Metastasen im PET gefunden - was nun ?

[Birgit38]

Hallo zusammen, ich war nun einige Zeit "stille Leserin" des Forums- hat mir Mut gemacht - Danke ! aus aktuellem Anlass

meine Geschichte:
2002: Mamma-Ca links, brusterhaltend, keine Lyphknotenbefall, Chemo AC, Bestrahlung, Hormontherapie

jetzt SEPT 2009: Rezidiv Mamma Ca links an der Narbe plus ein weiterer Herd
Mastektomie links am 12.10.09 Die Narbe ist grad am abheilen
als wenn das noch nicht schlimm genug wäre:

Staging: Lungenröntgen negativ, Knochenszinitgramm nichts, Leber Abdomen nichts - Lyphknoten secon loop ( 10 von 10 ) auch nichts.

Durchatmen. Puh!
Gestern PET (zur Absicherung des Randes der Amputation zu den Rippen)
Ergebnis: Lungenmetastasten 7, Rippenmetastasten und eine Knochenmetastastase.

Komme mir vor wie im falschen Film, konnte nicht schlafen weil enorme Panikattacken - irgendwie kriegs ichs nicht - dass es das gewesen sein soll.

Chemo und Hormontherapie ( das 90 % Östrogenpositiv) ab Nov.
Hat jemand ähnliche Erfahrung ?
Danke und liebe Grüsse Birgit

[StinaW]

Liebe Birgit,

mit meta. Krebs kenne ich mich wenig aus- andere können hier mehr Auskunft geben (...leider! ) ! Trotz allem wünsche ich dir ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute! Du bist stark...

Liebe Grüße
Stina

[Annedore]

Liebe Birgit,

es tut mir leid, dass Dir der Boden so unter den Füßen weggezogen worden ist und ich kann mir vorstellen, dass Du nicht in der Lage bist, klar zu denken.

Mich macht Dein Bericht sehr nachdenklich und ich möchte nur einen Punkt aus dieser PET gestützten Diagnose herausgreifen: ich kann es nicht fassen, dass es Knochenmetas. geben soll, die im Szinti keine Aktivität zeigen! Wir sollten hier einmal die Frage stellen, ob das bei einer anderen Frau auch schon einmal so war.

Das führt mich weiter zu der hier im Forum schon ab und zu einmal gelesenen Aussage, dass es im PET durchaus zu falsch positiven Befunden kommen kann. Ich selber habe keine PET-Erfahrung.

Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber Du solltest unbedingt eine zweite Meinung einholen und evt. die Untersuchung in einer anderen Praxis wiederholen lassen.

Liebe Grüße
Annedore

[Heike1]

Liebe Birgit,
ich kann mir sehr gut vorstellen, was jetzt in Deinem Kopf los ist.
Es wird dir jetzt nicht wirklich helfen, wenn ich Dir schreibe wie es bei mir war
( nach 5 jahren auf einmal lebermetas); möchte dir aber sagen, das Leben geht weiter - zwar anders - und hat sich - außer die ständigen Arztbesuche - eigentlich normalisiert.
Inzwischen hat sich sehr viel auf dem Gebiet getan, meine neue besser verträgliche Chemos usw.

Eine Krebsdiagnose kann allein aus einer PET-Untersuchung jedoch selten gestellt werden - auch entzündetes Gewebe reichert beispielsweise unter Umständen vermehrt Tracer an, narbiges oder absterbendes Gewebe nimmt weniger auf.
Zeigt sich in der PET-Aufnahme an einer Stelle im Körper auffällig viel Glukoseaufnahme, deutet dies streng genommen zunächst nur auf erhöhte Stoffwechselaktivität hin, entsprechend wenig Tracer findet sich in besonders inaktiven Gewebebezirken.
Was dahinter steckt, kann ein erfahrener PET-Spezialist zwar häufig schon erkennen. Um sicher zu gehen, muss eine Beurteilung jedoch anhand der Gesamtsituation und unter Einbeziehung weiterer Untersuchungsergebnisse erfolgen – erst dann können Konsequenzen für die Therapieplanung daraus gezogen werden. Anstelle oder neben der Operation muß eine Strahlen- oder Chemotherapie eingeleitet werden, die dann die Metastasen entweder ganz zerstört oder zumindest in ihrem Wachstum hemmt.
gut ist, das du den Weg hier ins Forum gefunden hast.


Ich wünsche dir von Herzen die Kraft, die Du jetzt brauchst.

LG Heike1

[Birgit38]

Liebe Annedore, vielen lieben Dank für deine Antwort - die baut mich auf, genau das hab ich mich nämlich auch gefragt, dass es Knochenmetas. geben soll, die im Szinti keine Aktivität zeigen.... nach dem Szinti ( war vor 14 Tagen) haben sie gesagt es seien keinerlei Auffälligkeiten und Abnutzungen zu erkennen,
und im Lungenröntgen auch nicht, .... die PET sagt ja auch nur das Gewebe die Radioaktivität anreichert, .... sagte mir gestern Abend eine befreundete Ärtztin und ich werde auf alles Fälle eine second opinion einholen.
Das mit den 9 hab ich auch schon gehört. Umso verwirrter bin ich natürlich und habe ein winziges Fünkchen Hoffnung !
Umarmnung ! Birgit

[Birgit38]

Liebe Heike, deine antwort danke baut mich auf !
Ich habe eine Heiler, der mich neben der schulmedizinischen Therapie unterstützt und wir fangen nächste Woche an zu arbeiten.
ich habe grosse Hoffnung denn ich will LEBEN ! LG Birgit

[Heike1]

guten Morgen, liebe Birgit,
genau das habe ich auch gemacht. Unterstützend zu der notwendigen schulmedizinischen Therapie bin ich bei einer NHV-Ärztin in Behandlung die mich auf diesem Wege unterstützt.
Ich habe mich damals an die "Biologische Krebsabwehr" gewandt, Infos bekommen und mit einer Ärztin vor Ort dann besprochen, was ich noch gutes für mich tun kann. Denke das ich auch daher gute Lebensqualität habe.
Ja, das ist die richtige Einstellung von Dir.

