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  #31  
Alt 03.03.2015, 19:11
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

So, hier mal die Infos aus dem Gespräch heute:

Ein sehr gemischtes Ergebnis mit Tendenz nach unten...

Der Tumorrest (Haupttumor in der Beckenarterie) ist von 5,4 auf 4,7 cm geschrumpft, also schon mal sehr gut. Die vorher vorhandene Metastase in der Lunge ist auch geschrumpft...

Aber:

Leider sind in der Lunge 4 neue Metastasen dazugekommen und 1 neue in der Leber.

Also hat die Chemo wohl eher nicht angeschlagen. Ich versteh schon mal allerdings nicht, wie sie den Tumor verkleinern kann und somit anschlägt, aber gleichzeitig neue Metastasen dazu kommen und die Chemo da nicht anschlägt...

Ist das Ergebnis aus eurer Sicht nun eher gut oder schlecht?

Die Ärzte hatten vorher gesagt: Wenn der Tumor nicht weiterwächst, wäre das schon ein Erfolg. Aber er ist ja sogar relativ deutlich kleiner geworden.

Uns wurde nun eine neue Chemo vorgeschlagen, und zwar Votrient.

Allerdings kam die Empfehlung nur von der Onkologin nach Rücksprache mit einer Oberärztin, es wurde kein Professor konsultiert, keine Tumorkonferenz fand statt und kein Sarkomzentrum wurde kontaktiert.

Das wäre aus deren Augen auch nicht notwendig, die Onkologie in DO wäe autonom genug.
Und: Würde man bei allen Patienten ein Sarkomzentrum konsultieren, dann müsste man ja 24 Stunden am Tag arbeiten.
Solche Aussagen haben wir bekommen.

Zu Maßen und Lage der neuen Metastasen konnte sie gar nichts sagen, zu den 2,x cm Tumor, der wohl nach letztem Stand in die Untere Hohlvene eingewachsen ist, wusste sie auch nix, es stand wohl dazu auch nichts im Befund, wurde also gar nicht untersucht.

Alles in allem ein sehr bescheidenes Gespräch.
Wir fühlen uns jetzt total allein gelassen.

Als wir sagten, wir werden zur neuen Therapieoption mit den Sarkomzentren Essen und/oder Münster Kontakt aufnehmen, war sie sogar leicht angepisst...hat auf jeden Fall ihre Mimik verraten, sie dachte wohl, eine normale Onkologin und ne Oberärztin hätten wohl genug auf dem Kasten, um so ne Entscheidung für die neue Chemo zu treffen.

Wir wissen, dass wir jetzt das Tempo anziehen müssen...nach erster Kontaktaufnahme mit dem Westdeutschen Tumorzentrum in Essen hieß es: Rückantwort auf eingesendete Unterlagen erst in spätestens 2 Wochen.
Das ist auch schon wieder viel zu lange...

Naja, wir kämpfen weiter...heute ist man mal wieder niedergeschlagen...obwohl: ein guter Ansatz ist ja da, das Ding wird durch Chemo kleiner, jetzt muss man nur durch Chemo + irgendwas anderem die Metastasen weg kriegen!

So ein Drecks-Ding!

Aber wir gewinnen!
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  #32  
Alt 04.03.2015, 02:23
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Dennis,

ich habe schon öfter hier gelesen, dass bei der Bekämpfung eines Tumors durch
z.B. Glukose-Gabe Metastasen gewachsen sind.

Wie da genau die Verbindungen sind weiss ich natürlich nicht, bin ja kein Arzt.

Ich denke aber persönlich, die richtige Balance in der Sache finden nur
Fachleute, die sich ausgeprägt mit dem Thema befassen und sich auch ständig
auf dem neuesten Stand halten.

Ich kann Dich nur darin bestärken, das Sarkomzentrum in Essen mit einzubeziehen.
Dort kann man auch sicher am besten einschätzen was in Sachen Tumor in der Hohlvene unternommen werden kann.

Ich wünsche Euch das Beste.

Grüsse
Pulizwei
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  #33  
Alt 05.03.2015, 11:09
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Update:

Wir haben gestern den Bericht zu dem neuen CT bekommen.

Also wie schon vorher geschrieben, ist der Tumorrest in der linken Beckenarterie von 5,4 cm auf 4,7 cm geschrumpft.

