Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[piccolina]

Hilfe Tina,
jetzt hast Du es aber drastisch geschafft. Ich kriege Alpträume. Das ist ja Folter, das Gesicht wird dicker und dicker, die Maske zu und dann auch festgeschnallt. Oh Gott. Folter pur. Dann keine Spucke mehr und der Geschmacksnerv geht auch flöten
Gruß Karla
.In welchem Krankenhaus warst Du ?

[Chilipeperli]

Ihr habt ja gewütet hier

Nur ganz kurz, da ich noch lernen muss.

@Karla, ich konnte während der Bestrahlung arbeiten bis die Nebenwirkungen zu stark wurden. Du wirst merken, die ganze Reiserei und das tägliche an die Krankheit erinnert zu werden macht ganz schön müde.
Wenn du möchtest, kann ich dir ein Foto von mir in der Maske und im Bestrahlungsraum schicken!

@babs, jo dieses Zucken kenn ich auch und kann jojomati beipflichten... das ist ein gutes Zeichen. Schön dies zu lesen.
Ach babs, weisst du es ist mir immer so peinlich, wenn ich mit jemandem darüber spreche, dass mein Doc für mich halt sehr wichtig war. Ich denke, gerade dadurch, dass er der war, der mir ehrlich sagen konnte was es mit dem Knoten in der Ohrspeicheldrüse, der seit über sieben Jahren drinn war, auf sich hat und er mich halt durch eine schwierige Zeit in meinem Leben begleitet hat, ist er so wichtig für mich geworden. Aber wie ich nun lesen darf, geht es nicht nur mir so. Ausserdem muss ich sagen, es war nur dieser von mir so genannte Prof.dr.med.de Grimasse (hab ihn so getauft, weil er immer als erstes in der Visite von mir verlangte, dass ich Grimassen schneide.Das war mir so peinlich, weil ich natürlich mühe damit hatte. Da hat er mir jeweils sein schönes grosses Maul gezeigt und da musste ich dann Lachen). Den Radio-Onko war überhaupt nicht mein Fall und auch alle anderen Ärzte hab ich net so gemocht.

Eigentlich wüsste ich noch so viel zu schreiben... aber ich muss wirklich noch lernen.

Wünsch euch allen einen schönen und erholsamen Abend.

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Hallo Chili. Du bist wirklich taff . Schön ,daß Du so eine angenehme Unterstützung in Deinem Arzt hattest. Das ist so viel wert. Ein bisschen Wärme , hilft Wunder. Ich fühle mich hilflos und die Angst von der Diagnose hat sich, weil ich unter Panik leide auf die Bestrahlungen verlagert. Mein Sohn lebt in München und ist sehr sachlich, klar, er ist ein Mann und schiebt alles von sich. Die Freunde schwächeln auch schon, seit dem ich das 2. Mal im UKE war, nervt das auch alles schon ein bisschen.Ich fühle mich ausgeliefert und überfordert.

Ich wüte wirklich den ganzen Tag im Internet rum, da ich zu Hause bin und mich langweile. Kann erst Freitag ins Geschäft, die Narbe brennt wie Feuer. Jetzt ist meine Fantasie auf das Übelste aktiviert. Ein Foto von der taffen Ariane mit Maske wäre toll. Wie kann man das schicken ? brauchst Du meine Email Adresse oder geht das auch über den Kompass ? Ich bin nicht superfit in der Technik.
Mir ist klar, die Bestrahlungen sind anstrengend, aber ich muß mein Geschäft über diese Zeit retten. Wenn ich weniger oder halbtags arbeite müßte ich das schaffen. Dauert das Strahlen eigentlich eine Minute ? Kann dabei auch sitzen ?
kein Arzt geht auf die Fragen ein." Mal sehen ". usw
Alles Liebe Karla

[jojomati]

Hallo an Alle,

ich wollte hier keinem Angst einjagen und auch keinem Alpträume verschaffen. dAS war nicht so gedacht. Ich habe hier nur meine persönlichen erfahrungen aufgeschrieben und ich finde man soll es auch so aus drücken wie es wirklich ist,

Tina

[Chilipeperli]

Hallo Davy,

Findest du es wird hier dramatisch über die Behandlung geschrieben?
Eigentlich möchte ich mit meinen Posts keine Angst machen, sondern den Betroffenen Mut machen, aber keineswegs die Situation beschönigen.

