Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 02.12.2007, 10:58
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.10.2007
Beiträge: 24
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Lucia, vielen Dank, das gibt Kraft und Mut. Einen Spender mit 100% Übereinstimmung hat sie schon. Es soll aller Wahrscheinlichkeit im Januar 2008 losgehen, ich habe wahnsinnige Angst davor, möchte es aber meiner Mutti auf keinen Fall zeigen. http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...es2/weinen.gif

Ich würde gern bei der Übertragung im Krankenhaus, im Wechsel mit meiner Schwester, dabeisein, was sagst Du dazu?? Ist es besser ohne oder mit Beistand. Es ist ja auch hoch infektiös, diese Zeit!!??
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 02.12.2007, 18:26
Lucia89 Lucia89 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.06.2007
Beiträge: 14
Standard AW: Leben mit MDS

hallo,
natürlich hat man angst, aber du musst bedenken dadurch bekommt deine Mutter ein neues leben! Ich hatte auch schrekliche angst doch ich hatte schrekliche schmerzen und hielt mir so immer als Ziel vor augen diese nie wieder zu erleben. Ich weiß nicht was für ein Typ Mensch deine Mutter ist aber meine Mutter hat auch sehr viel vor meinen augen geweint und das zeigte mir wie ergriffen sie war und mit mir mitfühlt. Also denke ich du brauchst dich nicht zu schämen vor deiner mutter zu weinen oder mit ihr. Im gegenteil ich denke das beruhigt auch.
Als ich in der Isolation war kam jeden Tag mein Bruder zu mir (es war sogar vorgeschrieben vom Krankenhaus das immer eine nahe stehende Person in reichweite oder zu besuch kam. Aber das liegt wahrscheinlich daran das ich auch in einem Kinderkrankehaus behandelt wurde...).
Das hat mir immer sehr geholfen und am Wochenende kamen auch meine Eltern.
Natürlich mussten sie anfangs immer Kittel und Mundschutz tragen und es war sowieso nicht so leicht mit Kuscheln oder so. Allerdings war ich auch ziemlich neben mir wegen der Chemo und den ganzen Medikamenten...
An meinem Transplantationstag waren mein Bruder und seine Freundin bei mir und als die Transplantation reinlief hörten wir musik und ich musste ziemlich weinen. Da es sehr rührend einfach war. Den von diesem Punkt an konnte es nur noch bergauf gehen und das tut es ja auch !
ach jetzt hab ich mich wieder festgequatscht... naja aufjedenfall würde ich sagen Beistand: auf jeden!
Glückwunsch auf jeden fall das ihr so einen tollen spender gefunden habt!
Wo wird deine mutter wahrscheinlich transplantiert?
lg lucia
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 03.12.2007, 21:23
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.10.2007
Beiträge: 24
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo, ich danke Dir für die aufmunternden Worte, ich denke auch sehr positiv und sage mir, die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch sind wir schon sehr froh über den Spender, aber es ist eben nicht immer einfach, weil man auch weiss, das es schiefgehen kann. Aber denken wir nicht daran, ich glaube fest daran, das sie es schafft und stehe ihr bei. Ich glaube auch meine Mutter versucht positiv ran zu gehen und die Angst davor zu überwinden. Am meisten hat sie Bedenken wegen der Chemotherapie. Vielleicht könnten ich dir ja ab und zu noch paar mir wichtige Fragen zu alledem stellen, wenn mir noch etwas auf der Seele brennt, wenn es Dir nichts ausmacht. Übrigens wird sie an der Uniklinik Dresden transplantiert. L.G.Gaby
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 04.12.2007, 13:49
Lucia89 Lucia89 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.06.2007
Beiträge: 14
Standard AW: Leben mit MDS

Das ist die richtige Einstellung

klar du kannst dich jederzeit melden und fragen was du willst!
Ich bin sehr froh wenn ich helfen kann

ganz liebe grüße lucia
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 07.12.2007, 13:28
mikal mikal ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.12.2007
Beiträge: 5
Standard AW: Leben mit MDS

Vor der Knochenmarkstransplantation braucht man sich unbedingt zu fürchten. Es ist nicht besonders angenehm, aber wie jedes Ding hat auch die KMT zwei Seiten. Es hängt sehr viel von der inneren Einstellung ab, man sollte sich auch vorbereiten, indem man sich einige Strategien zurechtlegt. Sieht man einmal von der Chemo ab, und den Bestrahlungen, ist vor allem die Wartezeit bis zum erhofften Anstieg der Werte (Leukos, Thrombos, Erys....), die viele Betroffene kippen lässt. Die Zeit bis dahin zieht sich (ca. 3 Wochen) zieht sich ewig. Mir war damals sehr wichtig Internet und Fernsehen, auf das Lesen konnte ich mich nicht wirklich konzentrieren.......lg mikal
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 30.01.2008, 18:19
Waltrudis Waltrudis ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.01.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Leben mit MDS

