Mein Papa hat Leberkrebs - und jetzt?

[Mini07]

Hallo,

bei meinem Papa wurde Leberkrebs diagnostiziert und ich könnte eigentlich nur noch den ganzen Tag weinen. Uns hat die Diagnose eiskalt erwischt und ich habe noch keinen Weg gefunden, damit umzugehen.

Ich falle gerade immer wieder in ein Loch der Verzweiflung und denke immer wieder, das kann doch eigentlich gar nicht wahr sein!

Ich hoffe hier jemanden zu treffen, der sich aus diesem Loch wieder aufgerappelt hat und mir Mut für das auf uns zukommende machen kann.

[Elli]

Hallo Mini,

ersteinmal ein herzliches Willkommen hier bei uns,auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Lass Dich erstmal in den Arm nehmen.Ich kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst.Es wird einem mit der Diagnose der Boden unter den Füssen weggezogen,und die Welt hört plötzlich auf sich zu drehen.

Leider kann ich Dir zu Leberkrebs nicht allzuviel sagen,da ich "nur" Lebermetas habe.
Aber bestimmt bekommst Du noch Antworten auf Deine Fragen.Habe bitte einfach ein bisschen Geduld.

Was ich für ganz wichtig halte ist,jetzt für Deinen Pa dazusein und Ihn durch diesen Untersuchungs-und Gesprächsmarathon zu begleiten.Wenn das irgendwie möglich ist.
Falls Du die Möglichkeit hast,nimm an den Arztgesprächen teil.Bewaffene Dich mit Papier und Stift,und frage den Ärzten Löcher in den Bauch und mache Dir Notizen.Welche Untersuchungen stehen an und welche Therapie ist geplant.

Bei mir ist es eigentlich immer so,das,wenn ich mal wieder einen neuen Meta-Befund bekomme,halte ich auch erstmal die Luft an. Erst wenn mein Therapieplan steht geht es mir wieder besser. Denn dann kann ich aktiv etwas gegen die ver..... Biester unternehmen.

Vielleicht schreibst Du mal,in welcher Klink Ihr in Behandlung seit.Evtl. kann Dir dann jemand etwas dazu sagen bezw. welche Therapie geplant ist.Falls schon eine geplant ist.

Ich würde mich freuen,wenn Du Dich noch mal meldest.
Lass den Kopf nicht hängen ,auch wenn das im Moment leichter gesagt ist als getan.

Ich wünsche Dir trotzallem einen schönen Sonntag

Liebe Grüsse

Elli

[Mini07]

Hallo Elli,

danke für deine lieben Worte. Ich bin jetzt schon froh, dass ich mich hier angemeldet habe.

Mein Papa liegt in Ludwigsburg (Baden-Württemberg) im Krankenhaus. So wie es aussieht, kann eine Chemo nicht gemacht werden. Der Arzt hat uns am Freitag etwas von einer Therapie mit Tabletten erzählt, die allerdings die Nebenwirkungen einer Chemo haben kann. Vielleicht hat schon jemand etwas davon gehört.

Wenn ich die Worte des Arztes richtig verstanden habe, ist bei Leberzellkrebs jedoch keine Heilung zu erzielen und dieser Gedanke macht mich verrückt. Der Arzt hat uns auch zu einer Brückenpflege geraten und nachdem ich dann gegoogelt habe, was diese Pflege zu bedeuten hat, war ich total am Ende. Ich habe mich auch nicht getraut den Arzt zu fragen, wieviel Zeit meinem Papa noch bleiben wird.

Wir versuchen bei jedem Versuch, unseren Papa ein bisschen aufzumuntern und ihm Mut zu machen. Das ist das einzige, was wir im Moment machen können und ich finde es so schrecklich, dass wir nicht mehr machen können.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du für deinen Kampf stark bleibst.

Liebe Grüße
Tatjana

[Poohbär]

Liebe Tatjana,

auch bei meinem Vater wurde vor 4 Jahren Leberkrebs festgestellt.
Ich weiß, wie du dich jetzt fühlst, man ist so machtlos.

Für ihn gab es nur noch die Möglichkeit einer Lebertransplantation und vor 2 Jahren hatten wir das große Glück eine geeignete Leber zu bekommen.

Das erste Jahr nach der Transplantation war gigantisch, er war wie neugeboren.
Leider hat die alte Leber noch Metas gestreut, die nun auch den Kampf gewonnen haben, mein Papa wird gehen müssen.

