Wie "funktioniert" ihr weiter??

[Gina79]

Hallo Aquila! Ich bin Tochter eines Lungenkrebspatienten im fortgeschrittenem Stadium. Für meinen Vater gibt es keine "erfolgversprechende" Therapieform mehr. Das wurde uns sowie ihm vom KH gesagt. Er hat es (so denke ich) am Anfang schon richtig verstanden, war geschockt, hat geweint. Wir haben kurz darüber gesprochen.
Er will nicht darüber reden, zumindest macht er keine Anzeichen. Ich bzw. wir sind zu feig ihn anzusprechen weil ich Angst habe es könnte eine Gefühlslawine losgehen. Mein Papa war nie ein Mensch großer Worte und das ist er auch heute nicht. Man merkt ihm an, er knabbert sehr an der Diagnose und am Fortschreiten der Krankheit. Ich versuche ihm trotz allem Hoffnung zu geben bzw. ihm die Hoffnung nicht zu nehmen. Ich weiß es ja selbst nicht wieviel Zeit wir noch haben. Es ist schwierig für uns Angehörige. Manchmal wünsche ich mir ein "klärendes" Gespräch aber eigentlich ist es mir noch zu früh. Die Zeit wird kommen oder auch nicht. Momentan ist es noch nicht so weit, so empfinde ich es zumindest.
Ich denke auch, dass viel vom Betroffenen ausgeht. Wenn er darüber reden will, dann wird er es auch signalisieren und ansprechen, ansonsten ist die Zeit noch nicht reif.
Aber ich verstehe dich so gut, mir geht es auch nicht anders. Man weiß einfach nicht wie man sich richtig verhält.
Ich wünsche dir viel Kraft und schöne und glückliche Momente! Liebe Grüße Nina

[aquila]

Hallo.

Danke für eure Antworten.
soweit ich es verstehe scheint "mein" Weg wohl auch der zu sein, den ihr empfehlt... Aus euren Erfahrungen heraus.
Ich lese bei euch raus, dass man das, was man sagt und was man bespricht und wie weit man was thematisiert oder halt nicht von dem Patienten "abhängig" machen sollte...
Und im Grunde mache ich es ja auch so. Und hielt das auch für das bestmögliche.
Ich war halt nur unsicher, ob es auch wirklich so "richtig" ist, bzw. ob ich mehr in eine Richtung gehen / drängen sollte. Also entweder halt unbedingt immer Hoffnung zusprechen, wider besseren Wissens (was halt auch lügen beinhalten würde), oder halt auch mal die Realität klar thematisieren.
Aber ich werde es wohl weiter so machen, wie bisher...
Also "angepasst" an das, was ihm halt guttut, bzw. thematisieren nur das, was er zulässt.

Wie gesagt, das ist ja, wie ich es mache und ich fühle mich durch eure Antworten darin auch etwas bestätigt und bestärkt.

Vielleicht kann ich ja auch, wie er es sich wünscht, ein bißchen mehr Optimismus aufbringen... Daran muss ich unbedingt arbeiten, das weiß ich Fällt mir sehr schwer...
Zumal es derzeit echt drunter und drüber geht und wir nicht zur Ruhe kommen und es einen Rückschlag nach dem anderen gibt

@Gina79

Ich denke auch, dass viel vom Betroffenen ausgeht. Wenn er darüber reden will, dann wird er es auch signalisieren und ansprechen, ansonsten ist die Zeit noch nicht reif.

Ganz genau so sehe ich das auch. Und danach werde ich auch weiter handeln.

@M10

Wenn sich Dein Partner entscheidet, nicht drüber reden zu wollen, dann musst Du das respektieren und Dir zum Reden jemand anderen suchen (Arzt, Pfarrer, Freundin, Eltern etc.).

