss Maus

[Volker P]

Hallo,

die Chemopause tut echt gut. Besonders gut ist, das die Verdauungsprobleme jeden Tag besser werden und daher hoffentlich nach der Chemo sich recht schnell normalisieren.

Gestern wurde meinem 3 Jährigen Sohn die Vorhaut entfernt. Der kleine hat das super weggesteckt. Heute ist er schon wieder rumgelaufen, so das wir Ihn bremsen mussten.

LG

Volker

[Jörg46]

Hallo Volker

wie bekommt Dir die Chemopause? Ich hoffe doch sehr gut!!!

LG Jörg

wir werden Siegen!!!

[Volker P]

Hallo,

nächste Woche geht es weiter. Mittwoch Blutabnahme, Donnerstag Chemo. Dann noch 9 mal.

Gestern und heute ist in meinem Darm wieder Sprudeltag. Alles was ich esse wird wohl in Wasser umgewandelt und abgeführt. War bei der letzten Chemopause auch nach einer Woche. Seltsam.

Ich habe mir noch schnell eine Erkältung eingefangen. Hoffe die ist bis Donnerstag weg.

Versuche ab morgen ein wenig Sport zu machen. Damit ich nicht aussehe wie die Models bei dieser seltsamen Show. Hungerhaken.

Vom 05.-07. Mai ist in Bochum ein Treffen der ADP. Wer fährt da hin ?
Es sind alle "Stars" da. Prof. klappdor, Dr. Singer, Prof. Uhl, Prof. Schmitt und andere. Ich werde mich auf jeden Fall anmelden.

Schönes Wochenende

Volker

[Jörg46]

Hallo Volker

wie so gehst Du Mittwoch zum Blutspenden und nicht erst Donnerstag, mir nehmen sie immer das Blut direkt vor der Chemo ab und mit den Ergebnissen gehe ich dann zur Chemo rüber. Die verplanen Deine Zeit ganz gut.

Du fängst jetzt auch mit Sport an, super. Aber alleine zu Hause dazu hätte ich keine Lust, ich habe mir von meiner Hausärztin Krankengymnastik an Geräten wegen akuten Lumbargo (Rückenschmerzen) verordnen lassen. Damit gehe ich ins Fitnisstudio mit angeschlossener Physiotherapie und lasse mich von der Therapeutin begleitend anleiten. Hole ich mir Morgen auch das nächste Rezept mit 10 Anwendungen, Du bist doch schließlich Privat versichert, also ran an den Speck!

LG Jörg

wir werden Siegen!!!

[Pilzköfpchen]

Hallo Volker,
hallo Jörg,

bei meiner Schwiegermama ist es so, dass sie freitags vom Hausarzt Blut abgezapft bekommt, dieser faxt die Werte nach HD und die mixen den Cocktail entsprechend für die Chemo montags.

Gruß
Sabine

[Volker P]

Hallo Sabine, Hallo Jörg, Hallo alle

bei mir wird der Cocktail von meinem Apotheker gemixt und ich nehme das mit ins KH. Daher wird das Blut einen Tag vorher abgenommen sonst besteht die Gefahr das die Chemo nicht gemacht werden kann und das Gemzar ist nur 24h haltbar.

Ich bekomme bereits Osteopathie auf Rezept gegen Rückenschmerzen. Ich werde aber nach der Chemo eine ambulante Reha machen. Der Patenonkel meiner Frau hat ein Reha und Therapiezentrum. Er war 20 Jahre Therapeut bei der Leichtathletik Nationalmannschaft, also ein Topmann.

Mein Wochenende war nicht so lustig. Ich hatte starke Durchfälle, wieder in Form von sehr viel Wasser. Ich habe in einer Woche 3 kg abgenommen. Heute ist es wieder besser. Ich muss bis Donnerstag wieder die 3 Kilo zunehmen. Essen kann ich, Gott sei dank, fast alles.

Ich freue mich schon auf die Fahrt nach Berlin.

Wir werden SIEGEN.

LG

Volker

[Jörg46]

Hallo Volker

Tja das ist halt ein bisschen komplizierter als wie bei mir, ich gehe in die sogenanten Fachambulanzen meines KH und da ist Labor, Chemopraxis und onkologische Arztpraxis, nebst Apotheke in einem Haus.

Ist so weniger Stress für mich.

Es tut mir sehr leid das Du so ein scheiß Dünnsch... hattest, ich hoffe das dieses wirklich nur von kurzer Dauer ist und Du wieder auf Dein Gewicht bis Donnerstag kommst. Ich weiß schon nicht mehr welche Diät ich anwenden soll, ich nehme permanent 1Kg pro Woche zu. Obwohl ich auch Stuhlgang probleme habe, allerdings kämpfe ich mehr mit den Fettstühlen egal wieviel Enzyme ich schlucke. Essen kann ich auch was ich will, nur eine Grillhaxe habe ich noch nicht probiert.

Denk daran einen Strich neben dem Brandenburger Tor sieht man nicht.

LG Jörg

wir werden Siegen!!!