Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[n8werk]

Hallo Leidensgenossen/-innen,

ich habe zwar noch nicht alle 133 Seiten gelesen, aber irgendwie dachte ich mir, kann ich mich ja mal vorstellen und evtl. Ratschläge/Tipps geben bzw. bekommen. Scheinen hier freundliche Leute registriert zu sein.
Zu ersteinmal möchte ich mich kurz vorstellen und meine Geschichte erzählen (falls das jemanden interessiert).

Mein Name ist Tobias und ich bin 32 Jahr alt, Absoluter-Nichtraucher und -Nichttrinker. Bei mir wurde am 16. Dezember 2009 ein Karzinom auf am linken Zungenrand diagnostiziert. Ich hatte mir irgendwann Anfang November dort auf die Zunge gebissen und die Wunde wollte nicht abheilen. Der Hausarzt gab mir erstmal nur eine Mundspühlung, der konsolidierte Hautarzt schickte mich zur Mundschleimhaut-Ambulanz in die Düsseldorfer Uni-Klinik. Der dortige Prof. war auch davon überzeugt, das es sich nur um eine Entzündung handelt und verpasste mir eine Beißschiene, machte aber vorsichtshalber einen Abstrich.
Beim Abholen der Schiene wurde mir dann der Befund "stark veränderte Zellen" mitgeteilt und es wurde eine Biopsie genommen. Außerdem wurde ich krankgeschrieben. War schon ein Schock. So kurz vor Weihnachten... (11.12.) F*ck!

Am Di./16. war das (leider) bestätigende Ergebnis da. Vorher hatte ich und auch der Hausarzt nicht so wirklich an diese schi***e Möglichkeit gedacht.

Im ersten Telefonat wurde besprochen, das ich am darauf folgenden Donnerstag zur Rachenspiegelung kommen solle. Kurz darauf hieß es dann aber, kommen sie schon Morgen Mittwoch zur stationären Aufnahme, sie kommen am Donnerstag morgen in den OP.

Die Voruntersuchungen CT und Las-Lymphknoten Ultraschall waren schnell gemacht. (Kein Auffälliger Befund, nur etwas vermehrte Knoten) Auch das Anästhesie Vorgespräch war kein Thema. Kenn ich ja schon alles von früher (vielleicht dazu später mehr).
Der Professor der Kieferklinik schaute sich meine Zunge dann auch nochmal an und zeichnete mit einem Edding ein, was alles weggeschnitten werden würde. Ups, das ist ja die halbe linke Zunge! Die sollte dann mit einem Stück linken Unterarm (kennt ihr sicher) Volumen-Rekonstruiert werden. Insgesamt war aber die Aussage, dass das nicht so schlimm werden würde und nur kleine Narben zurückbleiben.

Am Donnerstag 18. Dezember 2009 ging's dann in den OP, den ich dann nach ca. 13 stündiger OP wieder verlassen konnte... Gefühlt kranker als vorher!

(to be continued - bei Interesse)

Gruß
Tobias

[zappergeck]

@ maryland, Atlan und Gitte01

Habt vielen Dank für eure Antworten!
Meine Mutter hat sich sehr darüber gefreut und gemeint, dann kann sie sich ja Zeit lassen + braucht sich keinen Kopp mehr zu machen... Eigentlich ist ja alles im grünen Bereich!
Wird es jetzt mal mit Wassereis + Vanilleeis probieren...
Die Erfahrung mit dem tassenfertigen Cappuccino hat sie auch schon gemacht.

Lieben Gruß
dani

[Chilihead]

Hallo Tobias!

Selbstverständlich interessiert auch "Deine" Geschichte hier mit Sicherheit jede/jeden Beteiligten am Forum. Man kann nur schlauer werden und je mehr Input zur Verfügung steht.....umso besser!

Auch Dir die besten Wünsche!

