Coss 96

[flyyy]

Ich habe heute erfahren, dass ich nach Coss 96 behandelt werde (und das schon seit ein paar Wochen). Naja, immerhin hat die ganze Therapie nun einen Namen.
Ich soll auch nach der OP noch Chemo bekommen (damit habe ich eigentlich nicht gerechnet...). Kann mir jemand sagen, wie diese Chemo abläuft? Im Internet konnte ich nicht so viele INfos finden, und eine Ärztin sehe ich erst Dienstag wieder. Wäre froh wenn ich wüsste, was da noch auf mich zukommt.
Danke

[Vierm]

Hallo Flyyy

zu Deiner Frage kann ich nur eines antworten da ich die Details nicht mehr genau weiss:

Es ist bei Coss immer so das einge Blöcke Chemo zu Beginn der Behandlung gegeben werden, dann die OP (Gehe von Knochentumor aus!) und dann weitere Chemoblöcke folgen.

Man darf diesen Tumor meines Wissens nicht sofort entfernen. Daher Chemo, OP, Chemo.

Das war bei meinem Sohn (Osteosarkom rechter Unterschenkel) auch so.

WÜnsche Dir alles Gute!


Ciao Wolfgang

[flyyy]

danke für deine Antwort
Ja, es handelt sich um Knochenkrebs.
Du scheinst Dich ja ein bisschen damit auszukennen.
Geplant ist Chemo, OP, Chemo. Die Chemo vor OP habe ich schon fast überstanden. Ist die Chemo nach OP gleich wie die vorher? Oder weniger oft? weniger stark?
Versuche mir darüber klar zu werde, was das für die nächsten Monate bedeutet.

[Vierm]

Hallo Flyyy

bin nicht mehr ganz sicher, aber ich glaube es waren 5 oder 6 Blöcke Chemo vor der OP und 7 danach.

Wo wirst Du operiert? und wo? was für einen Tumor hast Du, Osteo oder Ewing?

Die Stärke der Chemo wird im Normalfall die gleiche sein. Ausnahme: Es wirkt nicht gut!

Ciao Wolfgang

[flyyy]

Hey Wolfgang
Danke für die Antwort.
Ich werde in der Schweiz operiert. Habe ein Osteosarkom.
Habe insgeheim gehofft, das die Chemo nachher weniger Stark sein wird, aber nun auch von einer Krankenschwester bestätigt bekommen, dass dies nicht das Fall ist

[Vierm]

Hallo Flyyy


ich wünsche Dir alles erdenkbar Gute!!!

Falls mal wieder Fragen kommen, melde Dich. Ich schaue hier immer mal rein.


Ciao Wolfgang

[el'müt]

Hallo,

wundert mich, dass Du keinen Therapiplan bekommen hast. Ein grobes Schema hab ich Dir angehängt. Die einzelnen Buchstaben stehen für die Substanzen die gegeben werden. Nach der endgültigen OP wird in verschiedene Gruppen eingeteilt: In der Low-risk-Gruppe wird die
Chemotherapie auf 19 Wochen postoperativ verkürzt, in der Standardrisikogruppe 29wöchig, die Patienten in der
Hochrisikogruppe erhalten postoperativ ein alternatives Chemotherapieschema
(siehe Abb.).
Im Internet sollten aber auch genaue Einzelheiten zu Hauf zu finden sein.
Ansonsten mal (Prof.) "Bielack" mit als Suchbegriff eingeben mit COSS-Studie.
Wünsche Dir alles gute und ein gutes Ansprechen der Chemo ohne viel Nebenwirkungen.
Lass von Dir hören!

