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  #1  
Alt 30.12.2006, 01:26
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nick.e nick.e ist offline
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Unglücklich Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefunden

Hallo an alle Benutzer!

Ich bin neu im Forum. Meine Mutter und wir wissen seit dem 18 August, dass sie Nierenkrebs hat. Sie ist vor Kurzem 58 geworden. Er wurde am 13. Sept. operativ mit den Lymphknoten entfernt, es schien danach, dass sie geheilt ist. Leider wurden die grundlegenden Untersuchungen (Hirn, Lungen, Bauchregion und Knochen) erst letzte Woche abgeschlossen, vorher hielt man es für besser, sie in eine Kur zu schicken. Ich ärgere mich deswegen, weil jetzt eine Knochemetastase gefunden wurde, wer weiß, hätte man früher die Untersuchungen gemacht...
Ab 3 Januar soll eine Immuntherapie begonnen werden und gleichzeitig soll eine Bestrahlung der Metastase durchgeführt werden. Bis jetzt lief es außer der OP, eher schlampig, Bilder gingen verloren, Untersuchungen mussten wiederholt werden, etc. Die Ärzte behandeln sie wie eine Grippekranke, die nicht zur Arbeit gehen will, und nicht wie eine Krebskranke. Ich bin verzweifelt, mein Vater versucht nicht daran zu denkene, und reden ist auch nicht drin. Ich als Einzelkind bin also die einzige Stütze meiner Mutter, sterbe vor Angst und bin hilflos!
Meine Mutter ist mehr als nur eine Mutter, sie ist meine Freundin, meine Beraterin, außer meiner Tochter mein Ein und Alles. Ich kann mir mein Leben ohne sie nicht vorstellen. Wir waren so tapfer bis zu dieser Nachricht über die Metastasierung, jetzt sind wir einen sehr steilen Anhang hinuntergefallen. Ich kann nicht arbeiten, denke an nichts anderes, habe panische Angst. Habe auch keinen Gefunden, der mich wirklich verstehen kann, alle sagen nur, das wird schon irgendwie... Ich könnte k...en!
Ich weiß einfach nicht weiter...
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  #2  
Alt 30.12.2006, 16:58
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Lieber Nick,

deine Angst kann ich verstehen.
Auch ich habe ein Nierenzellcarcinom OP 1998, Metastasen Bauchfell und Eierstöcke OP 1999, dann Immunchemo- Therapie 4 x 8 Wochen , anschließend Erhaltungstherapie. 2004 Metastasen am Pankreaskopf OP 2004,
Lungenmetastase OP 2005, Ohrspeicheldrüsenmetastase OP 3/2006,
Gedirnmetastase Bestrahlung mit Cyberknife 3/2006 sowie Schilddrüsenmetastase OP 5/2006.

Du siehst, bei vielen Metastasen soll man den Kampf nicht aufgeben.
Ich bekomme jetzt Sutent. Habe nun schon 1/2 Jahr ohne Metastasen geschafft.

Nun zu deiner Mutter. Mit der Knochenmetastase musst Du dich bei Cyberknife München erkundigen. Das ist nur eine Bestrahlung und dann ist alles weg.
Eventuell würde ich den Onkologen wechseln. Oder in einer Uniklinik eine 2. Meinung einholen. Was man auf keinen Fall darf ist aufgeben und verzweifeln.
Ich habe mir 1998 ein Ziel gesetzt, dass ich 70 Jahre alt werde und nun bin ich schon 58. Obwohl ich 1999 und 2004 im Sterben lag, der Gedanke wegen meiner Tochter noch nicht zu gehen hat mich am Leben erhalten.

Ausführlicher steht mein Fall in meinen Beiträgen.

Lies bitte den Erfahrungsbericht von Ulrike durch. Dann weisst Du Bescheid was auf Euch zukommt.

Wir hatten im Dezember ein Treffen in Würzburg, nächstes Jahr machen wir wieder ein Treffen, vielleicht bist Du dann mit Deinen Eltern auch dabei.