Liebe Karla,
Wenn ich so lese, wie es dir geht und wie fest dich die Krebsdiagnose niederschlägt, würde ich dir dringenst raten, eine Psychotherapeut/in zu suchen. Dort kriegst du Halt im Irrengarten der Angst und Hoffnungslosigkeit! Ausserdem werden sie dir mit der Organisation deines Geschäftes während deiner Strahlentherapie helfen, ect. Aber vorerst ist ja noch gar nicht sicher, dass du bestrahlen musst! Wart erstmals ab, was am Tumorboard besprochen wird. Und ich kann dir nur sagen, wenn du dich von den Ärzten und Profs. nicht gestützt fühlst, frage nach, hacke nach, mach dich zum unbeliebten Patienten. Du hast das Recht auf Hilfe und Unterstützung. Und wenn die dir mal nicht, auf Deutsch erklären können, was ist und wie es weiter geht, dann sage ihnen auch mal gehörig deine Meinung. (Ich spreche aus Erfahrung).
Foto stell ich hier rein, wenn du weisst wie es weiter geht, denn ich möcht dir dadurch nicht noch mehr Angst machen, als du schon hast.
Also, schlaf schön und du weisst, hier haben es schon einige Menschen den Krebs geschafft zu besiegen. Weshalb solltest du nicht auch eine von Ihnen sein?

Liebe Grüsse
Ariane

[piccolina]

Hallo Ariane,

danke für Deine Worte. Ich bin schon 2 mal in Behandlung wegen Panikattaken gewesen,kenne mich gut mit Psychologie aus und fange schon am Freitag eine Therapie an. was mein Geschäft betrifft, ist das eine ganz andere Sache. Ich bin mein Leben lang als Maskenbildnerin und Friseurmeisterin selbständig und lebe von meinen Stammkunden, klar habe ich Sorge alles zu verlieren, den in meinem Alter baust Du das nicht noch einmal auf. Mal eben so ein paar Wochen ausfallen, geht nicht.
Ihr seid hier alle schon viel weiter mit dieser furchtbaren Krankheit . Ich weiß seit 2 1/2 Wochen das ich Krebs habe. Mir gegen über verhalten Ärzte sich nicht väterlichI. Dafür habe ich nicht das Alter mehr.
Ich bin voller Bewunderung, für Euch, besonders mit welcher Geduld von jungen Frauen die Tatsache, daß so viel Energie und Kraft zur Belebung des Nerves benötigt ist, ertragen wird. Und das Ganze mit Job und kleinen Kindern oder auch noch Ausbildung.
. Ich bin in dieses Forum gegangen, damit das Ganze ein " Menschliches " Gesicht bekommt. Und das ist auch richtig so. Wenn das Bestrahlen schnell geht, und die arbeiten ja auf Tempo, kriege ich das auch hin.Im Nachhinein spricht man anders darüber, wie bei der Geburt eines Kindes, furchtbar, wenn alle Dir erzählen, wie grausam Wehen sind.
Ich bin leider noch in der Phase in der ich extrem nerve. Sorry, ich verspreche Besserung. Wünsche allen einen schönen Tag Liebe Grüße Karla
Was ist eigentlich aus den Knubbeln geworden ?

[piccolina]

Hallo Chili,
Du hast ja extrem unter der Bestrahlung gelitten. Die wollten bei Dir wohl alles ordentlich wegbrennen , Du bist wirklich sehr tapfer. Vor Dir kann man nur Achung haben..Welches Beruhigungsmittel hast Du Dir verschreiben lassen ? Ich nehme manchmal eine Halbe Oxazepam 10 ein. Habe ich an 2 Abenden im Krankenhaus gemacht. Wenn ich 5 Wochen bestrahlt werde und jeden Tag eine nehme bin ich sicher süchtig. Finde ich aber nicht so schlimm, muß mich dann irgendwie rausschleichen. Ich weiß, ohne geht nicht. Meine Platzangst ist so stark, ich halte kein Mrt aus. Ein Freund meinte am Kopf muß man auch nicht ganz rein. Ich weiß ich nerve ein bisschen. Morgen muß ich zum Boarding, danach will ich ins Geschäft, dann bin ich wieder abgelenkt und lese nicht mehr alles im Internet. Es fängt langsam an umzuschlagen und macht mir mehr Angst, als das es hilft.
Lieben Gruß Karla

[babs78]