Da muss ich kurz widersprechen, das kam wohl falsch rüber. Es geht NICHT um MEIN Bedürfnis mit ihm über meine Sorgen zu sprechen, die die Krankheit mit sich bringt! Keineswegs! Ich habe durchaus Freunde, mit denen ich darüber sprechen kann und ich versuche auch, ihn damit möglichst völlig zu verschonen!! (Also mit meinen Ängsten und so weiter). Versuche in seiner Gegenwart auch die Heulerei wegzudrücken (klappt meistens, also zu 90%) usw. Also das hab ich wohl mißverständlich ausgedrückt.
Es geht wirklich allein darum, was ich zu SEINEM Besten lieber klar sagen/ansprechen, oder halt nicht thematisieren sollte.

@Andrea_X

Andere wiederum können sich den Dingen nicht so leicht stellen und verdrängen lieber. Sie würden vielleicht nachts kein Auge mehr zubekommen, würden grübeln oder hätten schlimme Angst.

Ja, das ist ja meine Befürchtung. Daher möchte ich ihm - von meinem Gefühl her - NICHT die Realität so krass unter die Nase reiben.
Ich denke, wenn die Verdrängung ihm hilft, mit der Situation irgendwie zurecht zu kommen, dann sollte ich ihm das nicht "nehmen".
Und letztlich weiß ja keiner von uns, wohin die Reise noch gehen wird, bzw. wie lange es noch dauert, wie es sich von der Lebensqualität weiter entwickelt usw.

[Suse2004]

Hallo, Aquila,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft !

Was das "Lügen" betrifft, habe ich schon verschiedene Meinungen gehört. Mein Frauenarzt hat gesagt, ich sollte meiner Mutter unbedingt sagen, dass ihr Zustand hoffnungslos ist und sie max ein Jahr zu leben hat.
Meine Freundin ist im Hospizdienst und begleitet sehr viele Menschen durch diese schwere Zeit und sagt, viele Kranke wüssten, wie es um sie steht, würden es aber verdrängen.
Meine Kollegin sagt, ich sollte meiner Ma Hoffnung machen und es dabei belassen ... das ist so schwierig !
Ja, und dann tue ich das, was auch viele andere hier schon geschrieben haben - ich kümmere mich um die Dinge wie Unterwäsche kaufen usw, die mein Vater nicht machen kann. Ich versuche da zu sein, wenn ich gebraucht werde.
Wichtig ist aber auch , dass du selbst dabei nicht vor die Hunde gehst - die Kraft wirst du brauchen !

ganz lieben Gruss
Suse

[Mirilena]

Liebe Aquila,

ich kann dich so, so gut verstehen! Das ist so furchtbar, wenn man alles tun will und selbst so hilflos ist in Angesicht dieser fiesen und heimtückischen Krankheit.

Ich habe die Knochenmetas als besonders gemein empfunden, denn auch mein Vater hat unter den starken Schmerzen so gelitten. Viel, viel zu spät hat er den Palliativmediziner zugelassen, der ihm helfen konnte, die Schmerzen einzudämmen. Da sollte dein Mann keine Hemmungen haben, diese Hilfe anzunehmen.

Ich glaube, niemand von uns hier meint es böse, wenn wir schreiben von schönen Unternehmungen oder Zeit miteinander zu genießen, wenn es denn möglich ist... Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es oft nicht mehr möglich ist. Als mein Vater nach überstandener Lungenentzündung und Pleuraergüssen heim kam, hatte er mindestens 15-20 kg abgenommen und war ein Schatten seiner selbst. Da war nichts mit Unternehmungen. Ich denke, er war froh, wenn er aufrecht in seinem Sessel sitzen konnte und die Schmerzen nicht allzu arg waren. Später erzählte er mir, er habe Depressionen bekommen, denn er mochte sich auch nicht mehr im Spiegel anschauen. Er hatte zu nichts Lust und auch keine Kraft, irgendetwas zu tun. Meine Ma war rund um die Uhr mit ihm zusammen und es fiel ihr bestimmt auch manchmal schwer. Ähnlich wie dein Mann hat er auf sie reagiert und sie oft regelrecht angeraunzt, seinen Frust an ihr ausgelassen. Als es zu viel wurde, hat sie ihre persönliche Reißleine gezogen und er sich bei ihr entschuldigt. Ich weiß, dass du wahrscheinlich nur froh bist, wenn dein Mann nur halbwegs wieder auf die Beine kommt. Wenn er so geschwächt ist und innerhalb von so wenigen Wochen körperlich so abgebaut hat, dann ist das einfach nur traurig. Ihr müsst bei Knochenmetas aufpassen und jede Veränderung, die dein Partner spürt, sollte er seinem Arzt mitteilen. Auch, wenn es ihm noch so banal erscheinen mag. Mein Vater hatte leider einen Oberschenkelhalsbruch bedingt durch so eine widerliche Knochenmeta, von der wir alle bis dato nichts gewusst hatten. Wir wussten nur von der im Schulterblatt...