Solltest Du noch Fragen haben, kannst Du mich auch anrufen.(08138/9781)

Ich wünsche Deiner Mutter, Dir und Deinem Vater alles Gute
sowie ein gesundesres 2007

Liebe Grüsse

Marita

Geändert von Marita P. (01.01.2007 um 15:05 Uhr)
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  #3  
Alt 07.01.2007, 15:50
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nick.e nick.e ist offline
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Beitrag AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Hallo Marita!

Ich danke für deine Antwort, dein Beispiel zeigt, wie wichtig es ist, Kampfgeist zu haben. Ich bewundere Dich! Ja, ich habe auch den Erfahrungsbericht gelesen, habe daraus tatsächlich wieder Hoffnung schöpfen können. Schwierig wirds, gezielt die richtigen Informationen an meine Mutter heranzutragen, ohne dass ich sie weiter runter reiße. Im Grunde genommen stehe ich jedesmal vor der Entscheidung, was ich ihr sage, und was nicht. Manches ist negativ, und trotzdem kann es ermutigend sein. Bespielsweise diese Immuntherapie: morgen startet sie. Meine Mutter weiß, dass die Therapie ihr Freund ist, sie kennt aber auch die möglichen Nebenwirkungen und hat eine schreckliche Angst vor ihnen. Das macht sie sehr depressiv. Nur wenn ich mit meiner Tochter bei ihr bin, ist sie besser drauf. Da ich aber berufstätig bin, kann ich nur 1x in der Woche zu ihr, höchstens 2x. Das ist zu wenig, so habe ich enorme Gewissensbisse, dass ich nict bei ihr bin. Mein Vater scheint da nicht so eine tolle Unterstützung zu sein und ich bin ein Einzelkind. Versuche eine kleinere Wohnung in meiner Nähe für sie zu finden, der Wohnungswechesel darf aber nicht zu früh geschehen, weil sie sehr wahrscheinlich sehr geschwächt sein wird von der Therapie. Wir haben Angst, wie es weiter gehen wird. Ich möchte nicht, dass sie leidet. Dabei sind die seelischen Leiden oft schlimmer, als die physischen.
Ja, so siehts aus zur Zeit.
Aber wie geht es dir? Wie fühlst du dich? Ich bete zu Gott, dass er auch dir helfen mag. Bitte, kämpfe weiter so tapfer mit dieser schlimmen Krankheit, du schaffst es. Weißt du, dass du im gleichen Alter bist wie meine Mami? Sie ist jetzt im Dezember auch 58 geworden. Du sollst wissen, dass ab jetzt noch jemand an dich denkt und dir alles liebe und viel Gesundheit wünscht!

Herzliche Grüße
nick.e

PS: bin eine Frau (32)
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  #4  
Alt 07.01.2007, 17:40
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Liebe Nick,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.
Ich habe schon immer auf Antwort gewartet.
Hast Du dich mal bei Cyberknife in München erkundigt? Das wäre nur eine Bestrahlung und dann ist die Metastase weg.

Deine Mutti hat ja nun schon mit der IMT begonnen. Wie geht es ihr damit.
Manche Menschen haben auch nicht soviel Fieber.Ich wünsche ihr alles Gute.
Macht sie die Therapie zu Hause oder im Krankenhaus?
Deine Mutter soll auf jeden Fall durchhalten. Sollte es zu schlimm werden wird die Menge halbiert.
Ich kann mir das genau vorstellen, dass dein Vater deiner Mutter keine Stütze sein kann, mein Mann verhält sich ähnlich. Ich mache alles allein, entscheide auch alles allein welche Therapie oder OP ich machen soll.Fahre demnächst auch wieder ohne Mann in Urlaub.
Deine Mutter soll nur an sich denken, für die Familie hat sie lange genug gedacht. Wenn es ihr nicht gut geht, soll sie sich Pausen gönnen.
Suche für deine Mutter einen Psychoonkologen der sie betreut. Ich habe das 6 Jahre abgelehnt und nun bin ich seit 8 Monaten in Therapie und sehr zufrieden. Vor allem hat so eine Pers. Erfahrung mit Krebs und den Angehörigen. Ich gehe nur noch alle 3 Wochen, aber es tut einem gut.
Wo wohnt ihr denn?
Mir geht es gut, mache zur Zeit wieder Meine Tabletten -Chemo. Da geht es einem auch nicht immer so gut.
Ich muss heute noch Kuchen backen, da meine Tochter Geb. hat. Ich mach alles langsam und nacheinander weg, dann geht es schon.

