Interferon-Therapie

Hallo Sybille,
schön von Dir zu hören. Wie Du schreibst, geht es einigermaßen mit dem Interferon. Ich hatte so starke Nebenwirkungen, daß ich sie abbrechen mußte. Wie lange mußt Du sie nehmen? Bei mir sollten es 5 Jahre sein. Drücke Dir die Daumen, daß es mit dem Schlafen wieder klappt. Ich nehme Spirulina, ein pflanzliches Mittel aus den Niederlanden. Wird dort und in den USA in der Krebstherapie einbezogen. Es ist gut verträglich. Du bekommst es bei jeder Apotheke. Ist auch bezahlbar. Seit ich das nehme, geht es mir einigermaßen wieder gut. Nächste Woche muß ich wieder in die Uni, sie haben warscheinlich ein Meta in der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Ich hoffe immer noch, daß sie sich irren und es gutartig ist. Mal sehen, was das MRT macht. Melde mich nächste Woche wieder. Wünsche Dir alles Gute und erholsame Nächte.
Liebe Grüße Nunja

Liebe Alexandra,
ich habe meine Interferontherapie bereits hinter mir - sie liegt 10 Jahre zurück. Habe 13 Monate lang nach LK-Metastasierung 3x wö. 5 Mio. Einheiten gespritzt. Die Nebenwirkungen waren ähnlich einer dicken Grippe, sie traten nach jeder Spritze in gleicher Stärke auf, etwa 7 Stunden nach der Inj. und wurden nicht mit der Zeit bschwächer. Aber ich hatte mich mit der Zeit daran gewöhnt und mein Leben entsprechend darauf eingerichtet. Abends spritzen und sie "einfach überschlafen" konnte ich nicht. Sie haben meinen Schlaf gestört, deshalb habe ich immer morgens gespritzt und dann nachmittags ab ca. 15.00 Uhr etwas "abgehangen", aber eben auch nur am Tag der Inj.


Liebe Paula,
da man sich mit der geringen Wirkung der niedrig dosierten Therapie leider nicht zufrieden geben will, probieren die Ärzte eben immer wieder auch mit hochdosierten Behandlungen aus. Man versucht also immer wieder, die Therapie mit anderen Begleitmedikamenten zur NW-Reduktion zu kombinieren und das Ergebnis in einer Studie auszutesten. Weil das alles so teuer ist und auch natürlich viel teures Geld in nicht wirksame Behandlungen investiert werden muß, um diese Erkenntnis überhaupt erstmal zu gewinnen, haben wir ja im Moment ständig diese Kostenexplosionsdiskussionen auf politischer Ebene. Jeder Arzt und auch jede Pharmafirma und nicht zuletzt auch jeder Krebspatient will ja alles ausprobieren, nur damit er gesund wird.
Und kaum ein Krebespatient verzichtet freiwillig auf etwas, das ihm vom Arzt als wirksamer Versuch angeboten wird (auch wenn sich hinterher rausstellt, es hat nur der Firma gutes Geld gebracht, aber wer weiß das schon vorher).
Ich verfolge aus eigenem Interesse seit 1992 die Ergebnisse der Interferonstudien - möchte für mich selbst im Falle eines Falles auf dem Laufenden sein - : bis jetzt haben sie mit keiner Dosierung durchschlagende Erfolge erzielt. Deswegen ist es eben sehr wichtig, sich im Sinne und Interesse der eigenen Lebensqualität genau zu überlegen, ob man Hochdosisversuche mitmachen will. Hier im Forum haben ja schon etliche Betroffene bestätigt, daß sie vom hochdosierten Ifn. wegen der zu belastenden NW Abstand nehmen mußten.

