Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

[pialotte]

Hallo,
ich war vor ein paar Wochen schon mal in diesem Forum.
Nun hatte ich lange Zeit viel vor und habe gerade mal wieder die Zeit und zudem auch die Krankenakte meines Vaters anbei.

Ja, es geht um meinen Vater der im Februar, diesen Jahres, die Diagnose:
Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe Stadium IIIB.

Es wurde festgestellt unter den Axeln, am Hals und an der Leiste. Also mehrere Körperregionen sind befallen.

In der Histolgie steht:
atypische Lymphatische Zellen mit den Markern: CD3, CD5, CD4 und teilweise CD8. Lymphoepitheloid (Lennert-Lymphom)

Er hat nun schon 4 Zyklen á 3 Tage Chemo hinter sich und den 5. Zyklus mit einem Tag. Man musste die Dosis der Chemo verringern, da er sie überhaupt nciht vertragen hat.
Mein Vater ist sehr abgemagert, schwach und konzentrationsschwach.

Ja, was kann ich noch schreiben.
Ich schreibe in dieses Forum, um evt Menschen zu finden, die gleiches oder ähnliches haben. Die mir Tipps geben können oder mir einfach nur zuhören ;-)

Ich bedanke mich im voraus...
LIeben Gruss
Pialotte

[Beba]

Hallo Pialotte,es tut mir leid für deine Vater
Sory bin ungechickt in schreibenHmm di Gramathik
und hoffe das du das vrstehen kanst.
Es tut mir leid aoch für dich,um zu sehen wi deine Vater leidet,
und du bist macht los,weis nicht wi du im helfen kanst,
meine Tipps were, sei nur für im da,und wen du aoch nicht
sagst deinem Vater verd das gut tun,wichtig ist das du da bist.
Ich wünche dir und deine Vater,viel kraft und gedüld
aof den weg zum besserung
LG Beba

[pialotte]

Hallo beba,
vielen dank für deine anwort.
Ja, ich merke schon selbst, dass ich einfach nur da sein kann.
Manchmal ist es ein wenig schwierig, da er oft gereizt und müde ist.
ich bin zwar von mir und meinen geschwistern die, die noch am ehesten den kühlen kopf bewahrt und ruhig bleiben kann, aber auch mir geht es ziemlich nahe...
am schlimmsten finde ich, dass man keine klaren ansagen von den ärzten bekommt. meine infos zum stand der dinge habe ich aus dem aktuellen krankenhausbericht. das ist schon ein wenig traurig.

mein vater verkraftet die chemo nur alles andere als gut. falls ihm irgendwann die wahl bevor steht, ob weiter chemo oder nein, glaube ich, er wird sich gegen die chemo entscheiden, da es eine totur für ihn ist...

mittlerweile bin ich soweit,dass ich es akzeptiere und es auch gut finde, wenn er sich so entscheidet.

nunja, wir werden sehen...

dir auch eine schöne zeit und alles gut.
vielen dank für deine lieben worte, die ich natürlich verstanden habe...

lieben gruss,
pialotte

[Eisbaer*1]

Liebe Pialotte!

Ich glaube, ich hatte Dir vor einiger Zeit schon einmal geschrieben und gefragt, wo Dein Vater denn behandelt wird.
Bei mir ist es meine Mutter, die erkrankt ist. Sie hat auch ein hochmalignes NHL, aber der B-Zell Reihe, Stadium IV. Nur hat sie die Therapie hinter sich, sie kommt übermorgen aus der Reha wieder. Die Chemo hat sie größtenteils gut vertragen. Und was die Klinik angeht, da können wir uns wirklich nicht beklagen. Sie wurde in Kiel behandelt und hat es dort sehr gut gehabt (wenn man das in so einer Situation so sagen kann). Auch die Ärzte waren sehr nett und haben auch uns stets Auskunft auf unsere Fragen gegeben. Und meine Mutti war wirklich keine einfache Patientin!
Meiner Mutti wurde damals (Okt.2007) gesagt, dass sie zwar eine hochdosierte und gefährliche Chemo bekommt, die meisten Nebenwirkungen aber behandelbar wären.

Auch, wenn es z.Zt. sehr schwer für Euch ist, (ich kann es wirklich gut nachempfinden, da ich von meinen Geschwistern nicht sehr viel Unterstützung erfahren habe), verliert nicht den Mut! Anfangs ging es uns auch so, zumal die Aussicht auf Heilung sehr schlecht war. Aber es hat sich gelohnt, denn jetzt ist meine Mutti in Remission!