Nun wünsche ich Euch allen noch ein gesundes Neues Jahr
und wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüsse

Marita
Ich werde an Euch denken.

Geändert von Marita P. (07.01.2007 um 17:43 Uhr)
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  #5  
Alt 07.01.2007, 19:52
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Standard AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Hallo Nick.
Für die Skelettmetastase würde ich Zometainfusionen in Betracht ziehen.Die Infusionen sind in 15 bis 20 Min. eingelaufen .Spreche das mit dem behandelden Arzt ab. Im Gegensatz zur Immunchemo waren die Nebenwirkungen sehr gering bei mir.Die Immunchemo war sehr belastent. Ich habe zwischen 9 und 36 Millionen Einheiten 3 mal 8 Wochen 3mal in der Woche bekommen. Es währe gut wenn deine Mutter ständige Begleitung in der Therapie hätte.Ich spreche wirklich aus eigener Erfahrung.Einfach ist es nicht.Ich wünsche deiner Mutter viel Kraft und das sie Erfolg hat.
Viele Grüße Hartmut
__________________
Wer kämpft kann verlieren !
Wer nicht kämpft hat schon verloren !
Mein Wahlspruch:
" Augen auf und durch"
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  #6  
Alt 13.01.2007, 21:54
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Standard AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Hallo und danke für alle Antworten!

Das alles macht mir Mut. Leider bin ich noch benommen von der letzten Schreckensnachricht, die ich gestern bekommen habe. Schlimm genug ist zu wissen, dass der Krebs metastasiert hat, nun bekommen wir auch nur halbe Wahrheiten, kleckerweise. Wieso hat der Radiologe nach dem Knochenszintogramm nur von einer Metastase gesprochen?! Sie hat 3! Eine im Oberarm, so groß, dass man sie sieht! Die zweite im Brustkorb und die letzte im unteren Bereich der Wirbelsäule. Erst als sie zur Bestrahlungsbesprechung gegangen ist, hat die neue Ärztin mit der Wahrheit rausgerückt. Daraufhin bin ich wütend in die Immunchemo-durchführende Klinik gefahren, um endlich Tacheles zu reden. Meine Eltern haben mich bisher rausgehalten, weil ich selbst eine Familie habe und berufstätig bin. Der Kragen ist mir jetzt platzt. Ich habe also die Diagnose erfahren: nicht heilbar, nur lebensverlängernde Maßnahmen. Für diesen Besuch habe ich mich kurz von der Arbeit freistellen lassen, konnte nachher nicht mehr zurück. Bin fast zusammengebrochen. Außerdem bekomme ich langsam Probleme bei der Arbeit, weil meine Arbeitspartnerin wegen meiner Situation heult und ich mir auch noch um sie Sorgen machen muss. Wir arbeiten im Zweierteam zusammen, und sind deshalb über alles informiert. Ich habe es auch 'ne Zeit lang versucht, nichts zu erzählen, dann sind meine Kollegen auch nicht zufrieden gewesen, weil sie wussten, dass was nicht ok ist. Wenn ich was sagte, dann heißt es auf ein Mal, das kann so nicht weiter gehen. Ich bin in einer Zwieckmühle. Mein Chef will mich jetzt am Montag deswegen sprechen, um an "Lösungen" zu arbeiten. Ich hoffe, ich halte das aus, aber für meine Mutter tue ich das gerne, und nichts (auch die Arbeit nicht) ist wichtiger als sie.

Wegen der einen Bestrahlung: München ist weit weg (Schleswig-Holstein und Bayern). Für das eine Mal könnte man es machen. Auch die Krankenkasse stimmt. Danke für die Hinweise, werde das meinen Eltern sagen. Gibt es Nebenwirkungen?

Zur Zometa: ja, die Urologische Klinik hat die Behandlung der Knochenmetastasen mit Bisphosphonaten empfohlen, und wem? Dem Hausarzt. Hat er was gesagt? Nein!!!
Ich suche derzeit nach einem neuen Arzt! Diese Thearpie muss stattfinden!