Ich suche seit einiger Zeit Leidensgenossen. Ich habe MDS seit 1 1/2 Jahren. Seit Dez.2007 bekomme ich alle 3 Wochen EPO Spritzen. Meine Werte sind: HB 8,3 Leukos 2000 und Thromb. 146000. Wie wird die Krankheit weitergehen? Wer lebt auch damit und würde sich gerne austauschen?
Liebe Grüße Waltrudis
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 04.02.2008, 22:56
chrischan chrischan ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.10.2005
Beiträge: 69
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Waltrudis,

ich habe einige Jahre mit der Krankheit gelebt, bis schließlich eine Stammzellentransplantation notwendig wurde. Die habe ich auch gut überstanden.
Deine Frage, wie die Krankheit weiter geht, kann man nicht beantworten. Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, auch gibt es verschiedene Ausprägungen - MDS ist ja eher ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen des blutbildenden Systems, die auch wieder sehr unterschiedliche Verläufe haben können.
Das du EPO bekommen kannst, also dass es bei der etwas nützt, ist doch schon mal positiv, das ist nur bei einer Minderheit der MDS-Patienten der Fall und es hilft die Zeit, bis die ersten Bluttransfusionen notwendig werden, herauszuzögern. Was sagen denn deine Ärzte? Bist du in guter Behandlung?
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann nur los.

Liebe Grüße
Christian
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 05.02.2008, 18:04
Waltrudis Waltrudis ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.01.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Chrischan,
ich bin 58 Jahre alt und habe refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten. Das EPO habe ich bekommen bei einem HB von 8,9. Da ich jetzt 8,3 habe, scheint es nicht zu wirken.
Wie verhält man sich wenn die Leukos niedrig sind. Der niedrigste Wert bei mir war 1400, kann man da noch in Urlaub fahren? Ist eine Stammzellentransplantation- eine Knochenmarktransplantation? Ich bin bei einem Hämatologen in Hannover in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Allerdings lange Wartezeiten trotz Termin.
Liebe Grüße Waltrudis
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 05.02.2008, 20:15
chrischan chrischan ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.10.2005
Beiträge: 69
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Waltrudis,

mit dieser MDS-Variante kenne ich mich nicht so aus.
Aber was das Reisen angeht, solltest du nicht nicht aufhalten lassen. 1400 Leukos sind zwar nicht gerade üppig, aber wenn du dich fit fühlst, dann fahre ruhig. Allerdings würde ich ein wenig aufpassen, was die Infektionsgefahr angeht, also möglichst nicht direkt in ein Malariagebiet bzw. darauf achten, dass die hygienischen Verhältnisse am Urlaubsort einigermaßen akzepabel sind.

Das mit dem EPO ist ja etwas merkwürdig. Wie lange bekommst du es denn schon? Was sagt denn dein Arzt dazu?

Liebe Grüße
Chrischan
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 18.02.2008, 09:46
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.10.2007
Beiträge: 24
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Lucia, wollte mich nach so langer Zeit mal wieder melden. Meine Mutti hat die Transplantation erstmal gut überstanden. Jetzt ist sie seit einer Woche zu Hause. Leider fällt ihr das Essen und Trinken sehr schwer und auch ihre Gemütslage ist momental unten bei Null. Ich hoffe ja das bessert sich wieder. Das Einnehmen der Tabletten macht sie zwar regelmäßig, aber ihr fällt es sehr schwer. Was kann man tun, das sie wenigstens genügend Vitamine zu sich nimmt. Vielleicht kannst du mir ja ein paar Tips und Erfahrungen weitergeben. Danke Gaby
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 18.02.2008, 17:37
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2007
Ort: Freiburg
Beiträge: 80
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Gaby,

ich komme zwar von einer anderen "Front" - ich hatte AML - kann aber einiges zur Zeit nach der Transplantation sagen:
Als ich wieder daheim war, bin ich psychisch auch erstmal total eingeknickt. Wobei ich bis heute nicht weiß, warum eigentlich... Es war gar nicht so einfach, sich "draußen" wieder zurecht zu finden, zumal mit den ganzen Dont's, die mir mit auf den Weg gegeben wurden... Die Gemütslage hat sich aber nach und nach wieder verbessert.