Wenn Dir gerade mal wieder die Decke auf den Kopf fällt, dann komm hier ins Forum! Hier ist immer jemand, der ein offenes Ohr für Dich hat und Dir wieder Mut machen kann! Mir hat dieses Forum wirklich sehr geholfen! Ich wüsste gar nicht, wie ich die Zeit ohne die vielen lieben Engelchen hier überstanden hätte!

Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit!
Liebe Grüße, Anja.

[pialotte]

Liebe Anja, vielen Dank nochmal für Deine Nachricht.
Mein Vater wird in der Onkologischen Station des Franziskus Hospitals in Flensburg betreut.
Es gibt da teils fähige Ärzte, teils aber auch Ärzte die nciht fähig sind konkret zu sein und dinge einfach auszusprechen. Sie sind in meinen Augen zu lange schon auf der Onko und schon in ihrem Trott, das ist sehr schade.

Ich habe zwar noch zwei Geschwister, aber auf meinen Bruder kann ich mich leider gar nciht verlassen. Meine Schwester ist sehr tapfer und bemüht sich sehr.

Es ist schön zu hören, dass ihr in so einer ausweglosen Situation es geschafft habt, dass es Deiner Mutter wieder gut geht. Das freut mich wirklich zu hören, da es sehr Mut macht.

Ja, ich werde öfter hier rein schauen, weil es einfach sehr sehr gut tut...
Ich merke das jetzt schon...

Bekommt eigentlich jeder hinterher eine Reha oder ist es je nach ermessenslage?

Vielen Dank für die lieben Worte.
Lieben Gruss,
Pia

[Äpfelchen]

Hallo,

eine Reha bekommt jeder der rehafähig ist nach einer Krebstherapie!

lg Beate

[Menuett]

Liebe pialotte!
Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater auch erwischt hat. Ich habe genau dieselbe Erkrankung gehabt. Auch einen T-Zell- NHL Stadium 3B und auch ich habe die Chemotherapie nur sehr sehr schlecht vertragen, hatte sehr viele Nebenwirkungen und Pannen. Ich bin zwar einiges jünger als Dein Vater, aber dadurch, dass wir dieselbe Erkrankung haben und beide die Chemo anscheinend nicht vertragen, denke ich kann ich Dir ganz gut Fragen beantworten, wenn Du welche haben solltest. Sicherlich weiss ich nicht alles, aber vielleicht kann ich Dir bei Fragen zu Untersuchungen oder Ähnlichem weierhelfen. Ich musste leider auch die Erfahrung machen, dass es sehr viele Ärzte gibt, die nicht richtig fähig scheinen. Eigentlich schade und ich finde, die Aussage, die ja viele Ärzte benutzen, dass sie von ihrer langen Zeit auf der Onko schon abgestumpft sind, ist dafür keine Entschuldigung.
Ich wünsche Deinem Vater weiterhin ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
die Patty

[pialotte]

Liebe Patty,
vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir als allererstes sehr leid, dass Du dieselbe Erkrankung hattest, aber auf der anderen Seite freue ich mich sehr, jemanden zu treffen, der mir evt ein wenig zur Seite stehen kann.
Bei meinem Vater ist es nun so, dass man von der drei-tägigen zur eintägigen Chemo gegangen ist. Im Bericht steht was von 80% nur noch. Eigentlich hat er nur noch eine Chemo am 30.7. und dann soll er durch sein damit.
Wie war es bei Dir?! Bei dir haben sie ja von vorneherein schon eine längere Chemo gemacht, richtig?
Wenn ich mir vorstelle, dass mein Vater jetzt nochmal ein Jahr Chemo bekommen soll, das packt er glaube ich nciht.
Ich werde nochmal ein wenig nachdenken, ich habe viele Fragen, aber muss sie erstmal sortieren. Ich will ja nicht konfuses Zeug niederschreiben.

Also ich danke Dir schon mal vielmals für Deine lieben Worte.
Auch ich schicke Dir viel Kraft und Geduld für die bevorstehende Bestrahlung.