Und Suse hat auch Recht, bei aller Schwere musst du gelegentlich an dich denken. Es wäre schön, wenn du wenigstens mal für zwei Stunden raus kannst, dich mit einer Freundin triffst und redest, zum Friseur gehst, einen Spaziergang machst oder Kaffee trinkst. Wichtig, damit du Kraft tanken kannst und mal auf andere Gedanken kommst. Denn dein Krafttank muss auch immer wieder befüllt werden...

Ganz liebe Grüße
Miriam

[aquila]

@Suse2004
Ja, genau das Problem mit den verschiedenen Meinungen hab ich ja auch...
Manche sagen: Hoffnung machen, bzw. lassen, andere sagen: Du musst ihm doch sagen, wie es steht, dazu bist Du doch (moralisch) verpflichtet usw.
Hier im Forum aber scheint es da nicht so verschiedene, kontroverse "Fronten" zu geben, da geht die Richtung klar in: schau was er annimmt, dränge aber nix auf, was er scheinbar nicht will.
Möglicherweise kommen hier halt weniger "Ansagen" in der Richtung von "Du musst doch aber" weil es hier ja meist selbst Betroffene sind...
Manchmal denke ich, manches lässt sich von Außenstehenden, bzw. nicht in vergleichbarer Situation befindlichen Menschen auch irgendwie "leichter sagen".
So einfach ist es aber ja leider nicht immer, wenn man in der Situation IST....

Und auch das mit den Kleinigkeiten empfinde ich wie Du auch... Man hat was, worum man sich kümmern muss und dann bleibt schlicht weniger Zeit zum Grübeln usw.

@Mirilena
Zum Glück ist mein Schatz wirklich sehr kooperativ. D.h. er lehnt bisher nichts direkt ab und macht auch weitgehend brav, was man ihm sagt.
Ok, von Kleinigkeiten abgesehen, wie z.B. diese Eiweiss-Energie-Drinks, die er trinken soll... Die sind schwierig "reinzukriegen" weil er die nicht mag... Er trinkt dann mal einen, wenn man ihn bittet, aber von selbt - keine Chance
Aber wie gesagt, inzw. ist er ja sogar was die häusliche Situation angeht etwas "zugänglicher" geworden. Das war SEHR heikel. Er wollte von Pflegedienst und von all den "praktischen" Problemen, die zuhause auf uns warten (Treppe usw.) nicht recht was wissen und da hatte ich sehr große Sorge, wie das wohl werden soll...
Aber als dann im Gespräch mit dem Sozialdienst von "Kurzzeitpflege", d.h. vorrübergehender Unterbringung in einem Altenpflegeheim gesprochen wurde, da schien mir, dass ihm wohl klar wurde, dass die Vogel-Strauss-Taktik hier in eine mal GANZ falsche Richtung führen würde / könnte...
Sicher eine harte Lektion, denke ich, aber im Endeffekt sicher hilfreich, vor allem ja für ihn selbst... Jetzt kann man generell mit ihm viel besser über solche praktischen Dinge sprechen. Das ist eine große Erleichterung...