Die lymphogene Metastase an der Bauchaorta ist von 1,2 cm auf 0,7 cm geschrumpft.

Die Metastase in der Lunge ist in der Größe nicht mehr nachweisbar, die war vorher 1,3 cm groß.

Die Lungenembolie ist auch weg.

Zu dem Tumor, der in die Hohlvene eingewachsen ist, steht GAR NIX im Befund. Die Ärztin im Gespräch meinte, das wäre nicht wichtig...sie hat dann versucht es auf dem CT zu erkennen...der Tumor sei wohl um die BAUCHAORTA rum...schon wieder ne andere Aussage...

Dann sagte sie, angeblich 4 (!) neue Metastasen in der Lunge...von 4 steht da gar nichts drin...nur, das was neues da ist...aber an Stellen, wo vorher auch was gefunden wurde, was aber damals keine Metastasen waren...total schwammig halt...

Dann ist jetzt in der Leber eine ca. 4 cm große hypodense Läsion...das ist lt. der Ärztin die Leber-Metastase...das kann aber lt. meiner Recherche auch ne Zyste, eingelagerte Flüssigkeit oder ein Hämatom sein...

Fragen nach Maßen konnte/wolte die Ärztin gar nicht beantworten, die neue Therapieoption (Votrient) wurde nur von ihr mit ner Oberärztin beschlossen...kein Professor, keine Tumorkonferenz, kein Sarkomzentrum...

Also im Bericht steht sehr viel Positives...das Negative ist für mich Interpretationssache...

Frage in die Runde: Es ist ja alles kleiner geworden...aber angeblich auch neue Sachen dazu gekommen...
Ist das überhaupt möglich? Wie kann die Chemo anschlagen und gleichzeitig nicht anschlagen?

Gestern haben wir alle Unterlagen persönlich im Sarkomzentrum Essen abgegeben...
Heute Anruf...Termin 16.03. und Prof. Dr. Bauer persönlich übernimmt den Fall...

Das ist natürlich das Beste, was uns passieren konnte...
Nach Dortmund haben wir keinerlei Vertrauen mehr...umso mehr Hoffnung setzen wir jetzt auf die Spezialisten in Essen...

Geändert von Glückauf-BVB1909 (05.03.2015 um 12:37 Uhr)
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  #34  
Alt 05.03.2015, 11:37
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Dennis.

Ich persönlich denke auch, dass ihr in einem Sarkomzentrum viel besser aufgehoben seid.

Alles andere, was du nun im Internet gefunden hast, ist Interpretatiossache für Laien.
Lasst die Fachleute ran.

Mein Mann fühlt sich in Essen gut aufgehoben.

Viel Erfolg und liebe Grüße,

Sanne
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  #35  
Alt 05.03.2015, 12:46
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Danke für eure Antworten.

Ich habe mich im Netz ja nuar wegen der Bedeutung von "hypodense Läsion" informiert.

Und mit "Interpretation" meinte ich nicht zwingend Recherchen im Netz, sondern der Vergleich mit dem Vorbericht aus Mitte November.

An dem neuen Befund war nur ein Radiologe beteiligt, in dem November-Befund wurde was Funde in Lunge und Leber angeht, eine "Differentielle Diagnose" durchgeführt, also eine Art Ideenfindung in größerer Runde.

Das mit unterschiedlicher Chemo-Wirkung kann ich auf eine Art nachvollziehen...aber z.B. in der Lunge ist die Metastase ja verschwunden, aber gleichzeitig auch welche dazu gekommen...

Alles sehr merkwürdig...

Aber wir bleiben wie gesagt positiv...wir zweifeln total an der Aussage von Dortmund, dass sich neue Metastasen gebildet haben, weil sich das im Bericht überhaupt nicht nachvollziehen lässt...und der Tumor an der Wirbelsäule (2,x cm zuletzt) wurde komplett außer Acht gelassen!
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  #36  
Alt 02.07.2015, 20:30
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Hallo zusammen!

ich habe ja lange kein Update geschrieben...es ist sehr viel in der Zwischenzeit passiert...