Zur Immunchemo: Es geht ihr nicht gut, alles wovor sie Angst hatte, ist eingetreten, dazu Erstprobleme bei der Besorgung der Medikamente (werde nicht eingehen, dadurch schrumpft jedoch die Kraft). Nach der ersten Spritze mit Interpheron alpha wollte sie schon abbrechen, Interleukin 2 ist besser verträglich, dabei ist sie jedoch schwach und hat Hautausschlag.
Sie hat außerdem noch das Rauchen aufgegeben, alles gleichzeitig. Mein Vater ist schon ein Bißchen offener geworden, beide brauchen jedoch meine Hilfe und Unterstützung. Am meisten merke ich, dass meine Nervenstärke nachlässt, bei der Arbeit. Ich arbeite auch mit Menschen, muss sie coachen, beraten, ein Seminar führen. Das ist alles zu viel! Und meine Familie? Meine Tochter? Ich habe kaum Zeit für sie. Sie wünscht sich Geschwister, ein Kind mehr hätte ich auch gerne. Auch meiner Mutter zu liebe. Aber auch für mich, damit ich wenigstens ein Silberstreif auf dem Horizont habe.

Liebe Marita: ja ich denke immer noch an dich, freue mich, dass es dir einigermaßen gut geht, den Umständen entsprechend. Meine Mutter hat sich jetzt zusammen mit mir auch ein Ziel gesetzt: 80 zu werden, wie ihr Vater. Du siehst, ich habe mir dein positives Beispiel zu Herzen genommen.
Hat dein Mann eigentlich begriffen, um was es geht? Er muss doch endlich begreifen, dass du seine Unterstützung brauchst! habt ihr miteinander gesprochen? Das kann doch nicht wahr sein. Ich kann gewisse Reaktionen verstehen, das ist ein Schutzmechanismus, aber trotzdem muss er dir doch mehr helfen. Das ist keine Grippe! Ich habe meinen Eltern angebote, bei jedem Gespräch dabei zu sein, zudem meine Eltern gewisse Sprachbarrieren haben. Ich habe noch keine Ahnung, wie ich das mit meinem 44 Std./wöch. Berufstätigkeit vereinbaren soll, aber ich kenne die Prioritäten.

Ihr seht also, bei mir tobt jetzt der Krieg, persönlich fühle ich mich wie in einem Alptraum. Am schlimmsten ist die Hilflosigkeit.

Liebe Grüße

nick.e
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  #7  
Alt 14.01.2007, 17:47
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Standard AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Hallo Nick,
zuerst einmal solltest Du den Arzt kräftig ohrfeigen, der so gefühllos so einen Blödsinn sagt: "nicht heilbar, nur lebensverlängernde Maßnahmen". Wo sind denn die Menschen unter den Ärzten? Sind sie wirklich so selten?

Es stimmt: prinzipiell gilt das Nierenzellkarzinom als unheilbar. Warum? Weil auch nach vielen Jahren noch Metastasen auftreten können.
Aber: in aller Regel lassen sich einzelne Metastasen behandeln und entfernen, sei es durch Operation oder andere Maßnahmen.
Und bei jeder Therapie strebe ich als Patient eine Heilung an, auch wenn sie vielleicht nur vorübergehend ist, sei es für 2 Jahre oder 10 oder 20 Jahre. Solange ich metastasenfrei bin, betrachte ich mich als gesund!
Kein Arzt kann beweisen, daß ich nicht gesund bin. Denn einzelne Krebszellen, die vielleicht noch irgendwo im Körper herumliegen, findet kein Arzt.
Ich werde also nie wissen, ob ich im medizinischen Sinne geheilt bin, viel wichtiger ist, wie ich mich fühle. Und ein mental gestärktes Immunsystem macht es einer Krebszelle schwer, zu einer Metastase heranzuwachsen.

Für die IMT muß man wirklich körperlich sehr fit sein, denn sie ist sehr anstrengend. Durch Übelkeit und fehlenden Appetit ist mit stärkeren Gewichtsverlusten zu rechnen.

