Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Zusammen,

Meine Mutter hat vor ca. 2 Monaten erfahren, dass sie Mundbodenkrebs hat! Sie wurde operiert und soll in 2 Wochen bestrahlt werden! Sie ist jetzt am überlegen ob sie das überhaupt machen soll, da ihr ersetzer Kiefer brechen kann und der nicht mehr ersetzt werden kann! Hat jemand mit der Bestrahlung erfahrung?????

Hallo Karo!
ich hatte chemo- und röntgentherapie vor der op. die folge: knochen und gewebe HIROSHIMA ( formulierung eines Arztes), da unvorhersehbar heftige reaktion. die folge: z.b. kieferbruch, um monate verzögerte wundheilung. die transplantation aus dem beckenkamm zum entfernten kiefer wird also noch etwas warten müssen ( beginn der behandlung oktober 2003 ). die sache ist also riskant, a b e r: seither kein neuer befund, zumindest ist der krebs aufgehalten und ich lebe noch mit den damit verbundenen behinderungen. ich werde in essen behandelt. name@domain.de

Hallo Karo,

mit "Kiefer brechen" meinst Du sicher das Absterben von Knochengewebe (Nekrose) als Folge der Bestrahlung. Vielleicht habt Ihr ja auch die Patienteninformation zur Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich bekommen? Dort kannst Du lesen, dass die Nekrose relativ selten ist.
Natürlich gibt es solche Fälle, siehe Beitrag von Peter, aber das sollte, meiner Meinug nach, nicht unbedingt ein Argument gegen die Bestrahlung sein. Vielmehr solltet Ihr den Nutzen sehen, nämlich eine höhere Heilungschance. Durch die Bestrahlung werden ja evtl. entartete Zellen, die nicht operativ entfernt wurden, abgetötet.
Auch hängt die Entscheidung von der Größe (Klassifizierung) des Tumors ab. Da haben aber sicher die Ärzte schon ihre Empfehlung ausgesprochen.
Ich habe mich damals(2001) für die Bestrahlung entschieden, eben um alle Schulmedizinischen Möglichkeiten zu nutzen. Genauso gibt es viele andere hier im Forum, die sich nicht haben bestrahlen lassen.
Letztendlich hängt die Entscheidung natürlich von jedem selbst ab, aber wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen sollte man schon diesen Weg gehen, trotz der möglichen Nebenwirkungen.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo, ich bin richtig froh euch hier "gefunden" zu haben!!!
Bei mir wurde im 04.04 auch ein Tumor im Mundboden festgestellt und entfernt, danach beidseitige neck dissektion 40Lymphknoten entfernt und die Speicheldrüsen, zwar Metastasen gefunden, allerdings noch kein Durchbruch der Kapseln, also erstmal keine Bestrahlung.

Nach den OPs habe ich es 2Wochen "krank" zu Hause ausgehalten und habe dann entschieden wieder "gesund" zu sein. Ich bin 23 und arbeite als Tischler, also auch keine sonderlich "leichte" Arbeit. Bei der neck dis. haben sie mir auch einiges an Nerven beschädigt, mein linker Arm ließ sich nur noch etwas über Ellbogenhöhe heben, Lymphstau, Mundtrockenheit etc. Auf jeden Fall bin ich nach 2 Wochen wieder zur Arbeit, habe die Zähne zusammen gebissen und mein komplettes Leben umgekrempelt (Umzug/ langjährige Beziehung beendet etc.)

Das positive bei dieser Art von "Reha": Die Wewehchen wurden schnell besser. Der Krankengymnast im Krankenhaus meinte letzten Monat, er hätte selten jemand gehabt, der die Behinderung am Arm so schnell in den Griff kriegt. Körperlich harte Arbeit immer gegen den Schmerz war also zumindest in meinem Fall mehr wert als Krankengymnastik und übertriebenes "Schonen"...

Jetzt kam vor 3Wochen leider der Befund: neue Metastasen im Kinnbereich, vor 11Tagen eine OP und dann das scheiß Ergebnis, dass die Kapseln schon auf waren. Die Ärzte waren sich wohl nicht ganz einig was sie mir jetzt raten sollten, heraus kam ein: "Machen sie eine Bestrahlung" aber ebenso gut können wir auch noch erst abwarten... und noch ne Weile "hinterheroperieren"

Was sagt ihr dazu??? Ich habe jetzt noch bis Freitag Zeit mich irgendwie zu entscheiden, aber habe keine Ahnung WIE? Vorallem nachdem die Bestrahlung so heftige Nebenwirkungen hat. Vielleicht könnte mir da jemand nochmal genau schreiben wie es einem dabei und danach so geht. Vorallem bin ich erst 23. Ich habe ernsthafte Probleme damit mich jetzt wissentlich dafür zu entscheiden mir den kompletten Mundraum zu zerstören. Wie schlimm ist die Mundtrockenheit wirklich (ich habe die Kieferspeicheldrüsen schon weg) wird es noch schlimmer? Was ist mit den Zähnen? Was mit den Geschmacksnerven???

