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  #46  
Alt 04.08.2008, 20:24
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megjabot megjabot ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Gaby

Danke für deine Nachfrage.
Hab etwas weiter oben geschrieben, was gerade ansteht.
Wenn die Diagnose bestätigt wird , was wahrscheinlich Anfang
September geklärt ist, wird es wohl zu einer SZT kommen.
Das wird sicher eine schwierige Zeit, aber wir stehen das durch.

Grüßle
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  #47  
Alt 05.08.2008, 18:40
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PippoToph PippoToph ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Mein Vater hatte auch MDS.......anfangs war alles sehr harmlos....
und ganz schnell innerhalb von einem monat hatte er plözlich eine akute leukämie....troz starker behandlung......
fast ein ganzes Jahr kämpfte er mit dieser kranknheit bis er dann vom tod erlöst wurde
also was ich damit sagen will ist....das man MDS nicht so leichtsinnig hinnehmen sollte und viele menschen daran sterben
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  #48  
Alt 05.08.2008, 22:23
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megjabot megjabot ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Liebe Jasmin

Danke für deinen Beitrag, du bist ja noch so jung,
mein Sohn ist auch erst 17.
Tut mir so leid, dass dein Papa es nicht geschafft hat.
Er hatte auch eine SZT, oder hab ich das falsch verstanden?
Wo war er denn in Behandlung?

Drück dich mal ganz fest.
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  #49  
Alt 06.08.2008, 08:41
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Margit,

wollte mich nochmal kurz melden... bin mom. ziemlich beschäftigt... ist doch sehr gut, dass ihr nach TÜ gegangen seit; jetzt wird bestimmt das richtige getan ! SZT wäre wohl die optimale (weil einzig kurative) Therapie... wenn die das dort auch in dem alter noch machen und sie körperlich noch so fit ist, dass sie das übersteht wäre das das beste !
CMML galt früher als Untergruppe vom MDS; wird jetzt aber glaube ich woanders zugezählt, weil CMML proliferativ ist und nicht dysplatisch... Kenne die Therapieoptionen bei der CMML jetzt nicht; deswegen weiss ich nicht obs das kleinere Übel wäre... aber wenn die das in TÜ so sagen wird es so sein !

Ich wünsche euch alles Gute und bin gespannt auf die Neuigkeiten wenn es welche gibt!

LG, Sophie
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  #50  
Alt 06.08.2008, 20:06
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megjabot megjabot ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Sophie

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...
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  #51  
Alt 07.08.2008, 02:41
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PippoToph PippoToph ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Margit.....

danke für deine antwort..... also die behandlung war ziemlich kompliziert gewesen ich weiß auch nicht so genau drüber bescheid.....
aber ich weiß das MDS eine Erbkrankheit ist viele sagen es wäre keine aber es ist eine Genkranknheit......das verläuft so: Dem erstgeborenen meiner OMa passietr nichts der rest erkrankt an MDS so war es bei den geschwistern meines vaters die sind alle an der selben kranknheit gestorben es war nicht immer mds sorry....es war aber eine blutkranknheit....also Leukämie....mir zb. kann nichts passieren aber wiederum meinen Kindern.....

Mein Vater war in Heidelberg in der Krehl Klinik in behandlung.....ich muss aber auch dazu sagen das er den lebensmut verloren hat und nicht mehr so recht kämpfen wollte......
ich bin mitlerweile 18....das ganze ist jetz ein Jahr her.....und ich kann mich so richtig gut in leute hinein versetzen die das gleiche schicksaal erleiden oder noch vor sich haben.....

Geändert von PippoToph (07.08.2008 um 02:44 Uhr)
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  #52  
Alt 07.08.2008, 09:03
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Zitat:
Zitat von megjabot Beitrag anzeigen
Hallo Sophie

Also der Arzt in Tübingen meinte bei CMML oder CML,
weiss nicht mehr so genau,
gibt es mittlerweile eine "elegante" Tablettenlösung.
Hab mal nachgeschaut im blauen Ratgeber von Leukämie steht
IMATINIB oder Nachfolgemedikament DESATINIB, ich denke das müsste es sein...
imatinib ist für cml (chronisch myeloische leukämie).... ja das stimmt, damit kann man die krankheit ganz gut in den griff bekommen... cmml (chronische mylomonozytenleukämie) ist/ war eine unterform vom MDS... hm, wenn die die ganze zeit cml mit mds verwechselt haben ist das schon bisschen komisch.... naja, knochenmark ist sehr schwer zu diagnostizieren...
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  #53  
Alt 07.08.2008, 14:10
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megjabot megjabot ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Liebe Sophie
Es dreht sich einfach nur um die genaue Abklärung, die sind halt in Tübingen sehr genau.
Ich denke nicht, dass es CML oder CMML ist, die Wahrscheinlichkeit
ist wohl sehr gering, wär wie ein 6 er im Lotto.
Grüßle
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  #54  
Alt 07.08.2008, 15:22
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

ach so, das klang so als hätte tübingen gesagt das sei cml... na denn... wünsche euch alles gute !
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  #55  
Alt 11.09.2008, 01:15
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megjabot megjabot ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo

Gestern haben wir in Tübingen einen Termin gehabt.
Es sind 3 Spender gefunden worden, die zu 100% passen!
Jetzt muss nur noch der geeigneteste ausgesucht werden.
Es wurden schon die meisten Voruntersuchungen gemacht,
also Röntgen, Sono, EKG, Blutabnahmen ohne Ende...
Puh war das anstrengend von morgens 7.45 bis 15.30
in der Klinik.
Nächste Woche Echo und HNO Untersuchung. Gyn und Zahnarzt
müssen auch noch ran, es sollen halt alle eventuellen
Entzündungen ausgeschlossen werden.
KMT soll in 3-6 Wochen stattfinden.