Nach meiner Erfahrung ist es wichtig, sich neben dieser Behandlung auch um andere immunstabilisierende Möglichkeiten, um die Psyche usw. zu kümmern, um bestmöglich dabei wegzukommen. Die Schulmedizin allein genügt unter diesen Bedingungen nicht.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
liegt es wirklich schon 10 Jahre zurück?!?
Mensch ich muss sagen Deine Mail hat mir so viel Mut gemacht.
Ich bin noch recht jung (26) und werde im August heiraten.
Das wollten wir uns jetzt nicht nehmen lassen weil alles schon organisiert war.
Mit der Psych. muss ich Dir recht geben dauernd muss man sich anhören wie schlecht die Prognossen sind etc.
Aber ich bin eigentlich ein total positiver Mensch und lasse mich nicht unter bekommen.
Hast Du noch homeopatisch etwas gemacht?
Ich wollte nächste Woche mal hin gehen und fragen was man ausser der Schulmedizin noch machen kann.

So, ich hoffe es war nicht zuviel und wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüsse,
Alexandra

Liebe Alexandra,
bei meiner MM-Diagnose war ich 34 Jahre alt.
Behalte Deine Ziele im Auge und gehe offen mit Deinem Mann um, besprich alle Deine Gedanken offen mit ihm - dann könnt Ihr beide immer wieder neu entscheiden, wie es mit Euch weiter geht, wie Ihr miteinander umgehen wollt.
Für mich heißt "positiv denken" nicht "es wird schon werden, es geht schon alles gut". Eine MM-Diagnose ist für solche Blauäugigkeit zu bedrohlich. Positiv denken heißt für mich, daß man sich seiner Situation bewußt ist und bereit ist, aktiv an seiner körperlichen und seelischen Gesundheit, seiner Einstellung zu vielen Fragen des eigenen Lebens und zur eigenen Lebensqualität/Wohlbefinden arbeitet, d.h. sich immer seiner selbst bewußt lebt. Ich habe etwa drei Jahre gebraucht, bis ich ein größeres Gefühl der Sicherheit hinsichtlich meiner Gesundheit mittels Unterstützung von Selbsthilfegruppe und Psychologin entwickelt hatte. Veränderungen sind nötig, aber es lohnt sich, sich selbst und die eigenen Bedürfnisse in der Prioritätenrangliste nach vorne zu stellen.
Alles Gute und viel Spaß bei Deinen Hochzeitsplänen.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
hatte mir gestern Abend zum ersten mal Interferon gespritz und muss zugeben das ich so heftige Nebenwirkungen nicht erwartet habe.
Ich hoffe das es ein wenig mit der Zeit nachlässt.
Wie hast Du das nur ausgehalten?
Ich habe wirklich alle Nebenwirkungen gehabt die in der Packungsbeilage gestanden haben. Incl. Erbrechen so das ads Paracetamol nicht drin geblieben ist.
Ich bewundere Dich und Dein Durchhaltevermögen!!

Liebe Grüsse,
Alexandra

Liebe Alexandra,
solch heftige Nebenwirkungen wie Du hatte ich nicht - kein Erbrechen, keine starken Schmerzen - . Wieviel E. nimmst Du?
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,
ich nehme nur 3 mio Einheiten.
Aber gestern Abend habe ich sie mit Zäpfchen im Zaum gehalten.
Ich musste nur einmal erbrechen und hatte erhöhte Temperatur.
Vielleicht kann ich das so weitermachen.
Ich hoffe das es so bleibt und nicht wieder schlimmer wird.

Liebe Grüsse, Alexandra

Hallo,
bei mir wurde im Februar 2002 ein MM PT4 mit einer verkapselten Meta im 1.Lymphknoten diagnostisiert und operativ entfernt. Weitere Untersuchungen blieben ohne Befunde. Seit Mai 2002 bekomme ich eine Interferon-Therapie (Roferon 3x3Mio). Mittlerweile habe ich mich an die Nebenwirkungen einigermaßen gewöhnt, mit Paracetamol und Prednisolon sind diese z.T. ganz gut im Griff zu halten. Ich fühle mich mal besser, mal schlechter... aber auch ständig ausgelaugt - leer und ohne Energie, habe Schwierigkeiten mich zu konszentrieren... wohl das Übliche eben.