Chili (Detlef)

[Atlan]

hallo tobias,
da hat es dich ja ziemlich schwer erwischt, muss ich sagen. wie ist denn jetzt der stand der dinge bei dir. du hast noch eine sonde bzw. ein tracheostoma und die chemo und bestrahlung hast du schon hinter dir, oder wie? hast du eine tnm-einordnung deines tumors? kannst du schon wieder sprechen?
hier ist jeder zum erzählen, weinen usw. willkommen.
lg an alle
atlan

[n8werk]

Hallo all, hallo Chilihead, hallo Atlan,

dann will ich kurz weiter berichten wie es mir danach ergangen ist. Vielleicht nicht ganz so ausführlich wie ich es eigentlich vor hatte, aber mir ist im Nachhinein dann eingefallen, dass die meisten die hier mitlesen, ja die gleichen Geschichten haben...

Es war ein T2 Tumor der vollständig entfernt werden konnte. Alle entnommenen 48 Lymphknoten waren frei und das Transplantat ist gut angewachsen.

Nach dem ich dann mehr oder weniger aufgewacht bin, hat man mich - weil die Schwestern auf der Kieferstation irgendwie überfordert waren und die Station sowieso über die Weihnachtsfeiertage geschlossen und mit der HNO zusammen gelegt wurde - in ein HNO Wachzimmer gelegt.
Die ersten Nächte waren der Horror. Geschwollenen Hals, Blasenkateter, Magensonde, zwei Drainagen im Hals, Wunde am Arm, Infusion in der Hand und ZVK in der Leiste. Dazu Tracheostoma und dicken Beißkeil im Mund. *sabber*
Das schlimmsten für mich war der Luftröhrenschnitt und die damit verbundene ständige Schleimhusterei und das Absaugen! Das Husten fing immer dann (noch mehr) an, wenn ich gerade eingeschlafen war.... Super!
Ab der dritten Nacht war es dann aber Möglich das entweder mein Vater oder meine Frau (wir haben letzten Sommer geheiratet) im Schichtbetrieb bei mir waren und dann auch das Absaugen übernehmen konnten. So hatte ich 24/7 Betreuung durch sie. Was für eine Erleichterung! Dafür muss ich mich echt bedanken.

Insgesamt hatte ich aber kaum echte Schmerzen, nur einen fürchterlichen Muskelkater in den Schultern und im Rücken durch das ständige Husten.
Wie schlimm die ersten zwei Wochen nach der OP waren muss ich hier wohl keinem so genau berichten, oder? Die ganze Geschichten mit den Ärzten und Schwestern die man erlebt kennen sicher die meisten aus eigener Erfahrung.
Es ist in dieser Zeit eigentlich auch alles recht gut verheilt und es kam zu keinen Komplikationen.

Nach 3 Wochen kam die Magensonde raus, wurde in einer zweiten OP dann noch ein Stück Haut aus der Leiste - witziger Weise genau die Stelle auf der die Blinddarmnarbe ist - auf die Wunde an der Hand transplantiert und die Luftröhre wieder verschlossen.

Die Tumor-Konferenz hat dann Gott sei Dank beschlossen, das ich auf Grund meiner Vorgeschichte & der nicht befallenen Lymphknoten nicht bestrahlt werde und auch keine Chemo bekomme.

Am 16. Januar 2009 wurde ich dann "schon" wieder aus dem Krankenhaus entlassen und konnte so am 24. Januar - wie ich es mir gewünscht hatte - mit der Familie Weihnachten nach feiern. Zwar noch geschwächt aber wohl auf.
Im Anschluss habe ich und nehme ich ambulante Lymphdrainage-, Krankengymnastik- und Logopädie-Termine wahr. Die Schwellung des Halses geht zurück und die Beweglichkeit kommt langsam wieder. Seit Anfang April gehe ich wieder arbeiten. Gestern kam der Schwerbehindertenausweis (GdB 100%).