Das wichtigste erscheint mir bei Knochenmetastasen immer das Zometa (oder ein anderes Bisphosphonat), denn es entzieht dem Tumor Terrain. Ein Tumor, der im Knochen wachsen will, muß sich ja erstmal Platz schaffen, indem er dem Knochen Kalzium entzieht. Der Knochen wird weich und der Tumor kann in dieses "Weichteil" hineinwachsen.
Das Zometa aber gibt dem Knochen das Kalzium zurück, es aktiviert den Knochen(wieder)aufbau. Indirekt wirkt es dadurch auch schmerztillend.
Es drängt aber nicht nur den Tumor zurück, sondern steht außerdem in dem Verdacht, aktiv krebsschädigend zu sein.

Sieh Dir einmal Hartmuts Beispiel an! Gibt das nicht sehr viel Mut?
Oder meins. Vor 6 Jahren Operation, seit 5 Jahren "lebensverlängerne Maßnahme" mit Iscador! Am Anfang waren es 12 (zwölf!) Lungenmetastasen, jetzt lebe ich seit mehr als 3 Jahren sehr bewußt mit nur noch einer.
Diagnose: Krebs. Therapie: Lebensfreude.
Angst aber zieht geradezu magisch das an, das man vermeiden möchte.

Daß Deine Mutter das Rauchen aufgegeben hat, ist schon mal positiv, da fällt eine Giftquelle weg.

Wenn Du mit Menschen zu tun hast, dann weiß Du, wie wichtig Selbstwertgefühl oder Selbstvertrauen sind!
Kennst Du das Buch "Das Lol²a-Prinzip" von René Egli? Wahrscheinlich. Für Coacher erscheint es mir wie eine Pflichtlektüre.

Alles Gute
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (15.01.2007 um 15:21 Uhr)
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  #8  
Alt 15.01.2007, 01:28
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nick.e nick.e ist offline
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Standard AW: Nierenzellkarzinom operativ entfernt, jetzt eine Metastase in einem Wirbel gefund

Lieber Rudolf!

Du weißt gar nicht, wie du mir mit deinem Beitrag geholfen hast! Ich danke dir vom ganzen Herzen!

Ich habe mich wie eine verrückte auf dei Suche nach allen Möglichkeiten der Behandlung gestürzt, auch wenn es um neue Ärzte geht. Habe auch die Cyberknife-Geschichte angeschaut, sieht sehr gut aus. Vor allem, meine Mami ist so weit unten (auch wegen der Nebenwirkungen der IMT), dass sie alles machen will, was geht. Der Schock wandelt sich langsam in extreme Wut gegen die Krankheit und alles, was auf unserem Weg steht. Ich will alle Möglichkeiten checken, ich will nicht aufgeben. Meine größte Schwierigkeit liegt darin, meine Mutti zu aktivieren. Ich glaueb sie ist aber langsam auf dem Weg. Lang konnte sie nicht weinen, jetzt weint sie wieder. Ich hoffe, dass danach der Kampfgeist zurückkehrt. Ihre Nerven sind aber sehr schwach, waren sie schon davor... Letzten Winter hatte sie eine starke Depression, ohne Krebs. Jetzt ist es sehr schwierig sie aus dem tiefen Loch herauszuziehen, auch mit kleinen Tricks aus der Motivationslehre.

Zu mir vielleicht noch, zwar bin ich jetzt ein Coach, studiert habe ich jedoch BWL und bin in ökonomischen Fragen fitter. Das Coaching ergab sich mehr aus dem Zufall und der Absloventensituation (man nimmt,was man kriegen kann). Deswegen kenne ich das Buch nicht.
Übrigens sieht meine berufliche Situation so aus, dass das nicht mehr lange gehen wird. Ich will, und muss Prioritäten setzen! Das Leben meiner Mutter ist derzeit Nr.1!

Wir überlegen, ob sie für die weitere IMT in die Klinik geht, vielleicht auch abwechselnd, muss ich fragen. Ab Freitag bin ich die Koordinatorin, aml schauen ob ich mich bewähre.

Ich danke für die Hoffnung, die Ihr alle mir bisher geschenkt habt! Es war die richtige Entscheidung mich hier anzumelden!

LG

nick.e
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