Als die Diagnose kam, waren aufeinmal alle "Freunde" für mich da, mittlerweile höre ich kaum noch etwas von meinen früheren Bekannten. Da ich selbstständig bin, arbeite ich trotz allem sehr viel, hatte also nicht wirklich Zeit mit mir und meiner Diagnose ins Reine zu kommen. Manchmal fühle ich mich, als ob das Leben an mir vorbei zieht und vollkommen alleine gelassen. An solchen Tagen lese ich gern in diesem Forum, die Beiträge helfen mir wieder vorwärts zu kommen und die Dinge klarer zu sehen. Ich sehe, dass ich nicht alleine bin und es andere Menschen gibt, denen es genauso geht - keiner, der sagt: Stell Dich nicht SO an! Bin trotzallem am Überlegen mal mit jemanden über meine Situation zu sprechen, bin es aber auch leid, alles ständig aufs Interferon zu schieben..., habe das Gefühl alle zu nerven - hat jemand Erfahrung?
Liebe Grüße
Amelie

Hallo Amelie,
das " Interferon ", es ist oft sehr schwierig damit. Die Psyche leidet sehr darunter, man hat oft keine Lust drüber zu reden, so gings mir. Ich hatte die Energie nicht mehr zu reden, weder die Lust noch den Willen. Ich war häufig Anteilnahmslos. Hatte mitunter ein schlechtes Gewissen. Im nachhinein hatte ich gehört das man über mich genauso redet wie es bei dir der Fall war oder ist " Stell dich nicht so an "! Es ist schon recht heftig manchmal. Aber niemand der so eine Therapie macht, stellt sich an. Und bloß sich nicht selber ein schlechtes Gewissen einreden!
Ich hatte Intron a/2b bekommen.
Vielleicht sprichst du mal mit einem Psychologen darüber? Ist eine Gedanke allemal Wert finde ich!
Ich wünsche dir alles, alles gute und bis bald mal und Daumendrück!!!!!!
Viele Grüße,
Christian

Liebe Amelie,
um zu merken, daß Deine Stimmung und Deine Schwierigkeiten in dieser Situation normal sind, ist es sicherlich hilfreich, Dich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch Christians Vorschlag, Dir psychologische Unterstützung zu holen finde ich sehr gut. Man kann diese Situation nicht lange allein tragen, sondern sollte sich, wenn der Druck zu groß wird oder man sich nur um sich selbst im Kreis dreht, jemanden suchen, der einem hilft, da wieder raus zu kommen. Auch ist es sinnvoll, Unterstützung für eine andere Sichtweise bzgl. der eigenen Einstellung im Leben, zur Krankheit, zu eigenen Prioritäten, Grenzen, Wünschen, Ängsten und und und ... zu bekommen.
Hab' Mut und tue etwas für Dich und Deine Wohlgefühl, für eine bessere Lebensqualität für Dich.

Du schreibst, Du arbeitest sehr viel, andererseits ziehe das Leben an Dir vorbei. Begreifst Du, was Du da tust? Du selbst hast die Verantwortung dafür, Du läßt das Leben an Dir vorbeiziehen, weil Du Dich zum Schutz vor Auseinandersetzung mit Deiner Situation in Deiner Arbeit vergräbst. Lerne - mit Hilfe eines Psychologen - neue Prioritäten zu setzen, lerne wieder zu leben - Arbeit ist nicht alles - . Ein wenig Austausch hier im Forum ist sicherlich für den Anfang hilfreich, aber such' Dir zur Unterstützung in jedem Fall auch reale, persönliche Kontakte, such' dir (neue) Freunde, mit denen Du neben der Arbeit, im Rahmen Deiner körperlichen und psychischen Möglichkeiten etwas unternimmst, wieder am Leben teilnimmst - laß' es nicht weiter an Dir vorbeiziehen, nimm es selbst in die Hand.