Und bezügl. der Metas: Ja, ich habe ständig und permanent Angst, dass von jetzt auf gleich noch wieder neue akute Katastrophen kommen... Seit der QS-Symptomatik über NAcht, was ihn ja nun im Gesamtbefinden so extrem zurückgeworfen hat, bin ich noch aufmerksamer, wenn er was erzählt (wie gestern, wo sein Oberschenkel beim Aufrechtsetzen im Bett ein Geräusch gemacht habe, wie er berichtete und nun wehtue Oh Mann... War aber zum Glück nichts. Da hatte ich schon sofort die Panik vor einem Bruch!!)
Bitte bitte nicht auch DAS noch, ist ja nun wirklich WIRKLICH schlimm genug
Man kann doch auch mal WAS auslassen, Mensch

Und Danke an Dich und die anderen hier für die aufmunternden Worte und Kraft-Wünsche
Das ist sehr lieb.

Zum Glück habe ich ja meine Arbeit, die mir so viel Ablenkung und "Normalität" gibt und wo mich Kollegen und Kolleginnen immer wieder zum lachen bringen (können) und ich eben halt auch ein bißchen "raus" bin...
Zum WE soll er wohl nach Hause dürfen... Bis zur Chemo dann, nehme ich an. Da wirds dann noch wesentlich stressiger, anstrengender und härter für mich, als jetzt, wo er im KH ist... Für ihn ists sicher (hoffentlich) zuhause schöner, aber für mich beginnt dann eine harte Zeit, denke ich...
Wenn er wenigstens noch wieder soweit zu Kräften kommt, dass er allein vom Bett in den Rollstuhl kommt... DAFÜR wäre ich schon dankbar!!! (wie bescheiden die Wünsche werden, die man hat )

[aquila]

Hallo.

Gibt es irgendwo Infos darüber, was die Ergebnisse des immunhistologischen Befunds genau bedeuten...?
So eine Art Tabelle oder so, wo man das nachschauen kann?
Geht doch glaube ich um diese "Tests", ob die malignen Zellen auf gewisse Zytostatika reagieren, oder nicht, oder liege ich da schon falsch...?

Da steht jetzt CK und eine Zahl und Tumorzellen positiv usw.
Mehrere untereinander mit unterschiedlichen CK- Zahlen...

Kann mir da jemand einen Tipp geben, was das in Einzelnen bedeutet?
Positiv = spricht auf das Zytostakikum an, d.h. es ist wirksam, ist das richtig?

Würde mich freuen, wenn mir da jemand was zu erklären könnte, dann muss ich nicht wieder die Ärzte "löchern" Zumal es für mich ja eh nur informativ ist...

[The Witch]

Zitat von aquila

Da steht jetzt CK und eine Zahl und Tumorzellen positiv usw.
Mehrere untereinander mit unterschiedlichen CK- Zahlen...

Kann mir da jemand einen Tipp geben, was das in Einzelnen bedeutet?
Positiv = spricht auf das Zytostakikum an, d.h. es ist wirksam, ist das richtig?

Es ist etwas schwierig, das so "aus der Hand" zu beantworten, wenn nicht bekannt ist, was genau da alles untersucht worden ist.

Die CK-##-Liste stellt vermutlich diverse Cytokeratine dar, die - falls mit Pluszeichen versehen - bei dir vorhanden sind. Cytokeratine sind Zellbausteine, die für bestimmte Zellen typisch sind. Es gibt 20 davon, deshalb die Zahlen hinter dem "CK". "CK-20 +" besagt also nur, dass CK-20 vorhanden ist. Wegen der Spezifizität kann man damit in vielen Fällen feststellen, woher beispielsweise Tumorzellen kommen.

Das hat aber höchstens mittelbar etwas mit dem Ansprechen auf ein Therapeutikum zu tun - dann nämlich, wenn sich herausstellt, dass es sich um Zellen handelt, die eher besser (oder auch schlechter) auf ein bestimmtes Therapieschema ansprechen.

[aquila]

Achso. Verstehe.
D.h. das ist also gar nicht wie ich dachte dieser (eh umstrittene, soweit ich gelesen habe) Test, ob die Zellen auf bestimmte Zytostatika ansprechen oder nicht
Es ist quasi nur ein genaueres Bestimmen der Zellen, verstehe ich das richtig...?
Und es hat lediglich mittelbar Auswirkung auf die Chemotherapie, weil man halt zu diesen jeweiligen Zellen gewisse Erfahrungswerte heranziehen kann...?
Richtig soweit?