Aber das hat nun nichts mit deiner Geschichte zu tun.
Ich wünsche dir einfach ganz, ganz viel Kraft für die kommende Zeit, genieße es und tu was du kannst für ihn.
DIE HOFFNUNG STIRBT ZU LETZT!!!!!!!
Und wenn du wieder in das Loch, das wohl jedem bekannt ist, fällst, dann schreib es dir von der Seele, wein, schrei, alles ist erlaubt!

Fühl dich ganz fest umarmt!

[Mini07]

Hallo Poohbär,

auch dir vielen Dank für deine Worte!

Kennt ihr das Gefühl, sich wie ein Verräter vorzukommen? Ich hatte gerade Besuch und wir haben einen Film geschaut und ich hatte für 2 Stunden Ablenkung. Jetzt komme ich wieder zur Ruhe und alles ist wieder da und irgendwie fühle ich mich gerade total elend, weil ich an meinen Papi denke, wie er krank im Krankenhaus liegt und ich hab hier einfach einen Film geschaut...

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dir noch möglichst viel Zeit mit deinem Papa bleibt!

[Poohbär]

Liebe Tatjana,

leider werde ich mit meinem Vater wohl keine Zeit mehr haben. Ich habe mich bereits letzte Woche von ihm verabschiedet, da ich sehr weit weg wohne und wahrscheinlich nicht mehr zu ihm komme.
Wir können schon jede Stunde rechnen.

Dennnoch kenne ich deine Bedenken. Ging mir auch lange so.
Ich fliege in den Urlaub und meinem Papa geht es gut.
Ich spiele mit meinen Kinder ausgelassen Fußball und meinem Papa geht es nicht gut.
Ich gehe arbeiten und kümmere mich dabei um andere Menschen und sollte vielleicht lieber bei meinem Papa sein.
Ich lache über einen Witz und Papa geht es nicht gut.

Inzwischen weiß ich, dass mein Papa diese Gedanken nicht mögen würde. Er würde wollen, dass mein Leben so normal wie möglich weiter läuft.

Es ist ganz paradox, aber mein Vater liegt im Sterben und ich gehe am Mittwoch unseren Urlaub nach Ägypten buchen.
Aber ich weiß, dass es mein Papa so wollen würde. Er kannte noch die Planungsphase unseres großen Familienurlaubs und er hat sie so sehr für uns gefreut.

Es muss wirklich so weiter gehen, zwar ohne ihn, aber doch trotzdem so gut wie möglich!

Das klingt vielleicht etwas abgedroschen, das möchte ich so nicht rüberbringen.
Ich leide wie ein Hund, habe aber auch inzwischen eingesehen, dass ich machtlos bin und mich mit dem Schicksal arangiert!

Bitte mach dir für schöne Stunden keine Vorwürfe, das würde dein Papa sicher auch nicht wollen!

[Elli]

Hallo Tatjana,

mach Dir bloß keinen Kopp,wenn Du dir eine auszeit nimmst.

Ich persönlich bin der Meinung,das es ganz wichtig ist,den "normalen" Wahnsinn zu leben.
Denn nur so,kannst Du Krft tanken,für die evtl. schwere Zeit die noch vor Euch liegt.

Bei mir läuft seit Jahren eine Palliativbehandlung,und trotzdem leben wir alle den ganz "normalen Wahnsinn" mit allen Höhen und Tiefen.
Ich kann doch meinen Kids und meiner Familie nicht zumuten jetzt nur auf mich Rücksicht zu nehmen. Meine Kids gehen auf Feier,treffen sich mit Ihren Freunden und leben das volle Leben,und ich auch!!!! Ausser es geht mir mal gerade nicht so gut,dann muss ich halt kürzertreten,aber das ist gottseidank relativ selten.Ich würde nie von meiner Familie verlangen zurückzustecken,und sich nur um mich zu kümmern. Wäre dabei vermutlich todunglücklich.Wir versuchen soviel Normalität zu leben wie irgend möglich,und das hilft mir ungemein,mit der Krankheit umzugehen. So bin ich z.B. mit nur 400 Leukos zur Abschlussfeier meiner Tochter gedüst.,und es war wunderschön. Kind war happy,ich war happy-was wollte ich mehr.

Weißt Du inzwischen welche Medis Dein Vater bekommen soll ? Ich bekomme zur Zeit Xeloda Tabl. und Taxotere als Infusion.Morgen darf ich wieder zur "Party" antreten. Denke noch zweimal,dann ist wieder Velaufskontrolle . Bin mal gespannt welche Überraschung dann wieder auf mich wartet.Gehe aber einfach davon aus,das die Dinger etwas kleiner geworden sind,ansonsten gibts die nächste Ladung.

