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Alt 24.09.2016, 13:35
Reeny Reeny ist offline
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Beiträge: 1
Standard Nachsorge alveoläres Rhabdomyosarkom, Klinikwechsel?

Hallo zusammen,

Ich war bis jetzt nur stille Mitleserin und viele Beitrage haben mir wirklich weitergeholfen. Jetzt habe ich selber eine Frage und hoffe mir kann jemand weiterhelfen.

Im März letzten Jahres wurde bei mir nach entsprechender Entnahme ein alveoläres Rhabdomysarkom in der Hand festgestellt. Nachdem natürlich eine Welt für mich zusammen gebrochen ist, ging alles relativ schnell los. Ich habe alle drei Wochen Chemo bekommen und insgesamt 9 Zyklen gemacht. Im November wurde dann nochmal R0 nachoperiert. Das ist natürlich nur die Kurzfassung aber im großen und ganzen ist Alles gut verlaufen. Ich bin jetzt 23 und mir geht es heute wieder gut.

Mit der Angst dass der Krebs wieder zurück kommen könnte komme ich eigentlich ganz gut zurecht, d.h. die kommt nur selten in mir hoch. Allerdings ist mir eine gute Nachkontrolle natürlich extrem wichtig. Ich wurde damals in Essen behandelt, da dort wohl die Experten sitzen und mich meine in Köln lebende Familie unterstützen konnte. Ohne meine Mama hätte ich wahrscheinlich nicht durchgehalten Eigentlich war ich gerade dabei nach Berlin zu ziehen, bin während der Therapie oft gependelt und jetzt fest hergezogen. Nicht nur wegen der Strecke überlege ich zur Nachsorge die Klinik zu wechseln. Die ersten hatte ich bei den behandelnden Ärzten in Essen, da besonders mein Chirurg sehr gut ist und Studien zu Handsarkomen führt, die sehr gut laufen. Allerdings lässt die Organisation etwas zu wünschen übrig. Von der letzen Kontrolle im August habe ich immer noch keinen offiziellen Befund, sondern nur mündliche Rückmeldung und beim letzten Mal habe ich auch erfahren dass wohl eigentlich noch andere Untersuchungen hätten stattfinden sollen, die irgendwie "vergessen?" wurden (z.B. Herzkontrolle wegen der Behandlung u.A. mit Doxorubicin). Jetzt am Anfang soll alle drei Monate ein MRT der Hand gemacht werden und alle sechs ein CT der Lunge.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Kliniken im Raum Berlin die das übernehmen würden? Ich habe gelesen die Helios Kliniken sind Sarkomzentrum? In so eins würde ich natürlich gerne weiterhin gehen aufgrund der Erfahrung der Ärzte. Ist dort jemand in Behandlung?

Und dann noch eine vielleicht etwas blöde Frage, aber bisher hat sich die Krankenhausbürokratie für mich leider etwas schwierig gestaltet: wie würdet ihr so einen Wechsel angehen? Einfach Termin vereinbaren und mit Unterlagen/Befunden zur Sprechstunde? Wichtig wäre dass die Ergebnisse der Kontrollen weiterhin nach Essen weitergeleitet werden, da ich diese der Studie zur Verfügung stellen möchte. Ich brauche einfach einen Kontakt hier, wo ich auch das Gefühl habe ordentlich überwacht zu werden und nicht dass Dinge untergehen.

So, der Text war jetzt länger als gedacht. Also vielen Dank fürs Lesen!. Ich wünsche allen viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen.
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berlin, klinik, nachsorge, rhabdomyosarkom


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