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  #31  
Alt 01.07.2011, 09:58
Sylle Sylle ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Ja, das mit der Sonne ist schlimm. Da muss man ganz schön aufpassen. Ich habe auch keinen anderen gefunden, der an das selbe erkrankt ist.
Leider habe ich auch noch das Problem, das ich nicht so richtig weiß, wo man sich hinwenden kann, was das finanzielle betrifft. Da ich selbstständig bin, und seit der Erkrankung nur etwas im Büro machen kann und körperlich überhaupt nicht mehr, fehlt natürlich meine Einnahme. Aber überall, ob Erwerbsminderungsrente oder andere Sachen, hört man immer nur, das man als Arbeitnehmer Unterstützung bekommt. Aber nicht, wenn man selbstständig ist.
Ein junges Mädel, die mit mir im Januar auf dem Zimmer lag, selbst die bekommt mit 22 Jahren diese Erwerb.-rente. Da ich aber schon viele Jahre selbstständig bin und eine ganz kleine Firma habe und ich nicht in den letzten drei Jahren in die gesetzliche Rentenvers. eingezahlt habe (was man als Selbständiger auch nicht braucht), ist man angeschmiert. Ich weiß gar nicht, wo ich mich noch hinwenden kann, um meine finanzielle Lücke zu schließen. Hast Du einen Rat?
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  #32  
Alt 01.07.2011, 11:33
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

ich würd mal auf dem sozialamt nachfragen. ob es da hilfen für selbstständige gibt.
allerdings hast du auf jeden fall auch ein recht auf erwerbsminderung, ggf. erwerbsunfähigkeitsrente. mach deinen laden einfach dicht, und stelle dann einen antrag auf rente. dann kommst du in reha und dort entscheiden die dann ob du erwerbsunfähig bist.
ich beziehe auch erwerbsunfähigkeitsrente. allerdings darf ich noch 400 euro im monat dazu verdienen. auch aus selbstständiger arbeit. danach kannst du weiter dein geschäft auf 400 euro basis weitermachen. oder halbtags, je nach dem. und die andere hälfte zahlt die deutsche rentenversicherung.
und wenn du genaue auskunft brauchst, wende die mal an den vdk. der kostet allerdings 5euro im monat, aber die erledigen den schriftkram und wissen genau was möglich ist und was nicht. ich selber bin dort nicht mitglied, weil bei mir mit der rente un co. alles glatt lief. aber für dich ist es ne gute möglichkeit.
hier mal der link:
http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de1
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  #33  
Alt 01.07.2011, 11:54
Sylle Sylle ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Danke für den Tipp. In der Reha war ich ja schon im April. Dort haben die auch geschrieben, das ich nur noch leichte und kaum körperliche Arbeit machen kann. Mit der Erwerbsminderungsrente, wie gesagt, da ich die letzten drei Jahre nichts eingezahlt habe, gib es auch keine. Steht sogar auf den Rentenbescheid/information von 2011 bei mir, das der Anspruch auf Erwerbs.-rente nicht erfüllt ist.

Geändert von Sylle (01.07.2011 um 12:08 Uhr)
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  #34  
Alt 01.07.2011, 13:10
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

also ich in deinem fall, würde mich mal VDK beraten lassen.
den die deutsche rentenversicherung ist da ziemlich link.
die versuchen oft mals einen abzuwimmeln, indem sie behaupten, dass sie
in ihrem fall nichts machen könnten. ich kann das nicht so ganz glauben.
du hast da ja immerhin schon eingezahlt und deswegen eigentlich ja auch
anspruch auf leistungen. so würde ich es sehen.
ansonsten, kann ich dir soziale einrichtungen wie die caritas ans herz legen.
mein vater war auch selbstständig und wurde von denen beraten, als er in
rente gegangen ist.
und noch ein kleiner tipp, beeil dich damit, denn die zahlen oft nur ab datum
der antragstellung und nicht rückwirkend. die erfahrung musste ich machen
bei einer privaten berufsunfähigkeitsversicherung.
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  #35  
Alt 07.07.2011, 19:57
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

morgen muss ich zur kontrolle in die ambulanz.
bin ziemlich aufgeregt.
hoffentlich stimmen die werte.
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  #36  
Alt 21.10.2012, 22:16
Böhmi Böhmi ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo,
nach 2 jahren Suchen hat das Kind jetzt einen Namen.....
Poems.