Gruß von Birgit

Hallo Amelie
auch ich kenne den Zustand, den Du beschreibst ziemlich genau. Ich spritze seit mittlerweile 1 Jahr Interferon. Seit 2 Wochen lasse ich mich wegen der Nebenwirkungen von einer Heilpraktikerin und Osteopatin behandeln. Ob es einen Erfolg haben wird, bleibt abzuwarten. Noch 6 Monate Therapie muß ich durchstehen, danach hoffe ich wirklich auf Besserung.
Dir alles Gute
Sybille

Lieber Christian, Liebe Birgit, Liebe Sybille,
vielen Dank für die sehr hilfreichen Beiträge!

Das Alles hat wohl mehr Auswirkungen als ich es mir selbst eingehstehen wollte. Es ist wohl wirklich wichtig, dass alles mal in Ruhe zu verarbeiten... so geht es nicht weiter, ich drehe mich im Kreis und meine Kollegen bzw. Mitarbeiter reden wahrscheinlich genauso, würden das aber nie zugeben... ich merk' es ja an den "Freunden"- keiner ruft mehr an... oder meldet sich von selbst... geplante Parties sind verschoben oder gecancelt... selbst bei langjährigen Freunden. Anfangs haben wir schon über die Diagnose und die Therapie gesprochen, habe aber auch aus den zuvor genannten Gründen, mir vor Freunden nichts anmerken lassen... Auf die obligatorischen Fragen wie "Wie gehts?" immer "Geht so..", habe nie den leidenden Kranken gespielt!
Ich merke aber selbst, wenn ich nach Hause komme, muss ich mich erst mal 2 Stunden hinlegen, die Zeit fehlt dann natürlich mit der Familie und Freunde, der Rest geht im Haushalt flöten, wozu ich mich i.d.R. richtig aufrappeln muss! Es ist schon schwierig zu verstehen, für die Arbeit alles zu geben um dann zu Hause völlig erschöpft um zu fallen - habe aber nunmal auch die Verantwortung für Mitarbeiter! Generell fällt es mir schwer, auf andere Menschen zu zugehen, bzw. vor Anderen "Schwächen" einzugehstehen.. es hat ja schon ewig gedauert, mich hier mal zu Wort zu melden... müsste mich also wirklich überwinden, zu einem Psychologen zu gehen!
Habe noch knapp 6 Monate Therapie vor mir, vielleicht wird dann wirklich alles besser - hoffe ich zumindestens auch! Als nächstes werde ich mit meinem Onkologen über weitere Möglichkeiten sprechen, vielleicht auch mal mit einer Heilpraktikerin...
VIELEN VIELEN DANK, ich glaube wieder in die richtige Richtung zu gehen, Ihr habt mir gezeigt, dass nur ich an meiner Situation etwas ändern kann!
Ich wünsche Euch ALLES GUTE! - Liebe Grüße - Amelie

Liebe Amelie,
ehrlich: ich glaube, Du tust Dir keinen Gefallen, wenn Du jetzt noch 6 weitere Monate abwartest, in der Hoffnung, daß "dann vielleicht wirklich alles besser wird". Die Überwindung, zu einem Psyhcologen/einer Psychologin zu gehen kann sich ja langsam entfalten, aber versuch' jetzt und hier etwas umzudenken. Nicht nur für Deine MitarbeiterInnen hast Du Verantwortung, auch für Dich selbst. Und es wird nicht besser, wenn Du Dich weiterhin nur gut genug zusammenreißt.
Du bist eine Krebsbetroffene und bleibst es weiterhin. Die Auswirkungen von Erkankung und Therapie sind nicht mit dem letzten Therapietag zuende, es wirkt alles nach.