El'müt

[flyyy]

Hi el'müt
Danke für den Anhang. Den Therapieplan habe ich nun bekommen, also weiss ich auch welche Medikamente ich erhalten werden. Was mich interessieren würde, wäre die Dosis/Regelmässigkeit. Termin mit meiner Ärztin heute wurde verschoben
So wie es aussieht werde ich 19 Wochen postoperativ behandelt werden, sicher wird das aber erst nach der OP sein *hoff*.
Im Moment bin ich überhaupt nicht zufrieden mit meiner Behandlung. Bekomme sehr wenig Informationen. Meist wird mir irgendwann mitgeteilt, dass irgend etwas auch noch gemacht werden muss. Am Anfang dachte ich wirklich, dass mit der OP alles fertig ist, weil mir keine sagte, dass nachher noch Chemo angesagt ist. Bin beinahe vom Stuhl gefallen als ich erfuhr, dass mindestens 19 Wochen Chemo nötig sind danach. Bin jetzt am überlegen, ob ich die Klinik wechseln kann. Meine Arzt der mich vor 8 Jahren behandelt hat ist jetzt in einer anderen Klinik und ich versuche dorthin zu wechseln. Er hat in eine Privatklinik gewechselt, aber ich bin auch privat versichert (dank meinem Vater der darauf bestanden hat), also könne ich auch in diese Klinik. Ist ein wenig weiter von zu Hause entfernt. Bis jetzt war die Klinik 10 Minuten von zu Hause, die andere ist am anderen Ende der Stadt. Aber das nehme ich in Kauf, wenn ich dafür mit der Behandlung besser klarkomme.
Grüsschen
Flyyy

[Cori0907]

Hallo Flyyy,

bei meinem Freund ( jetzt 22) wurde vor 2 Jahren osteosarkom in der rechten Schulter festgestellt.
Entscheide dich für die Klinik in der du dich gut behandelt und informiert fühlst. Wir waren in Tübingen und ich kann es nicht weiterempfehlen. Wir wurden oft nicht gut informiert. Haben uns die meisten Infos selbst erarbeitet oder im Internet, Büchern, etc. gesucht, gesucht, gesucht. Mein Freund hat zum Beispiel gegen die Nebenwirkungen eine Misteltherapie gemacht und Leberinfusionen bekommen, das hat uns keiner gesagt! Aber es hat geholfen, mein Freund hatte weniger Probleme mit den Nebenwirkungen und ist jetzt top fit!
Falls du fragen hast melde dich,
herzliche Grüße
Corinna

[Vierm]

@flyyy

entscheidend für die Wahl "Deiner Klinik" sind 2 Dinge:

1: Kompetenz
2: Dein Vertrauen

trifft eines von beiden nicht zu, so lass es!


Das die andere Klinik weiter weg ist, ist irrelvant, denn es geht nicht um einen "Gebrochenen Arm" sondern etwas viel schwerwiegenderes!

Wenn Du keine Vertrauen hast in "Deine Ärtze" (warum auch immer!) wird es ein sehr schwerer Weg.

Gehe in die Klinik Deiner Wahl, egal wo sie ist. Der Rest ist "Organisieren".


Ciao und alles Gute für Dich,

Wolfgang

[flyyy]

Danke für die Antworten
Inzwischen habe ich die Klinik gewechselt. War ein rechtes Theater, anscheinend "macht man das nicht" mitten in der Therapie die Klinik wechseln. Schlussendlich habe ich aber auf stur gestellt und konnte wechseln.
In der Klinik wo ich jetzt behandelt werde bin ich sehr zufrieden. Mein Arzt hat sich zuerst einmal Zeit genommen mit mir genau zu besprechen, was noch auf mich zukommen kann. Auch hat er versucht herauszufinden, was ich "privat" mache, wie mein Leben aussieht und was mir wichtig ist. Meine ambulaten Termine werden nun wenn immer möglich um mein Privatleben herum geplant, was für mich einen riesigen Unterschied macht. Habe mich auch endlich getraut Fragen zu stellen.
Die Klinik an sich ist auch super. Vorher wollte ich immer nur ambulant zur Chemo hingehen und dann nach Hause, da mir die ganze Atmosphäre überhaupt nicht gefiel und ich mich in der Klinik schlechter fühlte als zu Hause. Mein Arzt hat mich nun überzeugt einmal Probeweise eine Nacht in der Klinik zu bleiben nach der Chemo. Geniale Idee. Da muss ich mich ausser um die Fernbedienung des TV und das wechseln der DVD um gar nichts mehr kümmern.
Der weitere Weg ist auch nicht sooo ein Problem. Entweder eine Freundin holt mich ab, oder ich nehme halt ein Taxi nach Hause.
Liebe Grüsse
Flyyy