Zuletzt haben wir ja nach dem sehr fragwürdigen Ergebnis aus Dortmund nach dem ersten Kontroll-CT Kontakt zum Sarkomzentrum Essen aufgenommen und haben dort direkt Professor Bauer als Ansprechpartner bekommen...der Name ist hier im Forum bestimmt auch einigen Leuten ein Begriff...

Im ersten Gespräch, nach Sichtung der Unterlagen und aller Bilder meinte er direkt, dass es möglicherweise keine Metastasen sind...aus seiner Sicht kann es nicht sein, dass der Tumorherd kleiner wurde, aber gleichzeitig Metastasen entstanden sind...die Metastasen in der Lunge sind wohl eher postentzündlich von der Lungenembolie und sind auch eckig geformt...Metastasen sind immer rund...und die 4cm große Metastase in der Lunge sei aus seiner Sicht eher eine Zyste oder ähnliches...
Er machte uns auch direkt Hoffnung, dass sogar eine Heilung möglich ist und stellte das aufgestellte Therapieziel aus Dortmund komplett infrage, die ja palliativ ist...

Mein Vater wurde dann 2 Tage später aufgenommen und es sollten 2 Zyklen mit der gleichen hochdosierten Chemo durchgeführt werden (Ifosfamid + Doxorubicin)...dann erneutes Kontroll-CT um zu bestätigen, dass es keine Metastasen sind...

Die 2 Chemo-Zyklen liefen ohne Nebenwirkungen...das Kontroll-CT bestätigte tatsächlich, dass es keine Metastasen sind, und er auch wohl noch nie welche hatte...Dortmund lag also die ganze Zeit falsch und hätte keine palliative Chemo machen dürfen...

Das Therapieziel in Essen, wo mein Vater natürlich weiterhin in Behandlung ist, heißt also Heilung! Auch bei den 2 Zyxklen in Essen war er schon nicht mehr auf einer palliativen Station...

Aktuell bekommt er 35 Tage Protonenbestrahlung im Protonenzentrum Essen (WPE)...es werden ihm auch gute Heilungschancen eingeräumt...die Krankenkasse übernimmt auch die Kosten der Therapie...

3 Wochen der Bestrahlung sind rum, keinerlei Nebenwirkungen...er bekommt insgesamt als Dosierung 70 Grey...

3 Monate nach Bestrahlungsende (Oktober) wird erst das Kontroll-CT gemacht, da die Bestrahlung lt. den Ärzten so lange nachwirkt...

Insgesamt muss man sagen, dass es eine 180 Grad Drehung gegeben hat, seitdem wir in Essen sind...endlich kompetente Ärzte und kein Kopfschütteln mehr...Prof. Bauer ist das Beste, was meinem Vater passieren konnte...

In Dortmund hieß es: mein Vater ist unheilbar krank und hätte bis zum Lebensende Votrient als Chemo bekommen...jetzt ist das Therapieziel Heilung und er bekommt sogar die neueste Form der Bestrahlung...normale Photonen hätten bei ihm auch keinen Sinn gemacht (Lage und aufgrund der umliegenden Organe niedrigere Dosis, aber mehr "Kollateralschaden")

Die Psyche meines Vaters und von uns allen ist dementsprechend auch viel positiver geworden...

Wir hoffen jetzt, dass die Protonenbestrahlung wirkt und der Tumor schrumpft oder zumindest abgetötet wird, so dass er keinen Schaden mehr anrichten kann...

So, dass ist zwar jetzt viel Text, aber jetzt bin ich mal wieder seit März bis jetzt alles losgeworden...
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  #37  
Alt 04.07.2015, 07:17
pulizwei pulizwei ist offline
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Na das hört sich ja vorsichtig positiv an.

Da wünsche ich Euch alles Gute für den Oktober.

Und immer Kopf hoch und positiv in die Zukunft denken.

Gruß
Pulizwei
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  #38  
Alt 02.11.2016, 11:08
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Hallo zusammen,

mir ist aufgefallen, dass ich seit über einem Jahr nichts mehr Neues gepostet habe.
Bei meinem Vater ist leider überhaupt kein Stillstand eingekehrt, im Gegenteil...und zusammen mit den Baustellen, die man selber so hat, hat einfach dauernd die Zeit für Updates gefehlt...

Die Protonenbestrahlung, die mein Vater letzten Sommer bekommen hat, hat super gewirkt. Der Haupttumor an der Bauchaorta ist mehr oder weniger abgestorben und soll lt. Ärzten keinen Schaden mehr anrichten.