Und kennt ihr noch irgendwelche Alternativen???

Nachdem was ich hier gelesen habe scheine ich ja noch richtiges Glück gehabt zu haben, aber Angst hat man trotzdem, gerade da es noch nicht zu Ende zu sein scheint....

Würd mich sehr über Antworten freuen!!!

Gruß Karla!

hallo karla,
ich möchte dir kurz das für mich wichtigste zusammenfassend schreiben. meine diagnose ist ein jahr her. mundboden und kiefer betroffen, ca 2,5 cm groß. Behandlung ( in essen, prof. stuschke, prof mohr ) chemo, bestrahlung, anschließend im dezember op mit ausräumen mundboden, teilentfernung kiefer, lymphen links vom kinnwinkel bis zum schlüsselbein, keine zähne mehr, transplantatin rückenmuskulatur in den mundraum, hauttransplantationen. postoperativer kieferbruch, magensonde und und und. eigentlich alle bekannten nebenwirkungen und 25 kilo gewichtsverlust nach insgesamt 8 operationen. verlust von parterschaft, kindern, umzug alles inclusive.
heute koche ich wieder für mich selbst und habe einen stimmumfang von ca. 1 1/2 oktaven, kann für mich selbst sorgen, mich sogar am telefon verständlich artikulieren und soziale kontakte aufbauen. voraussetzung ist geduld wie ein maultier und tägliches üben. das schaff ich nicht jeden tag, aber ich kämpfe jeden tag darum. nächstes jahr soll ein stück wadenbein in den kiefer transplantiert werden, dann kommt noch das ausräumen der lymphgefäße rechts, korrektur verkürzter sehnen u.s.w. und irgendwann hoffe ich auch wieder zahnersatz. in einem jahr, denke ich, werd ich dann mal eine reha bekommen.
dass du dir sorgen machst , ist nur zu verständlich, aber die angst darf dein leben nicht regieren, du schaffst es, wenn du es willst. zu einzelnen medizinischen fragen kann ich dir keine antworten geben, für mich war nur die frage, ob ich mich den ärzten anvertraue oder nicht. welche alternativen hätte ich sonst auch gehabt?
aus meiner sicht kann ich dir sagen, was ich von abwarten halte: gar nichts! vielleicht kannst du mit prof. mohr verbindung aufnehmen. wenn du mehr von mir wissen möchtest, kannst du verbindung zu mir aufnehmen.
alles gute und viel kraft wünscht dir peter

