behindert ist man nicht - behindert wird man

Hallo

seit März 02 habe ich die Diagnose BK, und konnte zuerst Brustererhaltend operiert werden. Die erste Rezidiverkrankung war August 02 - und aus diesem Grunde wurde mir vorgeschlagen, die erkrankte Brust zu amputieren. Da wir sehr familien-vorbelastet sind ( eine Schwester starb mit 38 an BK. Sie hatte nur 18 Monate von Diagnose bis zu ihrem Abschied von uns) und ich auch einen G3 Tumor hatte, war das auch für mich die beste Lösung. Meine zweite Brust hätte so oder so auf jeden Fall auch operiert werden müssen (strak verkleinert), da ich sehr, sehr große Brüste hatte. Also entschloss ich mich, mir auch die zweite Bust gleich mit wegnehmen zu lassen, zumal ich alle Vorboten für BK auch schon hier hatte. Ist auch nicht mein größtes Problem, denn ich will lieber Leben, als mich an Brüsten festzuhalten - die dann doch befallen werden.

Ich habe/hatte ne Menge anderer Erkrankungen schon vorher, weswegen ich auch auf einen Rollstuhl angewiesen bin. Ach nicht mein größtes Problem, denn durch den Roll habe ich viel mehr Mobiliät, als in den letzten Jahren, bevor ich ihn bekam. Hatte bis jetzt einen sog. Aktiv Rollstuhl. Leider ist der mir Ende Juli kaputt gegangen. Ich gab also den Rollstuhl zur Reparatur und bekam einen Leihrollstuhl vom Sanitätshaus. So weit - so gut.
Anfang August dann die Hiobstbotschaft, wieder Rezidivverdacht und ins Krankenhaus. Tatsächlich wurde zwei Rezidive gefunden. Eines direkt an der Thoraxwand der erkrankten Brustseite - und ein Rezivknoten, etwas unglücklich an einem Lymphnknoten ( der sehr, sehr dick und verwachsen gewesen ist) - sodaß wiederum dieser Lymphknoten sowie einiges Gewebe drumherum entferntwerden musste ( bei meiner Ersterkrankung hatte ich 5/7 Lymphknoten befallen, sowie Kapseldurchbruch und in den Blutgefäßen drumherum auch bösartige Zellen).

Während des KH-Aufenthaltes bekam ich die schriftliche Mitteilung, das mein kaputter Rollstuhl nicht mehr repariert werden kann ( aus unwirtschaftlichen Verhältnissen). Der Rolli ist 6 Jahre alt, die Reparatur kostet ca. 1600 Euro. Auch klar - da kriegt man schon fast einen neuen für).
Also mußte ich mir eine Verordnung für einen neuen Rolli besorgen. Leider zog sich der Krankenhausaufenthalt aber etwas hin, da ich auch noch eine Sepsis bekam.
Ende Eugust dann wurde die Neuverordnung zum Sanitätshaus geschickt und die beantragten einen neuen Rollstuhl. Es ist klar, das ich einen Aktiv-Rollstuhl brauche. Weil a) dieser wesentlich leichter zu betätigen ist, als ein normaler Rollstuhl ( die man aus dem krankenhaus kenn); b) ich alleine wohne - und meinen Haushalt seit Jahren alleine bewältige ( einzige Ausnahme: 1 mal die Woche für 1 Stunde ein Hilfe im Haushalt und ein mal einen größeren Einkauf im 10 Tage-Rhythmus)

Trotz des operierten Armes klappt das ganz gut. Nicht mehr so wie vorher, aber immerhin, es geht noch. Und ich bin froh, über jede Form von Selbständigkeit, die ich wiedererlangen kann.
Habe bisher auch erst nur den B eginn eines Lymphödems - und mache sehr viel krankengymnastik in Eigenregie, um die Bewegung zu erhalten. Lymphdrainagen darf ich erst nach den Bestrahlungen machen