Mein Vater war nach der Behandlung noch mehrere Wochen in der Reha und es ging ihm auch körperlich richtig gut.

Anfang Januar 2016 haben wir zu Einen erfahren, dass der Tumor abgestorben ist, zum anderen hätten sich leider wohl während der Behandlung 2 neue Metastasen in der Lunge gebildet.
Die wurden dann im Februar in der Klinik rausoperiert.
Alles war in Ordnung, die Ärzte in Essen haben sogar von Heilung gesprochen.

Dann fingen bei meinem Vater Schmerzen im Rücken an, ein MRT zeigte einen akuten Bandscheibenvorfall. Außerdem war wohl ein Lenenwirbel fast komplett gebrochen.
Zusätzlich fanden sich in 2 Lendenwirbeln 2 Metastasen sowie eine in der Hüfte links und eine unbestätigte im Darmbein. Gegen diese Metastasen bekam mein Vater eine Bestrahlungstherapie.

Nach neuestem Kontroll-CT bestätigte sich zudem 1 neue Metastase in der Lunge und 1 in der Niere.
Keine Ahnung, wo die auf einmal alle herkamen.

Mein Vater bekam dann eine neue ambulante Chemo, 3 Durchgänge mit Gemcitabin und DTIC.
Nach dem nächsten Kontroll-CT sind die Metastasen in Lunge und Niere um jeweils ca. 50% geschrumpft - ein Hammer-Ergebnis!

Wegen dem androhenden Wirbelbruch sollte mein Vater an der Wirbelsäule operiert werden, ein sogenannter Cage mit diversen Schrauben inkl. Zement befestigt.
Die OP ging leider komplett schief, weil man zu früh die falsche Bewegung anordnete, die zweite lief zuerst wie gewünscht. Vor der Entlassung stellte man fest, dass sich in der Wunde eine Höhle gebildet hatte: nächster Eingriff.
Und schließlich stellte man fest, dass sich wieder 2 Schrauben gelockert hatten: 4. OP.
Und bei der 4. OP stellten die Ärzte fest, dass alle Knochen in der Wirbelsäule inkl. Beckenknochen durch alle in den vergangenen Jahren verabreichten Medikamente (Chemo, Bestrahlung, etc.) morsch geworden sind und alle Schrauben nicht halten.
Die Chirurgen teilten uns mit, dass man durch eine OP nichts mehr machen könne. Der Krebs sei einfach zu agressiv.
Das Risiko, dass mein Vater jetzt querschnittsgelähmt sein wird, ist natürlich jetzt relativ hoch.
Vor der ganzen OP's nahm er eine sehr hohe Dosis an Morphium und konnte nur unter Schmerzen laufen.
Jetzt ist es kurioserweise deutlich besser, vielleicht weil von den Chirurgen einiges bei der OP zum Positiven verändert oder etwas herausgenommen wurde.

Stand heute ist mein Vater wieder zuhause und bekommt Physiotherapie. Die ambulante Chemo geht weiter, da in der Zeit der OP's (ca. 8 Wochen) die Metastasen in Lunge und Niere um ca. 4 cm auf jeweils rund 5 cm gewachsen sind.
Wir hoffen, dass die Chemo jetzt wieder genauso gut anschlägt und vor allem kurzfristig, dass der Wirbelbruch sich nicht so stark verschlimmert, dass er querschnittsgelähmt sein wird.

So, das war mal wieder sehr viel auf einmal, aber das jetzt die extremste Kurzfassung seit Juli 2015 bis heute.

Dennis

Geändert von gitti2002 (03.11.2016 um 01:29 Uhr)
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  #39  
Alt 02.11.2016, 23:47
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Dennis,

da habt Ihr ja eine schöne Ochsentour hinter Euch.

Hut ab, dafür, dass Du den Mut nicht verlierst.

Es ist immer schlimm, wenn etwas zuerst gut aussieht und man
plötzlich davon ausgeht, dass es immer besser werden wird.

Und dann der nächste Rückschlag, neue Baustelle oder oder...
und man fängt wieder "von vorne" an.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut,

und dass sich alles zum Guten entwickelt.

Liebe Grüße
Pulizwei
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