So geht es mir den Umständen entsprechend gut. Die letzte Kontrolluntersuchung war ohne Befund. Morgen habe ich sicherheitshalber noch eine Ultraschall Untersuchung. Beides im 4 Wochenrhythmus.
Sprechen, Essen und Schlucken geht recht gut. Die Beweglichkeit der Zunge ist schon wieder gut hergestellt und das Gehirn nimmt den neuen Teil kaum noch als Fremdkörper war.

Was mich noch einschränkt ist die verspannte Körperhaltung auf Grund der Narben am Hals. Diese ziehen sich ein bisschen zusammen und spannen. Die ganze Fläche ist außerdem noch verhärtet.

Dazu noch gleich eine Frage: Welche Therapien und Nachbehandlungen (Salben, Narbenmobi) erachtet ihr (aus Erfahrung) als sinnvoll? Man sagte mit z.B. dass als einziges silikonhaltige Salbe bei den Narben etwas helfen würden.

Soweit in Kurzfassung meine Geschichte & Vorstellung.

Tobias

[Chilihead]

S0, ich nochmal!
Hab heute den ultimativen Kaugummitest (Markenware, ohne Zucker) ausprobiert....hmmm....geklebt hat's wie immer im Mund, sogar etwas heftiger aber nicht wirklich vermehrte Speichelproduktion. Naja, bisschen üben hilft vielleicht weiter.

Das ist während meiner seit Juli 2008 andauernden Krankheitsgeschichte z-Zt. der schlimmste Zustand für mich und es wird einfach nicht merklich besser; eher umgekehrt

Ich mache morgen neue Alternativ-Termine bei anderen Medizinern; fühle mich im Augenblick nicht optimal betreut....alle quaken nur rum von wegen "Sie sind ja tumorfrei" aber kein Schw.... kümmert sich jetzt um die brutalen Folgeschäden der Therapie; ganz toll!

LG vom Chili

[Chilihead]

@ Tobias

hört sich alles fast genau wie meine Geschichte an-.--vor allem mit dem Tracheostoma, ich habe 10(!) Nächte nach der OP wegen der blöden Schleimabsonderungen und Absaugereien nicht pennen können und hab noch grosses Glück gehabt, dass meine Zimmergenossen den Stress klaglos mitgemacht haben.

Letztendlich bin ich (entgegen der Aussage des Assistenzaztes) mit der Kanüle entlassen worden, hatte danach noch eine Not-OP wegen Luftröhren-Problemen und bin sie dann letztlich kurz vor Weihnachten 2008 losgeworden....unfreiwillig,..der Luftröhrenschnitt war schon ziemlich zugegangen, an einem WE nix ging mehr, beim Wiedereinsetzversuch gabs nur noch Blut ...das sah im Badezimmer wie im Schlachthaus aus....ich hab's dann einfach abgeklebt und mich am Montag zum HNO begeben. Der meinte nur: "Hmm, iss bombenzu!---wer hat denn den Profiverband gemacht?" Nuja----
dafür hab ich jetzt eine superhäßliche, tiefgehende Halsnarbe mehr. Ich bin ja nicht eitel aber operativ wär mir der Verschluss doch wesentlich angenehmer gewesen

LG und biba vom Chili

[Atlan]

hallo tobias,
das ist eine harte geschichte. mich hatte es gott sei dank nicht so schlimm getroffen. du hattest großes glück, keine lymphknotenmetastasen gehabt zu haben. trotzdem ohne dich beunruhigen zu wollen. ist es sicher, das du keine chemo bekommst, von einer bestrahlung will ich nicht sprechen. bei einem so großen tumor? ich gönne es dir von herzen, aber die meisten hier hatten chemo wegen der vermeintlichen mikrometastasen. und die meisten hatten sogar radatio auch schon bei kleinen tumoren.
dir und deiner familie alles alles gute weiterhin.
lg
altan

[gitte01]

