Wo sich umfassend informieren?

[Frikadelle]

Hallo, Ihr Lieben!

Nachdem bei meinem Mann malignes Melanom mit (mindestens) Lymphknotenmetastasen festgestellt worden ist, ist er (sind wir) jetzt irgendwie überfordert: In der Klinik wird "nur" über Schulmedizin gesprochen. Wir finden den Onkologen nicht sonderlich vertrauenswürdig: Für ihn gibt's nur OP, bestenfalls danach Interferon - und das war's dann. Ich habe mich inzwischen informiert, soweit das im Netz möglich ist. Dennoch bräuchten wir irgendeinen Ansprechpartner, der uns über alle Möglichkeiten - vor allem ganzheitliche - informieren kann. Thymus? Mistel? Hyperthermie? Das ganze Programm halt. Als Laie sich nur im Internet schlau zu machen halten wir nicht für hilfreich. Umfassende Infos scheint man aber nur in Kliniken zu finden. Die meisten ambulanten Praxen sind auf einzelne Dinge spezialisiert - aber wir wissen ja gar nicht, was hier überhaupt sinnvoll ist / sein kann. Insofern fällt es uns schwer, uns für einen Arzt zu entscheiden. Muss mein Mann tatsächlich stationär in eine Klinik, nur um überhaupt zu erfahren / auszuprobieren, was empfehlenswert ist? Das kann's doch irgendwie auch nicht sein.

[J.F.]

Hallo Frikadelle,

genau vor diesem Problem standen wir alle. Es gibt nicht DIE Anlaufstelle, die einem sagt was wie wann möglich ist. Oder eben nicht. Sondern man muss tatsächlich viele Stellen befragen, sich selber belesen und für sich entscheiden. Eine Wissensansammlung findest Du hier im Hautkrebsforenteil. Hier haben viele User ihr Wissen und Erfahrungswerte angesammelt und mit vielen Links zu Fachseiten versehen. Am Lesen kommt man nun mal nicht vorbei .

Mistel zB ist völlig kontra zum Melanom. Es wird sogar bei einigen Krebsarten dringend davon abgeraten, wie zB Nierenzellkarzinome, Leukämie und eben Melanome.

Selbst wenn Dein Mann sich stationär (wo bitte?) aufnehmen lassen sollte, wird es immer nur die Ratschläge und Vorgehensweisen dieser Klinik geben. Eine andere Uniklinik / Klinik / Onkologie / ganzheitlich abgestimmte Klinik hat dann schon wieder andere Vorgehensweisen, das kannst Du sehr häufig hier im Austausch der User feststellen. Manches kann nur sehr individuell entschieden werden. Und auch dann verantwortet werden. Eins hat sich aber auf jeden Fall glasklar herauskristallisiert: alternative "Therapien" sind nur auf´s Geld aus, mehr nicht, können mit handfesten und belegbaren Erfolgen nicht dienen. Da ist allerhöchste Vorsicht geboten.

Auch muss man sich für einen Arzt und seine Vorgehensweise entscheiden bzw so lange suchen bis man einen findet, der den Weg mitgeht. Ein Arzt wird niemals die Entscheidungen Deinem Mann abnehmen können. Er kann Vorschläge machen und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Aber durch muss Dein Mann. Und je mehr er informiert ist, desto besser kann er agieren.

Klar, das Feld der Informationsflut ist groß, deswegen auch immer wieder der Rat sich durch die vielen Seiten bei uns durch zu lesen. So kann man sich einen Überblick verschaffen was man selber will ... oder nicht. Und kann dann gezielt im Internet auf seriösen Seiten weiterrecherchieren.

[Frikadelle]

Danke! - Auch wenn ich eine andere Antwort erhofft hatte. ;-) Aber wir können ja dennoch nicht für jede einzelne Therapiemöglichkeit einen anderen Arzt konsultieren. Die Zeit haben wir ja schon gar nicht ... Zum Thema Mistel gibt's beispielsweise auch die gegenteilige Meinung: Es hänge von der Art der Mistel ab. Offenbar gibt's da verschiedene, von denen eine für Melanome geeignet sei. Aber genau DAS kann man sich ja gar nicht alles anlesen ...

Zweites Problem ist, ehrlich gesagt, mein Mann: Während ich stundenlang im Internet bin, schiebt er irgendwie alles weg. Seine Meinung (die ich ja begrüße): Natürlich werde ich wieder gesund. - Bloß will er sich nicht mit den Therapiemöglichkeiten beschäftigen. Da ist's schwierig zu sagen, ER müsse sich entscheiden ... Im Grund ist's so, dass ich ihm meine Ergebnisse präsentiere und er nickt dann das eine oder andre ab ... Das kann's doch nicht sein?