Hallöchen Ihr lieben,

Liebe Karla,

mach dir bitte keine Gedanken wegen uns!!! Meine Güte, wir machen oder machten das alles auch durch. Noch vor zwei Wochen war ich vollkommen am Boden zerstört und konnte keinen einzigen klaren Gedanken fassen. Ganz langsam wurde es bei mir besser nach der Tumorkonferenz. Da wurde endlich mal Tacheles geredet! Ich wußte, was in naher Zukunft passieren wird, oder halt auch nicht! Das mit der Gesichtslähmung ist nach wie vor für mich ein schlimmes Thema, aber ich komme besser damit klar.
Glaub mir bitte, wenn wir dich nicht verstehen, wer denn dann? Du bist noch völlig am Anfang. Bei mir steht die Diagnose seit 4 Wochen fest, bin also ein kleines bißchen vornedran. Und selbst das muß nichts heißen, denn jeder geht anders damit um und braucht eine andere Zeitdauer. Die Idee mit dem Psychologen ist jedenfalls sehr gut. Sag mal, hast du denn sehr enge Familienmitglieder oder Freunde, mit denen du reden kannst? Mir war und ist mein Freund sehr wichtig. Ohne ihn würde ich jetzt nicht so dastehen!

Liebe Tina,

meine Mädels sind 4 und 7 Jahre. Ich hab die Diagnose ja erst seit vier Wochen und kämpfe jetzt um Besserung der Facialislähmung. Bestrahlung brauche ich zum Glück keine. Meine Kinder erzählen allen, das ich aufgeschnitten werden mußte und eine schlimme Krankheit habe. Hier daheim sind sie weitgehend normal. Aber sie sprechen im Kindi und in der Schule wohl oft darüber, deshalb gehe ich davon aus, daß es sie schon auch belastet. Die Große hat auch schon ein paarmal geweint in der Schule. Und die Kleine beim Papa (wir sind getrenntlebend). Ich denke wir müssen alle lernen damit umzugehen!

Hallo Tobby,

schön, daß du so positiv denkst. Ich bin froh, daß ich nur einmal unters Messer mußte. Vor der zweiten OP hätte ich noch mehr Angst gehabt, grad auch wegen dem Gesichtsnerv. Hätte Angst gehabt, daß es noch schlimmer wird. Kann zwar meine linke Gesichtshälfte kaum bewegen, aber mein auge bekomme ich zu und beim Essen und Trinken läuft nichts aus dem Mund heraus. Bin sehr froh, daß es so ist!

Hallo Chillli,

ich finds schön, daß dein Chirurg dir wichtig ist. Und das muß dir auch gar nicht peinlich sein. Dein Leben lag schließlich in seinen Händen! Und durch seine Art ist er dir näher gekommen, das ist doch toll. Ich freu mich auch schon sehr, wenn ich meinen bald wieder sehe zur kontrolle. Dann werd ich mich auf jeden Fall nochmal sehr bei ihm bedanken. Das kam nämlich bei der Entlassung zu kurz, da ging es mir auch echt noch sehr schlecht!

Hallo Davy,

ich kann mir schon vorstellen, daß es einem Angst macht, wenn man diese Ausführungen der Bestrahlung liest. Allerdings ist es halt wirklich so, daß es bei jeden sicher irgendwie anders ist. Ich brauch zum Glück keine, darüber bin ich sehr froh!

Wünsch euch allen einen schönen Abend. Bring jetzt meine Mädels ins Bettchen!

LG BABS

[piccolina]

Hallo Babs,
ich habe Freunde und Menschen die mir nahe stehen. Eine gute Freundin mach täglich Reki mit mir.Es sind aber ganz andere Menschen als gedacht. Ja man lernt.
Wenn die den Krebs total entfernt haben, muß man so viel ich weiß bei dieser Art nicht solche Angst vor Metastasen haben. Naja, die Angst bleibt wohl immer ein bisschen. Ein guter Freund von mir hatte mit 25 Hodenkrebs. Der hat heute nach 30 Jahren immer noch Schieß............jetzt aber vor Herzinfakt.
Aber so junge Menschen sollten diese Probleme nicht haben.
Ich habe viele Bekannte und Freunde welche diese Diagnose seit Jahren überlebt haben, die müssen jedesmal nachgrübeln wann das eigentlich war. Der Mensch gewöhnt sich an alles offenbar.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie aus tiefsten Herzen alles Liebe.

Die haben in Op einen Schnellschnitt gemacht. 80 % gutartig eingestuft. Erst der Histologsche Befund hat die Krebszellen angezeigt. Die waren offenbar selber überrascht.

