Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Ich hatte ein Mundbodenkarzinom und wurde in der Uni-Klinik D-dorf operiert,anschließend wollte man mir,zur Sicherheit(?),eine Bestrahlung verpassen,was ich abgelehnt habe!
Das war im Mai 95 und seitdem bin ich ohne weiteren Befund.Ich denke mal,das ich für mich die richtige Entscheidung getroffen habe.Aber entscheiden muss das jeder selbst.

...ich mal wieder. mein freund wurde nun, nach chemo/strahlentherapie am 17.12.03 operiert. sie haben in einer 16 std. op einen teil des unterkiefers, und den mundboden entfernt, muskelgewebe aus dem brustmuskel transplantiert, links eine neck dissection und rechts einen teil der lymphknoten entfernt. dann 2x nachoperiert, danach 5 tage intensivstation, dann normale station. er kann mit mühe ein paar wörter (die man teilweise versteht) von sich geben. die haut ist durch die strahlentherapie so belastet, dass die genähten wunden nicht heilen. am linken schlüsselbein hat er ein ca. 3x5cm großes loch, welches nächste woche mit spalthaut gedeckt werden soll. nun der histologische befund: es konnten nicht alle krebszellen entfernt werden. nach abheilung der gedeckten haut, soll er für 2-3 wochen nach hause kommen, er wiegt nur noch 57 kg (183cm)! dann wird vorsorglich eine neck dissection rechtsseitig gemacht.
was kommt wohl noch auf uns zu? mag nicht dran denken! bin so müde!
uns allen ein besseres 2004!
gaschi

Hallo gaschi,

meine Güte, da habt ihr zwei aber wirklich allerhand durchgemacht.
Ich hoffe sehr, das nun das gröbste überstanden ist. Das mit dem gewicht ist dann wohl nocvh das kleinste übel. Ich hatte auch 15 kg abgenommen ( inzwischen alles wieder drauf ).
Dann wünsche ich euch eine wirklich gute Zeit - da kann es in diesem jahr ja nur noch aufwärts gehen. ( Die "neck dissection" macht ihr noch mit links).

Ganz liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Gaby,
es kommt manchmal vor, dass es nach der Bestrahlung zu Schwierigkeiten bei der Verheilung kommt, als ich seinerzeit in der Uni Freiburg war, gab es dort einen so betroffenen Patienten. Irgendwann haben die Ärzte das "Loch" dann doch "zugebetet", da hilft wirklich nur Geduld.
Zu Eurem histolgischen Befund: genau den gleichen hatte ich auch und ich lebe nun schon seit 45 Monaten damit - ist ein Gefühl wie auf ´ner Zeitbombe und nimmt mir Ruhe aus dem Leben - ich kann unglaublich schlecht Dinge auf morgen verschieben, immer in der Angst, morgen wäre nicht mehr da.
Das mit der Sprache kann noch viel besser werden, zum einen dauert es nach Entfernung der Lymphknoten unglaublich lange, bis das OP-Gebiet abschwillt (meine Restzunge war so beweglich wie eine Kartoffel) und Lymphdrainage geht wegen der noch nicht geschlossenen Nähte ja wohl kaum. Zum anderen verändert die Bestrahlung die Konsistenz des Speichels und das macht sich auch an der Aussprache bemerkbar.
Das mit dem Gewicht - wurde keine PEG (Magensonde) gelegt?
Ich wünsch´ Euch ganz viel Glück mit dem Projekt "Spalthaut" und auch für den sonstigen Verlauf
Birgit

nach 3 monaten behandlung seit diagnose wieder mal etwas neues von mir. ich denke , dass ich im herbst mit allem durch bin, habe noch etwa 3 ops vor mir. bis sonntag brauche ich nicht in der klinik zu sein, also fast ein stück normalitat. Zwischenzeitlich habe ich viel text - und Fotodokumentation vorbereitet. wenn ich wieder soweit hergestellt bin, werde ich die manuskripte bearbeiten und dann den interessierten lesern anbieten.Wird aber noch dauern, alles kostet unglaublich viel kraft und ist das gegenteil von einem spaziergang. ich melde mich später wieder. am wochenende gehts wieder in die klinik. haltet die ohren steif. bis später

Bei meinem Ex (und Kindsvater) Jahrgang 1937 hatte man ein Plattenepithel
( Mundbodenkrebs) am 29.12. festgestellt. Sehr starker Raucher mindestens 80 Gitan pro Tag und Bier.

Zur Vorgeschichte muss ich sagen, dass er auf Kreta lebt und im Juli in Frankfurt bei allen Ärzten war und alles war o.k.
Anfang Oktober besuchte ich Ihn auf Kreta (er war von einem Auto angefahren worden und musste Antibiotika nehmen) da klagte er über Zahnfleischendzündung und dachte es hänge mit den Tabletten zusammen welche er nahm.
Er sprach von Mundfäule so käme es ihm vor.
Im November ging er dann zum Arzt auf Kreta der machte eine Tomographie und gab Ihm zu verstehen, dass er operiert werden müsste - die Geschwulst im Mund war aber noch nicht sehr groß - er meinte sicher den Knoten am Hals - mein Ex meinte er würde nach Deutschland fahren und so ging die Zeit ins Land . In der Apotheke im Ort gab man Ihm Spülungen für den Mund.

