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  #166  
Alt 14.03.2005, 11:29
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Kai-Holger,ja,du hast recht,hier mußt du alles sammeln,mit Namen von der Apotheke ausgestellt(sonst könnte man ja von sonstwoher das Rezept haben) und bei der Krankenkasse vorlegen.Bist du dann noch verheiratet wird man zusammen gerechnet,verdient einer dann noch gut,kannst du es eventuell gleich vergessen.Der Aufwand,wenn man nicht richtig an,ist fast schon eine frechheit,zudem für ältere Menschen ein Wust an Bürokratie,meine Schwiema schafft das z.B.nicht alleine,aber sie hat ja uns,nur ,was machen die Mensche,die keinen haben,der sich kümmert!?Bei deiner Abgabe des Tumors an einen Politiker mache betimmt nicht nur ich direkt mit!
Jetzt ist die für dich wichtige Woche endlich gekommen,ich weiß,die "letzten"Tage davor sind zum Wahnsinnig werden,mach danach wirklich eine Auszeit,du bist so beansprucht worden in der letzten Zeit,komm mal wieder zu dir selbst,nimm auch Abstand-räumlich-zu deiner privaten Situation,die trägt ja nun wirklich nicht dazu bei,Ruhe zu bewahren.
Ach,wollte ich noch hinzufügen,als Tumorp.stehen mir dreimal 10KG Beh.im Quartal zu,als ich im Dez.akute Beschw.hatte wurde mir schon durch die Sprechstundenhilfe das Rezept verwehrt.Ich hab mich dann mit meiner Krankenk.in Verbindung gesetzt und selbstverst.bekommt man ein Rezept,nur es muss datiert sein mit der Bemerkung-ausserhalb des Regelfalles-.Wie willst du das den Menschen klarmachen,es ist zum.....!
So,ich hoffe,das Wochenende hat dir einwenig geholfen und du hast soviel Ablenkung wie nur möglich bis Freitag,Susanne
  #167  
Alt 15.03.2005, 00:38
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hallo khk,
ich habe deine eintraege in der franzoesischen maillingliste verfolgt....sei nicht enttaeuscht darueber, dass du wenig aufmerksamkeit gefunden hast.....du weisst ja selber, in frankreich gehen die uhren anders....
michel esnault selbst hat mir gesagt: wenn du in frankreich temodal verschrieben bekommst, dann musst du dankbar sein und den mund halten....
in frankreich sind ausser BCNU und TEMODAL keine weiteren medikationen bei einem hirntumor zugelassen (nachdem, was ich weiss)....die verbindung von beiden wollten die aerzte bei meiner frau ausprobieren, obwohl darueber erst im februar eine studie in marseille beginnen sollte....
eine amerikanische studie zum gleichen thema hat schon vor einem jahr gezeigt, dass diese verbindung ausser zusaetzlicher toxicitaet keinerlei nutzen bringt...
die besten informationen ueber aktuelle behandlungsstandards bekommst du immer noch in der maillingliste von 'hirntumor.de'.....
ich nehme an, dass du dort noch nicht eingetragen bist, weil ich noch keinen beitrag von dir erkennen konnte....solltest du aber unbedingt machen....liebe gruesse, dayo
  #168  
Alt 18.03.2005, 10:07
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Hallo Kai-Holger,ich weiß,das heute der Tag ist,auf den du jetzt solange gewartet hast,vor dem du dein ganzes Leben in Frage gestellt hast,hoffentlich wird das Ergebniss so,das du etwas dein Gefühlschaos beseitigen kannst und ruhiger nach vorne schauen darfst,ich wünsche es dir sehr.
Vielleicht kannst du dich übers Wochenende kurz melden,Susanne
  #169  
Alt 19.03.2005, 11:35
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Hallo Susanne,

Leider hat die gestrige MRT Untersuchung mir keine richtige Klarheit gebracht. Man sieht gut auf manchen Aufnahmen den Katheter mit den Jod Seeds und eine leichte Kontrastmittelaufnahme rundrum, aber nicht im Rest des Tumors. Der Tumor ist weiterhin gut begrenzt und zeigt kein Ödem um den Tumor herum. Vielleicht wegen des Brennesseltees, aber genau weiss ich dass nicht, da ja seit fast 6 Monaten kein MRT gemacht wurde und ich kein TaschenMRTgerät habe um mir schnell eins zu machen, wenn z.B die Epi-Anfälle zunehmen...

Es sieht allerdings so aus, als ob sich der Tumor radial zum Kathether mit den Jod Seeds von Anfang Juli 2004 bis gestern um ca. 6 mm ausgedehnt hat, aber auf der anderen Seite sind die Ebenen der Bilder leicht verschoben gegenüber den Aufnahmen vom Juli 04. Ich weiss ja nun nicht, ob dies normal und eine Reaktion auf die Strahlung ist oder bedeutet, dass der Tumor jetzt schneller wächst. Ich weiss auch nicht, ob die Strahlendosis ausreicht, um die Tumorzellen in diesem grösseren Radius abzutöten. Bei einer Wachstumsgeschwindigkeit von ca. 0,7 mm pro Monat ist ja abzusehen, dass irgendwann kein Platz mehr sein wird und die Sache noch schlimmer wird...

Da hier in Frankreich nicht so operiert wird wie in Köln, muss ich wohl doch bald nach Köln, um mit den Ärzten über die Ergebnisse des MRTs und eventuell weitere Massnahmen zu sprechen. Der Arzt in Paris meinte auch, ich sollte mit den Ärzten in Köln sehen, wann wieder eine Kontroll MRT gemacht werden soll.

Das was ich weiss, ist, dass ich im Moment keine funktionnellen Defizite im linken Arm habe, die Epi-Anfälle mit 900 mg Trileptal offensichtlich immer schwächer werden und länger auseinander liegen und dass ich über Ostern zu meinen Eltern fahre. Wahrscheinlich werde ich dann meine 2. Kopie der Filme auf der Station abgeben. Wenn ich sie per Post schicke, bin ich nicht sicher, dass sie schneller ankommen. Ausserdem bin ich so sicher, dass sie in Köln ankommen.

Wahrscheinlich werde ich am Donnerstag nach der Arbeit losfahren und mir in der Gegend von Köln ein Zimmer in einem günstigen Kettenhotel nehmen, wenn ich fühle, dass weiterfahren zu gefährlich wird. Sonst würde ich am Freitag wahrscheinlich erst abends bei meinen Eltern ankommen, da ich es ja fast nie schaffe schon um 6 Uhr morgens loszufahren sondern meist erst zwischen 9 und 10 Uhr. Von Köln aus sind es ja nur noch höchstens 2 Stunden zu fahren und ich bin spätestens Mittags bei meinen Eltern.

Vielleicht hätte ich doch das Kontroll MRT in Köln machen lassen sollen um gleich eine bessere Interpretation der Ergebnisse zu haben? Irgendwie bin ich jetzt doch nicht schlauer als vorher und muss mich noch mit Übersetzungen des Berichtes rumschlagen. Dass der Tumor wahrscheinlich an Grösse etwas zugenommen hat, habe ich mir schon gedacht, da ich mit dem Antiepileptikum vor der OP keine Anfälle mehr hatte und sie nach der OP deutlich zugenommen haben.

Na ja, auf jeden Fall werde ich versuchen zu Ostern so wenig wie möglich an den Tumor zu denken, ausser dass ich wahrscheinlich auf dem Hinweg oder dem Rückweg am Dienstag die Filme in Köln abgeben werde.

Ansonsten habe ich in 2 französischen Krebs- oder Tumorforen gepostet (unter anderem die von Dayo erwähnte Maillingliste), dass ich Interesse hätte entweder an einer Art Selbsthilfegruppe im Pariser Raum teilzunehmen oder eine solche zu gründen. Aber leider haben in einem Forum ca. 150 Leute mein post gelesen, aber ich hab nur eine Antwort von einer Frau, die nicht im Pariser Raum wohnt aber nähere Informationen über meine OP in Köln haben wollte. Aber in Frankreich gehen die Uhren halt anders als in Deutschland...

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende (oder gehabt zu haben, falls Du dies erst hinterher liest),

Kai-Hoger
  #170  
Alt 19.03.2005, 17:57
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Hallo Kai-Holger,und ob ich jetzt lese,als wenn ich warten konnte bis nach dem Wochenende,war doch schon mit unruhig.Es kann schon sein,das die Aufnahmen mit einem anderen Gerät nicht die wirkliche Gültigkeit anzeigen.Mach doch wirklich den Termin in Köln für ein erneutes MRT,für dich ist es die beste Möglichkeit wenn du immer am gleichen Gerät geröngt wirst,so sagte man es mir vor Jahren.Sag mal,vielleicht eine dumme Frage,aber was hat es mit dem Taschen-MRT auf sich,ist das ein tatsächliches Gerät oder ein Wunsch,das es sowas gäbe,scheint mir,du hast ziemlich Ahnung in dem Bereich,daher bin ich mir nicht sicher.
'
Ruf in Köln an,mach den Termin und erst dann wirst du weitere Schritte wagen,da bin ich mir ziemlich sicher.Leider können wir in der Zeit,inder du in D.bist nicht telefonieren oder einen Besuch starten,wir fahren Freitag früh in Urlaub,AIDA Kreuzfahrt,die erste für mich,die vierte für meinen Mann,er macht es mit der Firma und Kunden,jetzt hat unsere Tochter solange den Wunsch geäußert,das auch mal zu erleben,so geht es am Freitag also los
Ich wünsch dir nicht soviele Gedanken,lebe und mach den Termin,Susanne
  #171  
Alt 20.03.2005, 12:46
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Hallo Susanne,

Na ja, mit telefonieren oder mal treffen klappt offensichtlich nur schwer? Es kommt halt immer was dazwischen...

Ich werde erst mal am Dienstag nach Ostern meine neuesten MRT Aufnahmen in Köln abgeben und ihnen ein paar Tage Zeit zugeben, um die Aufnahmen zu analysieren. Ich werde dann später im April wieder hinfahren, um in einem persönlichen Gespräch zu klären, was eventuell zu tun wäre. Was auf den Bildern zu erkennen ist, kann ich im Grossen und Ganzen selber erkennen. Aber natürlich weiss ich wie die Ärzte hier in Paris nicht, ob und ggfs. was zu machen ist.

Vielleicht sollte ich doch noch mal ein MRT in Köln machen lassen, da jedes Gerät ein bischen anders eingestellt ist. Deshalb wollten sie in Köln ja nochmal ein MRT vor der OP machen, obschon in Paris 2 Wochen vorher schon eins gemacht worden war.

Ein Taschen MRT Gerät gibt's leider nicht, man braucht ja leider supraleitende Magneten für die starken Magnetfelder und entsprechende Kühlung und das ist ja leider viel zu gross und zu teuer für einen Patienten. Aber falls es das geben würde, hätte ich mir mindestens 1x im Monat ein MRT gemacht, um die Entwicklung genauer zu verfolgen. Z.B. Ende November hatte ich meist 3 Epi-Anfälle pro Tag, mit dem Brennesseltee waren sie innerhalb von 3 - 4 Tagen auf null und ich hätte gerne gesehen, ob ein Ödem die Ursache war oder nicht durch ein MRT vorher und nachher. Leider war dies nicht möglich.

Was die von mir erwähnte Gesundheitspolitik angeht, müsste ich ja eigentlich hier in Paris bleiben, obschon ich es nicht will: Hier kriege ich alle Kosten, die mit dem Tumor zusammenhängen, durch die Einheitskrankenkasse und die Firmenzusatzkrankenversicherung zu 100 % erstattet. In Deutschland würde mich das nachdem was ich weiss, bei meinem Gehalt einige Hundert Euro pro Jahr kosten! Und so ein Tumor hat ja nichts mit Gefälligkeitskrankschreiben zu tun! Ich würd ihn gerne an die verantwortlichen Politiker abgeben.

Aber nur meckern hilft ja auch nichts, da müsste ich vielleicht doch in die Politik gehen um da was zu ändern. Vor einigen Dutzend oder ein paar Hundert Leuten gut reden kann ich ja. Hab ich hier schon ein paar mal ausprobiert.

Na ja, aber vorher muss ich mcih vielleicht doch erstmal um meinen Tumor kümmern...

Viele Grüsse,

Kai-Hoger
  #172  
Alt 20.03.2005, 20:38
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Hallo Kai-Holger,ich hab gestern vergessen,dir mitzuteilen,das mein Tumor auch nach der ersten MRT aufnahme an Grösse zugenommen hatte,Köln schob es als Abwehrreaktion der vorhergegangenen Stereotaxie zu,beim nächsten Mal war es wieder so wie vor der Stereotaxie.Vielleicht stimmt dies mit deinem überein.Wir kommen am 1.4.zurück,vielleicht schaffen wir es dann ja doch,zu telefonieren.
Ich wünsch dir eine nachdenken freie Woche,ha,ha,klappt ja eh nicht,ist schon klar,Susanne
  #173  
Alt 24.03.2005, 16:31
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Hallo Susanne,

Falls Du dies noch vor Deinem Urlaub liest, wünsche ich Dir einen schönen Urlaub, ansonsten gehabt zu haben.

Ich nehme seit Anfang der Woche wieder 1 mg Tavor Abends. Dadurch schlafe ich viel besser und immer durch ohne nachts mit einem Kribbeln oder so im Arm aufzuwachen... Seitdem habe ich auch keine Epi-Anfälle mehr gehabt ohne die Antiepileptikadosis zu erhöhen oder wieder Brennesseltee zu nehmen. Find ich gut.

Am nächsten Dienstag auf der Rückfahrt werde ich die MRT Aufnahmen in Köln abgegeben und nach ausführlicher Analyse zu einem ambulanten Termin wiederkommen. Dass mein Tumor durch die Strahlung vielleicht ein bischen grösser geworden ist, hab ich mir schon gedacht. Schliesslich hatte ich 1 - 2 Monate nach der OP mehr Epi-Anfälle. Aber da ich bis jetzt kein Kontroll MRT gemacht habe, kommt mir eine Vergrösserung von ca. 6 mm in einer Richtung (radial zum Kathether) doch viel vor. Aber ich habe ja keine Monatlichen Vergleichswerte und weiss nicht ob das Wachstum linear ist oder nicht. Mal sehen was das gibt...

Schöne Ostern von,

Kai-Hoger
  #174  
Alt 24.03.2005, 20:34
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Hallo,Kai Holger,ich wollte dir auch gerade trotz allem einpaar ruhige Tage bei deinen El´tern wünschen,mach es so,wie du geschrieben hast,vielleicht sollten die Kontrollen auch jetzt näher nacheinander liegen,um dir ein ruhigeres Leben zu ermöglichen.Danke für deine Wünsche,bis nächste Woche Samstag alles Gute,Susanne
  #175  
Alt 03.04.2005, 09:49
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Hallo Susanne,

Ich hoffe, dass Deine Kreuzfahrt besser war als mein Osterwochenende... Mein Vater ist ganz kurzfristig nach Südfrankreich gefahren, weil er endlich mal jemanden gefunden hat, der mit ihm fahren wollte und leider nur über Ostern konnte. In seinem Alter traut er sich dass sonst nicht mehr alleine zu, so weit zu fahren. Das zusätzliche Problem für mich war, dass meine Bettzeug, der einzige Fernseher, der Schlüssel für das einzige abgeschlossene Fahrrad in einem von ihm abgeschlossenen Zimmer waren. Ach ja, die von ihm aufgeschriebene französische Telefonnummer war auch noch falsch, auf dem Zettel waren 3 Nummern und keine war richtig! Mir ist aber eingefallen, das die Nummern in Frankreich immer 10 stellig sind, bei der Hauptnummer aber 2 fehlten, die bei den beiden anderen Nummern beide gleich waren, obwohl die anderen Nummern zu lang waren. Richtig kombiniert, hab ich ihn dann an die Strippe gekriegt und er hat mir unter anderen gesagt, dass er keinen Ersatzschlüssel im Hause versteckt hat... Zum Glück hatte ich einen Schlafsack dabei!!

Aber dass war ja noch nicht alles: Er hatte die Heizung ausgestellt. Kann ich ja bei den hohen Heizölpreisen verstehen. Aber was ich nicht verstanden habe, war dass quasi kein Wasser mehr auf der Heizung war, was er mir auch nicht erklären konnte. Nachdem ich wieder Wasser auf die Heizung gelassen hatte, lief sie an aber die nächsten Tage normal, ohne Wasser zu verlieren.

Ich hab aber doch ne Reihe Freunde und Verwandte wiedergesehen und deshalb was doch noch ganz schön. Zum Glück hatte ich einen Mietwagen, da sie doch oft ziemlich weit auseinander wohnen. Mein Tumor hat sich auch kaum bemerkbar gemacht, vielleicht dank Tavor, welches ich seit 1 1/2 Wochen wieder nehme.

Ich bin die ca. 750 km von meinen Eltern nach Paris mit einer Pause mehr als üblich ohen jedes Problem gefahren!

Auf der Rückfahrt habe ich meine MRT Aufnahmen auf der Station abgegeben und am Mittwoch per Email um einen schnellstmöglichen ambulanten Termin gebeten. Aber bis jetzt noch keine Antwort. Sollte ich bis morgen abend keine Antwort haben, werde ich am Dienstag da anrufen. Diese Ungewissheit nervt mich wirklich.

Zumal ich so Schwierigkeiten habe meinen Urlaub zu planen. Ich würde gerne nächsten Herbst mit einer Luxussegeljacht, dem Royalclipper über den Atlantik segeln. Allerdings dürfte es mir nicht schlechter als jetzt gehen und ich bräuchte noch eine Begleitung, in die ich absolutes Vertrauen haben kann, falls doch irgendwas passieren sollte und die Hochseesegeln verträgt. Ist nicht so leicht zu finden.

So weit erstmal. Vielleicht kommt doch alles anders, als man es sich denkt....

Tschüss,

Kai-Hoger
  #176  
Alt 09.04.2005, 20:37
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Hallo Kai-Holger,ich melde mich nächste Woche ausführlicher,denn die Reise war supertoll,wir wollen im nächsten Jahr vielleicht die Transatlantik-Tour über zwei W.machen.Ich hab mir aber ein dickes Bein,natürlich links und jetzt auftretende Sehstörungen zugezogen,bin seit Do.ständig bei Ärzten und im Krankenh.Deine Ferien hören sich ja wohl horrormäßig an,hat denn der termin jetzt in Köln endlich etwas erfreuliches für dich bebracht?Wie sieht es Wohnungsmäßig aus?
Ich versuche am Montag ausführlicher zu schreíben,wenn bis dahin nicht schonwieder was neues ist,Susanne
  #177  
Alt 12.04.2005, 13:33
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Hallo Susanne,

Mein verlängertes Osterwochende war in der Tat eine halbe Katastrophe, aber ich lebe ja noch... Mittlerweile habe sie in Köln meine MRT Aufnahmen und mir per Mail eine für mich nicht ausreichende Kurzdiagnose geschickt. KontrollMRT in 6 Monaten. Kontrastmittelaufnahme um die Seeds herum, wäre aber behandlungstypisch. Gelegentliche Epi-Anfälle seien nicht ungewöhnlich und es wäre keine entwaessernde Therapie (Cortison) nöetig. Mit 900 mg Trileptal und 1mg Tavor abends bin ich seit fast 2 Wochen quasi anfallsfrei, auch ohne Brennesseltee, von dem ich jetzt noch eine grössere Reserve habe...

Am 14.04 habe ich einen Termin in Köln, um mir das Ganze mal genauer erklären zu lassen. Gestern abend bin ich aus Deutschland wiedergekommen und muss morgen früh schon wieder nach Köln fahren, da ich morgen nachmittag bei Düsseldorf einen beruflichen Termin habe. Und am Freitag fahre ich übers Wochenende wieder zu meinen Eltern, da ich ja dann schon in der Nähe bin. Ich hoffe, dass mein Vater dann nicht wieder kurzfristig Reisaus nimmt wie über Ostern...

Wenn ich dann am nächsten Montag den Mietwagen wieder abgebe, werde ich bald 4000 km in knapp 2 Wochen gefahren sein...

Ich lass Dich am Freitag wissen, was es in Köln gegeben hat.

Bis denn und Tschüss,

Kai-Hoger
  #178  
Alt 12.04.2005, 16:23
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P.S.:

Hallo Susanne,

ab morgen abend bis Sonntag bin ich auch wieder unter meiner deutschen Handynummer zu erreichen, falls direkt wissen möchtest wie es in Köln war.

Tschüss,

Kai-Hoger
  #179  
Alt 16.04.2005, 09:27
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Hallo Susanne,

ich hoffe,dass es Dir mittlerweile besser geht mit Deinem Bein und den Sehstörungen.

Ich fühle mich im Moment eingentlich topfit, ,auch ohne Brennesseltee! Schon seit 3 Wochen keine Epi-Anfälle mehr gehabt, vor mal gelegentlich leichte Auren oder Zuckungen im linken Arm. Aber überhaupt nicht vergleichbar mit dem was ich vorher hatte, obschon es jetzt wärmer wird und Wärme immer einen Einfluss auf das Auftreten von Anfällen hatte...

Der Termin in Köln war eigentlich ganz informativ und ich habe auf alle bis auf eine meiner vorbereiteten Fragen auchreichende Antworten bekommen.

In Köln meinten sie, dass die leichte Tumorvergrösserung typisch als Reaktion auf die Strahlung sei. Ebenso wie die Kontrastmittelaufnahme um die Seeds herum. Eine entwässernde Therapie (Cortison) wäre nicht nötig und das nächste Kontroll MRT sollte in 6 Monaten gemacht werden.

Wenns so bleibt werde jetzt erstmal an was anderes denken wie Urlaub, Sommmer und mal versuchen, den Tumor ein bischen zu vergessen...

Schlimm war nur, dass ich als in Frankreich Versicherter trotz EU während einer Stunde bis zu 3 Leute von AOK, Aufnahme und Krankenhausverwaltung beschäftigen musste, damit ich den Ambulanztermin ncht selbst bezahlen musste (Ich hatte die E111 Plastikarte bei mir, die sie bei dem ersten ambulanten Termin vor der OP haben wollten).

Es lebe Europa und der deutsche Amtschimmel!!! Als ob es nicht schon schlimm genug ist einen Tumor zu haben!!!

Na ja, im Moment ist ein ruhiges WE bei meinen Eltern vorgesehen.

Tschüss und bis bald,

Kai-Hoger
  #180  
Alt 19.04.2005, 13:37
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Hallo Susanne,

Ich hoffe, dass es Dir nach der tollen Kreuzfahrt und Deinen Gesundheitsproblemen jetzt wieder besser geht und Du nur keine Zeit hattest ins Internet zu gehen? Ich fühle mich jetzt im Frühling eigentlich quasi topfit und habe quasi keine Epi-Anfälle mehr auch ohne Brennesseltee oder weiterer Steigerung der Trileptaldosis (900 mg pro Tag).

Gestern hatte ich mal zwei gerade spürbare Epi-Anfälle (leichtes Zucken im Arm, was aber schnell wieder verschwand), aber ich bin ja auch in den letzten Wochen ca. 3800 km Auto gefahren, hab nen bischen gefeiert und musste meine gute Freundin in Köln ein bischen aufmuntern, da es ihr nicht gut ging.

Ausserdem geht's meinem Vater im Moment nicht so gut, liegt wohl am Alter. Wenn es so weitergeht mit ihm, werde ich ihm wohl bald abraten müssen, Auto zu fahren. Da wo er wohnt auf dem Lande wäre das wirklich schlecht für ihn.

Laut Diagnose aus Köln, geht alles seinen Gang und ich werde mich jetzt mal auf ein bischen Urlaub und die Atlantiküberquerung auf dem Luxussegler im nächsten Herbst konzentrieren.

Wohnungsmässig habe ich leider noch nichts geeignetes gefunden. Im Moment ist der Garten auch so schön mit den blühenden Obstbäumen... In einer 2 Zimmerwohnung mit Aussicht auf einen tristen Hinterhof mit Parkplätzen oder eine laute Strasse würde ich ja auch noch depressiv werden. Wenn ich Dein Email hätte, würde ich Dir mal nen schönes Foto vom Garten zuschicken.

Tschüss und bis bald,

Kai-Hoger
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