Da bin ich enttäuscht, gebe ich zu ... Ich war nämlich schon etwas "froh" über diese Ergebnisse, weil ich dachte, sie heißen, dass die Zellen offenbar gut auf die getesteten Zytostatika ansprechen. Aber demnach sagt der Test ja über das Ansprechen rein gar nix aus, sondern nur über das Vorhandensein bestimmter Zelltypen...
Och Mensch, so ein kleiner Hoffnungsfunke wäre doch so toll gewesen Hatte das schon als was positives gewertet...

Dann werde ich mal schauen, ob ich was über die Ansprechraten der jeweiligen positiv getesteten Zellen finde, im Netz....

Danke für Deine aufklärende Info, The Witch!

[The Witch]

Zitat von aquila

Es ist quasi nur ein genaueres Bestimmen der Zellen, verstehe ich das richtig...?
Und es hat lediglich mittelbar Auswirkung auf die Chemotherapie, weil man halt zu diesen jeweiligen Zellen gewisse Erfahrungswerte heranziehen kann...?
Richtig soweit?

Absolut korrekt.

Zitat von aquila

Dann werde ich mal schauen, ob ich was über die Ansprechraten der jeweiligen positiv getesteten Zellen finde, im Netz...

Dazu wirst du so nicht viel finden - es kommt nämlich nicht auf ein einzelnes, sondern auf die Kombination der verschiedenen Keratine an.

Ich hatte gestern schon einmal versucht, allgemein verständliche Texte dazu zu finden, um sie dir zu schicken - aber da sieht es schlecht aus. Für das meiste braucht man Wissen zumindest um medizinische Fachbegriffe. Und das, wo man das nicht braucht, ist entweder nicht aussagekräftig oder gar falsch. (Gilt natürlich nur für die Seiten, die ich mir angeschaut habe.)

[aquila]

Ja, alle Seiten, die ich mir dazu angeschaut habe, die sich mit den Suchbegriffen befassten, waren entweder sehr allgemein gehalten, dass man halt nur allgmein erklärt bekommt, was es ist (also im Grunde dann das, was Du hier für mich gemacht hast, nur dass ich vorher den Begriff Zytokeratine halt nicht kannte und daher nicht gezielt suchen konnte)
Oder aber es ist wirklich so geschrieben, dass halt mediz. Kenntnisse vorausgesetzt sind

Eine Art "Auflistung" habe ich nur in so fern gefunden, dass eine gewisse Zuordnung nachlesbar ist, welche der CK's für welchen Ca-Typ häufig typisch ist... So in der Art.

Aber da es ja eh nicht das bedeutet, was ich dachte (nämlich nicht das Ansprechen auf die Zytostatika), ist es im Grunde auch nur wenig von Belang, denke ich bzw. bringt nicht den kleinen Hoffnungsfunken, den ich erhofft hatte.
Ob das Ergebnis in irgendeiner Weise auf ein Ansprechen auf die Chemo hoffen lässt, kann uns somit eh dann nur der Onkologe sagen...
Da hat mein Lebensgefährte ja in Kürze dann Termin wegen Chemo.

Trotzdem recht herzlichen Dank für Deine Erklärung und die Bemühungen.

LG

[aquila]

Nun muss ich nochmal eine Frage in den Raum stellen und Meinungen dazu erfragen.

Es geht im Grunde um die Entscheidung Chemo ja/nein.

Auf den Fall möchte ich nicht näher eingehen, das würde zuviel zu lesen bedeuten. Nur soviel: weit fortgeschritten, diffuse Skelettmetastasierung (keine Organe betroffen bisher), schon starker Gewichtsverlust, geschwächter Allgemeinzustand mit Tumorkachexie und Anämie, wobei der Gesamtzustand aber inzw. seit ein paar Wochen in sich relativ stabil ist / bleibt.
Bereits relativ hohe orale Morphin-Dosis.

Die Meinung der Ärzte zu der Chemo ist scheinbar zwiespältig. Ist einerseits die einzige verbleibende Möglichkeit, wenn natürlich auch nur palliativ, andererseits ist ein Ansprechen nicht vorherzusehen, zumal noch gar keine Chemo gemacht wurde (abgesehen von Radio-Chemotherapie vor der OP, also ende letzten Jahres, die den Primärtumor auf voll resizierbare Größe eingeschrumpft hat).