Hallo Karla,

ich kann mich Peter nur anschließen: Abwarten ist der falsche Weg!
Kurz zu mir: 36 Jahre alt, 2001 Tumor linker Zungenrand (T1, NM0), Entfernung der halben Zunge, Neck dissektion, danach Bestrahlung, insges. 60 Gray.
Mir hat man damals, aufgrund meines Alters (Damals 33) dringend zur Bestrahlung geraten, obwohl meine entfernten Lymphknoten nicht befallen waren.
Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind, bin ich doch froh, diesen Weg genommen zu haben. Denn sollte doch eine Zelle auf "Wanderschaft" gewesen sein, so wurde sie dann durch die Bestrahlung weggebrutzelt. So stellt man es sich jedenfalls vor.
Die Nebenwirkungen waren schlimm, aber nicht so schlimm, wie bei einigen anderen. Ich hatte zwar gerötete Haut, aber keine äußerlichen Verbrennungen bzw. offene Wunden, wie einige meiner Mitpatienten. Vieleicht lags am alter oder an meiner guten "Heilhaut" oder am Amifostin, das ich vor jeder Bestrahlung bekam. Es sollte die Speicheldrüsen schützen. Das war zwar nicht sooo erfolgreich, aber etwas Speichel habe ich noch.Kaugummi hilft sehr, da fließt der Speichel fast wie in alten Zeiten. Vor allem Morgens, nach dem Aufwachen, nervt die Mundtrockenheit doch sehr, aber am Tage geht es, da ich immer Wasser oder Kaugummi dabei habe.
Die Schleimhaut ist auch langfristig geschädigt, die Empfindlichkeit gegenüber zu stark gewürzten Speisen besteht immer noch, aber nicht mehr so stark wie am Anfang.
Bis auf zwei habe ich noch alle meine Zähne. Einer wurde vor der Bestrahlung gezogen, der andere erst kürzlich. Ich werde bei jeder Tumorsprechstunde gelobt, was den Zustand meiner Zähne angeht. Im Speichel befinden sich Schutzstoffe für die Zähne. Ist kein Speichel mehr da, muss man sich anders helfen. Z.B. Kaugummi kauen, gute Zahnpflege ist natürlich das wichtigste. Während und einige Zeit nach der Bestrahlung ist dies aber schwierig, bzw. teilweise kaum möglich.
Auch deshalb hatte und wollte ich eine Magensonde (PEG). So brauchte ich nicht essen (über den Mund)und konnte auch so meine Zähne etwas schonen.
Der Geschmacksinn verändert sich während der Bestrahlung bzw. geht komplett verloren, kommt aber nach einiger Zeit wieder. Habe heute damit kein Problem und das Essen schmeckt auch! Kann fast alles essen - rein technisch jedenfalls - Äpfel z. B. könnte ich essen, meide ich aber wegen der Fruchtsäure. Kann mir dann ca. 1 Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da eben der Speichel fehlt, um die Zähne vor der Säure zu schützen.
So gibt es bei jedem von uns bestrahlten größere und kleinere Probleme, ich verteufel die Bestrahlung zwar manchmal, aber letztendlich würde ich mich immer wieder dafür entscheiden.
So, nun soll's erst mal gut sein.....

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Hallo Peter, hallo Thorsten!
Vielen Dank für eure Antworten, ich war nur leider nicht wirklich in der Lage mich früher zu melden. Auf einmal ging alles Schlag auf Schlag, ich habe zwei sehr heftige Monate mit 4 OPs hinter mir. Unter anderem jetzt auch Fernmetastasen in der Lunge. Keine Ahnung, was ich für eine wiederliche Form von Krebs habe, die Ärzte sagen auch, dass sie sowas derart agressives und vorallem schnelles noch nicht gesehen haben - bereits eine Woche nach der ersten OP, war genau im operierten Gebiet bereits eine neue noch größere Weichteilmetastase etc. Das Spielchen ging jetzt viermal so und auch jetzt habe ich schon wieder 3 auffällige Stellen, die wahrscheinlich nächste Woche operiert werden. Gleichzeitig läuft jetzt die Planung für die Bestrahlung - 7Wochen - 70Gray.

Eure Einschätzung, dass Warten nichts bringt, kann ich jetzt mittlerweile sehr gut verstehen, ich will auch nur noch, dass sie jetzt endlich anfangen können, damit dieser Horror vielleicht irgendwann mal aufhört - hoffentlich!
Trotzdem habe ich die meiste Angst vor diesen scheiß Nebenwirkungen - nicht die, die wieder weggehen, und absehbare zwei Monate mit Schmerzen etc. übersteht man auch, aber was mich jetzt bei dem Aufklärungsgespräch völlig umgehauen hat, war das mit dem dauerhaften Haarausfall und der dauerhaften Verfärbung der Haut.
Könntet ihr mir dazu vielleicht noch etwas von euren Erfahrungen, auch mit Mitpatienten erzählen? Mir wurde gesagt, dass alle Haare im Bestrahlungsgebiet dauerhaft ausfallen (ich werde bis über die Ohren und auch im hinteren Nackenbereich bis runter zum Schlüsselbein bestrahlt), und dass sich die Haut nach der Bestrahlung erst dunkelbraun färbt und danach, besonders bei heller Haut Teintunterschiede bleiben. Ach ja und was heißt "nach einiger Zeit" kommt der Geschmackssinn wieder? Wochen? Monate? Jahre?

Ich weiß, dass all diese Dinge angesichts meiner Situation völlig nebensächlich sind, aber ich habe festgestellt, dass ich diese ganzen Katastrophen, die ständig über einen hereinbrechen wesentlich besser ertrage, wenn ich mich vorher gedanklich auf das was kommt eingestellt habe. Wenn ich an der Scheiße krepiere ist es eh alles egal, aber wenn ich doch - hoffentlich - wieder gesund werde, habe ich mit 24Jahren noch ne ganze Weile, die ich mit diesem Gesicht rumlaufe und die Vorstellung von den Ohren abwärts keine Haare mehr zu haben und ein braunes Gesicht ist furchtbar!