Grüßle
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  #56  
Alt 15.09.2008, 10:43
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Margit, will mich doch auch wieder mal zu Wort melden. Möchte deiner Mutti für die bevorstehende SZT alles alles Gute und viel Kraft, auch für Dich, wünschen.Sie schafft es, toi, toi, toi. Gaby aus Chemnitz
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  #57  
Alt 15.09.2008, 16:23
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Standard AW: Leben mit MDS

Danke Gaby

Es werden gerade die Voruntersuchungen gemacht.
Meiner Mama geht es körperlich recht gut, aber
die Psyche spielt grad verrückt, die Wartezeit bis
zur SZT ist das Schlimmste für sie. Sie möchte aber auch nicht so
viele Infos, da sie momentan gar nicht in der Verfassung ist, über alle Massnahmen,
die mit der Behandlung zusammenhängen informiert zu
werden. Sie sagt, sie hätte sich jetzt für die Behandlung entschieden
um wieder gesund zu werden, und alles Weitere wird sich zeigen.
Die Unterlagen sind ja sehr umfangreich, was muss man alles beachten...
und wie wird es dann am Anfang wieder zuhause...alles sehr schwierig...
Gibt es denn von der KK eine Hilfe für zuhause anfangs... es muss soviel
geklärt werden..meine Akkus sind jetzt schon fast alle, hab mich von meiner
BK Erkrankung ja selbst körperlich noch nicht so erholt und bin wenig belastbar...

Liebe Grüßle
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  #58  
Alt 23.09.2008, 23:46
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megjabot megjabot ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo
So Termine stehen fest, jetzt wirds ernst.
Einweisung meiner Mama in die Klinik am 30.09.,
Beginn der Konditionierung am 2.10. und Stammzellübertragung am 9.10.

Drück uns bitte alle die Daumen und Pfoten

Liebe Grüßle
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  #59  
Alt 01.10.2008, 23:14
GABYNA1 GABYNA1 ist offline
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Margit, Du und Deine Mama brauchen jetzt viel Kraft und vor allem nie, nie aufgeben und wenn der Tag genauso beschi.... anfängt wie er aufhört. Es ist zu schaffen, denke dran, meine Mutti ist 69 Jahre alt und sie hat bis heute den Kampf nicht aufgegeben. Sie freut sich über jeden Tag, an dem es ihr gut geht. Auch deine Mama soll nie den Glauben daran verlieren, gesund zu werden. Ich drück ganz fest die Daumen, ich kann nachvollziehen, wie es deiner Mama und vor allem auch Dir geht. Schreib einfach wenn du Fragen an mich hast, ich versuche es, dir alle zu beantworten und dich, auch wenn wir uns nur aus dem Forum kennen, ein klein wenig zu unterstützen.Viele liebe Grüße Gaby aus Ch.
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  #60  
Alt 02.10.2008, 01:12
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Standard AW: Leben mit MDS

Hallo Gaby

Danke für deine liebe Unterstützung

Meine Mama liegt jetzt seit gestern in Tübingen auf der 2IS, Intensivstation der Stammzelltransplantation.

Gestern habe ich sie den ganzen Tag dort begleitet, mir ein Bild über die Station, die Ärzte, die Behandlung gemacht
und denke sie ist dort gut aufgehoben.

Die Diagnose ist jetzt MDS, also myelodysplastisches Syndrom und MPS,
also myeloproliferatives Syndrom, ist wohl eine Mischung von verschiedenen
Krankheitsbildern.

Durch das MPS sind die Leukos stark erhöht ( 83.000) und die sollten durch Tabletten gesenkt werden.
Das hat aber nun nicht in gewünschter Weise
funktioniert, also bekommt sie nun eine Vorchemo mit ARA C als 2tägige Infusion um die Leukos zu senken.
Heute waren sie auf 60.000, hoffe, dass sie weiter sinken und man die Konditionierung nicht verschieben muss.

Da meine Mama sehr wenig Blutplättchen hat (Blutungsgefahr), bekommt sie keinen Hickman
Katheder sondern die Infusionen sollen über einen Zentralen Venenkatheder am Hals laufen.

Da gab es nun leider heute schon ein Problem, der Arzt, der den ZVK am Hals legen sollte, bekam das leider nicht hin.
Morgen soll nun wohl ein neuer Versuch gestartet werden, muss mich aber erst noch vor Ort informieren.
Das Problem ist, dass dieser Arzt meiner Mama nicht so sehr liegt (er spricht so undeutlich).
Hoffe nun, dass sich das Problem morgen von selbst löst und sich ein anderer Arzt dran versucht. Vielleicht auch diesmal über das Schlüsselbein.

Grüßle bis bald
Margit
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