Dann schickte mir die Krankenkasse vor 10 Tagen !!! am Samstag - nachmittag einen sog. Reha-berater ins Haus. Besuchszeit: ca. 07 Minuten ( wahrscheinlich sogar eher weniger).
Jetzt das Ergebnis. Dieser Gutachter meint, mir würde ein Leicht-Alu-Rollstuhl ( der fährt sehr schwer, hat keine Armlehnen, die man größenmäßig einstellen kann; - komme also mit meinen etwas eingeschränkten Arm der operierten Seite nicht ans Lenkrad - und kann daher den Rolli nicht richtig selber fahren. Geschweige denn auch nur einen Bordstein hochkommen. Ist eher ein Schieberollstuhl, den man notfalls auch selber ein paar Meter fortbewegen kann, aber eben nicht dauerhaft oder etwas längere Strecken ( Kippen geht so nicht usw. usw. - also vollkommen ungeeignet für mich, aufgrund meiner Einschränkungen)
Es steht zwar auch drinnen, das ich auf längere Sicht hinaus gesehen "irgendwann" einmal ein E-Fix ( soetwas wie ein Hilfsmotor für Rollstühle) benötigen würde. Aber jetzt reicht ersteinmal eben der einfache Rollstuhl.
Ja, es timmt, das ich auf längere sicht gesehen eine E-Fix brauchen werde. Aber nur - wenn ich einen Rollstuhl bekomme, der eben für meine Einschränkungen jetzt !!!! geeignet ist.
Sollte ich den Normal-rollstuhl bekommen, dann brauche ich das E-Fix Gerät sofort dazu ! Denn damit käme ich nicht einmal bis zum Abfalleimer um Müll rauszubringen.

Na klar - geht (eigentlich) nicht. Das Sanitätshaus und ich kämpfen wie die Löwen, um der Krankenkasse klar zu machen, das das für mich bedeuten wird - das ich nicht mehr selbständig aus dem Haus kommen kann. Nichts mehr machen kann; selbständig einkaufen? wie denn - und wo? Freizeit mal raus? wie soll das gehen?
Nicht einmal die Arztbesuche kann ich dann mehr selbständig machen. Nur, wenn nicht selbständig, wie dann? Ich lebe alleine. Meine Familie wohnt weiter weg ( 300 km) - wer soll mich wann irgendwohin kutschieren? Jetzt fahre ich zu den meisten Ärzten mit dem Taxischein. WAr bisher auch kein Problem. Heute wurde mir schon mitgeteilt, das ich das ab Januar eben auch nicht mehr machen kann und darf. Ich lebe von einer Rente, die knapp 50 Euro über den Sozialhilfesatz liegt ( also - praktisch Grundsicherungshöhe). Ich bin zu 100 % schwerbehindert und habe mit dem neuen Rollstuhl keine Chance die öffentlichen Verkehrsmittel zu benutzen. Kann also nicht einmal an guten Tagen damit zum Arzt kommen. Ich habe 3 chronische Erkrankungen - und habe mich niemals klein kriegen lassen.

Ab jetzt darf ich praktisch nur noch zu Hause bleiben; Arztbesuche gehen nur dann, wenn ich mir ein Taxi leisten kann.

Was spart eigentlich die Krankenkasse daran, das sie mich jetzt so abwimmeln? Den Rollstuhl, den ich brauche - kostet 2500 Euro. Viel Geld, ich weiß.... andererseits, der leicht-alu-rollstuhl mag vielleicht 1500 euro kosten, etwas mehr vielleicht. Klar - gespart ca. 1000 Euro.
E-Fix 8Hilfsmotor) kostet sicherlich ne Menge Geld... keine Ahnung. einige Hundert vielleicht sogar die 1000 Euro. Genau weiß ich es nicht. Die Wartung dafür (Batterie und Joystick) kostet sicherlich auch einiges).
Ach ja, mein alter Rollstuhl hat vor 6 Jahren und 4 Monaten auch 5500 DM gekostet - also wäre der neue geeignete rollstuhl nicht einmal teurer als der alte. Und der hat immerhin 6 Jahre gehalten. Ich denke, das ist ne lange Zeit für so ein Gerät.

