Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!

[babs_Tirol]

Zitat von Antje015

So dann will ich mich auch mal vorstellen. Ich lese hier auch schon einige Zeit mit, habe aber noch nicht so viel Erfahrung.
Ich bin Antje, 20 Jahre alt und studiere derzeit in Niedersachsen. Ich habe ein Malignes Melanom am oberen Rücken. Festgestellt wurde es im August, danach im September das erste mal herausoperiert, mein hautärztin meinte, ich hätte noch mal rihtig Glück gehabt. Alle Untersuchungen waren ohne Befund und ich hatte auch eigentlich schon damit abgeschlossen, dann ein bisschen geschlampt mit der nächsten Kontrolluntersuchung, bzw. musste ich einen Monat auf einen Termin warten und erst wieder im Februar da gewesen, zudem bei einer anderen Ärztin, da ich mit meiner nicht ganz zufrieden war.
Die stellte fest, dass sich innerhalb der Narben (bei mir wurde sicherheitshalber noch ein zweites mitentfernt) neue "Muttermale" gebildet haben, zunächst Überrschaung, Verleugnung, dann kam langsam der Schock und schließlich Gewissheit. Das untere war zwar unauffällig und nur ein normales Muttermal, das obere jedoch war ein Tumor, bereits 0,94 mm tief (bereits in der Lederhaut )und nicht sicher im Gesunden entfernt (mehr konnte ich aus dem histologischen Befund nicht herauslesen und hatte auch nie ein richtiges Aufklärungsgespräch, wahrscheinlich habe ich mich bei meiner Dermatologin zu "cool" verhalten und sie dachte wohl "ich wüsste, was auf mich zukommt" und später die Ärzte in der Klinik habe ich irgendwie nicht mehr richtig gefragt )
Ich in die Uniklinik Göttingen gekommen, Entfernung von drei Lymphknoten in den Achseln und das Melanom selbst urde mit 1 cm Sicherheitsabstand und bis auf die Muskelschicht entfernt. Zumindest das Blut, der Ultraschall und das Röntgenbild waren ohne Befund.
Jetzt heißt es warten: mindestens drei Wochen auf die Ergebnisse der Untersuchung der Lymphknoten, hoffe den histologischen Befund auch nochmal zu bekommen.
Irgendwie gerate ich nur an unsensible Ärzte, die nichts von sich aus erzählen

Naja, ich wünsche Euch allen Gute und ganz viel Kraft, mit der Diagnose und den Folgen klar zu kommen und einen , der auf euch aufpasst!

Antje

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Hallo Antje,

ein herzliches Willkommen in unserem Hautkrebs-Thread auch wenn der Anlaß nicht der Beste ist.

Ich hoffe dein histologischer Befund vom Sentinel Node ist bald da.
Rufe doch zur Vorsicht nochmals in der Klinik an!

Ich drücke dir die Daumen, dass die Wächterlymphknoten noch nicht befallen sind.

LG
-babs_Tirol-

[ellispirelli]

Hallo liebe Forengemeinde,
ich bin ja schon seit 2008 angemeldet, hatte damals bissle geschrieben, dann ne Forenpause eingelegt und möchte/muss jetzt wieder öfter schreiben.
Vorab möchte ich mich aber mal kurz vorstellen...
Ich bin 33 Jahre alt, arbeite im öffentlichen Dienst und habe eine 20 Monate alte Tochter.

Erstmals operiert wurde ich im Oktober 2004 am Oberschenkel superfiziell spreitendes malignes Melanom, Clark Level II, Breslow 0,66 mm. Nachschnitt erfolgte kurze Zeit später ohne Befund. Lymphknoten der Leiste sollten vorsichtshalber entfernt werden, hab ich aber nicht machen lassen, Ultraschall diesbezüglich bis heute unauffällig.

2008 kleines rotes MM an der Schulter mit kleiner Meta, ClarkI, empfohlende Roferontherapie 3x3, welche ich zunächst wegen Kinderwunsch abgelehnt hatte.

2009 Geburt meiner Tochter

März 2011 Entfernung von 2 Metas am Oberschenkel in der Nähe des Befundes von 2004. Komisch hierbei, dass die neuen Befunde erst gutartig erschienen (telefonische Auskunft Pathologe) und nur aufgrund des Vergleichs meines 2004 archivierten Originalbefundes als Meta (da in unmittelbarer Nähe geschnitten) eingestuft wurden. Es fanden sich wohl einzelne Zellen, die auf so einen Marker angesprungen sind.