Auf bald,
Lieben Gruss,
Deine Pia

[Menuett]

Liebe Pia!
Also, warum das bei Deinem Vater jetzt von einer dreitägigen auf eine eintägige Chemo verkürzt wurde, kann ich mir jetzt erstmal so nicht erklären. Bei mir war es so, dass ich, nachdem feststand, dass es ein T-Zell-NHL ist, als Therapie ein "Protokoll" was normalerweise für Leukämieerkrankungen gedacht ist, vorgeschlagen bekommen habe. Nach diesem Protokoll hieß es, dass ich sieben Monate "Intensivchemotherapie" bekommen soll, dass heißt zum Teil stationär, zum Teil ambulant, aber sehr starke Chemo. Nach dieser Zeit folgt eine ein-einhalb Jährige "Dauertherapie" mit deutlich schwächerer Chemo. Aus diesen geplanten 7 Monaten wurden 10, da ich sehr schlecht auf die Chemo reagiert habe und viele Pannen hatte. Als ich es dann endlich geschafft hatte musste ich noch ein Jahr und zwei Monate Dauertherapie über mich ergehen lassen. Naja und dann dachte ich eigentlich es geschafft zu haben, bin einen Monat später zur Kontrolluntersuchung (CT) gegangen und habe dann erfahren, dass ich einen Rückfall, in Form von einem Morbus Hodgkin habe. Aber das ist eine andere Geschichte. Jedenfalls bin ich bei meiner Ersterkrankung dieses "Protokoll" durchlaufen, aber vielleicht ist das in der Kinder -und Jugendonkologie anders. Fakt ist ja, dass Jugendliche eine ganz andere Chemo bekommen, da wir aufgrund unseres Alters deutlich mehr Chemo vertragen. Es gibt auch Zytostatika, die für Erwachsen gefährlich werden können, die sie gar nicht kriegen dürfen, bei Jugendlichen werden sie angewendet. Wahrscheinlich ist da der Unterschied zwischen den Chemoarten Deines Vaters und mir. Ich bin jetzt seit fast drei Jahren dabei, hättest Du mich bei meinem Rückfall gefragt ob ich das schaffe, hätte ich auch gesagt, NEIN!! Und ich habe es gesagt, aber siehe heute, ich habe diesen schweren Kampf ein zweites Mal geschafft. Aufgeben gilt einfach nicht, es geht immer weiter.
Wenn Du noch weitere Fragen hast, nur her damit, ich geb mir Mühe sie zu beantworten. Freut mich ja auch, wenn ich helfen kann.
Noch einen schönen Abend und ganz liebe Grüße,
deine Patty winke.gif

[pialotte]

Hallo alle miteinander,
die letzten paar Wochen waren ein wenig turbulent und nun ist es wieder ein wenig ruhiger geworden.
Eigentlich hätte man Vater letzten Mittwoch seine letzte Chemo haben sollen, leider waren seine Blutwerte wieder so dermaßen im Keller, dass sie ihm sie nicht verabreicht haben.
Nun sollen wir morgen wieder in die Klinik. Hoffentlich machen sie dieses mal die Chemo.
Mein Vater lässt mehr und mehr nach und nimmt weiterhin Kilos ab.
Ich glaube er ist sehr in Sorge, dass es nicht bei der morgigen Chemo bleibt...
Alle die Lymphknoten, die mal zurückgegangen sind, sind nun wieder da

Nunja, wir werden sehen was die Ärzte morgen so sagen.

Ich wollt mich einfach nur mal bei Euch lieben Menschen gemeldet haben und Euch auf den neuesten Stand zu bringen.

Fühlt Euch alle und ich hoffe sehr, ihr seid soweit wohlauf.
Eure Pia

[Menuett]

Hey Pia!!
Schön, dass Du dich mal wieder hier gemeldet hast. Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Vater immer wieder so schlecht geht. Ich musste auch oft ungeplante Pausen machen, weil meine Blutwerte zu schlecht waren um mit der Chemo weiterzumachen. Vielleicht magst Du ja mal in meinem Thread nachlesen, ich musste einmal sogar drei Montae pausieren, natürlich ungut für die Tumoren aber trotzdem ist es gut gegangen und danach wurde weitergemacht. Letztendlich hab ich den Non-Hodgkin nach beendeter Chemo dann besiegt.
Also macht euch nicht zu viele Sorgen, besser ist man wartet bis die Werte wieder soweit stabil sind, denn alles andere könnte für Deinen Vater jetzt gefährlich werden. Auf zu niedrige Werte Chemo zu geben, wäre einfach zu riskant.
Für morgen drücke ich euch jedenfalls ganz feste die Daumen, dass es doch klappt und die Werte sich soweit erholt haben, dass sie weitermachen können. daumen.gif
Ganz liebe Grüße und fühl auch Du dich mal ganz lieb gedrückt,
deine Patty winke.gif