Andererseits - was sparen sie? Na - mich irgendwann wahrscheinlich als Patientin. Denn ich werde hier eingehen wie eine Primel. Ich bin kein Mensch für die Wohnung.- Ich muß raus - und darf es nicht. Und ich muß mich bewegen können, auch das kappen sie mir gerade.

Ich kanns nicht fassen.

Jetzt habe ich 16 von 25 Bestrahlungen geschafft - und ich frage mich "Wozu mache ich die eigentlich ? " Ich gebe zu, ich habe sehr komische Gedanken dazu - warum kämpfen, wenns dann eh nur für die Wohnung ist.

Ach ja.... das beste kommt ja noch. Auf meine vielen Widersprüche, warum ich eben einen Aktiv-rollstuhl brauche kam folgende Antwort: Im Sozialhilfegesetzt wurde in diesem Jahr verabschiedet, das Krankenkassen Hilfsmittel so erstatten müssen, das Patienten die Möglichkeit haben - im Umkreis von ca. 300 m ihre Wohnung zu verlassen. Für alles andere sind sie nicht zuständig." Ich kenne dieses Gesetz nicht und habe noch nie etwas davon gehört. Wenn das wirklich stimmen sollte - hat sich die Regierung etwas Gutes einfallen lassen. *hihi* Selbst zum wählen kann ich dann nicht mehr :-)

nee leute. Ich habe Frust ohne Ende. Klar kann ich über Widerspruch und Sozialgericht versuchen, etwas daran zu ändern. Nur als Beispiel - eine Nachbarin hat gerade gegen das Versorgungsamt einen Prozeß gegen das Versorgungsamt gewonnen. Nach 2 1 /2 Jahren bekam sie das Merkzeichen "aG" in ihren ausweis. Aber ich habe keine 2 Jahre Zeit zum klagen - ich brauche den Rollstuhl jetzt.

eine ziemlich geknickte
elisabeth

Hallo Elisabeth,

wie wäre es denn mit dem VdK?

Habe mich dort aufnehmen lassen; leider hat es einige Wochen gedauert, bis ich den Mitgliedsausweis erhielt.

Aber...ich würde trotzdem mal dort anrufen und um Hilfe bitten.

Und schau mal hier vorbei:

http://www.behinderung.org/php/phorum/index.php?f=0

Dort kannst du auch mal nachfragen, ob jemand dieses Sozialhilfegesetz kennt bzw. wie du noch vorgehen solltest.

Alles Liebe und viel Zuversicht!

Hallo, liebe Elisabeth, schlaflos in Bonn ( nach einer regennassen Aktion Lucia !) muss ich dir beipflichten, daß es so nicht geht! Daher ein Tipp von mir: www.sgb-ix-umsetzen.de . Das ist eine ziemlich neue Homepage zum § 9 des Sozialgesetzbuches, welcher hauptsächlich die Belange behinderter Menschen betrifft. Vielleicht findest du da die Information, mit der du die Handhabe gegen die Krankenkasse hast. Ich würde es dir sehr wünschen, denn was du geschrieben hast, ist wirklich die Höhe! Ich würde gerne gemeinsam mit dir für deine Rechte kämpfen, mail mir doch einfach mal, da ich ja sowieso um die Ecke wohne.
Ich wehre mich ja auch schon mit Hand und Fuß gegen die ganzen Einschränkungen in der Nachsorge, da können wir uns zusammen tun. Ich könnte dir dann auch Näheres zur Aktion Lucia hier in Bonn berichten.
Ich finde es stark von dir, daß du nicht aufgibst und kann nur sagen: weiter so! Halt die Bestrahlungen aber durch, das Leben lohnt sich - wirklich. Auch wenn´s einem die Anderen manchmal sehr schwer machen.
Liebe Grüße von nebenan - Monika :=)

Hallo liebe Elisabeth,
dein Beitrag hat mich sehr beeindruckt. Ich bewundere Dich ,daß Du Dich nicht unterkriegen läßt. Ich bin zwar auch behindert , habe aber noch keine solchen körperlichen Einschränkungen wie Du sie hast. Es ist schon bedenklich, wenn man in die Zukunft schaut. Ich wünsche Dir auf alle Fälle viel Kraft um deine Erkrankung zu bekämpfen.
Alles Gute wünscht Dir Kati dr.