Morgen gehe ich zu meiner Hautärztin und werde den Befund nochmals ausführlich besprechen. Nachschnitt kommt für mich aber nicht in Frage. Ich denke es wird nochmals und hauptsächlich um die Roferon Therapie gehen.

Hab für den 3.5. nochmals einen weiteren OP Termin vereinbart, denn meinen Körper zieren noch mindestens 6 weitere rötliche Knötchen, die lass ich definitiv mal vorsichtshalber ALLE entfernen, denn irgendwie hab ich im Moment Angst.

Mit dem Roferon weiß ich auch noch nicht so recht, ob ich das mache. Der Interferon Thread hier verunsichert mich sehr, hab Angst vor den Nebenwirkungen und weils ja keine Garantie gibt. Andererseits hier und da alle paar Jahre mal ne HautMeta kanns ja auch nicht sein, bin doch erst 33. Und natürlich die Angst vor innerorganischen Metas.

Auch ist für uns die Kinderplanung noch nicht abgeschlossen, wir hätten gern noch ein Geschwisterlein und das am besten bald.

Tja, nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Das Gespräch morgen wird mir nicht viel Neues bringen.
Würde mir gern noch ne 2. Expertenmeinung einholen, ist da die Chariteè Berlin zu empfehlen?

Ansonsten gehts mir aber gut, die Psyche ist zur Zeit etwas im Keller und ich bin traurig, dass es mich schon wieder getroffen hat. Mein Leben verläuft im Moment in sehr glücklichen Bahnen, so dass es mir schon unheimlich erschien. Das es sich bei den neuen Befunden um Metas handelt überraschte mich nicht wirklich. Bei der einen Stelle hatte ich das im Gefühl, dass da was nicht iO ist. Nun hab ich Gewissheit, es ist trotzdem wie ein Schlag ins Gesicht.

Ich hoffe aber, dass ich hier bei euch Anschluss, Mut und Trost finde meinen Weg zu gehen.

Viele Grüße
Elli

[Jenny B.]

Hallo Ellispirelli
Ich bin auch erst 35 und wohne in Berlin. Mein Sohn ist jetzt 28 Monate Alt.
Und ich meinerseits kann dir die Charite in Mitte nur wärmstens empfehlen, bin da seit 2 Jahren Dauerpatient und SEHR SEHR zufrieden. Nachdem ich im Mai. 2009 aus Friedrichhain gewechselt bin wegen Unzufriedenheit.

Du hattest ja auch schon bei Katrin im Thread geschrieben. Wegen den PLx Tabl. die wir beide momentan erhalten und immensGut anschlagen bei uns

Mit der Frage ob Refron oder nicht wird dir wohl keiner wirklich weiter helfen können, das must du und deine Fam. entscheiden
Ich kann dir nur sagen ich habe in all der zeit jetzt mit meiner Erkrankung gelernt auf meinen Bauch zu hören und auf niemanden sonst.
Sagt mein Bauch nein, sagt auch mein Körper NEIN zu der Therapie da kann der Kopf noch so logisch argumentieren

Das mit der Schwangerschaft ist auch ein sehr heikles Thema......
Aber da hat jeder seine eigene Meinung zu.

Ich wünsche dir weiterhin die Kraft zu kämpfen und die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Wenn du magst kannst du dich auch gerne bei mir melden.

[chicco78]

Hallo,war bislang auch ein stillermitleser hier kurz ein paar infos zu meiner krankengeschichte
09/03 mm Hals links,Histologie:Breslow 0,8 LEVEL3
10/04 LK Metastasen links
11/04bis08/05 Hochdosis interferon
11/05 LK Metastase hals links Neck dissection
01/06 bis 04/06 Bestrahlung hals links
9/09 dünndarmmetastase
10/09 Chemo dacarbarin
aktuell bauchspeicheldrüse metas,muskelmetas schulter links


Were zur Zeit auf die Mutation gestestet,wenn diese nun nich zutreffen sollte was kann ich dann noch tun OP wollen die docs nich machen habt ihr evtl ne anlaufstelle oder gute erfahrungen in irgendwelchen zentren gemacht



gruß chicco

[bigo]