Einen schönen Sonntag
LG Heike1

[Charlotte49]

Hallo liebe Birgit,
zuerst war ich geschockt, als ich las, was Dir passiert ist. Aber inzwischen habe ich mir alles durch den Kopf gehen lassen und denke, eine Zweitmeinung ist mehr als notwendig. Mein Chefarzt, den ich für sehr kompetent halte, lehnt die PET-Untersuchung eher ab, v.a. weil die Diagnose sehr fragwürdig ist. Irgendwas sieht man dabei wohl immer, aber ob das Metastasen sind, ist absolut nicht sicher. Und da bei den Untersuchungen vor zwei Wochen nichts da war, kann ich das kaum glauben. Mich wundert sowieso, dass die PET gemacht wurde. Zahlt das in diesem Fall die Kasse?
Lass' Dich nicht verrückt machen. Meiner Ansicht nach muss man noch mehr untersuchen, um eine sichere Diagnose zu stellen.
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße
Charlotte

[Squirrel]

Liebe Birgit,

wurde dein PET-Ergebnis nun durch andere Verfahren nochmals überprüft?
Es kann wirklich sein, dass durch die OP Entzündungsvorgänge (vor allem bei den Rippen) ausgelöst wurden und diese beim PET-Scan positive Ergebnisse darstellen.
Wurde bereits ein Thorax-CT gemacht? Falls du Kontrastmittel verträgst, kann man Metastasen ab einer Größe von ca. 3mm bereits feststellen.

Mir wurde letztens beim Knochenszintigramm auf der Rippe eine Auffälligkeit festgestellt. Genau in dem Bereich, wo operiert wurde. Sie haben dann im Anschluss ein Röntgen der Rippen und auch ein Thorax-CT gemacht. Es war nichts zu sehen. Daher wurde diese Auffälligkeit als Metastase vorläufig ausgeschlossen. Meine Onkologin meinte, dass dies höchstwahrscheinlich von der OP kommt (eine Fraktur vielleicht, die gerade am Heilen ist etc. etc.)

Gib die Hoffnung nicht auf liebe Birgit...

Mit der Hoffnung auf gute Ergebnisse...

[Altmann]

Hallo Birgit,
was hat man die als weitere Therapie vorgeschlagen oder ist das noch
nicht besprochen worden.
Also die PET ist ein ziemlich neues Verfahren und ob die Ergebnisse
aussagekräftig sind, ist noch nicht voll erwiesen, deshalb zahlt das
normalerweise die KK nicht. Kostet ca. 1200 Euro.
Leider macht das alles immer enorme Angst und ich weis, die kann
einem dann keiner nehmen, mir gings genauso.
Gruß Altmann

[Altmann]

Oh,
Entschuldigung, ich darf ja garnicht.
Ich dachte, ich bin in einem anderen Forum.
Gruß Altmann

[Didla]

Hallo Birgitt,

ich bin auch wirklich ziemlich geplättet, dass du bei den konventionellen Untersuchungen Befundfrei bist und beim PET-CT etwas gefunden wurde.

Das würde ja ein Knochenszinitgramm und Lungenröntgen völlig in Frage ziehen.

Ich hatte kürzlich auch ein PET-CT, aufgrund von Metastasenverdacht, und es hatte sich im Bereich der operierten Stelle etwas angereichert. Es soll unter Beobachtung bleiben.

Ich wäre an deiner Stelle auch fertig und traurig, aber ich würde bei dem Unterschied bei den Diagnosen nachhaken und die Ärzte löchern. Sie müssen sich verbindlich dazu äußern warum vorher alles bei dir Negativ war und im PET-CT "soviel" gefunden wurde.
Ich hoffe, dass es für dich ein Strohhalm sein kann an den wir uns alle klammern würden. Und das auch die Ärzte sich die Mühe machen den Grund für diesen Befundunterschied herauszufinden.
Es muss eine Erklärung dafür geben.

Ich wünsche dir für die nächste Zeit viel Kraft und fühl dich von mir gedrückt


Viele liebe Grüße
Tina

[Birgit38]

Ihr Lieben,

vielen Dank, heute bekam ich meinen schriftlichen Befunde, Tumormarker zeigt N I C H T S - das PETergebnis habe ich bisher nur telefonisch erhalten ( da es wohl in der Lunge und in den Rippen anreichert... Besprechung erst Montag in einer Woche) habe mittlerweile viel gelesen, dass es auch OP-Narben oder Strahelenschäden sein können. Meine Ärztin ist nämlich erst mal eine Woche in Urlaub, während ich hier um mein Leben bange. Das schlimmste ist das ich mich nicht verrückt machen darf. Nehme nun Beruhigungsmittel.
LG Birgit

[Heike1]

Hallo Birgit,
konzentriere dich auf die guten Ergebnisse die du schon hast und dann auch noch der TM ohne Auffälligkeit; das ist ja schon sehr toll !!!
Ohje, Montag in einer Woche ist ja eine unendlich lange Zeit für dich. Ich suche ja immer das Positive. Wenn die Ärztin einen schlechten Befund von dir hätte, würde sie bestimmt nicht erstmal in Urlaub fahren sondern hätte dich schnellstens zwecks Therapiebesprechung hinbestellt; meinst du nicht auch!
Bleib tapfer
LG Heike1