Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[Conny44]

Liebe Claudia,

kurze Antwort:

Leberhaemangiom = gutartiger Lebertumor

Cholestase = Gallenstauung

Peuraerguss = Flüssigkeitsansammlung im Spaltraum zwischen Brusthöhle und Brustfell

pT3 = direkte Ausdehnung in die Milz oder / Magen/Dickdarm/Blutgefäße
N1 = Befall von Lymphknoten
Mo = keine Leber- und Fernmetastasen.

Alles Liebe für euch!

[ClaudiaF]

Danke Conny für Deine liebe und schnelle Übersetzung!

Soweit bin ich auch schon gekommen und bin nun leider mal wieder ziemlich down.

Bei www.aerztezeitung.de (darf ich das schreiben???) habe ich eben einen Bericht gefunden, der mich ziemlich in ein tiefes Loch stürzt.

Für Patienten mit einem Tumor, der sich über die Bauchspeicheldrüse ausgebreitet hat (TNM-Stadium IIB, III) und klinischem Verdacht auf Metastierung in regionale Lymphknoten, hat die operative Karzinomentfernung häufig palliativen Charakter; im Vergleich zur Bypassoperation kann die palliative Tumorentfernung, wenn sie möglich ist, ein Überleben von im Median 8 bis 20 Monaten erzielen


Dabei habe ich extra in Heidelberg gefragt, unter welchen Aspekt operiert wird/wurde. Ob unter kurativen oder palliativen Aspekt. Die Antwort war kurativ, aber ob ich das nun noch glauben kann......

Sorry, falls ich nun auch noch anderen die Hoffnung nehme. Das ist nicht meine Absicht, bin selbst geschockt über diesen Bericht. Wenn das alles so stimmt, dann wäre es ja wohl auf alle Fälle in spätestens 2 Jahren vorbei.
Ach, scheiße, scheiße, scheiße

Claudia

[rudi1970xxx]

Mir ist schon letztens aufgefallen,als du geschrieben hast dass 3 Lymphknoten befallen waren,dass alles hoffnungslos wäre.........
nun.....meine Frau hatte 11 befallene Lymphknoten , und bei einer 2.Op nochmals 16 befallene......
Nun,was sollen dann wir sagen? Ist alles umsonst? All die Mühen und das Leid das meine Frau auf sich nimmt( und sie ist erst 37!) .....sollte man jetzt nichts mehr tun?
Ich sage dir,auch wenn du´s selber ja doch weisst:
JA,die Prognose ist beschissen,sie ist es allgemein wenn man BSDK hat,aber es ist NIEMALS hoffnungslos!
Du kannst das ganze Internet durchlesen , Tag und Nacht,und du wirst IMMER etwas finden wo man Deprimierendes zu BSDK liest.
Du kannst die Ärzte 100 mal fragen ob Palliativ oder kurativ oder sonstwas....die Zukunft wird euch zeigen wie sich alles entwickelt.
Aber sag NICHT es wäre hoffnungslos.Weder für euch noch sonstwen.Und auch für uns ist es nicht hoffnungslos....
lieben Gruss
Rudi
PS:
Noch was....glaube mir....eine Vielzahl an BSDK-Erkrankten wäre froh,hätten sie die Möglichkeit auf eine OP bzw. solch einen histologischen Befund.

[ClaudiaF]

Hallo,

vor 2 Tagen hat meine Mama zum ersten Mal das Interferon gespritzt bekommen und nun bereits sind Nebenwirkungen vorhanden.

Ihr ist sooooooo kalt. Egal wieviele Sachen sie über einander anzieht, sie friert den ganzen Tag lang. Selbst mit Heizdecke etc. wird es nicht besser. Und seit gestern hat sie nun nur noch einen Reiz und kann gar nichts mehr essen. Gestern war es eine halbe Kiwi und das über den ganzen Tag.

Was kann man gegen die Kälte und dem Reiz machen? Die richtige Chemo mit dem Interferon fängt ja erst am 19.01 an und sie hängt nach 1 Spritze schon so schlimm rum.

LG

Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

bitte helft mir. Am Montag soll die Chemo anfangen, aber meine Mama hat nun bereits wieder in 1 Woche fast 3 Kilo abgenommen und mit dieser Voraussetzung darf sie an der Studie nicht teilnehmen!

Die ganze Zunahme ist futsch, sie isst gar nicht mehr. Trinkt ab und zu nur eine Fleischbrühe. Fresubin verträgt sie auch nicht und auch keine andere Astrokost. Selbst die Medis zum Appetittanregen bringen nichts mehr.

WAS KANN MAN GEGEN BRECH-REIZ MACHEN????