Übrigens Peter, ist dein Stimmverlust auch eine Folge der Bestrahlung? Ich wünsche dir wirklich viel Kraft für alles was noch auf dich zukommt!

Und Thorsten, kannst du eigentlich wieder arbeiten? Ich bin Tischler, also körperlich nicht grad leichte Arbeit... und wenn sie mir jetzt so schön den ganzen Schulterbereich bestrahlen...

Ich würd mich freuen, vielleicht nochmal von euch zu hören, auf jeden Fall wünsche ich euch ein schönes, glückliches und gesundes neues Jahr!!!

Gruß Karla!

Hallo Karla,
erst mal zum Thema Arbeiten: ist ganz unterschiedlich, was bei dem einzelnen noch geht und was nicht, hängt anscheinend auch von den individuellen körperlichen Voraussetzungen ab. Ich bin direkt nach OP und Bestrahlung in die Rente verfrachtet worden, da ich nicht mehr "stubenrein" bin, also neben anderem eine Schluckstörung erworben habe.
Bei mir war es so, dass ich nach Neck Disssection und Bestrahlung unglaubliche Probleme mit der Schulter hatte, den Arm nicht mehr nach oben heben konnte etc. - ohne regelmässige KG geht da heute noch nichts. Mein spezielles Problem dabei ist, dass sich meine Muskeln seit der Bestrahlung zusammenziehen, warum weiß keiner, und sich so verhärten.
Und die Hautverfärbungen: mit denen lässt sich ganz gut leben, bei mir sieht man im Normalfall fast nichts, geht jedoch ein scharfer Wind oder Sonne scheint, dann wird das bestrahlte Gebiet ganz schnell rötlich, sieht aus wie Sonnenbrand und fühlt sich so an. Über Nacht ist das meistens dann weg - damit kann ich also problemlos leben. Auf meine Klamotten muss ich allerdings ein Auge haben, Dinge, deren Kragen bis an die bestrahlten Halspartien geht und auch genau dort endet (und somit reibt) sind alle mittlerweile "entsorgt".
In Punkto Haarausfall kann ich nicht mitreden, der trat bei mir gar nicht auf.
Grüße
Birgit

Hallo!
Danke für deine Antwort, Birgit! Ich habe jetzt allerdings ein viel größeres Problem als ausfallende Haare... Heute bekam ich die Ergebnisse eines CTs. Die Lungenop ist gerade mal 3 und die letzte Neck diss 4Wochen her und ich habe überall, sowohl rechts, links, als auch unterm Kinn, am Schlüsselbein neue Metastasen und zwar sehr viele, sehr verstreut und das Beste, noch eine zwischen den Lungenflügeln, direkt an den Gefäßen vom Herz hoch : INOPERABEL und der Rest mehr oder weniger auch nicht sehr erfolgversprechend. Genau wissen sie wohl auch noch nicht, was sie noch mit mir machen wollen, aber sehr viele Möglichkeiten sehen sie nicht mehr - jedenfalls keine mit einigermaßen Erfolgschancen auf Heilung....

Hat irgendwer von euch noch ne Idee? Irgendwelche Alternativen??? Irgendwelche Spezialisten??? Irgendwas???

Karla!

hallo karla!
zu den medizinischen fragen kan ich dir leider keine antworten geben. was ich bisher von alternativmedizin gehört habe, ist mir eher suspekt, aber ich binmir nicht sicher. ob ich nicht auch das versuchen würden, wenn es keinen anderen weg gibt. ich denke, das kann nur jeder für sich entscheiden. aus meiner sicht ist ein sehr großes problem die psychisch belastung in dieser situation. für mich war es immer vonzentraler bedeutung, wie ich partnerschaft gestalten konnte. dazu gehört auch, dass man lernen muss zu nehmen. das ist mir anfangs sehr sehr schwergefallen. inzwischen kann ich damit umgehen, kann die zuneigung anderer menschen annehmen, und das gibt sehr viel kraft.
wichtig ist für mich auch, im chat zu sein. dort findet man menschen, die ebenfalls betroffen sind, man hilft sich, man albert, man kann sich zeitweise aus den ängsten befreien, von denen man sich bedroht fühlt. mich findest du dort unter meinem nick "novio". in den nächsten wochen werde ich alledings nicht so häufig dort sein können, da ich anfang nächster woche in eine reha komme, dann noch mal op´s in essen.
ich wünsche dir viel kraft. wichtig ist, dass du dich nicht selbst aufgibst!!!