Hallo Chilli,
ich soll dir von meinen Mann ausrichten, das mit dem Kaugummi kauen, geht erst etwas später.
Bei ihm war es so , dass sich der Kaugummi, als er es am Anfgang versuchte total aufgelöst hat.
Aber das wird besser und im Moment kaut er nur den ganzen Tag Kaugummi. Ich merke, dass er immer wieder schluckt.
Also, ist wenigstens solange er ihn im Mund hat, scheinbar , etwas mehr Speichel da.
In der Nacht hat er auch das trockene ,bröseliche, krustige Gefühl im Mund.
Er bringt am Morgern, bevor er was trinkt, keinen Ton raus.
Er spült auch jetzt noch immer mit Salvia Thymol Wasser.
Bei ihm war es auch so, dass er erst später die schlimmen Beschwerden bekam und gar nichts mehr runter brachte.
Er bekam so Strahlen Geschwüre -Ulkus genannt.
Aber es wird irgendwann auch mal wieder besser.
Es ist eine lange harte Zeit in der du viel Geduld brauchst.
Ich kann so aus nächster Nähe sagen, ca. 2 Jahre, dann wurde es besser bei ihm. Das letzte halbe Jahr, ist schon etwas, leichter zu ertragen.
Auch Essensmäßig, ist es jetzt, ein bißle besser.

Er wurde im Dez. 2006 operiert. Er hatte ein Tosillen Karzinom, und es wurde auch vom Zungenrand und Zungengrund einiges großzügig,mit entfernt.
Deshalb auch das schlechte Essen, weil bei ihm aus den Hals die Tonsille und auch auch ein Muskel entfernt wurde.
Sicher ist es bei jedem ein anderes Krankheitsbild und es muß auch bei dir, nicht so sein.

Ich wünsche dir viel Kraft, halt durch. Es bleibt ja sowieso nix anderes übrig.
Es wird auf alle Fälle, irgendwann besser und du findest Mittel, die dir helfen , mit der Zeit.

Gruß Gitte

[andreas.r]

Hallo!
Ich bekomme echt Gänsehaut...
Es ist echt der Hammer, wie viele (junge & gesund lebende) Leute so eine hässliche Krankheit bekommen können?! Ich möchte Euch allen versuchen Mut zu machen... obwohl ich den Mut in manchen Situationen noch nicht mal selbst habe.

Ich bin meiner Freundin, Familie und Freunden unendlich dankbar, dass Sie in dieser Zeit so zu mir stehen. Ganz besonders meiner Freundin, die sich dabei aber auch selbst nicht vergisst, d.h. sie geht zum Sport und geht manchmal/selten auf Veranstaltungen (wie heute abend - auf die Museumsnacht – mann, da würd ich auch so gerne mit ihr sein). Dazu bekräftige ich Sie auch immer, denn ich denke es ist wichtig ein Teil Normalität im Leben zu bewahren und somit dem Krebs nicht "die Genugtuung" zu geben, dass sich alles um diese Scheiß Krankheit dreht! Kleine Dinge machen (auch bei noch so beschissener Verfassung) wieder Spaß und sind immer ein Schritt in die richtige Richtung! Ich habe schnell gemerkt, dass es tatsächlich einfacher wäre nur noch Negativ zu denken und reden... jammern... meckern... Aber dann kam ich in eine - wie ich fand - "negativ"Spirale. Schrecklich... nicht nur das Gefühl in einem selbst sondern auch meiner Umgebung gegenüber... hey klar... Schlechte Momente hat man immer... boooaa.. wie jetzt grad - bekomme bei geblockter Kanüle oft einen fiesen Schleim-Borken-Juck-Husten und rotz den ganzen Scheiß raus... könnt ihr euch vorstellen, wie mein Laptop-Display aussieht ;-) Komisch - bei ungeblockter Kanüle habe ich nicht so große Probleme - sollte das nicht umgekehrt sein?
Wie auch immer... Wo war ich… ahhja… "negativ"Spirale
Während meiner mehrmaligen Aufenthalten in verschiedenen Krankenhäusern und Reha-Klinik konnte ich recht viele „Mitbewohner“ erleben. Es war erstaunlich wie viele Patienten dazu neigen alles schlecht zu sehen und wie dadurch auch das Umfeld ähnlich denkt oder nichts mehr mit demjenigen zutun haben will. Oft habe ich in den „Raucher-Ecken“ (ja, echt die gibt es bestimmt in jedem K-Haus - unglaublich ;-) die Kandidaten erlebt, wie die über die Schwestern und Ärzte her gezogen sind und alles in Frage gestellt haben.
Na Klar… Gesunde Skepzis und ein „Mitdenken“ sind ja wichtig (denn die im Krankenhaus sind ja auch nur Menschen). Aber in allem nur Schlechtes zu sehen ist einfach – zu einfach! Dankenwerter Weise durfte ich auch Menschen kennen lernen, die mir gezeigt haben wie schön es ist, wenn man die Leute mit positiver Energie um sich herum ansteckt – mich eingeschlossen! Das macht einfach viel mehr Spaß! Nicht nur einem Selbst sondern auch den Schwestern, Docs und Besuchern. Keiner hat doch großen Bock viel Energie und Kraft in einen permanenten Nörgler zu investieren! Im Gegenteil – man kümmerte eher sich mehr um mich und erfüllte sogar Wünsche – wie ein Einzelzimmer für die letzten 5 Tage (das war echt schön…)