So,jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Tag,und mach Dir bitte keine großen Gedanken.Versuche das Leben zu nehem wie es ist,und ganz viel Kraft zu tanken.

Liebe Grüsse
Elli

[Elli]

Hallo Pohbär,

möchte mich Deinen Worten anschließen.

Ich denke genauso. Nur wenn wir irgendwo Kraft tanken können,können wir auch unseren Lieben helfen.

Für Deinen Urlaub,wünsche ich Dir viel Spass und für Deinen Vater alles,alles Gute.

Liebe Grüsse
Elli

[Mini07]

Hallo Elli,

zuerst mal wieder lieben Dank für die aufbauenden Worte. Du hast schon recht - nur wenn wir stark sind können wir für unseren Papa stark sein.

Ich hab leider noch keine Ahnung, wie die Behandlung bei meinem Papa weitergehen wird. Heute wurde eine Gewebeprobe der Leber entnommen und das Ergebnis bekommen wir voraussichtlich am Freitag. Er bekommt im Moment zwar jede Menge Tabletten, aber für was die genau sind weiß ich nicht. Ich hoffe, dass wir bald wieder mit dem Arzt sprechen können und er uns mehr sagen kann.

Heute hat jemand von einer Brückenpflege mit meinen Eltern gesprochen. Hier bekommen sie hoffentlich ein wenig Unterstützung, was wie organisiert werden kann. Wir wissen ja auch nicht, wie lange unser Papa im Krankenkaus bleibt und dann muss er zuhause versorgt werden. Das Problem ist, dass mein Papa sehr schwach ist, da er so gut wie nichts isst und seit über 2 Wochen nur noch im Bett liegt. Aber zum aufstehen ist er im Moment zu schwach. Der Mensch von der Brückenpflege hat auch etwas von einer Reha erwähnt, in der mein Papa evtl. wieder so aufgepäppelt werden kann, dass er zumindest aufstehen kann und ein bisschen zu Kräften kommt. Ich bin gerade so voller Hoffnung, dass das mit der Reha klappt!!!

Ich drück dir ganz feste die Daumen, dass deine Werte morgen gut sind!!!

Liebe Grüße
Tatjana

[Mini07]

Hallo Poohbär,

ich hoffe, dass ich auch bald so denken kann wie du. Ich weiß, ich kann meinem Papa nicht damit helfen, indem ich mich zuhaus verkrieche und mich immer wieder frage warum, warum, warum. Ich hoffe, dass ich bald ein wenig besser damit umgehen kann, dass nichts mehr so ist wie vor ein paar Wochen, aber dass natürlich auch noch Zeit vor uns liegt. Und wenn ich wieder etwas erlebe, dann kann ich meinem Papa natürlich auch wieder etwas erzählen und ihn damit vielleicht ein bisschen aufheitern.

Liebe Grüße und Danke
Tatjana

[Poohbär]

Liebe Tatjana, du schaffst das schon!

Es bringt wirklich keinem was, wenn du dich fertig machst und ich bin mir auch ganz sicher, dass das dein Papa so nicht wollen würde.

Meine Schwester hat vor vielen Monaten schon einen Urlaub gebucht, am Sonntag fliegt sie, mit der Gewissheit, dass in den 14 Tagen unser Papa bestimmt gehen wird.
Sie wollte auch anfangs alles stornieren, bis sie begriffen hat, dass es eh nichts ändert und dass Papa stinkesauer wäre, wenn sie wegen ihm nicht in den Urlaub fliegen würde.
Ob sie hier ist oder in Sharm-el-Sheik, sie kann es ja eh nicht ändern!

Gönn dir die schönen Stunden, die ganz schlimmen Stunden kommen von ganz alleine.

Und jetzt ist bei deinem Papa ja auch noch alles in der Untersuchung, denke positiv und gib die Hoffnung nie auf, denn die Hoffnung stirbt zu letzt!

Ich sende dir ein riesen Kraftpaket!

[Mini07]

Hallo Poohbär,

ich musste mich die letzten Tage erstmal wieder sammeln. Der Arzt hat uns gesagt, dass es mit einer Reha nichts wird. Eine Reha wird nur bewilligt, wenn nach seinen Worten ein Erfolg auf Heilung besteht. Ebenfalls wird keine Behandlung mit Tabletten durchgeführt, da diese nur eine Verlängerung bedeuten und ihm im Moment das letzte bisschen Lebensqualität nehmen würden. Das ist alles so schrecklich. Ich hab mir nach dieser Diagnose glaub die halbe Nacht die Augen ausgeweint und heute hab ich mich wieder ein bisschen im Griff.