Knochenherde wurden jett im Kiefer gefunden...
Kann mir jemand helfen.......

Zitat:
Zum Ausschluss eines POEMS-Syndrom führten wir abschließend eine serologische
Untersuchung auf VEGF durch, hier fand sich eine deutliche Erhöhung des VEGF im Serum.
Formal ließe lich aufgrund der Diagnose-Kriterien (s. Dispenzieri A. POEMS syndrome. Blood Rev
28O7; 21:2135) durch das Verliegen dreier Major-Kriterien {Pelyneuropathie, monoklonale
Gammopathie und erhöhter VEGF-Wert im Serum) sowie dem Vorliegen eines Minor-Kriteriums
(Endokrinolpathie, hier Hyperthyreose) die Diagnose eines POEMS-Syndroms stellen. Die
Autoren der'o. g. Publikation weisen jedoch darauf hin, dass es sich bei Patienten mit POEMSSyndrom
,fast iÄme/' um monoklonale Gammopathien, Typ lambda, handelt (hier Typ kappa) und
dass die VEGF-Bestimmung im Serum starken Schwankungen unterliegt.
Des Weiteren finden sich bei Patienten mit POEMS-Syndrom in der Regel (97 Yo)
osteosklerotische Knochenherde.
Wir schlagen daher vor, falls in der Vergangenheit noch nicht geschehen (in den uns vorliegenden
Unterlagen zumindest nicht dokumentiert), eine radiologische Untersuchung von Wirbelsäule,
Femora, Humera, Becken und Rippen
ambulant durchführen zu lassen.
Sollten sich tatsächlich osteosklerotische Herde finden, empfehle ich eine Vorstellung des
Patienten an einem Zentrum mit entsprechender Expertise in dieser sehr seltenen
Krankheitsi nte nsität.
Wir entlassen Herrn B am 30.06.2012 in lhre geschätzte hausärztliche Betreuung.
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  #37  
Alt 17.01.2015, 12:37
coctaily coctaily ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo, ist wie ich sehe schon ne weile her seit dem letzten eintrag.
Meine Mutter hat auch POEMS Syndrom. Ist jemand da?

Gruß

Andy
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  #38  
Alt 10.04.2015, 15:19
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo, ich habe dir eine PN geschrieben. Können aber auch gerne hier im Thread weiter schreiben so das alle was davon haben. Nochmal Sorry das ich solange nicht geantwortet habe. Ich habe in letzter Zeit nur noch sporadisch hier vorbei geschaut.
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  #39  
Alt 12.09.2015, 11:51
renate665 renate665 ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo.meine Schwester hat poems seit 18 Monaten. Sie soll jetzt Chemotherapie und die stammzelltherapie bekommen.sie ist 37 jahre.die Nieren sind hin-Dialyse. Sie möchte keine Therapie mehr machen,es wäre umsonst.

Geändert von gitti2002 (12.09.2015 um 13:43 Uhr) Grund: NB
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  #40  
Alt 20.01.2016, 23:06
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo, ist noch jemand aktuell an einem Erfahrungsaustausch interessiert?
Würde mich sehr freuen.
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  #41  
Alt 15.09.2016, 02:58
Ruehrblitz Ruehrblitz ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Poems-Syndrom

Alle , die es - noch - interessiert: in der Mediathek des NDR gibt es vom 12.9.16 einen Film unter Abenteuer Diagnose über das POEMS Syndrom.Alle Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alles erdenklich Gute
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  #42  
Alt 02.12.2016, 15:38
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.

Hier der Link zur Sendung

http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...ung554536.html

Geändert von hellmichel (05.12.2016 um 16:23 Uhr)
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