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  #46  
Alt 28.10.2007, 00:26
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Beedaaah Beedaaah ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara und Brigitte,

ich hatte vor gut einem Jahr einmal im Leukämieforum wegen meiner Frau Sabine geschrieben... leider kam nie eine Antwort. Nach nunmehr 9 Monate Krankenhaus ist Sie endlich im Juni entlassen worden. Der Befund war bzw. ist Meningeosis Lymphomatosa bei IGM-Immunozytom Morbus Waldenström
Nachdem MB nun eh schon sehr selten ist, ist nun diese Variante die vom Kopfe aus geht wohl in Deutschland bisher nacuh Auskunft der Ärzte nich weiter vorgekommen. Wahrscheinlich kämpft Sabine schon seit über 10 Jahren damit. Sie war bei zig Untersuchungen, aber es wurde nie etwas diagnostiziert. Einzige Diagnose... Überarbeitung, Stress etc. Nachdem wir nun wissen, wie selten diese Krankheit ist, machen wir auch niemanden einen Vorwurf. Vielmehr sind wir "froh", dass das Klinikum Großhadern endlich herausgefunden hat, an was sie leidet.
Ende 2006 erfolgte die Chemotherapie direkt in den Schädel. Ende März 2007 wurde ein Shunt eingesetzt, der den Stau des Hirnwassers verhindern soll. Ab diesem Tag ging es vorwärts. Sabine konnte wieder denken und reden. Leider war das Gehör komplett weg. Nach der folgenden Strahlentherapie kam das Gehör langsam wieder. Mit zusätzlichen Hörgeräten geht es halbwegs. Bislang fehlt immer noch der Gleichgewichtssinn. Laufen geht nur bedingt am Rollator und nur kurze Distanzen innerhalb der Wohnung.
Ich würde hier gerne weitere Kontakte mit MB Betroffenen knüpfen. Leider war ich allerdings lange nicht mehr hier im Forum. Der notwendige Umzug in eine behindertengerechte Wohnung und die Pflege meiner Frau lassen es zeitlich nicht so oft zu.
Liebe Grüße aus "Daddytown" (Vaterstetten)

Peter

PS: Sabine und ich sind beide 43... also weit unter dem "normalen" Durchschnitt bei MB Patienten
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  #47  
Alt 28.10.2007, 13:53
Brikette Brikette ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Peter,
wenn ich dies so lese, habt Ihr ja einiges mitgemacht. Leider hätte ich dir auch nicht helfen können, da ich momentan zwar ein Igm von 8,5g/l habe und mein Knochenmark nicht in Ordnung ist, besteht aber nur der Verdacht , dass ich irgendwann daran erkranken könnte ( Haematologe meint ca. in 2-3-Jahre). Nun weiß ich nicht welche Symtome zu Waldenström gehören. Werde Anfang 2008 zu Dr. Hensel nach Mannheim fahren, da sich dieser sehr gut mit Waldenström auskennt ( Barbara war dort in guten Händen) Wie du siehst tausche ich mich mit Barbara regelmäßig aus. Wünsche euch , dass es nun aufwärts geht und nichts mehr dazu kommt.
Gruß aus dem Süden
Brikette
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  #48  
Alt 28.10.2007, 13:56
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara,
freut mich, dass die Gerinnung in Ordnung ist. Geht es deinem Arm besser? Wünsche Dir einen erholsamen und schönen Urlaub. Danke für deinen Link vieleicht fahre ich dort hin.
Gruß
Brikette
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  #49  
Alt 29.10.2007, 22:18
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Beedaaah Beedaaah ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Brikette,