ZITAT von BIRGIT : Ich bin direkt nach OP und Bestrahlung in die Rente verfrachtet worden, da ich nicht mehr "stubenrein" bin, also neben anderem eine Schluckstörung erworben habe.
Bei mir war es so, dass ich nach Neck Disssection und Bestrahlung unglaubliche Probleme mit der Schulter hatte, den Arm nicht mehr nach oben heben konnte etc. - ohne regelmässige KG geht da heute noch nichts....

Kann mir dazu jemand mehr sagen?..ich(64 Jahre),ehemals Selbstständig,erste OP März 2003,Gewebe aus dem Arm transplantiert,Schulter/Nacken&Kieferbereich sowie Zunge durch Bestrahlung wenig beweglich,keine Zähne-Implantate ca. Herbst 2005,wenn der Kieferaufbau klappt, Schluckbeschwerden,da ein Stück der Zunge fehlt,Schilddrüsen OP,daher der Hals auch nciht mehr sonderlich dehnbar.

Zur Zeit erhalte ich Krankentagegeld,aber auch nur mit viel "gemekkere" bei der Versicherung. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich leider nicht und gesetzl.Rente erhalte ich erst mit 65 und auch da nicht viel.
Die KV will mich sobald ich wieder Zähne habe wieder arbeiten schicken...mit dann wohl 65??? mit schlechtem Sprachvermögen??

Kann ich als ehemals Selbstständige irgentwie Berufsunfähigkeitsrente oder "andere Gelder" erhalten? ausser dem Tagegeld (25,-/Tag)habe ich null Einkommen und das zahlt die KV wie schon erwähnt auch nur schleppend, weil denen die Behandlungstermine zu weit auseinanderliegen.
Ist echt so. 3 sollte 3 Montate nach einer OP warten und dann zur nächsten wiederkommen.dazwischen sollte ich nur zum Hausarzt,wenn etwas wäre.Da aber nichst war,bin ich erst wieder nach den 3 Monaten ins KH gegangen...und nun sagt die KV das wäre nicht akzeptabel und darum zahlen sie für die 3 Monate erstmal nicht. Wie soll ich mich da wehren????????
Vielen dank für eure Hilfe
Marie Luise

NOCH WAS...hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme bei Implantaten/Zahnersatz nach so einer OP?? Ich erhalte 75% und muss 25% selber zahlen(bei null Einkommen).Bei anderen Krebsarten übernimmt die Kasse 100% für Implantate bzw.für Wiederherstellung.
Kann mir da jemand etwas zu sagen ,aus eigenen Erfahungen??
Vielen Dank nochmals...
Marie Luise

Hallo Karla,
ich bin hier stille Mitleserin (sonst in einem anderen Thread) und habe deine Geschichte verfolgt. Da du dich einige Zeit nicht gemeldet hast, mache ich mir Sorgen um dich. Was hast du in der Zwischenzeit unternommen? Hast du einen Weg gefunden, den du gehen kannst? Wie geht es dir?
Melde dich doch mal!
Alles Liebe
Nobina

Hallo Nobina!
Nett dass du nachfragst! Ich erhielt vor 2 Wochen die etwas relativierende Nachricht, dass ein Radiologie-"Spezialist" da in der Großkonferenz wohl vehement die Meinung vertreten hat, das die Knoten am Herzen wohl nicht bösartig aussähen. Einer gegen den Rest, aber immerhin muss der wohl "Spezialist" genug sein, dass sie sich alle seiner Beurteilung angeschlossen haben. Ich schreibe dass etwas skeptisch, weil ich es ehrlich gesagt auch bin, auf jeden Fall machte es nun so wieder Sinn über eine Behandlung zu reden und die erste Woche Bestrahlung und Chemo habe ich gerade hinter mir. Ich scheine das wohl ganz gut zu vertragen - naja, mir ist nonstop kotzübel und von Speichel kann ich nur noch träumen etc. aber ich ziehe das jetzt optimistisch durch. Die Chancen liegen (je nach Statistik) bei 30-60%, oder bei 19%. Aber Statistiken sind ja immer so eine Sache! Meine Hoffnung ist jetzt, dass die Metastasen schrumpfen und weggehen, oder später noch operiert werden können (eher unwahrscheinlich), aber gut. Selbst 19% sind immer noch besser als gar nix und ich werd das schon irgendwie schaffen ;-)

Lieben Gruß Karla!

:-( vielen dank für eure Hilfe

Marie-Luise