Hallo!
Ich war bisher auch nur stiller Leser und möchte mich jetzt auch mal vorstellen:
Bianca 37 Jahre verheiratet zwei Kinder 3 und 6 Jahre,
meine Krankheitsgeschichte:
Malignes Melanom am Oberschenkel rechts (superfiziell spreitendes Melanom Level III Tumordicke 0,91 mm
11/1999 Exzision mit 1 cm Sicherheitsabstand
die ersten fünf Jahre wurde alle 3 Monate Sono und Blutbild untersucht und alle 6 Monate Röntgen der Lunge - immer ohne Befund
vom 6 - 10 Jahr wurde alle 6 Monate Sono und Blutbild und 1 mal im Jahr Röntgen der Lunge.
Im März 2009 ertastete ich einen Lymphknoten in der rechten Leiste.
Ich bin erstmal zum Hausarzt der hatte aber leider keinen Zusammenhang mit dem Hautkrebs vermutet sondern eher eine Entzündung im Körper u. ich sollte doch noch 3 Wochen abwarten. Da der Lymphknoten nicht kleiner wurde bin ich wieder hin und er überwies mich zum Onkologen der mich zur Hautklinik Hornheide schickte.
Im Mai 2009 wurden mir dort 8 Lymphknoten entfernt davon 1 Metastase.
Durch CT, MRT Untersuchungen wurden noch zwei weitere verdächtige Lymphknoten im Becken rechts endeckt, die dann im Juni 2009 entfernt wurden. Es waren also 2 Metastasen von 5 entfernten Lymphknoten.
07/2009 - 07/2010 Hochdosis mit Interferon alfa 2b
12/2010 wurden bei der Sono im Becken rechts wieder zwei Lymphknoten endeckt und am 13. Januar 2011 in der Uni Münster mit zwei weiteren tumorfreien L. entfernt.
Gestern 25.03.11 war ich wieder zur Kontrolle in Münster und leider hat mein Arzt drei vergrößerte Lymphknoten im Becken rechts per Sono gesehen. Genau an der gleichen Stelle wo ich am 13.01.11 operiert wurde.
Ich bin jetzt natürlich sehr geschockt und verunsichert über diesen Befund da an diese Stelle vor 10 Wochen laut Chirurgen alles verdächtige entfernt wurde.
Ich habe am 30.03.2011 wieder ein Vorstellungstermin in der Uni Münster, nur leider weiß ich nicht ob es die richtige Klinik für mich ist oder ob ich doch eine andere Klinik wählen sollte, aber welche???
Hat irgendjemand eine Empfehlung?

Liebe Grüße
Bianca

[babs_Tirol]

Hallo Bianca,

tut mir leid mit deinem Verlauf.
Wieso bist du von Hornheide an die Uni MS gewechselt?
Eigentlich ist doch Hornheide eine Hauttumor-Fachklinik die nach den Leitlinien die MM-Behandlung macht.
Im Postleitzahlengebiet 4 gibt es bei Derma.de eine Menge anderer Hautkliniken.
Hier der Link:http://www.derma.de/hautkliniken/deu...cliniclist_pi1[cmd]=list&tx_gecliniclist_pi1[zip]=4

Essen soll auch ganz gut sein.

LG
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Hallo chicco,

tut mir leid mit deinem Verlauf.
Ich hatte 12 Chemos mit Dacarbazin die Lymphknotenmetastasen wurden dadurch eliminiert.
Bekam dann Leber-Metastasen und erhielt danach 12 Chemos mit Fotemustin
und 3 Radiofrequenzablikationen der Leber.
Seit dem Sommer 2007 ist bei mir halbwegs alles im grünen Bereich.

Wo bist du in Norddeutschland in Behandlung?
Lübeck und Kiel sollen ganz gut sein im Norden.

Alles erdenklich Gute für dich


-babs_Tirol-

[ellispirelli]

Hallo bigo,
ich bin geschockt über Deinen Befund, denn unsere Erstdiagnosen unterscheiden sich nur wenig. Hab ja auch alles am rechten OS. Wie sah Dein MM 1999 aus? Hast Du damals nur nachschneiden lassen? Wurde Dir damals empfohlen die Lymphknoten entfernen zu lassen? Wurde Dir damals das Interferon entfohlen?

Wie hast Du dann die Höchstdosis verkraftet und warum hast Du es "nur" 1 Jahr bekommen?

Das das Melanom so viele Jahre später noch gestreut hat ist ja unheimlich.

Bezüglich der Klinik kann ich Dir leider nichts empfehlen ich suche ja auch noch die Richtige für mich!