danke für Deine Nachricht. Die Symptome bei Sabine waren über Jahre erst ähnlich eines Burnout Syndroms. Abgeschlafft, immer müde. Dann kam das Zittern der Hände dazu. Plötzlich kurzzeitiger Verlust der Sprache (wir dachten an einen Schlaganfall), dann Anfang 2006 ging es los mit heftigen epileptischen Anfällen (Status Epileptikus), bis dann im August die Hirnhautentzündung dazu kam... Bis zur eigentlichen Diagnose vergingen dann über 10 Wochen, davon allein 7 Wochen auf der neurologischen Intensivstation in Großhadern. Hier wurde wirklich alles menschenmögliche unternommen. An dieser Stelle auch nochmal einen herzlichen Dank an die Fachkräfte dort, Ärzte wie auch das hervorragende Pflegepersonal. Sie standen nicht nur Sabine als Patientin, sondern auch uns Angehörigen immer wieder zur Seite. Bei dieser seltenen Erkrankung ist man einfach auf gute Spezialisten angewiesen. Auch jetzt bei den weiteren Nachbehandlungen und Untersuchungen wissen wir, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind. Auch Sabines Neurologe hier vor Ort ist wirklich Spitze. Kein Artzt von der Stange... Sein Dienst am Menschen endet nicht an der Praxistür. Er stand/steht mir abends bei meinen vielen schlaflosen Nächten immer wieder zur Seite.

Euch und natürlich allen anderen weiterhin alles Gute.

Gruß aus Daddytown

Peter
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  #50  
Alt 31.10.2007, 20:45
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter
ersteinmal herzlich willkommen im waldenström Thread.
@Brikette
ja ich bin wieder gut in Bonn angekommen und wir hatten schöne Tage, wenn auch superanstrengend, in Berlin.
Meinem Arm geht es ein bisschen besser, jeden Tag ein bischen mehr.
@Peter und Sabine
oftmals wird die Diagnose des Waldenströms erst spät diagnostizeirt, vielleicht auch gut so; insofern gut, dass man wenn man keine Begleitsymptome hat, eine Behandlung nicht nötig ist. Für mich waren die Monate (wenn auch nur 3 ) eine Qual, zu wissen man hat eine bösartige Erkrankung und man macht Wait and Watch....
Allerdings wenn Begleitsymptome dazu kommen sollte man diese weiter abklären, da man dann behandeln sollte...viele Symptome sind unspezifisch, so verlangt es nach einem guten Arzt...(ich hatte da Glück gehabt).
Inwieweit Symptome mit des Meningeosis Lymphomatosa sich mit den Symptomen des Waldenströms über einschneiden, weiß ich nicht. Oft ist bei den Waldenström die Knochen und auch Organe betroffen durch die amyloidose
Bezüglich des Waldenströms kann ich nur Dr. Hensel (ehemals Uni Heidelberg) empfehlen, er ist einer der wenigen Spezialisten des Waldenströms.
In seiner mittlerweile laufenden Studie (zuerst war es eine Pilotstudie) sind auch jüngere Patienten
Ich hoffe, dass es Sabine weiter hin immer wieder etwas besser geht.
Viel Kraft für euch und einen schönen abend zusammen
Freue mich auf eure Antworten
Barbara
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  #51  
Alt 04.11.2007, 20:23
Brikette Brikette ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara,
Hallo Sabine und Peter,
Barbara, freut mich, dass du dich im Urlaub gut erholt hast und dass es deinem Arm besser geht.
Sabine und Peter, sicher habt Ihr bemerkt, dass Barbara die ideale Ansprechpartnerin ist, was Waldenström angeht, da sie es durchmacht. Ich habe bis jetzt Glück, dass es noch nicht ausgebrochen ist. Aber man beobachtet sich doch etwas genauer als wenn man keinen Verdacht hat.
Wünsche Euch allen - gute Tage und Nächte.
Brikette
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  #52  
Alt 19.11.2007, 22:11
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo und Guten Abend
wollte mich mal kurz melden.
Wie geht es euch??
Mir soweit zufriedenstellend.
Wäre schön wenn ihr euch mal meldet und berichtet wie es euch ergeht.
abendliche Grüße
barbara
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  #53  
Alt 21.11.2007, 21:28
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara,
mir geht es momentan etwas besser - war auch 5 Tage in Oberstaufen beim Wellness-Urlaub. Viel Schnee - doch es war ganz toll. Ich hoffe, dein Arm ist wieder ganz OK. Schade, dass sich Peter nicht mehr meldet. Wünsche Dir ( auch dir Peter, wenn du reinschaust) alles Gute.
A guats Nächtle
Brikette
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  #54  
Alt 25.11.2007, 23:07
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Beedaaah Beedaaah ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara und Brikette,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber meine "Freizeit" ist doch ziemlich auf Null gegangen. Sabine ging es die letzten Tage nicht besonders gut. Zum MB hat sie ja auch das IGM -Immunozytom und ist ziemlich anfällig auf alles, was so vorbeikommt. Momantan eine Blasenentzündung, die sogleich wieder die ganze "Steuerzentrale" ausser gefecht setzt.
Selbst das Aufstehen wird momentan zur Qual für uns beide. Aber wir müssen da durch und wir werden es schaffen! Sie versucht mitzumachen, so gut es geht, aber wenn mal der Gleichgewichtssinn komplett gestört ist, geht leider sehr wenig.
Ich hoffe Euch geht es soweit gut!?!
Liebe Grüße
Peter
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  #55  
Alt 26.11.2007, 14:46
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Brigitte und Sabine
Hallo Peter