Hallo

wollte mich für Eure Antworten bedanken. Am Montag wird wohl jetzt ersteinmal die letzte Entscheidung fallen. Bisher haben die Sachbearbeiter alleine ihre Entscheidung vertreten. Am Montag wird dann erstmalig überhaupt ihre Vorgesetzte damit konfrontiert. D,s habe ich erreicht - nachdem ich sehr deutlich machen konnte, das dieser einfache Rollstuhl für sie ja jetzt "sofort" den E-Fix kosten würde. Also - letztendlich wird nichts gespart, eher im Gegenteil. Und dann würden sie ja gegen ihre eigenen Leitlinien - das nämlich "keine" Kosten-Nutzen-Rechnung mehr aufgestellt werden darf, verstoßen.
Hab also einen kleinen Trumpf im Ärmel, durch ihre eigenen Ausführungen.

Ansonsten gibt es hier noch einige Überlegungen.... Der Pflegedienstleiter eine Pflegeeinrichtung ( ich habe ja eine Pflegestufe, die alle 6 Monate überprüft wird. Und somit ja auch Kontakt zu einem Pflegedienst) wird sich sonst ab Montag mit einbringen (war bis diese Woche in Urlaub).

außerdem hab ich von einer Caricativen-Einrichtung sonst die Zusage, das sie mir die Mehrkosten bis zu einem bestimmten Beitrag vorschießen würden, damit ich Kosten, die der "gute" Rollstuhl eben mehr kosten würde "selbst" decken kann - natürlich nur unter Vorbehalt bis zur entgültigen Klärung.

Denn selbst wenn es alles mit Widerspruch laufen sollte ( selbst beim VDK) kann sich soetwas über Monate bis hin zu einem Jahr hinziehen. Was mache ich in der Zwischenzeit ? Ich brauche ja den Rollstuhl jetzt !

sollte ich dann irgendwann einmal den Widerspruch durchbekommen, bekommt die Einrichtung ihr Geld von der Krankenkasse zurück. Ansonsten haben sie Pech gehabt, und haben das Geld (gut) investiert, wie mir die Mitarbeiterin wortwörtlich sagte. Ich jedenfalls brauche es nicht von meiner kleinen Rente abzustottern. Wobei ich das nicht verloren gebe - würde notfalls dann auch mal TV (aber nur seriöse Sendeanstalten) darauf aufmerksam machen, oder Presse.

Nein, ich gebe nicht auf. Warum auch? Nur muß ich ehrlich gestehen, brauche ich meine Kräfte eigentlich für Anderes als diesen Ämterkram.
Die OP`s im August und Folgeerkrankungen daraus, sowie die derzeitige Bestrahlungen schlauchen ziemlich. Da wäre zwischenzeitlich einfach Ruhe weitaus wichtiger, als zusätzlichen Stress.

Und jetzt ist Wochenende - und erst am Montag wird weitergedacht und überlegt. So lange ist nun "Pause" mit allem, was stresst.

wünsche euch ein langes und ruhiges Wochenende

tschüss
elisabeth


p.s. an Monika: ich melde mich bei Dir. Würde schon gerne wissen - wie es am Mittwoch auf dem Friedensplatz gewesen ist. leider habe ich nirgendwo etwas dazu gelesen. Schade eigentlich.
Gab es in der örtlichen Presse einen Bericht? Ich lese den GA meistens nur online. Kann ja sein, das der Artikel aber nur in der Zeitung selber zu lesen gewesen ist.

