Mr.Hodgkin ist bei MIR

[RALLIE09]

Hallo zusammen,
ist seit ungefähr 5 Wochen das erste mal wiederdas ich im Internet suche.
Hier meine Geschichte:Seit Mitte letzten Jahres habe ich Schmerzen in meinen Arm u.Beinvenen.Meine Mam schlug vor es mal mit Venenmittel aus dem Reformhaus zu probieren(Mit Kastanien,Löwenzahn u.s.w).Ging auch prima.Zumindest 4-5 Monate...Bin auch mal zum Doc...
Der sagte: na wenn Dir das hilft.... hat sich auch die Adern angeschaut!Ab dem 6.Monat mußte ich dann aber nach und nach die Dosis dieser Pillen erhöhen um meine Arbeitzeit von 7-10 Std. und Zuhaus einigermaßen Schmerzfrei zu überstehen!Dann der Urlaub-Weniger Bescherden weil wohl das Adersystem weniger belastet wurde.Nach dem Urlaub-oh weh-musste ich die dossis der Pillen noch weiter erhöhen!Dann hat mich meine Frau zum Doc geschickt: Diagnose Hantan-Virus
Einziges Ergebnis=Gelber Schein und Schmerzmittel!Von Ibobrofen zu Diclovenac zu Trama-Beta(Opium-Derv.).
Dadurch etwas Ruhe/nur unterbrochen von Diversen Blutuntersuchungen.Die aber nur aussagten das ich Kerngesund bin...na ja bis auf einen Wert(habe ich jetzt nich im Kopf).Hantan-viren waren es dann doch nicht.(lt.Doc eine alte Sache....)Mittlerweise hatte mich das Trama-Zeugs ganz kirrre im Kopf u.Körper gemacht.
Dann das Schwitzen(3 Schlafanzüge pro Nacht/Fieber=37,8 usw. usw. Da meinte mein Doc:Ins Krankenhaus!
Und siehe da nach 15 min Eingangsuntersuchung hatte nen
junger Assistens-Arzt mit dem Ultraschall was gefunden:
Jaaaa,da ist doch was aber was???Erst mal noch einen anderen Doc holen...Zuletzt waren es waren es wohl 4Docs
die sich das anschauten und meinten: Oh,oh 13cm großes
Dings zwischen den beiden Lungenflügeln...selten???
Na es folgte CT,Biopsie des Dings,Biopsie des Hüftknochens und natürlich jede Menge Blut.Für ZuckerTests und was weiß ich.Dann war wohl klar das is ja wohl nix gutes.Nee....Dann,tja,da müssen Sie wohl das Krankenhaus wechseln,weil in diesem Haus können wir keinen Krebs behandeln.Nungut ab ins nächste Haus.
Wieder nen halben Liter Blut(Ich kam mir vor als müsste ich Graf Dracula füttern!!)Dann wurde mir wieder ne Kanüle
an den Arm gelegt(Dabei ist dann ein Nerv der rechten Hand getroffen worden(Schmerz!!!!!) Darauf habe ich die erste Panikattacke meines Lebens bekommen.Meine Frau
ist das Herz in die Hose gefallen(Harmlooooos!!)Na die Schwestern haben mir was gegeben*nach 20 min gings mir besser! Am nächsten Tag sollte mein Kopf CT beleuchtet werden.Und was soll ich sagen:In dem Ding wieder so eine Attacke.Da hatte meine Frau angefragt ob ich bis zur endgültigen Diagnose zu Hause sitzen kann.Dem wurde entsprochen.(Bin momentan dabei mich von dem Opium-Zeugs zu entwöhnen-?Drogenentzug?)Nehme aber wieder anders Zeugs ein!
Hier die vorläufige Diagnose:hochmaliganes Non-Hodgkin-Lymphom St.Römisch2B mit Bulk disease.
Ich habe nachgeschaut u.weiß was das im normaldeutsch ist!
Nun meine Frage:Hat jemand Erfahrung mit ebendem Lymphon und kann schreiben was mich ungefähr erwartet!
Chemo/ Strahlen;behandlungen von Nebenwirkungen etc.

