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Alt 04.04.2010, 15:03
Ladina Ladina ist offline
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Lächeln Bücher über Weichteilkrebs und Homepages von Betroffenen

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.
Gerade im Bereich Weichteilkrebs sind solche Seiten auch nicht allzu reich gesät.
Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Weichteilkrebs kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.
Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich.
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WEICHTEILKREBS-BETROFFENE MIT EIGENER HOMEPAGE
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Aggressive Fibromatose / Desmoid
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Dominik Sebastian
Infantile desmoide Fibromatose- Homepage von Dominik-Sebastian, der mit 5 Monaten an diesem gutartigen, jedoch sehr agressiven Tumor erkrankte. Krankengeschichte mit Bildern, Verlauf, alternative Anschlussbehandlungen...
Dominik ist ein inzwischen sechsjähriger, lebenslustiger Junge, der mit knapp 5 Monaten an einer desmoiden Fibromatose erkrankte.
Er hat in seinem kurzen Leben bereits ein Jahr Chemotherapie und mehrere OP´s hinter sich (siehe Krankengeschichte).
Der Tumor hatte sich damals am rechten Kieferwinkel, im Halsbereich,unterm Ohr gebildet.
Die Eltern wollen mit der Seite andern Betroffenen Mut machen.
http://www.desmoide-fibromatose.de.vu/


Sophie
Sophie hat eine aggressive Fibromatose im Oberbauch und schreibt zur derzeit heiklen Situation, in der sie sich befindet, ein Blog
http://sophieslifeanddeathdiary.wordpress.com/

Von Betroffenen für Betroffene
Aufbau einer Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoid
Wenn Sie an Aggressiver Fibromatose / Desmoid leiden oder Angehörige/r eines Betroffenen sind
oder wenn Sie Interesse an dieser Erkrankung haben
bietet Ihnen das Projekt "Aufbau einer Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoid" die Möglichkeit zur Vernetzung Betroffener und Interessierter.
http://www.sos-desmoid.de/
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Chondrosarkom

Vanessa
Vanessa Pätzolds Aufzeichnungen über das Leben mit einem Chondrosarkom
Ich, Krebs ?! (Chondrosarkom), ein Knorpelkrebs, der tückisch und äußerst selten ist.
Warum hat es mich getroffen?
Dazu kam noch die Diagnose, dass ich bereits Metastasen in der Lunge habe. 7 an der Zahl und jede von ihnen tödlich.
Mir war klar, nichts bleibt mehr so wie es war.
(Vanessa starb mit 24 Jahren im November 2004, bis am Schluss hat sie mit so viel positiver Einstellung gekämpft)
http://www.vanessapaetzold.de/
http://www.public-arts.com/websites/...de&language=de

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Desmoplastischer Klein-rundzelliger Tumor

Bernd
Wer mich nicht kennt, fragt sich sicherlich, warum ich hier das Thema Krebs aufgreife. Leider hatte ich schon sehr viele Gelegenheiten persönliche Erfahrungen mit der Krankheit zu machen und werde auch in Zukunft noch viel Erfahrung sammeln müssen. Seit gut 2,5 Jahren lebe ich mit der Krankheit "Desmoplastischer Klein-rundzelliger Tumor" und ich möchte auf den folgenden Seiten gerne darüber schreiben.
http://www.flintengnom.de/krebs.html


Anthony
Anthony hatte 2001 einen Desmoplastischer Tumor. Heute geht es ihm wieder gut. (Englisch, mit Kontaktmöglichkeiten)
http://www2.caringbridge.org/canada/anthonyspithakis


Gerry Webbers Page
In October of 1999 I was diagnosed with DSRCT. Since I had never heard of this type of malignancy, I immediately began searching the web for information and soon found how little there was out there. There are several web sites dedicated to DSRCT (see Links) that have been published by persons such as myself, which I found to be very helpful in my search for information. Therefore, I decided to create a site too in hopes that it will prove helpful to others.
http://www.members.tripod.com/dsrct/


Diagnose: DSRCT - Desmoplastischer kleinzelliger Tumor
http://www.dsrct.org/
http://www.dsrct.com/
http://mypage.uniserve.ca/~bggibson/sara/index.html
http://www.dsrct-film.com/
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Epitheloides Sarkom in der Halswirbelsäule