Hallo, Elisabeth,
wahrscheinlich erscheint erst am Samstag, aufgrund des Einheitsfeiertages, ein Artikel im Bonner Generalanzeiger. Der Pressevertreter vom Bonner Schaufenster war auch da, das kommt aber erst am 8.10. raus. Da heißt es also abwarten, bis morgen auf jeden Fall.
Und ich drücke dir ganz feste die Daumen, daß die Herrschaften vom Amt eine für alle zufriedenstellende Lösung finden. Schön ist in jedem Fall, daß es doch noch karitative Stellen gibt, die spontan einspringen!
Auch ich wünsche dir ein stressfreies Wochenende.
Herzliche Grüße von Monika :=)

Hi Elisabeth,

will auch noch ein paar Worte sagen, weil sich mir nach Deinem Bericht doch echt die Zehennägel kräuseln.

TV und Presse ist gut. Warte nicht zu lange, falls es Montags nicht klappt, ja? Ruf an, schreib Emails, hau auf den Putz. Damit kommst Du durch, denn das ist ein Skandal. Du brauchst nicht viel zu tun, knalls einfach an die Öffentlichkeit raus, das bringt Bewegung in die Sache.

Ich halt Dir ganz doll die Daumen, Elisabeth, und drück Dich feste.

Ganz liebe Grüsseli
von der "krassen" Brigitte

Hallo Elisabeth,

also: Hut ab, ich bin total beeindruckt von Deinem Kampfesgeist! Was da bei Deiner Krankenkasse abgeht, ist ja wohl der Hammer! (Und das sagt Dir eine, die selbst bei so einem "Verein" arbeitet, und zwar voller Inbrunst, was in letzter Zeit immer schwerer wird - Sparzwänge und Gesetzesvorgaben). Ich denke mal, da hat wohl ein Mitarbeiter (aus Profilierungssucht? um sich beliebt zu machen?) ganz schön über die Stränge geschlagen. Ich denke, Du kannst ganz ruhig erstmal den Montag abwarten, warscheinlich wird sich da was zu Deinen Gunsten tun - vorausgesetzt dem Vorgesetzten mangelt es nicht auch an fachlicher Kompetenz. Bei welcher Kasse bist Du eigentlich, daß die sich einen eigenen Rehaberater leisten können? Bei uns läuft das eigentlich meistens in Eigenverantwortung unserer Hilfsmittellieferanten, soweit ich das weiß werden da auch oft eingelagerte und aufbereitete Hilfsmittel benutzt. Und wenn's Unstimmigkeiten gibt wird eigentlich der Medizinische Dienst eingeschaltet.

Also, sei frohen Mutes und hoffe auf das Beste. Übrigens der Tip von oben mit dem Neunten Sozialgesetzbuch ist sehr gut (SGB IX) - ich kann mir nicht vorstellen, daß da so genaue Kilometerangaben drinstehen wie man Dir weismachen will - warscheinlich 'ne Auslegung deiner Kassenmitarbeiter. Und leider, leider gibt's da immer wieder welche, die vor lauter Sparen vollkommen vergessen, für wen sie eigentlich arbeiten sollen und von wessen Beiträgen ihre Gehälter bezahlt werden.

Also, mach's gut und teile uns das (hoffentlich für die befriedigende) Ergebnis mit.

Pumuckl

hallo

wollte mal einen kleinen Zwischenstand mitteilen. Zunächst habe ich erreicht, das das Gutachten des ReHa-Beraters von der Krankenkasse nicht im vollen Umfang akzeptiert wird. Und es durchaus sein kann, das dieser Berater für diese Krankenkasse nicht mehr tätig sein wird. Das hilft mir aber wohl auch etwas weniger - andererseits habt die Vorgesetzte des Mitarbeiters jetzt ersteinmal den Medizinischen Dienst der Krankenkasse zwischengeschaltet - es kann also durchaus sein ( und dazu bin ich dann meinetwegen ja auch bereit) das ich in der nächsten Woche irgendwann noch einmal zu einem örtlichen medizinischen Dienst geschickt werde bzw. dieser sich hier bei mir meldet.

außerdem hat sich die Pflegeeinrichtung ( ich habe ja Pflegestufe 1 und die muß regelmäßig von einer Pflegestation geprüft werden) eingeschaltet. Ich selber muß mich einfach aus dem Geschehen ein wenig herausnehmen. Diese zusätzliche Belastung hat mich am Wochenende ziemlich krank werden lassen ....
Konnte sogar am Montag nicht mal zur Bestrahlung gehen. Noch nicht nicht alle verloren - fängt wohl gerade bei null wieder an. Aber das ist besser als letzte Woche, wo eindeutig alles in die falsche Richtung lief.