[bigo]

Hallo Babs!

Danke für Deinen Link. Ich wurde von Hornheide zur Uni Münster geschickt, weil die in Hornheide keine Bauchchirurgie machen.

Ich weiß halt nur nicht, ob ich in der Uni Münster die beste Behandlung bekommen habe, weil ja 10 Wochen nach der OP an der gleichen Stelle wieder drei verdächtige LK sind.

Zur Nachsorge bin ich immer noch in der Hautklinik Hornheide.

Hallo Ellispirelli!

Mein MM sah eher dunkel und unregelmäßig aus, es hatte einen Durchschnitt von ca. 8mm. Damals wurde nur ein Sicherheitsabstand von 1cm gemacht, weil es ja noch unter 1mm Tiefe (0,91mm) lag. Es wurde mir nichts weiter empfohlen. Ich sollte nur die Sonne meiden und regelmäßig meine MM überprüfen lassen und die LK per Sono.
Es wäre aber besser gewesen, wenn die damals schon den Wächter-LK entfernt hätten.

Die Interferon-Therapie habe ich gut vertragen, nur die ersten vier Wochen waren sehr heftig, weil ich dann die doppelte Menge nämlich 36 Mio Einheiten intravenös bekommen habe. Die Ärzte sagten mir das jüngere Frauen die Therapie eigentlich ganz gut vertragen.
Die restlichen 11 Monate habe ich selber 18 Mio Einheiten drei mal die Woche gespritzt. Es wurde mir nur 1 Jahr verordnet, was eigentlich auch gut war, denn die Blutwerte (Leukozyten unter 2,0) waren in den letzten vier Wochen doch eher schlecht.
Ich glaube wenn du die niedrige Dosis bekommst, geht es länger wie ein Jahr.

Das das Melanom nach so langer Zeit noch gestreut hat, war für mich auch sehr schockierend und auch mein Arzt war darüber sehr verwundert.

Ich habe mir auch schon die Homepage der Chariteè Klinik in Berlin angesehen und ich finde es hört sich alles ganz gut an. Ein Bekannter von meinem Vater war auch dort und war sehr zufrieden. Die Klinik ist nur für mich etwas weit weg, ca. 7 Fahrstunden aber wenn ich weiß das ich dort eine sehr gute Behandlung bekomme bin ich natürlich bereit soweit zu fahren.

LG
Bianca

[rentier]

hallo bin neu hier bin per zufall auf dieses forum gestoßen. Ich gehöre zu einer SHG von Betroffenen und Angehörigen die sich im vorigen Jahr zusammen gefunden haben und jetzt per febr. eine Verein gegründet haben.

Da wir bundesweit verstreut sind suchen wir Betroffene und Angehörige um mit Hilfe und Rat beizustehen.

Sollte jemand Interesse haben und kennen zu lernen kann man uns im Netz unter "Basaliome-Gorlin Goltz e.v." Forum kontaktieren, würden uns freuen.

Leider haben wir die Erfahrung gemacht das dieser Typus nicht so bekannt ist und auch unter "Weisser Hautkrebs" bekannt ist.

Manfred (rentier)http://www.krebs-kompass.org/images/...2/megaphon.gif

[J.F.]

Hallo Manfred,

herzlich willkommen im Forum für weißen und schwarzen Hautkrebs.

Du bist per Zufall auf dieses Forum gestossen . Da sind wir schon einen Schritt weiter, wir kennen die Neugründung Eures "Basaliome-Gorlin Goltz e.v." bereits . Und weisen gerne in solchen Fällen auf einen Eurer Gründungsmitglieder hin .

Euch ein gutes Vereinsgelingen!

[melancholy]

hallo, ich bin neu hier. und muss mich seit drei tagen als angehörige zum ersten mal mit diesem thema befassen. meine mutter war beim hautarzt wegen einem "neuen sehr auffälligen leberfleck". der arzt hat sie direkt ins kh geschickt und gesagt, da traut er sich nicht ran, das ist krebs. auf dem einweisungsschein steht "melanom". sie hat den fleck im januar bemerkt. er ist im nacken, daher hat sie keine wirkliche ahnung wie lange er schon da ist. auf den termin beim hautarzt musste sie dann 3 monate (!) warten. das ist so viel zeit... heute ist op. ich habe furchtbare angst. kann ein arzt denn beim sehen schon schwarzen hautkrebs erkennen??? dachte das gewebe muss vorher untersucht werden??? ich dreh durch, weil ich mich so machtlos fühle und weil schon soviel zeit vergangen ist. das schlimmste ist die ungewissheit...

lg

[Maud]

Willkomen malancholy,

ja, gute Hautärzte erkennen ein Melanon oft,. Manchmal ist es wohl nicht so einfach zu erkennen. Dann muß man die Historie abwarten.