Für den,dem dieser Text zu lang ist,möchte ich mich entschuldigen,aber ich mußte mir das mal von der Seele
schreiben.(Wobei ich noch einige Wundersame Dinge berichten Könnte)
Mit Dank
Ralf

[struwwelpeter]

Lieber Ralli,

Es wird wieder!!!
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zuerst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich selbst habe zwar den Morbus Hodgkin, kann Dich und Deine damit verbundenen Ängste mehr als gut verstehen.
Gehe mal davon aus, daß die Ärzte Dir umgehend einen Behandlungsplan vorlegen, überlicherweise ist Chemo und Bestrahlung darin enthalten. Kann natürlich auch abweichen!
Du solltest ruhig die Gelegenheit wahrnehmen, Dich hier in unserer Runde aufbauen zu lassen, Unterstützung anzunehmen und Fragen, die immer wieder auftauchen, abzuklären!
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Dir wünsche ich für Deine Therapie, egal in welcher Form sie sein wird, baldige Genesung!
Gerne sind wir Alle hier für Dich da, lass den "Kopf nicht hängen", dafür besteht kein Anlass. Ich bin mir sicher, Du schaffst es, gegen dieses Ungeheuer zu kämpfen! Tret den Mr. Hodgkin in den A.....!!!

Alles liebe und gute
struwwelpeter

[RALLIE09]

Hallo zusammen
Habe soeben nen Anruf von meiner Klinik bekommen:Alle Ergebnisse sind wohl eingetrudelt....morgen 13 Uhr soll ich Vorsprechen wg.weitere Vorgehensweise
Na ja schaun ma mal
Ralf
PS:Hallo Struwelpeter!Meine Kinder und auch meine Frau sind begeistert ob der ersten Antwort

[struwwelpeter]

Hallo Rallie,
das ist eine gute Nachricht, nun wirst Du recht bald wissen, was nun auf Dich zukommt!
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Na ja, ich denke mal, es werden sich so einige Hodgkin People`s noch bei Dir einfinden!maus44.jpg
Für morgen halte ich Dir die Daumen, mit dem Wissen, wie es nun weitergeht, wird es Dir vom her wesentlich besser gehen, und Du kannst Dich auf Deine Therapie einstellen. Vergiß nicht, weiterhin positiv zu denken, es wird wieder, ganz bestimmt!

Und diesem Mr. Hodgkin kannst Du dann zum Mond schießen, auch wenn es etwas länger dauert, gehe es an!
kartev.jpg
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, vorallem jedoch daß das Warten ein Ende hat!

Ciao und Bye Knuddelgrüße dazu!
et struwwelchen

[rockshaver31]

hallo lieber ralli

wie strubel schon sagte ein herzliches willkommen auch wenn der umstand nicht toll ist.
ich selber hatte vor 4 jahren ein NHL zwar ein andere unterart wie du aber die hochmaligne sind sehr gut heilbar. wie strubel schon sagte die ärzte werden dich aufklären denke wirst erst chemo machen müssen und ewentuel dann noch eine bestrahlung das kommt aber immer darauf an.
es wird eine schwierige zeit werden keine frage aber wir alle sind immer für einander da . es ist oft sehr hilfreich hier im forum es sind gleichgesinnte die das selbe empfinden . man kann hier über alle angste schreiben die man vieleicht nicht immer der familie zumuten möchte. wir alle tanken und wie tankten hier sehr viel kraft und ich bin überzeugt das du soviel kraft hast.
kopf hoch alles wird gut werden bin mir da sicher.

rockie

[Noddie]

Hallo Rallie,
viel Glück für das Gespräch.
Du schaffst das ,wird zwar nicht angenehm ( merke das im Moment am eigenen Leib) aber es ist auszuhalten.
Viel Kraft und eine herzliche Umarmung
Ulli

[Lucie]

Hallo Ralf...
und schon trudelt der Rest aus der Runde ein( so wie Struwel es so schön sagte..)

erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen,auch wenn der Anlass nict wirklich schön ist,Angst macht und alles umkrempelt was man bisher hatte im Leben... das sagt mir die eigene Erfahrung,mein Mann ist an einem hochmalignem B-Zell Lmhom St.1 AE erkrankt und seit dem dem 30.8 mit der Chemo dran...
aber egal was auf dich zukommt.. vergiss eines niemals.. NHL IST HEILBAR!!!!


also..was dich genau erwartet kann dir letztendlich nur dein Onkologe sagen..ich hoff du hast da jemanden der nicht nur fachlich sondern auch menschlich klasse ist..Ich klann dir hier erstmal nur schildern was uns erwartet hat..