mir geht es soweit ganz gut; ich möchte nicht klagen.
Meinem Arm geht es mal besser mal schlechter; manchmal schludere ich mit meinen Übungen und Dehnungen und dann hab ich mehr Beschwerden. Peter, das mit den Infekten kenn ich nur zu gut; kaum ist irgendwo ein Infekt kommt er auch zu mir. Nach dem ich mit mit den Onkologen kurz geschlossen habe, nehme ich nun Selen und Zink. Inwieweit ihr das nehmen dürft, müsstet ihr abklären lassen. Mit den Infekten und der Immunabwehr ist das so eine Sache; ich habe zum Beispiel das IGM hoch (typisch für den Waldenström) dafür aber das IGA fast garnicht und das IGG auch zu niedrig Tendenz fallend. Somit ist es medizinisch gesehen klar mit den Infekten. Die Immunglobulingabe hat einige Nebenwirkungen, so dass die Infekte bei mir in Anzahl und Heftigkeit noch das kleinere Übel sind.
Bekommt Sabine eigentlich Ergotherapie und Krankengymnastik? Vielleicht würde das IHr gut tun und helfen?
Ich wünsche dir Sabine und Peter, dass Ihr Langsam auf dem Wege der Besserung seid, immer stetig einen Schritt weiter auf dem Weg nach oben. Hier wünsche ich euch beiden ganz ganz viel Kraft und vor allem Gesundheit!!!
Dir Brigitte wünsche ich auch viel Kraft und Gesundheit: auf das der waldenström noch lange in seinem Winterschlaf ist.
ich erkläre immer so die Teilremission: das der Restwaldenström zwar vorhanden ist, aber nicht mehr therapiebedürftig ist.

@ Brigitte schön dass dein Urlaub schön war und dass du noch lange davon zehren kannst und dass es dir besser geht.

Wünsche euch noch eine gute Woche und bis zu den nächsten Postings hier im Forum

LG
barbara
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  #56  
Alt 29.11.2007, 00:06
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Beedaaah Beedaaah ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara und Brigitte,