[Jürgen1969]

Hallo Frikadelle,

wenn Ihr unterschiedliche Therapiemodelle Euch anhören oder informieren wollt, werdet Ihr mehrere Ärzte aufsuchen müssen. Denn eine normale Klinik wird nicht Mistel und Hyperthermie anbieten. Dies machen nur Kliniken wie z.B die Filderklinik. Das ist aber fast immer Privatleistung. Zumal wie J.F. schon schrieb, bei Melanomen, Leukämien und Lymphome kontraindiziert ( Mistel).

Viell schreibst etwas mehr über den Stand, wie Tiefe des MM usw bei Deinem Mann. Sicher gibt es ähnliche Befunde hier im Forum und manche schreiben Dir aus eigenen Erfahrungen um Dir so Informationen zukommen lassen zu können.

Viele Grüße
Jürgen

[J.F.]

Zum Thema Mistel:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...postcount=2136

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=344

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...0&postcount=25

Hier sind extrem viele Links zu seriösen Informationsseiten:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...89#post1053789

Besonders die Leitlinie der ADO ist sehr lesenswert, da wird in den vielen Seiten, die mittlerweile zusammengekommen sind, sehr vieles (schulmedizinisch, komplementär, alternativ) abgedeckt.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...3&postcount=13

Aus wissenschaftlicher Sicht wirkt die Mistel wie ein Chemotherapeutikum mit den entsprechenden Nebenwirkungen (s.o.). Sie ist also ein kein harmloses Zusatztherapeutikum, das wie eine Vitaminkapsel konsumiert werden kann. Weitere Nebenwirkungen sind je nach Präparat Kopfschmerzen, Fieber, Kreislaufstörungen, vor allem aber allergische Reaktionen.

Grundlagenforscher weisen jedoch darauf hin, dass die bisherige Datenlage zu den Effekten der Mistelpräparaten bei diesen Angaben nicht ausreichend berücksichtigt wird, und fordern einen verbesserten Schutz von Patienten vor unerwünschten Wirkungen der Mistel. Auch gibt es Hinweise, dass es unter Misteltherapie bei Melanompatienten möglicherweise zu einer erhöhten Rate an Hirnmetastasen kommt. Aus diesem Grund kann die Verabreichung von Mistelpräparaten beim Melanom nicht empfohlen werden.

Beides aus: http://www.uke.de/kliniken/hautklini...n_Melanoms.pdf

Alle Verknüpfungen findest Du auch verstreut hier im Forenteil. Mein Posting ist also sozusagen ein zusammengestückelter minimalistischer Versuch Dir das Lesen bei uns schmackhaft zu machen

Und mal auf das Interferon zu kommen: Es ist und bleibt die bisher beste und auch längste durchgeführte Therapie für eine adjuvante Therapie. Es ist und bleibt ein körpereigenes Produkt, das dann in großen Mengen dem Körper zugeführt wird. Eben um zirkulierende Krebszellen, Mikrometastasen zu eliminieren. Es ist auch bekannt, dass es schlafende Krebszellen aufspürt. Deswegen wird es auch bei anderen immungesteuerten Krebsarten mit anderen Chemotherapien kombiniert. Ja, richtig gelesen, das Interferon ist eine Immuntherapie aus der Gruppe der Chemotherapien. Beeinflusst also das körpereigene Immunsystem.

Die Einstellung Deines Mannes kann ich verstehen. Deine auch. Meine Einstellung zu dieser Thematik ist eine ganz andere, aber das ist mein Problem , nicht Deins . Da müsst Ihr zwei eine Lösung finden


Zusatz: warum habt Ihr keine Zeit zum Lesen? Manchmal muss man sich die Zeit nehmen.

Die Zeit haben wir ja schon gar nicht ... . Aber genau DAS kann man sich ja gar nicht alles anlesen ...

Doch Den Rest bringen die Erlebnisse und Erfahrungen bei und mit den diversen Ärzten

[keinspass]

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass das Internet ein sehr guter Anlaufpunkt für die Informationsbeschaffung ist.
Man muss sich eben nur die entsprechenden Webseiten gut aussuchen.
Ein gutes Beispiel ist: schwarzerhautkrebs.info

[The Witch]

Da die verlinkte Seite kein aufrufbares, rechtlich haltbares Impressum hat, gehört sie zu genau den Seiten, die man eher nicht berücksichtigen sollte - es sei denn, man hätte so viel Sachverstand, selbst zu beurteilen, was da richtig und was falsch ist. Nur: Wenn man das könnte, bräuchte man diese Seiten nicht.