Ich habe Momente, da bin ich so stark. Ich versuche, meine Mama aufzubauen und ihr Mut für die bevorstehende Zeit zu machen. Sobald ich jedoch die Wohnungstüre geschlossen habe, dann ist es mit meiner Fassung vorbei. Dann wird mir wieder bewusst, dass mein Papa nicht wieder gesund wird und ihm wohl nicht mehr allzu viel Zeit bleibt. Dass er nie wieder Auto fahren wird, dass er wahrscheinlich nicht mehr aufstehen kann, da er zu dem Leberkrebs noch gebrochene Wirbel hat und eine OP zu gefährlich ist, da er mittlerweile nur noch 45kg wiegt.

Ich denke mir auch immer, wie muss es erst meinem Papa gehen??? Er muss mit der Diagnose leben und sich damit abfinden, dass er fast nichts mehr alleine machen kann. Er kann nicht aufstehen, er kann nicht ins Bad gehen, er kann nicht mehr das essen, was er gern möchte und er kann sich wahrscheinlich keinen seiner Träume mehr erfüllen. Es ist so schrecklich und wenn ich könnte, ich würde ihm so gerne etwas von dieser Last abnehmen - aber das kann ich leider nicht.

Morgen werden meine Mama und ich die Wohnung ein wenig umgestalten, damit er sich in seinem neuen Bett zuhause hoffentlich ein wenig wohlfühlt. Er wird nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen und ich glaube, er freut sich auch darauf. Ich hoffe, dass er in seiner gewohnten Umgebung wieder Kraft und Lebensmut bekommt. Mir kommt es manchmal so vor, wie wenn er diesen verloren hat und ich hoffe so sehr, dass wir ihm dabei helfen können, wieder ein Lachen in sein Gesicht zu zaubern oder etwas zum Essen finden, das er mit Genuss isst.

Ich glaube, ich habe gerade etwas durcheinander geschrieben, aber mir geht es jetzt ein bisschen besser.

Ganz liebe Grüße
Tatjana

[3 sterne]

hallo, ich habe mit tränen in den augen deinen beitrag gelesen, denn bei meinem vater wurde das gleiche diagnostiziert. bin auch völlig durch den wind und kann es auch nicht wirklich glauben, daß das mir und meiner fam. passiert. gruß mia

[lyra]

Hallo Tatjana, hallo 3 Sterne,
holt Ihr denn eine zweite Meinung ein?
Bei meinem Mann wurde im September HCC diagnostiziert, Folge einer wohl langjährigen Hepatitis C- wobei erst 2006 ein Arzt auf die Idee kam, überhaupt mal einen Test auf Hepatitis zu machen...
Ich will jetzt nicht beschreiben, wie es mir damit geht (irgendwann mal vielleicht), sondern nur, wie es meinem Mann geht.
Auch die zweite Meinung ergab, daß nichts mehr möglich ist außer Chemo, da die Leber übersät ist von winzigen Tumoren. Mittlerweile nimmt mein Mann seit 4 Monaten Nexavar und entgegen aller Befürchtungen halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Dazu spritzt er seit einigen Wochen Mistel, was seinen Appetit und sein Allgemeinbefinden etwas verbessert hat. Natürlich ist er schwach und schläft sehr viel und hat die erste Zeit rapide abgenommen, ca. 25 kg. Aber momentan ist sein Zustand halbwegs stabil, er hat nicht weiter abgenommen und auch die Stimmung ist meist ganz gut.
Sicher, man kann nicht von einem Patienten auf den anderen schließen, aber vielleicht bringt bei Euren Vätern eine Therapie ja auch was?
Liebe Grüße

[Conny53]

Liebe Mini07,

auch ich weiß seit ein paar Tagen, dass mein Vater Leberkrebs hat. Bei ihm wurde ein "schnell wachsender Tumor im rechten Leberlappen" diagnostiziert, so jedenfalls hat sich der Röntgenarzt ausgedrückt. Metastasen hat er keine. Was jetzt auf uns zukommt, können wir nur erahnen. Der Hausarzt bemüht sich jetzt um einen Termin im Krankenhaus, da erstmal eine Gewebeprobe genommen werden muss. Dann soll über die Behandlung entschieden werden. Mein Vater fühlt sich aber jetzt schon ziemlich schlecht, hat auch Schmerzen. Wir sind alle ziemlich geschafft, vor allem meine Mama, weil wir auch nicht wissen, wie es weitergeht.