Mein Mann bekommt in einer onkologischen Praxis die Standartchemo Chop,gekoppelt mit dem Antikörper Rituximabb ( Mäusegift,wie wir so schön sagen...) und das alle 14 tage...
angesetzt waren 6 Chop.und zusätzlich noch 2mal Antikörper( also im Plan steht das dann 6 mal R-Chop 14 plus 2 R),
nach 4 chemos wurde einen Zwischenuntersuchung gemacht,und GOTT SEI DANK...hat sich Mr Hodgkin verkrümelt..s.d er wirklich nur 6 Chemos bekommt..( ansonsten wären es 8 geworden)
nächste Woche is seinen letzte...dann noch zwei Rituximab,anschließend Bestrahlung und dann Reha.. und damit ist die Geschichte Hoffentlich erledigt...

vertragen hat er die Chemo recht gut...ausser Müdigkeit und Schlappheit in der ersten Woche,ging es ihm immer prima...Haare sind natürlich weg..aber auch damit kann man wunderbar leben..( sieht sexy aus..g)

Ich kann dir und deiner Frau nur viel Kraft wünschen,aber es ist zu schaffen...!!
wir haben letztendlich den Berg bezwungen,auch mit viel Hilfe hier aus dem Forum.. es tat und tut sehr gut sich seinen Ängste von der Seele zu schreiben..
wichtig ist noch etwas,was manchmal ( vor allem von der direkten Umwelt ) vergessen wird...an Krebs ist einer in eurer Familie erkrankt...aber betroffen und mit ihm konfrontiert..das sind immer alle Angehörigen...der Partner,und auch die Kids...
also wünsche ich nicht nur die alles Liebe und Gute,sondern auch deiner Frau.. auch sie wird ne Menge Kraft brauchen und alle Höhen und Tiefen mitmachen,und erleben...

Gerne steh ich euch mit Rat und tat zur Seite,so wie man mir immer zur Seite stand und steht..

In diesem Sinne.. ein dickes Kraftpaket für Euch

Liebe Grüße
Lucie

Hallo lieber Ralf,

hier kommt schon die nächste aus dem Hodgkie-Club....

Ich gehöre zwar zu den Exemplaren mit einem echten Hodgkin, hatte aber, ähnlich wie du, das, was man Bulk und Risikofaktoren nennt .... Mein "Dingens" zwischen den Lungenflügeln war 12 x 13 cm und Nachtschweiß in deiner Größenordnung hatte ich auch. Da will ich dir gleich mal Mut machen: Schon nach der allerersten Chemo hat er aufgehört!!!! Ich habe mich gleich so viel besser gefühlt. Mit der Zeit schwächt die Behandlung zwar den Körper, die Therapie ist kein Spaziergang - trotzdem, trotz aller Nebenwirkungen, hatte ich immer das Gefühl, mich so viel besser zu fühlen als vor der Therapie!!!!

Als ob's die Post geahnt hätte, ist mir heute gerade eine Zeitschrift für Krebspatienten ins Haus geflattert - und als erstes fiel mir die Überschrift GUTE HEILUNGSCHANCEN BEIM NON HODGKIN LYMPHOM ins Auge!!!!

Zitat:
"Weit effektiver als früher ist in jüngster Zeit die Behandlung von Lymphompatienten geworden. Zu verdanken ist dies unter anderem dem Antikörper Rituximab, der sowohl bei den hochmalighnen wie auch bei den niedrigmalignen Non Hodgkin Lymphomen inzwischen einen festen Platz im Therapieregime besitzt.
Vor allem Patienten mit der aggressiven Krankheitsform, also mit einem hochmalignen Lymphom, profitieren enorm von den neuen Behandlungsmöglichkeiten ....."
Zitatende.
Fazit - auch beim hochmalignen NHL gibt es mittlerweile allerbeste Heilungschancen wie beim echten Hodgkin von bis zu 95 %, je nach Stadium.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für das Arztgespräch - und wenn du davor oder danach noch Fragen hast, hab keine Scheu, dich mit allem hier zu melden!!!!! Du bist hier nicht nur unter Betroffenen, sondern unter Freunden!!!!

Alles Liebe
Bellinda

[KHelga]

Hallo Ralf,

bin erst vorgestern, Freitag in dieses Forum gekommen (Thema: Welche Voruntersuchungen bei welchem Arzt kommen auf mich zu? )

Bin also noch lange nicht soweit wie Du, bis ich mein Ergebnis habe.

So richtig verstanden habe ich nicht, WIE der Herd gefunden wird. Muß man dazu in die 'Röhre' oder wird ein CT gemacht?

