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  #1  
Alt 02.09.2016, 16:55
Elin 2013 Elin 2013 ist offline
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Standard 2 jährige mit weichtelkrebs in der schädelknochenwand

Hallo , vielen Dank erstmal , für die Aufnahme !
Nun zu mir und meiner kleinen Prinzessin erstmal !
Ich bin 27 und sie 2 Jahre alt ! Vor gut 3 Wochen hat man bei meiner kleinen ein weichteilkrebs festgestellt , der am Dienstag nach vielen Untersuchungen sich als sehr bösartig herausstellte und sie uns eine 50%ige Heilungschance geben können ! Der sarkom sitzt bei ihr im Kopf und zwar an der schädelknochen wand an den Nerven ! Zur Zeit versuchen sie es mit chemo aufzuhalten und dann evt. Zu operieren und zu bestrahlen !
Meine kleine hat überhaupt keine Beschwerden gehabt , was eig. Ein sehr gutes Zeichen ist, macht es leider um so schwieriger zu glauben das sie so schwer krank ist und um ihr junges Leben kämpfen muss !

Gibt es vielleicht andere betroffene Eltern mit einer gleichen Diagnose !
Mich machen diese 50% sehe zu schaffen , weil es nur die Hälfte ist von den anderen 50% die es nicht geschafft haben

Danke euch für die Zeit euch meine Geschichte abgehört zu haben
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  #2  
Alt 04.09.2016, 11:34
Suja Suja ist offline
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Standard AW: 2 jährige mit weichtelkrebs in der schädelknochenwand

Huhu Elin,
meine Tochter war zwar bei Diagnose schon älter, aber ich glaube, dass die Vorgehensweise ähnlich ist. Ich kann dir nur raten, dich von Anfang an an ein Sarkomzentrum zu wenden. Die Ärzte dort sind spezialisiert und kennen sich aus. Das muss sein, da Sarkome ja sehr selten vorkommen.
Mir hat es geholfen, mich ganz viel über diese Krebsart zu informieren. Aber da ist jeder anders.
Wichtig ist auch, für deine Tochter da zu sein und ihr Kraft zu geben. Aber dazu benötigst du auch diese Stärke. Versuche sie dir aus allem, was dir gut tut, zu holen.
Denn wenn deine Tochter bei dir eine Zuversicht erkennt, wird sie auch stärker mit dieser Erkrankung umgehen.
Und, so komisch es sich anhört, uns hat es geholfen, trotz allem unseren Humor nicht zu verlieren. Psyche und Physe hängen ganz doll zusammen....

Wünsche dir für die kommende Zeit ganz viel Kraft, Zuversicht und Stärke, um für deine Maus da zu sein. Ihr schafft das. Ach so, und lass diese blöden 50% aus deinem Kopf. Das sind alles nur Statistiken. Jeder Krebs verläuft anders....
Viele Grüße
Susanne
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  #3  
Alt 04.09.2016, 16:59
Elin 2013 Elin 2013 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: 2 jährige mit weichtelkrebs in der schädelknochenwand

Hey Danke für deine Antwort ! Kannst du mir sagen wie ich mich an dieses sarkom Zentrum wenden kann , oder ob die Ärzte einen da unterstützen ? Ist deine Tochter den geheilt worden ? Wie stehen noch am Anfang von den Therapien ! Ich weiß das unsere Ärztin mit mehreren Instituten zusammen arbeiten die für diesen Typ Tumor zuständig sind ! Sie erfragen immer weitere Untersuchung falls etwas nicht ganz eindeutig ist !
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  #4  
Alt 07.09.2016, 07:00
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Registriert seit: 17.05.2016
Beiträge: 48
Standard AW: 2 jährige mit weichtelkrebs in der schädelknochenwand

Hallo Elin,

erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft und ihr beide schafft das schon! Ich mache gerade auch eine anstrengende Phase mit meiner Mutter durch. Kämpfen Kämpfen Kämpfen ist angesagt.

Bezüglich des Sarkomzentrums, der Link unten führt dich zu einer Liste wo die spezialisierten Ärzte bzw. Zentren aufgeführt sind. Hier kannst du ja mal gucken, welche von der Entfernung am besten passt.

Meine Mama wird im Sarkomzentrum Essen (Westdeutsches Tumorzentrum) behandelt, da wir aus Köln kommen und das die nächste Klinik war.

Bisher sind wir sehr zufrieden. Davor war sie in einer normalen Klinik, damals wollten sie ihr eine palliative Behandlung andrehen, was wir abgelehnt haben! In Essen sieht die Sache ganz anders aus. Meine Mama hat das Sarkom im Oberbauch. aktuell kriegt sie chemo und diese spricht auch gott sei dank an, bald ist die OP und wir hoffen einfach das Beste!

Also geht in jedem Fall in ein Sarkomzentrum!!!!!!

hier die Liste: http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=57353

Fühlt euch gedrückt und viele Grüße
Aylin
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  #5  
Alt 21.09.2016, 23:27
Elin 2013 Elin 2013 ist offline
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Registriert seit: 02.09.2016
Beiträge: 3
Standard AW: 2 jährige mit weichtelkrebs in der schädelknochenwand

Hey danke erstmal für euer mitgefühlt ! Ich hatte heute das Gespräch mit den Prof gehabt der meine kleine bald operieren wird,jedoch ist das nur der Anfang , den Tumor den sie hat , ist sehr selten und daher noch nicht ganz erforscht , das Risiko das er wieder kommt ist der hoch , und das ist auch die Gefahr das sie daran irgendwann versterben wird ! Was habt ihr von euren Ärzten gehört ! Was ist das für ein Tumor den ihr , oder eure bekannten haben ?!
Danke euch für die Zeit ! Lg
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