[Brynhildr]

Zitat von Frikadelle

.... Zweites Problem ist, ehrlich gesagt, mein Mann: Während ich stundenlang im Internet bin, schiebt er irgendwie alles weg. Seine Meinung (die ich ja begrüße): Natürlich werde ich wieder gesund. - Bloß will er sich nicht mit den Therapiemöglichkeiten beschäftigen. Da ist's schwierig zu sagen, ER müsse sich entscheiden ... Im Grund ist's so, dass ich ihm meine Ergebnisse präsentiere und er nickt dann das eine oder andre ab ...

Hallo,
bei mir war es genau andersherum: ich informierte mich, fragte die Ärzte aus (mein Mann kam manchmal mit), machte Termine für Zweitmeinungen, und entschied mich dann für die mir am Besten erscheinende Behandlung für meinen Tumor. Er betonte immer, daß er mich unterstützt, bei was immer ich entscheide, nickte das quasi ab.
Für sich selber würde er die gute Standard - Behandlung gewählt haben, die das erste Krankenhaus uns angeboten hatte - und ich nehme an, damit wäre ich auch gesund geworden, nur mit etwas mehr Neben- und Nachwirkungen, und dafür vielleicht einen Tick schneller.

... Das kann's doch nicht sein?

Manchmal kam es mir auch so vor... aber es ist so, das ist seine Beteiligung, und er erhält hier in D. auf beide Arten eine gute Behandlung.

Alles Gute für Euch!
Bruni

[Frikadelle]

Vielen Dank für Eure Antworten!

@ Jürgen1969: Das Melanom ist T3bN1Mx - wobei es momentan so aussieht, als habe er was in der Lunge. Das ist aber noch nicht raus.

@ J. F.: Vielen Dank für all die Links! Ich hab schon einiges davon gelesen - aber dennoch sind das ja auch alles Meinungen. Wie soll man als Laie denn wissen, was richtig ist, wenn sich selbst die Wissenschaft nicht einig ist? - Wie habt Ihr Eure Ärzte gefunden? Trial and Error? Oder habt Ihr irgendwann gesagt: DER gefällt mir, bei dem bleib ich und hoffe, dass er weiß, was er tut?

Was die fehlende Zeit angeht, hast Du hier zwei meiner Aussagen zusammengeschmissen, die nicht zusammengehören. ;-) Ich meinte: Wir haben natürlich nicht die Zeit, alle Alternativtherapien auszuprobieren und sie ggf. nach einem halben Jahr zu verwerfen. Was das Lesen angeht, haben wir natürlich die Zeit. Man kann sich nur als Laie nicht alles ANlesen - eben weil man Laie ist und einfach nicht weiß, welche Infos der Wahrheit entsprechen und welche nicht. - Siehe oben. Es gibt einfach zu viele Meinungen.

@Brynhildr: Ja, so rum wäre mir das auch lieber. Es ist ja SEIN Körper. Ich will die Verantwortung nicht, ihm zu sagen, was er tun soll. - Wobei er mir dankbar dafür ist. Ich muss ihn nicht zwingen, sondern er hört sich meine Meinung an und entscheidet dann schon, ob er das tun möchte. Aber ich kann natürlich auch nicht immer objektiv sein und sortiere schon im Vorfeld Dinge aus, von denen ich nicht überzeugt bin. Eigentlich gefällt mir das nicht.

[Frikadelle]

Zur Mistel: Das hier: "So werde schon seit mehr als zehn Jahren behauptet, dass Mistelpräparate bei der Therapie eines malignen Melanoms kontraindiziert seien, weil sie das Tumorwachstum stimulieren. Weder langjährige Beobachtungen noch das Ergebnis einer 2005 veröffentlichten Studie geben jedoch Hinweise darauf. Auch eine statistisch signifikante Häufung von Hirnmetastasen konnte nicht gefunden werden." hab ich beispielsweise in einer Pharmazeutischen Zeitung gefunden. Also: Was soll ich glauben?

[gilda2007]

Das ist das Problem der komplementären Geschichten: Es ist eine Glaubensfrage, da sich die Naturheilkundler seit Jahren ernsten Studien widersetzen.

Ich lese hier schon eine Weile mit. Ich glaube, das Missverständnis ist: Es gibt nie die eine, richtige Behandlung. Jeder Mensch ist anders, jeder Krebs ist letztlich anders.Beim einen hilft eine Chemo sehr gut, beim anderen leider gar nicht. Das kann man nur bedingt vorhersagen. Die Information, die Du suchst, gibt es also leider nicht, nirgends.