Bitte, warte nicht damit für Dich selbst zu sorgen, sondern fang' jetzt an. Versuch z.B. einfach mal mit der einen oder anderen Freundin, falls Du noch eine wirkliche hast, über Deine tatsächliche Verfassung, Dein zusammenreißen, usw. zu sprechen. Woher sollen sie wissen, wie es Dir geht, wenn Du tust, als sei die Tagesordnung längst wieder eingetreten, Dich gleichzeitig aber zum Erholen zurückziehen mußt, weil Du eben doch nicht so fit bist, wie Du vorgibst. Ich schätze, die anderen spüren Deinen Rückzug deutlich und trauen sich einfach nicht mehr, Dich anzusprechen, weil sie merken, daß Du das im Grunde garnicht willst.

Überlege u.a. auch mal, ob Du nicht die Möglichkeit der Nachsorgereha im Anschluß an Deine Behandlung in Anspruch nehmen willst. Wenn Du privat versichert bist, müßte es sicher als AHB (Anschlußheilbehandlung) laufen, also etwa 5-6 Wochen nach Therapieende angetreten werden. Aber solche Maßnahmen bieten einen unschätzbaren Wert. Du kannst Dich mal ne Zeit lang, fern von Deinem Alltag, ganz auf Dich konzentrieren, ausspannen, abschalten und vieles lernen, was zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung beiträgt. (In dieser Zeit könntest Du Deine Arbeit an vertrauensvolle Mitarbeiter deligieren und ihnen so u.a. zeigen, daß Du was von ihnen hältst.)
Ich habe drei solcher Maßnahmen gemacht und möchte die Erfahrungen und das Gelernte nicht missen.

Überdenke Deine Prioritäten, tu was, sei es Dir wert.

Gruß von Birgit

Hallo Amelie,
ich nehm,e erst seit 3 Wochen das Interferon merke aber auch wie sehr es mein Wesen verändert.
Am Anfang hatte ich heftige Nebenwirkungen die sich aber schnell mit Hilfe von Paracetamol verflüchtigt haben.
Aber ich merke das ich auch öfters depressiv werde oder sehr lange über die Krankheit grübel.
Niemand wird mir sagen können wie lange ich lebe und nun liegt es an jedem selbst wie er sein weiteres Leben gestaltet.
Ich habe für mich entschlossen lauter Dinge zutuen , die ich noch nicht ausprobiert habe und mir jeden Tag eine Freude zu bereiten.
Zum Glück habe ich einen Partner und einen Chef die voll hinter mir stehen.
So muss ich nur noch 3 mal in der Woche zum Dienst und das mache ich an den Tagen an den ich abends das Interferon spritze.
Das ist schon eine grosse Hilfe.
Aber sich professionele Hilfe zu holen ist auch eine sehr gute Idee .
Das werde auch tuen wenn ich aus dem Urlaub zurück bin.
Jemand mit dem man über seine Ängste sprechen kann ist sehr sehr wichtig.

Liebe Grüsse,

Alexandra[email]alexandrawoelke@web.de

Liebe Birgit,
habe mit meinem Onkologen gesprochen, und prompt einen Termin bei einer Psychologin erhalten, werde mir also mal Zeit nehmen, meine Situation in Ruhe zu überdenken um auch geeignetere Methoden zu finden, mit der Krankheitsbewältigung, Thearapie und den Nebenwirkungen umzugehen.
Diese "Wesenveränderungen" bemerkt man selbst wahrscheinlich erst als Letztes, irgenwie verdrängt man auch, dass diese ständige Reizbarkeit daher kommt, dass man eigentlich meint - es ist alles in Ordnung und so weiter machen will wie früher - kommt aber schnell an die Grenzen, resigniert - weil nichts mehr so läuft, wie man sich das vorgestellt hat!
Leider ist in meiner Branche momentan Hochsaison, d.h. wir haben noch bis Ende September viel, viel Arbeit - also auch der übliche Stress, der sicherlich auch seinen Teil beiträgt!
Im Winter, wenn das Spritzen aufhört, habe ich dann auch Zeit mich zu regenieren - die Nachsorgereha ist sicherlich eine gute Möglichkeit, alles zu verarbeiten - Vielleicht hilft ja das Gespräch mit der Psychologin um weitere Klarheit zu bekommen!
Liebe Grüße - Amelie