In der 'Röhre' = MRT war ich schon des öfteren, bekomme aber nach wie vor Platzangst darin, die allerdings durch Einspritzung von Diazepam etwas abflacht.
Wird da der ganze Körper gescheckt oder nur ein Teil?

Ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Therapie und werde hier weiter fleißig
mitlesen.

An alle anderen Betroffenen auch liebe Grüße von Helga

[RALLIE09]

Hallo Helga,
Bei mir haben sie nur Ultraschall gemacht und haben diesen "Schatten"in meiner Brust entdeckt.Also relativ einfach...Und wenn nicht nur Arzt-Frischlinge dagewesen wären wär da schon die Diagnose fast gefallen. So musste ich Röntgen+CT untersuchungen über mich ergehen lassen.Hinzu noch das Blut in Kanülen
und Blutpickser für irgendwelche Zuckertests.
Im CT werden die Körperteile die der Doc bestimmt gescannt.Wie du gelesen hast bekomme ich in dem Ding auch Panik.Diazepam nicht nehmen-hat meinen
Pa mit kaputt gemacht.Lasse mir für den fall Promethazin-neuraxpharm geben.
Weiss aber nicht ob das nicht auch nen Rattengift ist....
Hier noch eine Internetadresse wo du mal nachlesen kannst:www.nhl-info.de
Da kannst du dann auch deine Beurteilung(Diagnose) aufschlüsseln.Denn den Docs musst die Würmer aus der Nase ziehen... Oder könntest du meine oben genannten Angaben verstehen?
;-)
Gruß
Rallie

Hallo Rallie,

Röntgen und CT sind wichtig, weil nur so, quasi scheibchenweise, genau festgestellt werden kann, wo im Körper sich der Krebs ausgebreitet hat. Bei dir hat der Ultraschall, den Ausschlag für die schnelle Auffindung des NHL gegeben, doch für eine genaue Diagnose reicht dies nicht. Die genaue Ausbreitung muss aber für die Diagnose bzw. Stadieneinteilung unbedingt bekannt sein. Aus dem gleichen Grund wird auch ein Knochenszintigramm und die Knochenmarkpunktion gemacht. Diese wiederum ist unerlässlich für die genaue Festlegungt Behandlung bzw. Dosierung.

Das Blut das dir abgenommen wurde, wird für viele unterschiedliche Werte benötigt. Darunter zum Beispiel aber auch Leberwerte und andere organbezogene Werte, die während und nach der Therapie immer wieder verglichen werden, um so früh wie möglich zu erkennen, ob und in welchem Ausmaß die Organe unter der durchgeführten Therapie leiden.

Liebe Grüße
Bellinda

[Noddie]

Hallo Rallie,
also die Untersuchungen finde ich schon wichtig . Den Lymphome sind nun mal eine Systemerkrankung, quasie Leukämie der Lymphe. Bischen einfach ausgedrückt.
Diazepam ist nur schädlich wenn es regelmäßig gegeben wird ,den es hat ein hohes Suchtpotenzial. Aber ab und an wenns nötig ist finde ich es voll o.k.
Das du Deinen Ärzten alles aus der Nase ziehen must finde ich nicht o.k.
Da solltest Du vielleicht an einen Ärzte Wechsel denken. Das Vertrauen und die Komunnikation sollte stimmen den immerhin haben wir keine eingewachsene Zehennägel.
So Kopf hoch du schaffst das
Ulli


Helga@
glaube ehr das auf dich CT zukommen, keine MRT.
Die sind auszuhalten.
Viel Glück
Ulli

[RALLIE09]

Hallo Noddie,
Ärtzte und Vertrauen? Na ja dem einzigen dem ich vertrauen würde wäre mein
Haus-Doc....
Ich habe ziemlich schlechte Erfahrungen gehabt.Eine davon war das man mich als Simolant hingestellt hat...
Man muss sich das mal vorstellen es geht einem dreckig man kann nicht mehr
und der Arzt.... aber gut es ist nicht zu ändern sind auch nur Menschen und die machen halt Fehler
Gruss Ralf

[Noddie]

Nene Ralf,
gibt auch Ärzte da glaub ich die sind vom anderen Stern.Ausserirdische sprechen eine andere Sprache und sind arrogant.
Glaub mir ich als Krankenschwester kenne auch solche Typen.
Aber es gibt auch andere , Menschen die einen auch mit seinen Ängsten und Nöten ernst nehmen .
Vielleicht findest du ja einen der besser ist.
Trau dich ruhig was.
Liebes knuddeln
Ulli