Warte auch du auf den Bericht bevor du dich zu sehr verrückt machst Oft wird ein Melanom rausgeschnitten und man hört nie wieder davon....es kommt auch auf die Eindringtiefe an.
Wenn du den Bericht hast (dauert bestimmt 10 Tage) dann stell in hier ins Forum. Hier sind echte "Fachleute" die dir auch die Begriffe erklären, falls es der Arzt im Kh nicht so ausführlich macht.

Der erste Schock sitzt tief, aber erst mal die Ruhe bewahren...Panik ändert auch nichts.

Liebe Grüße Maud

[chicco78]

hallo ihr lieben
wollt auch mal wieder ein paar zeilen los werden hatte ja vor kurzen meine sitation geschildert was bislang gelaufen ist nach langen warten auf das ergebnis der braf mutation hab ich jetzt das ergebnis und bin positv getestet was mich im ersten mom schon mal sehr positiv macht fange am mittwoch mit der studie an dann wird auch endschieden in welchen arm ich gelang nimmt von euch evtl noch wer an der gsk mek studie 114267 teil oder ist das genau die wie diese plx4031 tab. drückt mir diedaumen das ich ich den tabletten arm komme :-) und diese blöden metas. verschwinden aus mein körper

[Phil29]

Hallo zusammen!

Hoffe ich bin richtig hier. Möchte nicht gleich einen neuen Thread erstellen. War im Oktober beim Hautarzt zum ersten Screening. Dort wurde mir ein auffälliger / veränderter Leberfleck an der Wade heraus geschnitten. Dieser war verändert und "hatte was vor", zum Glück nicht bösartig. Ich nochmal hin, hatte meines Erachtens was übersehen. In der Fußsohle und im Oberschenkel auch einen herausgenommen. Fußsohle gar nichts verändert, Oberschenkel verändert und kurz davor bösartig zu werden (Vorstufe oder so ähnlich) ... zum Glück aber kein Hautkrebs. Ich sollte jetzt alle 6 Monate kommen, um auf Nummer Sicher zu sein.

Bin dann im Februar wieder zum Screening gewesen, allerdings woanders (Hautklinik Hannover-Linden). Dort kam mir alles freundlicher vor, die Ärztin hat meines Erachtens genau nachgesehen (diesmal auch Kopf, hinter den Ohren, ...). "Zur Zeit alles ok". Professor kam zum Schluss und meinte, ich solle "nur" einmal im Jahr kommen, das würde reichen.

Da ich ziemlich ängstlich bin, würde schon sagen hypochondrisch und misstrauisch, werde ich nicht erst nach 12 Monaten gehen, sondern schon nach 9 Monaten. Bin, trotzdem ich z.Z. keinen Hautkrebs habe, phasenweise ziemlich down und habe täglich die Angst im Kopf.


Zu meinen Fragen:
1. Sollte ich der Hautlinik vertrauen und danach "nur" die von ihnen vorgegebenen Intervalle einhalten?
2. Sollte man bei meinem "Status" bei regelmäßigem (eingehaltene Intervalle) Screening "auf der sicheren Seite sein"? Stellt sich für mich hier die Frage, ob es bei so auffälligen Befunden irgendwann eh soweit ist, dass er durch kommt (kann trotzdem im Frühstadium besser behandelt werden denke ich).

3. War früher gerne im Süden und wollte eigentlich nur noch im Sommer in Deutschland bleiben. Ist generell von Urlaub im Süden abzuraten, oder mit Vorsichtsmaßnahmen ok (Hohe Faktor, ...)?
4. Wenn Süden ok: kurze Hose und Hemd mit hohem Lichtschutzfaktor, oder lieber Langarm und lange Hose + Cap?


Ich hoffe mein Anliegen oder meine Fragen werden nicht als falsch oder frech aufgefasst, weil andere ganz andere Befunde haben. Ich möchte keinem auf den Schlips treten oder "komisch" rüber kommen!

Liebe Grüße,
Phil29