[babs78]

Hallo Karla,

die haben einen Schnellschnitt gemacht und da kam raus, das keine bösartigen Zellen enthalten sind? Das ist ja wirklich unglaublich. Aber dann waren es vielleicht auch wenige? Das sie es nicht so gut erkennen konnten? Oder wo liegt da das Problem? Du erfährst morgen, ob der Krebs schon gestreut hatte oder?
Ach du, wünsch dir alles Glück der Welt. Hoffen wir einfach, daß wir alle nochmal heil davon kommen!

LG

[piccolina]

Liebe Babs, bei mir ist es wie bei Dir. Ich bin froh, daß ich mich im UkE In Hamburg habe operieren lassen. Vielleicht habe ich Glück gehabt, daß es 2 Ops waren und deshalb der Gesichtsnerv ok ist. Naja nicht ganz, egal.
Also Kurzfassung : Ich bin Krebsfrei. Alles war gut, der Rest der Ohrspeicheldrüse. die kleinen Lymphen, die Wächterlymphe, alles Krebsfrei. Und da so gut alles raus ist. Der Krebs war noch eingekapselt. Die hielten die Zyste ja auch für gutartig. Keine Bestrahlung.!!!!!!! Chili hatte Recht, erst mal abwarten. Es hat deshalb auch nicht gestreut und ich muß nicht dauernd auf der Lauer sein. Aber mal gucken, der Schock sitzt so tief, daß das Positive erstmal nicht richtig sackt. Es ist ja auch alles in " 2 einhalb Wochen passiert. Von der Diagnose : " Agressiver Krebs ", bis zu " dieser Krebs sträut sehr spät ". Somit hat Chili auch Glück, daß sie die Lymphen raus hat.
Ich bin sehr froh , daß ich in diem Forum mit anderen darüber reden konnte.
Als ich heute rein kam, hat die Ärztin gerufen " er hat nicht gestreut " Ich war so glücklich, daß ich sie umarmt habe, die Arme, habe sie mit meinen Fäden gepiekt.
Vielen Dank an alle, ok, bis auf die genaue Bestrahlungsbeschreibung.
Die hat mich die letzten 2 Nächte gekostet. Feunde, welche bestrahlt wurden, haben mich wieder runtergeholt. Es ist eben alles relativ, genau eben wie die Geburt eines Kindes. Fand ich übrigens extrem schlimm. Mein Sohn ist mit Saugglocke geholt worden. Und wog 4,5 Kilo.
Ich muß in 3 Monaten zur Tumornachsorge, da wird mit Ultraschall geguckt. Das ist wohl normal. Die Angst bleibt.
Lieben Gruß an alle

[jojomati]

Hallo Karla,

na das sind ja mal gute Neuigkeiten so kurz vor Weihnachten. Ich wünsche dir alles Gute

Tina

[Chilipeperli]

Hey Karla

Super, ich gratuliere dir ganz fest.

Das ist doch ein wunderschönes Weihnachtsgeschenk.

Ganz gute Erholung von dem Schock *zwinker*

Liebe Grüsse
Chili

[piccolina]

Ihr Lieben,
ich danke Euch sehr. Ihr seid alle so posistiv und habt so viel durchgemacht.
Vielen Dank für alles. Ich verabschiede mich erst einmal, weil ich versuchen will etwas Normalität in mein Leben zu bringen. Ich werde aber immer reingucken um zu erfahren wie es Euch geht. Morgen gehe ich nach 2 Wochen das 1 Mal in mein Geschäft. Der Terminkalender ist voll. Ich hoffe, ich schaffe das. 2 große Ops in 4 Wochen steckt man nicht so weg , daß wißt Ihr ja., aber ich muß noch die Mieten verdienen.
Alles Liebe Euch , vielen Dank für die Unterstützung, ich kann es immer noch nicht glauben, daß ich gesund bin. Habe immer noch Angst, daß alles ein Irrtum ist.
Für Euch Alle ein schönes Weihnachtsfest und vieeeeeeeeeeel Gesundheit.
Drücke Euch Karla

[babs78]

Liebe Karla,

ich freu mich sehr für dich, ganz ehrlich. Das schönste Weihnachtsgeschenk, was du kriegen konntest. Ich hoffe sehr, daß auch der Schock bald langsam abnimmt! Aber das dauert schon noch bissl!

LG BABS