Jenny
Jenny erkrankte als junges Mädchen an diesem sehr bösartigen, an jener Stelle schwer zugänglichen Tumor. Auf ihrer Seite hat sie alle ihre Erlebnisse mit der Therapie und im Leben mit der Krankheit dokumentiert und mit Fotos untermalt. Sie wollte damit Mut machen und zeigen, wie sehr sie leben will. Leider war der Krebs stärker.
Von Jenny bleibt ihre Homepage und das Buch, das sie selber über ihr Leben geschrieben hat.
http://crazyjenni.de/meinekrebspage/

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Fibrosarkom

Terry
Terrys Geschichte (Fibrosarkom in der Nase) Englisch - 20 Jahre alt war Terry Healey, als er an einem Fibrosarkom erkrankte. Er hat schwer gekämpft und überlebt, doch muss er mit einem entstellten Gesicht weiterleben. Er schrieb ein Buch über seine Erfahrungen, das online auf seiner Seite bestellt werden kann.
http://www.at-face-value.com/
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Hämangiom

Janina
Schaut mal bei Familie Schwarz vorbei. Sehr informativer Internetauftritt mit medizinischen Erklärungen rund um das Thema Hämangiome. Weiterhin schildert Fam. Schwarz die Geschichte Ihrer Tochter Janina mit Ihrem Blutschwamm im Augenbereich.
http://home.arcor.de/bennonero/Janina.html

Nikola
Nikola hatte ein grosses Hämangiom und erzählt, wie die Operation im geholfen hat
http://www.hilfe-fuer-nikola.org/deutsch/index.php


Philipp
Sklerosierendes Hämangiom
Im Mai 2006 bekam ich diese Diagnose. Es soll gutartig sein, die Erleichterung ist gross, nachdem es doch für alle wie Krebs aussah.
Ich blogge ein bisschen über die Ereignisse.
http://chez-philipp.blogspot.com/200...1_archive.html

Tobias
Tobias Bericht über High-Flow-Hämangiom
http://www.dir247.com/ect-electro-ca...e/tobiasg.html

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Kaposiformes Hämangioendotheliom

Karl
Karl Ludwig Kirchberger (31. 1. - 2. 8. 2002) Willkommen auf meiner Homepage. Leider konnten mich nur wenige Menschen während meines kurzen Lebens persönlich kennenlernen; deswegen hat mir mein Vater diese Seiten geschrieben. Mit der Geburt der Zwillinge Karl und Leo schien das Glück der Fam. Kirchberger perfekt. Doch Karl war sehr krank, ein sehr seltener, aggressiver Weichteiltumor bedrohte sein Leben von Anfang an und gab ihm bloss 6 Monate zu leben. Karls Vater hat diese Gedenkseite gestaltet, erzählt Karls viel zu kurze Lebensgeschichte, zeigt Fotos und gibt Infos zu Karls seltener Krebserkrankung (Kaposiformes Hämangioendotheliom)
http://www.karl-kirchberger.de/
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Klarzellsarkom

Die Erfahrungen einer jungen Frau aus der Schweiz

Die Diagnose Krebs trifft einen meist unerwartet. Bevor man es richtig realisiert, steckt man schon mitten in Untersuchungen und versucht medizinische Fachbegriffe zu entschlüsseln. Die Krankheit verändert das eigene Leben genauso wie das Leben der Angehörigen.

Im Herbst 2007 wurde bei mir ein sehr seltener und bösartiger Krebs festgestellt: Ich erhielt die Diagnose Weichteiltumor, Klarzellsarkom. Ich bin eine junge Frau (Jg. 1980) und lebe in der Ostschweiz. Mit dieser Homepage möchte ich meine persönlichen Erfahrungen weitergeben und mich mit Betroffenen austauschen.
http://www.klarzellsarkom.ch/index.htm
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Leiomyosarkom

Patricia
Nach mehrmonatigen Beschwerden fand man bei Patricia im Juni 2005 endlich heraus, was die Ursache war - ein Leiomyosarkom.
Patricia hat ein Blog geschrieben mit all den Erlebnissen und Therapien, die auf diesen Befund folgten. Im November 2007 hat sie sich vorläufig aus dem Blog zurückgezogen, da ihr eine Blogleserin böse mitspielt. Gesundheitlich aber geht es Patricia heute , wie sie schreibt sehr gut
http://patricias.blog.de/
http://patricias.blog.de/2006/04/20/...von_tom~741602