Mitte Dezember bekam er es doch mit der Angst zu tun denn Freunde meinten das könnte sich zum Krebs auswachsen das war das erste Mal , dass das Wort Krebs erwähnt wurde da bekam er es doch mit der Angst.

Mittlerweile war das Gewächs im Mund so groß, dass er nur sehr schlecht sprechen konnte
Er kam also am 28. in Frankfurt an am 29 zum Arzt etc. nach Abbau der Aspirin kam er also am 5.1. in Frankfurt in die Uniklinik HNO.

Man entschloss sich zur Chemotherapie 3 Anwendungen jeweils über 4 Tage nach Absetzen der Chemo waren die Blutwerte nicht in Ordnung doch sobald diese o.k. waren konnte er raus das war am 26.1.2004.Die erste Chemotherapie brachte ganz tolle Erfolge die Geschwulst im Mund ging zurück, und alles sah sehr gut aus. Raus aus dem Krankenhaus ging er wieder ins Kaffeehaus Rauchte ca. 10 Zigaretten täglich und trank auch etwas Bier nur seine Ernährung lies wie immer sehr viel zu wünschen übrig.
Am 4.2. ging er wieder in die Klinik die Blutwerte waren wieder nicht gut bis sie in Ordnung waren war es 10.2. Chemo bis 13.2. und von da an wurde es immer schlechter die Geschwulst im Mund war wieder groß und wund sowie der Knoten am Hals bzw. der ganze Hals war wahnsinnig dick .
Die befragte Ärztin sagte, dass der Tumor sehr aggressiv sei und schnell wachse es wäre T4

Heute am 19..2. hatte man Ihm einen Luftröhrenschnitt gemacht (es ist ganz furchtbar)
Und nächste Woche soll er nun nach Offenbach zur Strahlentherapie von einer Operation kann keine Rede sein die Ärztin meinte man könne ihm doch nicht den Kopf abschneiden

Wer gibt mir etwas Trost ? Ich hoffe dass sein Herz versagt und er das alles nicht weiter erleben muß, denn ich sehe keine Change oder etwa doch????
er läßt alles über sich ergehen..........

Karin

Hallo Karin,
habe die Diagnose Mundbodenkrebs seit Oktober. Bin nach Chemo- und Strahlentherapie jetzt mehrmals operiert, am 2.3. die nächste OP. Das wird vorerst die letzte sein. Wichtig ist, dass man das Tumorzentrum und die Metastasen entfernen kann. Die ganze Behandlung ist sehr aufwendig und alles andere als schön, aber es gibt doch die Hoffnung, weiter leben zu können. Wenn man mitbekommt, wie grausam Krebs sein kann, muss man auch sehen , wieviel Ärzte heute machen können, um dieser Erkrankung entgegenzuwirken. Ich weiss, dass ich noch einiges durchmachen muss, aber ich sehe auch Licht am Horizont. Meiner Lebensgefährtin und mir hat sehr geholfen, die Informationen und Kontaktmöglichkeiten über das Internet zu nutzen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und zu verzweifeln.
Melde Dich!!!
Peter & Gaby

Hallo Karin,
habe die Diagnose Mundbodenkrebs seit Oktober. Bin nach Chemo- und Strahlentherapie jetzt mehrmals operiert, am 2.3. die nächste OP. Das wird vorerst die letzte sein. Wichtig ist, dass man das Tumorzentrum und die Metastasen entfernen kann. Die ganze Behandlung ist sehr aufwendig und alles andere als schön, aber es gibt doch die Hoffnung, weiter leben zu können. Wenn man mitbekommt, wie grausam Krebs sein kann, muss man auch sehen , wieviel Ärzte heute machen können, um dieser Erkrankung entgegenzuwirken. Ich weiss, dass ich noch einiges durchmachen muss, aber ich sehe auch Licht am Horizont. Meiner Lebensgefährtin und mir hat sehr geholfen, die Informationen und Kontaktmöglichkeiten über das Internet zu nutzen. Wichtig ist, nicht aufzugeben und zu verzweifeln.
Melde Dich!!!
Peter & Gaby

Hallo Peter & Gabi
danke für die Nachricht gehe gerade ins Krankenhaus melde mich heute abend

was mich sehr beunruhigt ist die Klinik in Offenbach denn diese hat einen miserablen Ruf

Gruß Karin

Hallo, habe lange nichts von mir hören lassen, das Tief ist erst mal etwas überwunden, Offenbach scheint doch ganz o.k. zu sein auch fühlt er sich auf der Station faßt schon wie in Griechenland Ärzte, Patienten der größte Teil aus Hellas. Nun ist Wini schon die 2. Woche in Offenbach nach weiteren Untersuchungen geht es nun am Montag los mit der Strahlentherpie das heißt 22 Bestrahlungen mal sehn wies weitergeht .....