Mmmh… eigentlich wollte ich hier nur meinen Status abgeben… daraus wurde nun ein Lobeslied auf die gesunde positive Lebenseinstellung…

Denke…
Das kam dadurch, dass ich Eure Beiträge teilweise nochmals gelesen habe und mir so meine Gedanken durch den Kopf gegangen sind. Ich danke nochmals allen, die mir Mut gemacht und sogar private Mails mit Tips und Erfahrungsberichten zugesandt haben! DANKE!
Und allen denen es grad nicht so gut geht – es kommen auch besser Tage…

Bis dahin wünsche ich viel Kraft, Ausdauer und Liebe!

Andreas

[Lydia]

Hallo,
melde mich mal wieder nach längerer Zeit. Vielleicht erinnert sich jemand an mich. Im Mai 2008 wurde Zungenkrebs festgestellt und ich bin seitdem in Behandlung (OPs im Juni und Juli 08, nicht operables Rezidiv im Dezember 08). Nach Bestrahlung (70 Gy) und 7x Chemo im Januar und Februar, habe ich einseitig - eigentlich auf der "guten" Seite - im Gaumen und unter der Zunge kleine störende und leicht schmerzhafte Bläschen. Eine festgestellte Pilzerkrankung wurde mit Ampho Moronal und dann mit Nystatin-Lösung ca. 6-7 Wochen lang behandelt. Am Freitag habe ich Nystatin nach Absprache mit dem HNO-Arzt abgesetzt. Er möchte nach einer Woche einen Abstrich machen um festzustellen, ob noch Mundsoor vorliegt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es sich hierbei immer noch um einen Pilz handelt. Hat bzw. hatte jemand ähnliche Nebenwirkungen, was kann das sein und wie kann man es wieder los werden? Ansonsten habe ich mit den allgemeinen Nebenwirkungen zu kämpfen, die bekannt und oft genug beschrieben wurden. Seit 3 Wochen erhalte ich bei einem Homöopathen Vitamin C hochdosiert als Infusion und mein Allgemeinbefinden hat sich seitdem sehr gebessert.

Lieber Chili, ich drücke dir für den 15.05. die Daumen. Fühle mich irgendwie besonders mit dir verbunden - wahrscheinlich, da wir fast zur gleichen Zeit an der gleichen Krankheit erkrankt sind und der Verlauf ähnlich war. Mit besonderem Interesse verfolge ich daher auch deine Beiträge. Behalte deinen Mut, Lebenswillen und Humor. Ich bin mir sicher, dass viele an dich denken und dir Kraft geben.