Eine Ernährung über den Port lehnt sie ab, aus Angst, daß dies auch das aus der Chemo Studie bedeuten könnte.

Ich BITTE Euch so dringend um Antworten!

Kann es auch etwas anderes sein, als von dem Interferon? Meine Mama sagt, sie fühlt im Bauch, als ob da etwas auf den Magen von innen drücken würde. So als ob es ihr den Magen zusammen quetscht. Kann das noch von der Whipple sein? Aber sie hatte ja zwischendruch wieder fast normal gegessen.



Claudia

[ClaudiaF]

Hallo,

was gebt oder nehmt Ihr denn unterstützend zusätzlich zu der Schulmedizin?

Bis jetzt habe ich nur etwas gehört von:

1.) Mistelterapie
2.) Cranberry Saft
3.) Wobe-Mucos
4.) MCT Fette
5.) Vitaminspritzen

Aber warum ihr das nehmt, weiss ich noch nicht. Auch nicht die Wirkung.

Bitte schreibt mir doch, was Ihr so nehmt, was dieses bewirken soll und ob das privat gekauft wird oder vom Arzt verschrieben werden muss.

Ist dieses Wobe-Mucos das gleiche, was man zum essen nehmen muss, damit die Nahrung besser aufgenommen/gespalten wird?

Bin für alle Tipps offen!

Liebe Grüße

Claudia

[Kirsten67]

Liebe Claudia,

mein Papa bekommt die Mistel-Therapie, um sein Immunsystem zu stärken und das allgemeine Wohlbefinden zu verbessern. Anfangs war er skeptisch, hats auf mein Drängen aber ausprobiert und ist mittlerweile überzeugt, dass es ihm körperlich und psychisch gut tut. Die gesetzliche Krankenkasse bezahlt die Therapie.

Außerdem bekommt er Fresubin, um die Kalorienzufuhr zu sichern. Auch das übernimmt die Krankenkasse.

Zusätzlich nimmt er Orthomol (akut oder immun), das bezahlt die Kasse nicht. Damit möchte er den Körper mit den notwendigen Vitaminen und Mineralstoffen versorgen, da das über die Nahrungszufuhr nicht klappt.

Liebe Grüße von Kirsten.

[heike_mike]

Liebe Claudia,

habe PN geschrieben.
Zur Misteltherapie kannst du bei Onmeda mal schauen, da steht viel beschrieben.
Sprich mit eurem Arzt darüber.
Frebusin haben wir auch bekommen, kannst du bei der Krankenkasse beantragen die Kosten zu übernehmen, macht leider nicht jede.
Im Krankenhaus haben wir es jeden Tag bekommen.
Das ist hochkalorisch.

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo Ihr 2,

Danke für Eure Antworten.

Also Mistelterapie wurde uns heute "Verboten", da meine Mama ja an der Capri Studie teilnehmen soll. > Ergebnis Verfälschung <

Eigentlich habe ich mit viel mehr Antworten gerechnet. Ich glaube nicht das sich jeder allein auf die Schulmedizin verlässt.

Also bis jetzt kann ich nur soviel sagen, das wir nun jeden Morgen und Abend Cranberry Muttersaft, vermischt mit Wasser und Honig ausprobieren möchten. Meine Mutter möchte die komplette Nahrung auf gesund umstellen. Kein weißer Zucker mehr, viel Obst und viel Gemüse, weniger Salz, etc.

Zudem haben wir uns nun von der Fresenius Trinknahrung Rezepte heraus gesucht wo etwas höher Kalorie reicher ist. Da kann man dann Muffin und Suppen und und und daraus machen.

Mein Papa wurde heute von ihr weg geschickt um einen Entsafter zu kaufen, damit sie sich eigene Säfte herstellen kann, ohne die ganzen Zusatzstoffe, wenn sie mal kein Obst essen kann.

So und jeden Morgen hat sie nun sich die Aufgabe gestellt, frisches Müsli mit Walnüssen zu essen und fettarmer Milch.

Zudem soll ich mich um MRC Öl im Reformhaus umschauen, damit sie ihren Salat damit anmachen kann.

Warum von tief bedrückt zu, JA! DAS SCHAFFEN WIR? sich die Meinung von meiner Mama geändert hat? Ich habe ihr das Buch von Dr. Ebo Rau gekauft und das findet sie hoch motivierend.

Ich halte nichts von Wunderheilern, aber irgendwie dachte ich an solche Sachen wie oben von mir beschrieben, welche man so nebenher in den Alltag mit einfliesen lässt und die unterstützen können.

Vitamin C Spritzen werden wir nicht geben.