Was Deine Frage zur Ernährung nach der Transplantation angeht: ich hab nach meiner Entlassung "Multibionta"-Kapseln bekommen (1 pro Tag).
Außerdem hab ich mindestens 1 Gläschen Baby-Obstbrei (oft in Kombination mit frischem Grieß- oder Haferbrei oder Milchreis, wobei man da auf die Laktose achten muss, ich hab laktosefreie Milch genommen) gegessen. Schmeckt gar nicht so schlecht und mein Magen hat sich nie beschwert.

Liebe Grüße und Deiner Mutter alles Gute
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 19.02.2008, 10:06
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.10.2007
Beiträge: 24
Standard AW: Leben mit MDS

HalloLisa, vielen Dank erstmal. Wie war es bei Dir in der ersten Zeit mit dem Essen und Trinken allgemein. Meiner Mutti hat ein absolute Abneigung gegen Süsses!! Allgemein kann sie , obwohl sie Hunger hat, nicht viel essen und trinken!?! Alles Gute auch für Dich. Gaby
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 19.02.2008, 20:57
Lisa1973 Lisa1973 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2007
Ort: Freiburg
Beiträge: 80
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Gaby,

viel essen konnte ich in der ersten Zeit auch nicht, mir wurde sofort schlecht...hab deshalb mindestens 5 kleine Mahlzeiten pro Tag zu mir genommen. Vielleicht gibt es irgendetwas, auf das Deine Mutter Lust hat? Ganz wichtig ist, nach meiner Erfahrung, dass man Lust hat, irgendetwas zu essen, zumindest eine kleine Portion davon...

Dass Deine Mutter nicht trinken möchte, ist natürlich nicht so toll, denn die Nieren müssen nach wie vor gut gespült werden. Wenn ich mich recht erinnere, bekam ich bei der Entlassung die "Hausaufgabe", mindestens 3 Liter täglich zu trinken. Das ist zwar schwer, aber es funktioniert, wenn man sich morgens die entsprechende Anzahl Wasserflaschen hinstellt, die dann abends geleert sein müssen...
Ab und an hab ich auch Saft getrunken, dann aber nur aus den kleinen Tetrapacks die es z.B. bei DM oder Alnatura gibt, weil alle Lebensmittelverpackungen ja nicht länger als 24 Stunden geöffnet sein durften.

Schade, dass Deine Mutter eine Abneigung gegen Süßes hat, gerade mit Süßigkeiten kann man ganz gut wieder zunehmen (hat bei mir zumindest geklappt, hatte aber nix mehr mit gesunder Ernährung zu tun )

Euch weiterhin alles Gute und liebe Grüße
Lisa
__________________
Diagnose Multiple Sklerose Aug. 2000
Diagnose sekundäre AML März 2006
allogene SZT Aug. 2006 - heute weitgehend beschwerdefrei
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 10.06.2008, 23:31
Lucia89 Lucia89 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.06.2007
Beiträge: 14
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo meine lieben Stammzellenfreunde,
ich schäme mich furchtbar schon soo lange nicht mehr geantwortet zu haben!

Jetzt wo ich das lese wird mir erst wieder klar was ich alles hinter mir habe!
ich bin schon fast wieder in meiner Realität und kann gar nicht glauben, dass ich auch mal in dieser situation war.

ich hoffe nun dass ich auch keine tips mehr zum essen geben muss denn mittlerweile müsste deine mutter ja wieder ein wenig zugenommen haben oder? das hoffe ich wirklich sehr.
Zur gemütslage: psychisch war ich total unten... ich nahm johanneskraut aber konnte trotzdem lang lange zeit nicht lachen... leider habe ich noch heute schwierigkeiten zu schlafen weil ich manche momente einfach nicht verdrängen kann...

entschuldigung nochmal das ich so lange zeit nicht mehr vorbei geschaut habe!

alles gute lucia
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 10.07.2008, 16:06
Benutzerbild von megjabot
megjabot megjabot ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.02.2008
Ort: Schwabenland
Beiträge: 1.066
Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Gaby

Habe gerade deine Beiträge über deine Mama gelesen.
Wie geht es ihr denn inzwischen?
Meine Mama ist an MDS high risk erkrankt, sie ist 74 Jahre
alt und war bis jetzt immer noch sehr fit.
Habe bisher gedacht in dem Alter ist eine KM
keine Möglichkeit mehr, deine Mama ist 69?

Vielleicht kannst du mir schreiben wie sie die KM
vertragen hat...
Grüße
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Waltonsvilla Lungenkrebs 9321 11.09.2008 15:21
Dem Leben vertrauen Umgang mit Krebs und Krankheitsbewältigung 13 22.06.2005 13:43
Leben "nach" dem Krebs? Brustkrebs 8 20.12.2004 17:52
Filme zum Thema Tod und Sterben Sonstiges (alles was nirgendwo reinpaßt) 20 31.10.2004 05:30


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 12:09 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD