Hochdosischemo bei Ewing Sarkom

[Ute08]

Hallo,
ich bin neu hier im Forum und hoffe, Kontakt zu anderen Betroffenen zu bekommen.
Bin selbst 42 J.alt und wurde im Sept.08 damit konfrontiert, dass unsere Tochter (16) am Ewing-Sarkom am Fuß erkrankt ist. Leider hat sie auch einige kleinere Lungenmetastasen. Das 1.Gespräch fand dann in Münster statt, wo uns das Procedere der Ewing-Studie erklärt wurde. Die Chemotherapie der Vide-Blöcke sollte dann heimatnah in Düsseldorf stattfinden, um dann zur OP nach Münster zu fahren. Jetzt nach dem 6. Block steht besagte OP an. Wiederum in MÜnster wurde uns dann in einem ca. 10minütigem Gespräch in der dortigen Ambulanz mitgeteilt, dass der Fuß amputiert werden muss. Die Diagnose zweifeln wir nicht an, aber die Unmenschlichkeit mit der uns der dortige Oberarzt den Eingriff um die Ohren gehauen hat. Der Eingriff ist natürlich schlimm für uns, und erst recht für unsere Tochter. Sie fühlte sich in Münster so unwohl, dass sie den Eingriff in Düsseldorf machen will. Soweit-so gut. Bei unserem heutigen Gespräch in Düsseldorf wurde uns dann auch gesagt, dass wir uns in naher Zukunft damit beschäftigen müssen, ob wir bereit sind, die Randomisierung mitzumachen - also es dem Zufall überlassen, ob Hochdosischemo nach der OP oder VAI-Blöcke. Meine Frage an andere Betroffene: Sind die VAI-Blöcke so harmlos, wie es die Ärzte sagen? Hat jemand Erfahrung mit der Hochdosischemo Bu-Mel? Meine Tochter möchte diese wegen dem Zeitfaktor, aber wir als Eltern haben Angst davor, dass sie lebensgefährlich ist. Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen, weil wir ziemlich verunsichert sind. Bitte schreibt zahlreich, da ich keine neueren Einträge zum Ewing-Sarkom finden konnte.

[Minimi]

Hallo Ute!
Wenn du unter "Suchen" gehst und dort Ewing eingibst, kommst du auf Beiträge von mir und Steffi! Mein Freund und ihr Bruder haben beide ein Ewing Sarkom!Vielleicht magst du da nachlesen!
Also ich kann dir nicht direkt was zu deinen fragen schreiben, aber vielleicht den Plan wie es bei meinem Freund laufen soll: Also nach den 6 Zyklen VIDE kommt die OP (in wie weit wissen wir noch nicht), und dann geplante Hochdosis und Autologe Stammzellentransplantation, und danach?!- je nachdem wie die Lage an der "Front" ist!
Ich kann nur sagen, dass wir in Heidelberg behandelt werden, und es ist auch für dort die OP geplant- in der Orthopädischen Uniklinik!Wir waren dort zur Biopsie und waren eigentlich zufrieden!
Ich hab auch schon mitbekommen, dass die Hochdosis ein "Hammer" sein soll, aber jeder verträgt sie anders! Mein freund hat auch schon ein bisschen Bammel davor,allerdings hat man mit Stammzellentransplant. wohl gute Erfolge, da muß man wohl oder übel die Hochdosis in kauf nehmen. Wir wissen auch nicht was uns erwartet, wir schaun jetzt einfach Schritt für Schritt!
Da mein Freund schon älter als deine Tochter ist, wird er nur in Anlehnung an die Studie behandelt!
Ich wünsch Dir und deiner Familie (vor allem deiner Tochter) ALLES GUTE und viel Kraft!
LG Vera

[Ute08]

Hallo
und danke für eure Antworten.

Natürlich haben wir wegen der Amputation mehrere Meinungen eingeholt.Wir waren in der Uniklinik Münster (Studienleitung Euro-Ewing) und werden ja sonst in der Uniklinik Düsseldorf behandelt. Ich glaube nicht, dass sich die Ärzte die Entscheidung zur Amputation leicht gemacht haben. Aber es ist so, dass die Heilungschancen mit der Amputation um weitere 15-20 % steigen, und diese Möglichkeit wollen wir auf jeden Fall mitnehmen.
Die Randomisierung finder auch zwischen Hochdosischemo und dem VAI-Zweig statt, aber die Entscheidung ist echt hart.

Manchmal denke ich, dass man das alles gar nicht aushalten kann.

Wie waren denn die Nebenwirkungen beim VAI-Block? Das würde mich dringend interessieren.
Liebe Grüße, Ute

[Silik]

Hallo ihr lieben!

Das mit den Nebenwirkungen ist so verschieden, das kommt echt ganz auf den Menschen an.
Ich hab mit VAI und Hochdosis keine Erfahrungen, möchte ich auch nicht unbedingt haben und hoffe das nach meiner OP sowas auch nicht mehr notwendig ist, Stammzellen hab ich zwar schon gesammelt, aber ich würde die Hochdosis auf jeden Fall umgehen wenn es die Möglichkeit gäbe, weil ich weiß das sie Hammer für mich wäre.
Ich habe ein lokalisiertes Ewing Sarkom am linken Unterschenkel und 5 Zyklen VIDE hinter mir, der 6. Zyklus wurde wegen zu schlechten Blutwerten trotz reduzierter Gabe von Etoposid nach dem 4. Zyklus abgesagt. Meine Blutwerte sind wirklich nach jeder Chemo ins Bodenlose gesunken mit zusätzlichem Fieber, das war dann wohl zu riskant.
Das was ich nun bei VIDE nicht vertragen habe war Ifosfamid, wenn ich es nur höre wird mir schlecht. Andere haben das recht gut vertragen, deshalb, es kommt auf den Menschen an, jeder verträgt es anders, danach kann man leider nicht gehen.

Euch allen alles Liebe Und Gute und das wir uns von nichts unterkriegen lassen!!!!

[Melikre]

Hallo ihr Lieben,

Ich hatte ein Ewing Sarkom am linken Schlüßelbein und machte ebenfalls 6x VIDE durch. Natürlich wurde ich dadurch geschwächt- aber im Vergleich zu anderen ging es mir mit den Nebenwirkungen ganz gut. Im Jänner 2007 machte ich dann die HD Chemo mit Bu-Mel wodurch der Tumor verschwand. Es waren harte Wochen aber auch hier hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (bis auf eine böse Halsentzündung die richtig Sch**** war). Mir machte eher zu schaffen, dass man einige Wochen völlig abgeschottet ist und ständig alles steril sein musste. Ich hasse den Geruch bis heute. Danach erhielt ich noch Bestrahlung bis Ende Juni 07. Damit ging mein Ewing weg.

Da ich studierte spielte der Zeitfaktor eine große Rolle für mich. Die Entscheidung ist schwer und leider kann einem die niemand abnehmen. Ich hab damals auch lange mit mir gekämpft- wie ich was wann behandeln lassen sollte. Aus Überzeugung wählte ich dann diese Form.

Ich wünsch euch und Eurer Tochter alles Gute

Mel

[Minimi]

Huhu Mel!

Schön zu hören, dass es dir gut geht und auch während der ganzen Chemo gut ging-weitestgehend zumindest! Das gibt uns Kraft und Mut!
Hattest du auch ne OP? Wie hast du die Bestrahlung überstanden?

LG Vera

[Silik]

Hallo Mel,

das interessiert mich gerade auch, und ich hoffe das ist jetzt keine blöde Frage, hätte man das nicht auch operieren lassen können?
Ich bin gerade auch in der Entscheidungphase was ich mache und nach vielen Gesprächen bin ich jetzt zu dem Schluß gekommen das ich es operieren lasse. Eine Bestrahlung bei meinem Tumor würde eine viel zu große Fläche in Anspruch nehmen, nämlich den gesamten Unterschenkel. Aber das ist eben bei jedem Sarkom verschieden, je nachdem wie groß es noch ist und wo es sitzt.
Ich hab auch gedacht nach einer Bestrahlung wäre er weg und das wäre wohl der einfachere Weg, aber dadurch würde mein Kniegelenk versteifen und ich bekäm Ödeme am Ober- und restlichen Unterschenkel. Und natürlich die Angst vor einem Rezidiv.

Liebe Grüße!