So, vielleicht könnt mir nun jetzt doch noch ein paar Tipps geben?

Liebe Grüße

Claudia

[heike_mike]

Hallo Claudia,

du wirst sicher noch paar Tipps erhalten.
Was auch gut sein soll ist viel grüner Tee.
Schau mal bei Bsd-forum von taffisima - heißt glaub ich Teesorten , oder so.

Was ich eigentlich sagen will ist das es mich sehr freut das deine Mama das Buch so super animmt und es genau die richtige Wirkung erzielt.
Vielleicht druckst du ihr auch die positiven Fälle hier aus und zeigst es ihr.

Wenn sie den Wille hat und nun sagt - wir zeigen es dem Mistkerl- ist das schon mal sehr sehr gut.
Der Wille versetzt manchmal Berge und auch wenn das Licht am Ende des Tunnels ganz klein ist so ist es doch da.

Ich wünsche euch das es ihr nun erstmal langsam besser geht.

LG Heike

[Kirsten67]

Hallo Claudia,

was sehr gut sein soll, sind Brokkoli-Keimsprossen. Die wollte ich meinem Papa auch verpassen, da ihm der Brokkoli selbst aus den Ohren raus kommt und die Sprossen ein Vielfaches an Sulforaphan haben. Nur mag er das nicht essen. Ich werde ihn über Weihnachten trotzdem wieder ein wenig damit füttern.

Kirsten.

[Manuela08]

Grüß dich Claudia !
es helfen viel grünes Gemüse wie Kohl ----Wirsing ,Brokolie,etc
Kreon ist ein Pankerasenzym in verschiedenen Stärken 2500-5000 das hilft auch sehr gut dadurch wird die Nahrung besser gespalten und verdaut .Kosten übernimmt die Kasse.

[ClaudiaF]

Hallo,

nur kurz eine Frage: Wann kam denn bei Euch oder Euren Angehörigen nach einer erfolgten Whipple OP ein Rezidiv und wielange ist/war dann das Überleben?
Nein,meine Mutter hat kein Rezidiv, aber in der Uniklinik meinte man zu ihr, daß so ca. genau 1 Jahr nach der Whipple die folgenden 3 Monate am schlimmsten wäre und es da meistens zu einem Rezidiv kommt. Wenn man diese 3 Monate Glück hatte und nichts kam, dann hätte man fast genau bis zum 2.ten Geburtstag der OP auch nichts zu befürchten. Dann wiederum die folgenden 3 Monate, wo man verstärkt schauen muss, ob etwas entstanden ist, etc etc.

Ich frage aus Neugierde, ich gebe es zu. Irgendwie denkt man ja doch immer wieder, was wäre wenn ..............

Stimmen meine Recherchen, daß bisher nur die hier im Krebskompass seit jahren mit der Krankheit leben, die edokrinen BSDK haben/hatten?

Für ANtworten wäre ich dankbar.

LG Claudia

[tine28]

Liebe Claudia,
Ich kann dir nur von meiner Mutter erzählen die das gleiche wie deine Mama hatte.Letztes Jahr Mai die Wipple-Op und die Welt war in Ordnung.Schon im Oktober hat ein Arzt was auf der Leber gesehn beim Ultraschall war aber kaum zum erkennen.Und Jetzt diesen Mai genau 1 Jahr danach bekam sie die schlechte Nachricht: Die ganze Leber voller Metastasen.Der Professor meinte das bei diesem Krebs das sehr schnell gehn kann das sich Tochtergeschwüre bilden. Nunja jetzt hat sie laut Arzt(darauf soll man nicht viel geben) noch 6-12Monate zu Leben.
Was ich damit sagen will:
Auch wenn das Blutbild und der Tumormarker Ok sind kann sich ganz schnell was bilden und im Letzten Moment steigen die an und WUMPS ist es vorbei.
Bitte lasst öfter einen Ultraschall der Leber machen das es euch nicht so ergeht wie uns.
Den das ist das schwerste Überhaupt zu ertragen und mit an zusehen wie es den Betroffenen immer Schlechter geht.
Ich drücke euch die Daumen und alles Glück der Welt schick ich euch rüber.
Lg Tine

[moontan]

Ach, liebe Claudia... bei uns kam es bei der allerersten Nachsorge.
Op war im Oktober '08, dann Radiochemo (60 GY) mit 5 FU + Mitomycin + Folinat, alles war okay nach Ende der Chemo, 8 Wochen später so viele Metastasen, dass ich sie nicht aufzählen mag.
Genieß die Zeit mit deiner Mama. Ich bete für euch, dass es bei euch ganz anders läuft.
Liebe Grüße von Ela