Susanne
Überleben mit Krebs, - Susanne Seiferts HP
Diese unkommerzielle Homepage beschreibt meinen seit 17 Jahren andauernden Kampf gegen den Krebs. Es handelte sich um ein Sarkom, das um und in die Gebärmutter wuchs. Das ist ein Weichteilkrebs, in meinem Fall ein Bindegewebskrebs, sehr böse, aber in der Regel langsamwachsend. Ich will allen Betroffenen Mut machen, sich der Krankheit zu stellen und nicht aufzugeben. Meine Erfahrungen und wertvolle Tipps im Umgang mit der Krankheit gebe ich allen Interessierten weiter.
Erfahrungsbericht von Susanne Seiffert - Sehr große und informative Seite mit einem 20-seitigen Erfahrungsbericht, der auch beim Krebs-Kompass als Download zur Verfügung steht!
http://www.susanne-seifert.de/

Ich bin 22 Jahre jung (w). Vor einem Jahr bekam ich die Diagnose Krebs.
Meine Frauenärztin sagte mir mit Tränen in den Augen: „Der Tumor in ihrer Brust ist bösartig…sie haben einen sehr seltenen Bindegewebstumor...“
Ich leite ein Forum speziell für unter 25-jährige mit einer Krebserkrankung (nicht nur Weichteilsarkom)
http://www.jungundkrebs.ch.vu/

Ro`s Tagebuch (Leiomyosarkom) Englisch - Ro ist an einer Sonderform von LMS erkrankt und berichtet über ihre Erfahrungen.
http://www.sharedexperience.org/diaryRo.lasso

Leiomyosarkom-Survivors erzählen (Englisch)
http://www.nlmsf.org/survivor-stories.html
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Liposarkom

Hanne
Ich bin Hanne, 53 Jahre alt und an der Krebsart "Liposarkom" erkrankt.
Mein Hausarzt diagnostizierte 1997 am linken Oberschenkel den Krebs.
Ich selber spürte eigentlich nur eine Verhärtung im Oberschenkel,
es fühlte sich wie eine Muskelverspannung an. Schmerzen traten
nicht auf.
http://hruest.de/pages/liposarkom.php


Peter
Im November 2005 wurde bei Peter (Jg. 1967) ein Liposarkom aus dem Oberschenkel entfernt. Inzwischen hatte er diesen Krebs auch in der Achselhöhle, in der Augenhöhle und unter der Schädeldecke. Viele Chemos und Hyperthermie hat er hinter sich und noch immer kann er nicht aufatmen. Er blogt über seine Erfahrungen und freut sich auf Kontakte mit Leuten, die ähnliches mitmachen.
http://peterchensirrfahrten.blogspot...max-results=20
http://peterchensirrfahrten.blogspot...sundheitliches
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Malignes, fibröses Histiozytom

Timo
Über dieses Weblog möchte ich von meinen Erfahrungen berichten, die ich seit der Diagnose meiner Krankheit, einem Weichteilsarkom/Malignen Fibrösen Histiozytom gemacht habe.
http://krebsblog.kilu.de/
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Neurofibromatose

Burkhard
Unser Sohn hat Neurofibromatose Typ 1, deshalb befasse ich mich auch damit.
http://hochstrass.kimiei.de/
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PNET

Corinne
Corinne , heute fast 20 Jahre alt, erkrankte mit 15 Jahren an einem aggressiven Weichteilkrebs, einem sogenannten PNET. Die Ärzte gaben ihr so gut wie keine Überlebenschancen. Aber Corinne hat es doch geschafft und jetzt erzählt sie ihre Geschichte auf ihrer Homepage, um alle jenen Mut zu machen, die in ähnlicher Lage sind. Eine sehr hoffnungsvolle Seite von einer jungen Frau, die es allen schlechten Prognosen zum Trotz geschafft hat.
http://www.myblog.de/smileygirl