[sept06]

Hallo Ralf,
ich weiß, das ist in Deiner Situation nicht gerade einfach, aber vielleicht siehst Du alles gerade ein bisschen schwarz-weiß?
Ich habe selber ein Hodgkin-Lymphom und befinde mich gerade mitten in der Chemotherapie. Auf der anderen Seite bin ich aber auch fast fertig mit meinem Medizinstudium und denke, die "Seite der Ärzte" auch zu verstehen. Natürlich sind Ärzte auch Menschen und machen Fehler, das ist ja nur menschlich. Andererseits ist es für einen medizinischen Laien manchmal nicht ganz so einfach herauszufinden, ob es denn wirklich ein medizinischer "Fehler" war. Gerade eine Diagnose wie "Lymphdrüsenkrebs" kann man auch nicht so einfach stellen und bei Dir waren die Symptome ja nicht das "Aller-Klassischste"! Schmerzen (in den Gefäßen?) an Armen und Beinen können ja alle möglichen Ursachen haben. Habe ich richtig gelesen, dass bei Dir ein Hantavirus gefunden wurde? Ich glaube, da musst Du Dich verhört haben... das ist eine meldepflichtige Erkrankung...
Auch die ganzen diagnostischen Sachen, die mit Dir gemacht wurden, sind wie Bellinda schon erklärt hat, absolut notwendig zur Stadieneinteilung! Und das ganze Blutabzapfen, lästig aber wichtig! Während der Chemo beispielsweise muss Dir 1-2 pro Woche ein Blutbild gemacht werden (Dracula freut sich ), weil die Chemo Deine ganzen Zellen im Blut und Knochenmark zerstört (na gut, nicht alle natürlich ). Und wenn z.b. Deine weißen Blutkörperchen zu weit unten sind, dann kannst Du Dir ganz schnell einen Infekt einfangen und musst Dich dementsprechend schützen.
Durch die Biospie des Tumors konnte zwar festgestellt werden, was Du hast (nämlich ein NHL), aber erst durch das Stadium konnte Deine Therapie genau festgelegt werden!! Das ist extrem wichtig!! Du musstest die Röntgen- und CT-Untersuchungen nicht über Dich ergehen lassen, weil die Ärzte "Frischlinge" waren, sondern weil es zur richtigen Diagnostik dazugehört. Kein Krankenhaus-Verwaltungschef würde im übrigen einfach so ein CT bezahlen, by the way!
Klar, es ist schon ein bisschen unheimlich, wenn man in einem Computertomographen liegt, aber wenn Dir dabei Promethazin hilft - dann lass' es Dir geben. Medikamente sind kein "Rattengift", die Dosis macht das Gift, d.h. wenn Du zuviel davon nimmst! Promethazin oder Diazepam einmalig zum CT oder mal zum Schlafen ist aber nicht giftig! Das kann sogar kleinen Kindern geben. Du solltest bedenken, dass die Medikamente dazu gedacht sind, Dir das Leben zu erleichtern! Natürlich ist zuviel nie gut, deshalb solltest Du auch versuchen, nicht ständig Schmerzmittel zu schlucken, aber vorübergehend ist "Sinn und Zweck"!
Ansonsten bist Du ja mittlerweile in einem "Krebszentrum" in Behandlung, wenn ich das richtig verstanden habe. Die wissen, was sie machen!!!! Geh' nicht zu einem Termin und versuche gegen die Ärzte zu kämpfen!! Kämpfe gegen den Krebs in Deinem Körper und zwar mit den Ärzten! Die wollen Dir nämlich helfen!!
So, jetzt hab ich hier einen Appell für Ärzte gepostet Nimm's mir nicht übel, aber das musste ich nach Deinem letzten Beitrag loswerden !! Vielleicht findest Du auch im Krankenhaus wenigstens einen Arzt, zu dem Du ein bisschen Vertrauen fassen kann?? Mit manchen Menschen "kann man" eben nicht so gut wie mit anderen und gerade bei so einer Krankheit ist das wichtig! Einer wird doch da zu finden sein...
So eine Diagnose ist einfach niederschmetternd, man will eigentlich ganz wo anders sein, hat so viel Pläne und plötzlich muss man alles erstmal stehen und liegen lassen und dafür kämpfen, wieder gesund zu werden! Aber Du schaffst das!! Ich drücke ganz fest die Daumen!!
Betti