Sabine bekonnt natürlich Ergo und Krankengymnastik, allerdings momentan immer noch zu Hause. Ergo wäre bei uns das Prob, dass die Praxis im 1. Stock ist ohne Lift... was ich nicht verstehe...
Krankengymnastik ist 150m von uns, also auch kein Prob mit Hausbesuchen. Momentan sind wir auch auf die Hilfer unserer Nacvhbarschaftshilfe angewiesen. Ohne würde eine Pflege zuhause nicht gehen
Ich arbeite auch nur 3 Tage die Woche, dank dem Verständnis meines Chefs, dessen Frau selber Ärztin ist!
Das Problem bei Sabine ist allerdings, dass sie sich immer nur auf eine Sache konzentrieren kann.. wenn sie zum Beispiel Zeitung liest, nimmt sie nichts anderes mehr wahr. Wenn sie merkt, dass sie muss, dann ist es eh schon zu spät, weil sie sich dann aufs Laufen konzentrieren muss, sofern es an dem jeweiligen Tag geht. Heute war wieder katastrophal... 20 minuten am morgen, bis die Tabletten drinnen waren.. sie hat fast nix getrunken.. wenn da das Pflegepersonal nicht richtig darauf achtet.. ich kann ihr keine 2 Liter am Abend reinkippen
Das sind so die kleinen "Problemchen" jeden Tag..
Lieben Gruß
Peter
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  #57  
Alt 29.11.2007, 23:17
Brikette Brikette ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Peter und Sabine,
ich finde es ganz toll wie du das schaffst - so einen Partner zu haben ist sicher nicht selbstvertändlich. Wenn ich dies so lese - will ich nicht klagen - da geht es mir eigentlich sehr gut. Mein Problem ist nur wie bei deiner Frau, dass man nichts genaues findet. Wünsche dir sehr viel Kraft und deiner Frau das es langsam aufwärts geht.
Grüße aus dem Schwabenland.
Brikette
Hallo Barbara,
auch dir wünsche ich angenehme Tage. Übrigens weißt du schon woher diese Blutungen kommen?
Bis bald
Brikette
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  #58  
Alt 08.12.2007, 23:17
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Barbara_vP Barbara_vP ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Guten Abend Brigitte und Sabine
Guten Abend Peter
ich wünsche euch eine schöne Advntszeit.
Hoffe , bei dir Sabine geht es mal ein Stück weiter aufwärts und dir Brigitte weiterhin doch recht gut.
meine Hämatome sind noch da aber nicht mehr so schlimm.keiner weiß woher, also beobachten.
Nächste woche muss ich zum Blutbild; bin aber relativ relaxt dabei. Das einzige was irgendwie nervig ist, dass ich eine solche schusslige Phase habe und eher trottelig bin.
Dientstag und Mittwoch bin ich in Hamburg zum Ganzkörper MRT wegen der NF (meiner zusätzlichen Erbkrankheit)
Und ich bin stolz auf mein Durchhalten bei meiner Diät. Möchte noch drei Kilos abnehmen; habe nun endlich wieder mein Gewicht. Und ich schaffe es meine Weihnachtsbäckerei zu machen und nur Mittags (da darf ich) ein paar Kekse zu essen.
Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit und wünsche euch vor allem viel Gesundheit und Kraft.
Liebe Grüße
Barbara
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  #59  
Alt 09.12.2007, 13:24
Brikette Brikette ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Barbara,
freut mich, dass es Dir momentan relativ gut geht und du ans Backen denken kannst. Habe auch im letzten Jahr ein Ernährungskurs besucht, da ich im Urlaub 5 Kilo zugenommen habe und durch immer weniger Essen nichts abgenommen habe( bin schon ein schlechter Esser gewesen). Durch die Umstellung meiner Ernährung habe ich dann die 5 Kilo abgenommen ( konnte wesentlich mehr Essen). Nun halte ich mein Gewicht ( 52 Kilo)- manche haben sicher Gedacht :was will die bei einem Ernährungskus - aber es ging um mein Wohlfühlgewicht. Sicher ist es aber besser ein bischen Reserve zu haben.
Wünsch Dir auch eine wunderschöne Adventszeit und dass deine Untersuchung gut ausfällt.
Brikette
Hallo Sabine und Peter,
sicher sind unsere Probleme nicht die Deinen. Ich hoffe jedoch, dass es bei Sabine langsam aufwärts geht und du die Kraft hast alles mitzutragen - denn als Partner tut man sicher sehr schwer daneben zu stehn und nicht direkt helfen zu können.
Wünsche auch Euch beiden eine wunderschöne Adventszeit.
Brikette
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  #60  
Alt 10.12.2007, 15:03
AndyW AndyW ist offline
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Standard AW: Morbus Waldenström

Hallo Peter und Sabine!
Ich denke, ich bin eine Schulfreundin von Sabine. Am letzten Freitag habe ich nach langer Zeit mal wieder ihre Eltern hier in H. getroffen. Sie erzählten mir von Sabines Krankheit. Das hat mich sehr sehr betroffen gemacht und die letzten Tage gar nicht mehr los gelassen. Bei meiner Suche im Internet nach weiteren Informationen zu dieser mir bis dato völlig unbekannten Krankheit bin ich auf diese Seite gestossen. Und da entdecke ich Deine Einträge über Deine Sabine, die sich ganz mit dem decken, was mir die Eltern von meiner Schulfreundin berichtet haben. Ich weiss natürlich nicht, ob eine Kontaktaufnahme erwünscht ist, aber vielleicht ist es ja auch ein Wink des Schicksals. Auf jeden Fall nutze ich diese Gelegenheit, Euch alles Liebe und Gute und weiterhin ganz ganz viel Kraft zu wünschen. Toll, dass Sabine einen solchen Partner gefunden hat.
Viele liebe Grüsse,
Andrea
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