Nun steht die Frage von "Aufwand-Nutzen" im Raum, wie es bei palliativer Chemo ja vermutlich häufig der Fall ist...

Nun bin ich hin- und hergerissen zw. "Hoffnung und Kämpfen bis zum Schluss" und "ihn nicht aus womöglich egoistischen Gründen zu der - möglicherweise unnützen - Quälerei raten".
Oder andersherum: Würde ich ihm von der Chemo abraten, hat das so den ungewollten Unterton von "gib mal besser auf, hat keinen Sinn mehr, dann ists wenigstens schneller vorbei und nicht mehr die Unannehmlichkeiten der Chemo (für uns beide)", also entspricht dem einfach "sterben lassen", dem Aufgeben, alle Hoffnung nehmen...
Rate ich ihm hingegen zu der Chemo, hats den ebenfalls nicht gewollten Unterton von "gib nicht auf (meinetwegen), erspare mir und Deiner Familie Deinen Verlust und den damit einhergehenden Schmerz und Kummer noch möglichst lange, zu welchem Preis auch immer"

Wie kann man da völlig objektiv einen Rat geben...?? Ohne das es die falsche Botschaft vermittelt...?
Mir würde es tatsächlich schwer fallen, zu akzeptieren, wenn er Chemo nicht versuchen würde... Mein Standpunkt dazu ist: Versuchen kann mans, ists zu schlimm, kann man ja jederzeit abbrechen. Wären hingegen schon eine oder gar mehrere "harte" Chemos gelaufen, die nicht viel gebracht haben, bzw. wirklich schlimmste Nebenwirkungen hervorgerufen haben, dann wäre es vielleicht auch was anderes. Aber es nicht machen, ohne es überhaupt versucht zu haben...?
Aber wie kann man akzeptieren, wenn der Mensch, den man liebt, dann das aufgeben wählt...?
tut man demjenigen wirklich einen "Gefallen", wenn man zu der Chemo rät???
Man liest soviel von Leuten, die bei keiner kurativen Aussicht prinzipiell von Chemo abraten... Aber das finde ich falsch!
Ist das egoistisch??

Mich würde interessieren, wie ihr dazu steht, bzw. welche Erfahrungen ihr mit der einen oder anderen Entscheidung gemacht habt und ob ihr es wieder so entscheiden würdet, oder nicht.

[Mirilena]

Liebe Aquila,

das ist eine sehr schwierige Entscheidung, vor der dein Mann steht. Wäre ich an deiner Stelle, dann würde ich ihm gegenüber nur deine Meinung äußern, wenn er dich fragt. Es ist seine Krankheit, sein Körper und somit muss er selbst entscheiden, ob und welche Therapie er bereit ist anzutreten. Natürlich willst du, dass er kämpft und Zeit gewinnt. Und verständlicherweise möchtest du nur sein Bestes. Doch niemand weiß, was das sein mag...

Ich persönlich habe meinen Vater begleitet, der Lungenkrebs hatte sowie Knochenmetastasen. Er hatte bereits zwei Chemos hinter sich gebracht, die leider keinen Erfolg hatten... In einem sehr schlechten körperlichen Zustand (nach einem Oberschenkelhalsbruch aufgrund einer Knochenmeta, akuter Anämie etc.) rieten die Onkologen ihm zu einer dritten palliativen Chemo. Da war meiner Mutter und mir bewusst, dass er das nicht mehr verkraften würde. Meine Ma hat ihrem Mann damals gesagt, dass er ihretwegen diese Chemo nicht machen solle. Und sie würde es an seiner Stelle nicht tun. Er habe so sehr gekämpft und wenn keine Kraft mehr da sei, dann solle man das akzeptieren. Mein Vater wirkte erleichtert und sagte diese dritte Chemotherapie tags darauf ab.