Gruß Karin

Hallo raipa und alle anderen,
melde mich mal wieder. Also, die neck dissection konnte noch nicht gemacht werden. der kiefer hatte sich entzündet und war gebrochen, es wurde ein teil der platte entfernt. ca. 10 tage später bohrte sich der rest in den mundraum, also wieder op. entfernung der platte. die "neck" kann noch nicht gemacht werden, da er nur noch 52 kg wiegt. am 21.4. ist termin beim prof. dann wird über eine magensonde gesprochen, wenn er nicht zugenommen hat. ach, und das loch links ist auch noch nicht ganz zu, aber das macht nun wirklich keine probleme mehr, ausser das durch die vernarbung die beweglichkeit stark eingeschrenkt ist. das war es erstmal wieder von uns. Vielleicht kann uns jemand mut zusprechen, ich verliere ihn so langsam...
gaby

Hallo Gaby,
bei Euch scheint es wirklich ein Geduldsspiel zu werden, bis alles wieder zu geheilt ist - das ist eben der schlechteste Fall, der eintreten kann, wenn in bestrahltem Gebiet operiert wird. Aber auch das ist im Rahmen des Möglichen und auch Behandelbaren - behalte die Nerven und die Geduld.
In Punkto Magensonde würde ich an Deiner Stelle allerdings die "contenance" verlieren und auf eine solche drängen - bis zum 21.04. das sind ja mehr als drei Wochen!!!! Je schwächer der Körper wird, desto weniger hat er Infektionen entgegen zu setzen ....
Das mit der Vernarbung ist nicht so wild, da lässt sich auch durch Narbenbehandlung noch was machen - ist nicht gerade ein "Wellness-Programm", aber auszuhalten. Aber erstmal muss alles zu sein und der körperliche Zustand etwas besser.
Gruß
Birgit

hallo,
bei meinem freund hat man ebenfalls mundbodenkrebs festgestellt.am 05.04. will man ihn operieren.man will eine neck dissection rechts durchführen und suprahyoidaler neck dissection links,tracheotomie.außerdem will man ihm all seine zähne ziehen, wegen bestrahlung sagt man.kann mir einer mehr dazu sagen ?name@domain.dename@domain.de

morgen wird mein freund nun operiert in der charite berlin.man will auf beiden seiten eine neck dissection durchführen.(angeblich vorsichtshalber) villeicht auch einen luftröhrenschnit das wusste man noch nicht so genau.eine magensonde wird er auch erhalten.sämtliche zähne will man auch gleich entfernen.danach soll er bestrahlt werden.er hat in etwa diesen krebs seit 6 wochen.er hat aber ein sehr sichtbare geschwulst an der rechten zungenunterseite mittellinienüberschreitend,das zungenbändchen infiltrierend.name@domain.de

meine diagnose sieht ganz ähnlich aus. in der therapie ist allerdings so vorgegangen worden, dass chemo und bestrahlung zuerst gemacht worden sind. das begann im oktober letzten jahres. inzwischen habe ich mehrere operationen hinter mir, eine neck muss noch gemacht werden und dann später die transplantation aus dem becken, um den herausgesäten kieferknochen wiederherzustellen. ich habe etwa 20 kg an gewicht verloren, und will versuchen, mit hilfe der peg wieder soviel zuzunehmen, dass ich weitere operationen durchstehe. die konnten noch nicht gemacht werden, weil mein körper zu schwach geworden ist. grosse probleme bereiten mir die schwellungen durch den lymphrückstau, weil dadurch das essen und sprechen sehr schwer geworden ist, dazu kommt die luftnot, die dadurch entsteht, dass die kieferplatte wieder völlig entfernt ist und nun die beiden hälften des unterkiefers nur durch die muskulatur gehalten werden. die starken inneren schwellungen drücken auf die luftröhre und die speiseröhre sowie die schleimhäute der nase. die ganze sache ist alles andere als ein spazaziergang, fordert den körper und die seele bis an die grenzen des erträglichen. vielleicht bin ich in einem jahr mit den operativen behandlungsteilen fertig. So schwer das auch alles ist, wir haben zu der behandlung ja gesagt und das ist gut so, auch wenn man nur langsam begreift, dass die operationen an sich nicht das schlimmste sind, sondern es eigentlich danach erst losgeht.
ganz wichtig bei all den belastungen ist mir die liebe und fürsorge meiner freundin, ohne sie wäre mir so manche stunde ausweglos erschienen. das leben verändert sich, aber solange man veränderungen erlebt und sie annehmen kann, lebt man, und das ist gut so.