Jetzt konzentriere ich mich ersteinmal auf die Bestrahlungen - die mich weitaus mehr belasten, als ich zugeben möchte. Na egal, muß man ja durch - und danach kanns ja nur noch aufwärts gehen, oder?

Danke für eure Tips und Hilfestellungen. Tut immer gut zu wissen, das man nicht mit allem Alleine dasteht.


Wünsche allen eine angenehme Woche; sowenig Stress wie es eben geht mit so blödem Behördenkram etc. etc.

tschüss
elisabeth

Hallo, liebe Elisabeth,
da drück ich dir aber die Daumen, daß es jetzt hoffentlich etwas unbürokratischer für dich weitergeht. Und das dir die Bestrahlung nicht so gut bekommt, hört sich ja auch nicht gerade toll an. Kann ich irgendwas für dich tun?
Wenigstens stand heute endlich was zur Aktion Lucia vom 1. Oktober im "Generalanzeiger" vom 8.10.03! 1 Foto und 5 Zeilen Text! Und dann wurden mir auch noch Worte in den Mund gelegt, die ich garnicht gesagt habe! Also wirklich! Das nennt sich dann Pressefreiheit.
Nun, wenigstens wird es überhaupt erwähnt, wahrscheinlich weil es mit dem daneben stehenden Tipp einer Veranstaltung zusammenpaßte. Ein Seminar von der AOK zum Brustabtasten wurde angepriesen. Als ich aber dort anrief, hieß es, wir sind für den heutigen Termin schon lange ausgebucht (warum wird dann sowas noch in die Zeitung gesetzt?), aber ich könnte am 19.11.03 um 18.00 kommen (AOK-Regionaldirektion Bonn, Heisterbacherhofstraße 4, Tel. 0228-511391). Für alle Frauen, die das Erlernen der korrekten Brustselbstabtastung interessiert, ist dann Eile geboten, weil sonst ist das kostenlose Seminar auch schon wieder schnellstens ausgebucht. Es können auch Mitgleider anderer Krankenkassen dorthin gehen! Soweit die Info.
Leider ist das abgebildete Foto auch noch so schlecht in Schwarzweiß abgebildet, daß ich es nichtmal einscannen kann für meine Homepage. Ich hätt´s euch gerne gezeigt, schade! Nun, vielleicht sind meine selbstgeschossenen Fotos besser, die hole ich heute ab, mal sehen.
Für dich, Elisabeth, erstmal gute Erholung von den Strapazen der Bestrahlung und ich freue mich von dir zu hören.
Tschüss von Monika :? )

Hallo Elisabeth,

ich wünsche dir viel Kraft und Mut eine große Portion Glück, damit du an den für dich idealen Rollstuhl rankommst.

Ganz liebe Grüße
Ingrid

Guten morgen ihr Alle


habe gerade die Nachricht erhalten, das der Rollstuhl vom medinischen Dienst meiner Krankenkasse jetzt endlich genehmigt hat !
Also - es lohnt sich einfach, für sein Recht zu kämpfen und nicht locker zu lassen.

Wünsche Euch einen schöen Tag
elisabeth

hallo,
dieses Beispiel zeigt wieder, kämpfen lohnt sich. Auch wenn es Kraft kostet. wir dürfen uns nicht unterkreigen lassen. Ich hatte dieses Jahr um eine Reha gekämpft. Als der Antrag vor dem Sozialgericht lag, habe ich sie plötzlich mit Dringlichkeit erhalten. Deshalb ist der VdK wirklich gut, wenn es Menschen gibt, die keine Kraft haben, es alleine durchzuboxen.
Ich freue mich für Dich. Liebe Grüße Silvia49.