Aber das kann und will ich nicht auf deinen Mann übertragen. Ich denke, du solltest dich auf deine innere Stimme verlassen. Je mehr unterschiedliche Meinungen und Erfahrungsberichte hier bei dir eintrudeln, desto verunsicherter könntest du sein... Bitte nicht falsch verstehen, aber ich befürchte, es würde dir nicht wirklich helfen. Egal, welche Entscheidung dein Mann auch treffen mag, es wird ihm auf jeden Fall helfen, wenn du diese Entscheidung gemeinsam mit ihm trägst.

Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute
Miriam

[gilda2007]

Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast? Du musst ihm doch keine fertigen Antworten präsentieren und schon gar keinen Rat. Für den Rat sind die Ärzte zuständig. Als Paar findet man im optimalen Fall einen gemeinsamen Weg. Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!), und das Suchen nach dem Richtigen. Und am Ende muss der Patient hinter der Therapie stehen. So schwer es ist, manche Entscheidungen muss man dann auch alleine treffen, als Patient, weil man nur selbst das Gefühl haben kann, was richtig ist.

[aquila]

@Mirilena
Danke für Deinen Beitrag.
Wenn ich es richtig verstehe, hat Dein Vater also erst NACH der Aussage Deiner Mutter die Entscheidung gegen die Chemo getroffen...?
Also quasi erst nachdem sie ihm klargemacht hat, dass es für sie sozusagen "ok" ist, wenn er es so macht...?
Ok, das bestätigt mich in so fern, dass es wirklich wichtig ist, dass man ihm unmissverständlich klarmacht, dass er es nicht für mich / seine Familie machen "muss"....
Auf der anderen Seite hatte Dein Pa ja schon 2 (erfolglose) Chemos, was - denke ich - die Entscheidung vielleicht auch ein bißchen einfacher machen würde, in unserem Fall. Also leichter für ihn, denke ich.
Aber ich danke Dir für Deinen Erfahrungsbericht.

Dass ich hier keine "Antwort" auf die Frage finde, ist mir klar.
Daher habe ich es ja auch nicht so formuliert, dass man mir sagen möge, was ich tun soll
Ich frage halt nur nach Erfahrungsberichten, um zu schauen, wie es bei anderen war und wie sie diese verzwickte Situation für sich gelöst haben und ob es sich als richtig oder falsch rausgestellt hat (so fern man von richtig oder falsch überhaupt sprechen kann).

Im Grunde sind es genau solche Berichte wie Deiner, die mich interessieren.

@gilda2007

Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast?

Das HABE ich bereits. Schon vor einigen Tagen. Wir haben da immer mal kurz drüber gesprochen, weil die Entscheidung bald ansteht.
Habe es ihm nicht ganz so drastisch, aber inhaltlich genau so gesagt.
Dass das eine Entscheidung ist, die er für sich treffen muss, dass ich ihn dabei nicht wirklich gut beraten kann und auch nicht beeinflussen möchte, weder in die eine, noch in die andere Richtung. Und dass ich vor allem auch nicht möchte, dass er die Chemo allein für mich / uns macht.
So in der Art habe ich es ihm gesagt. (etwas ausführlicher, aber sinngemäß so)
Und ich habe ihm auch mitgeteilt, wie ich es - vermutlich - wohl machen würde, wenn ich in seiner Situation wäre. (meine Haltung dazu habe ich ja im Eingangspost dargelegt und so habe ich es ihm auch gesagt).

Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!)