[Beba]

Hallo Liebe Pia
Ich müchte dir Liebe grüße hinterlasen,
und für morgen, dir und deinem Vater weiter hin alles gute wünchen.
Fühl dich umarmt.
Beba

[pialotte]

Hallo! Und wieder ist viel Zeit vergangen. Leider war ich zwischendruch ein wenig krank und hatte Urlaub! Nun ist wieder arbeiten und ich bin gesund.
Mein Vater hat eigentlich die letzte Chemo vor 3 Wochen gehabt.
Nun sollenw ir morgen in die Klinik um ein paar Tests zu machen und zu sehen, wie es wietergehen soll. Die Lymphis sind nur teilweise zurück gegangen, also es bleibt spannend, wie es weitrgeht.

Hoffe ihr seid wohlauf und habt es gut, auch wenn das Wetter mal so gar nicht mitspielt. Bei mir in Nordfriesland ist es total windig, regnet und ist kalt. Wir haben sogar den Ofen heute wieder mal angehabt ;-)

Also auf bald meine Lieben.
Eure Pialotte

[Menuett]

Hallo liebe Pialotte!!
Jetzt hat man ja schon länger nichts mehr von Dir gehört, sodass ich einfach mal nachfragen wollte, wie es denn im Moment so läuft? Ist Deine Vater immernoch in Chemo und wie verträgt er sie denn? Wie war den der letzte Besuch in der Klinik, sind die Lymphies endlich rückläufig? Wäre schön, mal wieder etwas von Dir zu hören.
Denke an Euch, ganz liebe Grüße
Deine Patty

[pialotte]

Hallo alle miteinander

Ja, ich war wieder einmal etwas länger nicht hier.
Es tut mir leid, ab und an schaue ich rein und gucke was hier so los ist und meistens bin ich so müde, dass ich nicht noch die Kraft habe zu schreiben!

Mein Vater ist letzten Freitag aus der Klinik entlassen worden. Sie haben bisher keine weiteren Chemos gemacht, da er einfach zu schwach ist und sein Blutbild schlecht ist.
Nun haben sie ihn entlassen und am 29.9. haben wir einen Termin erst zur Blutabnahme und ne Stunde später dann ein Gespräch mit dem Oberarzt und der Assistenzärztin. Dann wird alles weitere besprochen.
Eine aggressive Chemo hat mein Vater abgelehnt.

Leider ist es auch so, dass die letzten 6 Zyklen, das letzte halbe Jahr, nicht angeschlagen haben und die Lymphome fortschreitend sind.

Tja, habe mich ein wenig davor gesträubt, aber letzlich musste ich nun erkennen, auch nach Rücksprache mit dem Hausarzt heute, dass es keine Chance auf Heilung geben wird. Sie werden evt eine kleine Chemo machen, um ihm das Leben ein wenig einfach zu gestalten. Aber ob er diese annimmt, weiss ich nciht.

Mein VAter ist momentan sehr in sich gekehrt, redet kaum und schläft viel.
Er hat noch nie über seine Gefühle gesprochen. Deshlab ist es nun auch ziemlich schwer...
Heute habe ich es meiner Schwester erzählt und wir werden nun im Laufe der nächsten zeit mal sehen, wie wir das alles so regeln können. Er ist wie gesagt sehr schwach, kann kein Essen selber machen geschweige denn sich eine Flasche Wasser aufmachen..

Hhmmm, ist alles ein wenig schwierig. Falls dieser Text konfus wirkt, dann tut es mir leid. Ich schreibe gerad das was ich denke.

Mein vater lehnt jede Hilfe die von dritten kommt ab, also ein sozialer Dienst oder Essen auf Rädern kommt nicht in Frage. Es is auch vollkommen okay, wenn ich und meine Schwester dies machen, aber es muss halt geklärt sein.

So, nun hab ich euch auf dem laufenden gebracht.

Wie gehts Euch?!
Ich hoffe ihr habt es gut und ihr könnt mir ein wenig mehr erfreulichere Sachen und Erlebnisse berichten.
Ich denke oft an Euch. Wirklich!

Bis bald, Eure Pialotte