Wir werden den Krebs besiegen!
Gruß an alle
Lydia

[Elisasgirl]

Hallo Lydia,
ich hatte auch relativ lange nach der Bestrahlung an der Wangeninnenseite (innen, auf der "guten" Seite) bis Unterlippe (bis rüber zur "bösen" Seite) kleine flüssigkeitsgefüllte Bläschen die naja, nicht richtig aber irgendwie schon ... schmerzhaft waren. Die kamen besonders nach dem Essen, da konnte ich sozusagen drauf warten. Ich hab die Dinger z.T. aufgeknietscht, mit Panthenol Augensalbe (ja wirklich) eingeschmiert, hab alle Stunde mit Salbeitee gespült, zusätzlich 3x am Tag mit Betaisodona gespült und mit Tantum Verde gesprüht. Und dann eines Tages waren sie einfach weg.
Mit den Pilzmittelchen hab ich eher schlechte Erfahrungen gemacht, wirklich geholfen haben mir nur die Tabletten (Kapseln), leider komme ich nicht mehr auf den Namen, aber das sind wohl richtige Hämmer, denn meine Ärztin war so gar nicht begeistert als ich die zu früh abgesetzt hatte und nachbehandelt werden mußte... ich denke auch, daß diese Bläschen mit dem Soor nix zu tun haben. Was ich mir aber schon vorstellen könnte ist ein Zusammenhang mit dem Vitamin C.
Ich wünsch Dir, daß Du das Problem schnell in den Griff kriegst...

@Chili: ganz sehr Daumendrücken für den 15.!!!!!

@Andreas: Tschakkaaaaaa...... DU SCHAFFST DAS!

@alle anderen: Möge es euch so richtig gut gehen!

Herzlichst
Elisa

[Lydia]

Hallo Atlan,
dir zu deinem 5. Geburtstag alles Gute. Nun zu deiner Frage. Das inoperable Rezidiv wurde im Dezember 08 nur 3 Wochen nach der 3. OP festgestellt. Durch die Chemo und Bestrahlung im Januar und Februar konnte der Tumor entfernt werden. Ende April wurde ein PET CT gemacht und man konnte keinen Tumor mehr feststellen.
Liebe Grüße
Lydia

[Chilihead]

Huhu Ihr Lieben,

so, heute das notwendige Bahnticket Richtung Dortmund wieder mal erworben und nun schaun' mer mal...ich hoffe nicht, dass die mich da gleich wieder in diese scheusslich enge MRT-Röhre stecken; da hab ich mittlerweile nach 3x ein gestörtes Verhältnis zu

Aber ich hab ja einen Tag später Burzeltag; vielleicht können mir ja die Ärzte dort eins der schönsten Geschenke machen, die man sich vorstellen kann...so nach dem Motto: "da ist doch nix mehr nachweisbares und der Rest, den müssen Sie halt aussitzen!"... wär toll, auch wenn das immer schwerer fällt.

Und für Lydia: Betaisodonna iss ne' ganz tolle Sache für oder gegen alle Infektionen; es gibt da eine Variante für äußerlich und eine Mundspülung (in der Apo). Die Mundspülung schmeckt zugegebenerweise grottenschlecht, bei mir mit meiner zähen Schleimbildung hat das aber sogar was Gutes; das Zeugs reichert sich in dem Kram, den man sowieso nicht aus dem Hals bekommt an und desinfiziert selbst über Nacht...schwacher Trost, ich weiss, aber ist schon gut das Medi.

So, ich spurte jetzt ins Wohnzimmer und hau' mich auf's Sofa

Ganz liebe Grüsse an euch alle

[manitu_bow]

Hallo Leute,
leider habe ich keine Ahnung, wie und ob ich eine Nachricht schreiben kann.
Deshalb erst mal die Bitte an Euch, schreibt mir mal.
Nur soviel, ich bin heute das 2. Mal operiert worden und so fühle ich mich auch.
Mit freundlichen Grüßen
Christoph