Das geht bei uns aus mehreren Gründen halt nur "bedingt", was ja mein Problem ist, bzw. woraus ja meine Unsicherheit auch resultiert.
Wir sind noch nicht so sehr lange zusammen (also nicht schon etliche Jahre oder so, wo ja schon sehr viel mehr Vertrautheit wäre und man den anderen ja - idealerweise jedenfalls - sehr gut kennt). Und außerdem ist es sehr schwierig mit ihm über die Erkrankung zu reden, zumindest wenn es um solche Entscheidungen geht.
Ich bin diesen Weg von Anfang an mit ihm gegangen und anfangs habe ich viel organisiert und quasi ihm immer sagen können, was er als nächstes tun muss, bzw. sollte. Und das hat ihm immer sehr geholfen, wie er oft sagte. Und mir scheint, er hat sich somit in den letzten Monaten auch in dieser Hinsicht gewissermaßen ein bißchen daran gewöhnt, dass ich mich in Bezug auf seine Krankheit (und inzwischen ja auch mit den etlichen indirekten Folgen) um "alles kümmere" sozusagen und ihm sage, was als nächstes anliegt.
An dem Punkt wo er jetzt ist geht das aber nicht (mehr), da sind Entscheidungen zu fällen, die nicht mehr dem kurativen Ansatz dienen, sondern zu der eingangs erwähnten "Aufwand(Leiden) / Nutzen (Lebensverlängerung)" - Erwägung gehören...
Und das fordert ihn sehr, wie mir scheint...
Und zudem verdrängt er auch immer noch sehr, wie es wirklich um ihn steht... Er thematisiert das in keiner Weise, also keine Äußerungen was er sich z.B. für seine Beerdigung wünscht, oder irgendwas in der Art, oder was er sich für seinen Nachlass überlegt hat usw. usf.
Das wird mit keiner Silbe erwähnt.
Daher bin ich unsicher, ob er sich wirklich ganz klarmacht, wie es aussieht...
Und ihm das "um die Ohren hauen" werde ich nicht.
Das übersteigt meine Fähigkeiten und da ihm ja alle Fakten bekannt sind, ihm nichts vorenthalten wurde, und er auch nichts fragt, denke ich, er braucht halt noch Zeit.
DAS widerum ist aber halt schwierig für die Chemo-Entscheidung.

Das war jetzt viel Geschreibe, aber ist halt auch noch etwas kompliziert.

Mich interessieren wie gesagt Erfahrungsberichte, wie z.B. der von Mirilena.

In der Hoffnung, dass es mich ein bißchen beruhigen wird und nicht wie Mirilena befürchtet noch zusätzlich verwirrt.

[Mirilena]

Liebe Aquila,

ja, du hast meinen Bericht richtig verstanden. Der Onkologe hatte meinen Vater überredet, eine dritte (unseres Erachtens völlig sinnlose) Chemo anzutreten. Nachdem meine Ma ihm klar gemacht hatte, dass er ihretwegen nicht mehr kämpfen muss, hat er sich dann dagegen entschieden. Stattdessen haben wir alles getan, damit er sich auf die Palliativstation verlegen ließ, um endlich eine vernünftige Schmerztherapie zu erhalten... (Kannst du bei Interesse in meinem alten Thread "Mein Vater hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium" nachlesen). Ich denke, mein Papa wollte kämpfen, er wollte leben, überleben, zumindest mehr Zeit haben, für seine Frau. Genau das wird deinem Mann sicherlich auch beschäftigen... Als hinterbliebene Tochter kann ich nur sagen, dass ich heute nicht mehr auf Biegen und Brechen eine Befürworterin der palliativen Chemo bin. Ich weiß, dass ich da nur theoretisch spreche, denn ich bin nicht selbst krank... Aber wenn ich an den Leidensweg meines Papas denke, dann frage ich mich, ob ihm die beiden Chemos überhaupt irgendetwas gebracht haben. Ob sie seinen Körper womöglich nicht noch mehr ausgezehrt und belastet haben. Ob seine Lebensqualität eine bessere gewesen wäre, wenn er darauf verzichtet hätte und stattdessen viel früher einen Schmerztherapeuten hinzugezogen hätte. Ich weiß es nicht und werde es auch nie erfahren. Mein Vater hat zehn Monate lang schlimme Schmerzen gehabt und sie (halbwegs) stoisch ertragen. Wie furchtbar! Wir mussten dabei zuschauen, wie der Krebs seinen Körper zerstört hat und er immer weniger wurde.

Es ist toll, wie du deinen Mann unterstützt und begleitest und ich kann mir vorstellen, wie schrecklich die Situation für dich sein muss, wie hilflos und verzweifelt du dich damit fühlst. Ich wünschte wirklich, deinem Mann könne geholfen werden.

Nochmals liebe Grüße
Miriam