Lisa
Lisa, geboren am 18.Juni 1994 weiss seit dem 10.Mai 07 dass sie ein PNET/Ewing Sarkom im Bauch hat. Sie ist noch voll in der Therapie und erzählt auf ihrer Homepage von ihrem Leben.
http://www.lisakormann.at/

Tanjas Kreativseite
Tanja hatte ein PNET. Sie hat die Krankheit überwunden und malt heute begeistert
http://08li04.spaces.live.com/default.aspx

Martin
Im Juli 2002 wurde bei Martin ein PNET in der linken Niere entdeckt und diese sowie 20 Lymphknoten operativ entfernt. Danach kam die Chemo. Wie alles weiterging erzählt er auf seiner Homepage
http://www.martinberlin.de/mk.html
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Rhabdomyosarkom

Eda
Erst war das bei Eda ja nur eine Kieferhöhlenentzündung, die ihr Schmerzen machte. Das meinte der Arzt da jedenfalls noch. Aber dann begann Edas Auge weh zu tun, zu tränen und es war aussen plötzlich gefühlslos. Beim CT am 27. März 2009 sah man dann einen Tumor an der Innenseite ihres Augenmuskels. Die Hoffnung, es könnte eine Zyste sein, erfüllte sich leider nicht. Edas Tumor ist ein Rhabdomyosarkom. Seit April 09 wird sie in der
Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation behandelt. Sie blogt über ihre Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse, freut sich über Kontakte zu andern Jugendlichen, hilft auch gerne weiter, wenn sie kann
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.com/

Isabella
Isabella war 15, als bei ihr ein Alveoläres Rhabdomyosarkom in der Leiste gefunden wurde. Das junge Mädchen macht viele Therapien mit, trotzdem erleidet sie schnell einen Rückfall. Isabella stirbt mit 17. Ihre Mutter hat ihre Krankengeschichte und anderes über RMS online gestellt und möchte anderen Betroffenen auch helfen.
http://www.isabellaknoll.com/begruessung.html

Mutmacher gesucht. Falls jemand hier ein Kind mit der gleichen Diagnose hat, dem es heute wieder gut geht, würde dies zu erfahren , Räupchens Mama sehr viel Kraft geben...
Räupchen (Laura Mariella)
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde meine Mama darauf vorbereitet, dass ich einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach meiner Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
http://www.raeupchen.de/

Marina
Marina erhielt im Februar 08 die Diagnose: bösartiger Tumor in der Fusssohle. Obwohl sie schon erwachsen ist, wird sie auf der Kinderonkologie behandelt, da ihr Tumor meist bei Kindern vorkommt. Sie blogt über ihre Erfahrungen und freut sich über mutmachende Kommentare
http://marina.hiddenfront.de/#home
http://marina.hiddenfront.de/#category0
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Spindelzellsarkom

Sabine
Heute ist 02.12.2006
Seit 2 Tagen weiß ich, dass der Tumor, der mir im Arm entfernt wurde bösartig ist.
Ich bin ziemlich fertig. Ich weine, habe Angst vor dem, was kommen wird. .
Es handelt sich bei dem Tumor um ein Weichteilsarkom (Spindelzellkarzinom)
http://teddyandmore.myblog.de/teddya...Diagnose_Krebs
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Stroma-Sarkom

Christine
Mit dieser Homepage möchte ich Menschen, die von einem Stromasarkom des Endometriums, oder einem Sarkom, oder einer anderen Krebserkrankung betroffen sind, eine Hilfestellung geben; ich möchte Informationen geben und ich möchte vor allem Mut machen; Mut machen auch in scheinbar hoffnungslosen Fällen Wege zu suchen.
http://www.sarkom-forum.de/guest/index.php
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Synoviale Chondromatose

Uwes Blog
Diesen Artikel schreibe ich primär um “Gleichgesinnte” zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung “Synoviale Chondromatose“, in Englisch “Synovial chondromatosis“)
Diese Erkrankung ist zwar primär gutartig, sollte aber trotzdem beobachtet werden, da es in seltenen Einzelfällen zu einem Sarkom, das ist ein Knochenkrebs kommen kann.
http://www.magerquark.de/blog/index.php/archive/489
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Synovial(zell)sarkom

Michael
Michael, 33 Jahre, begann 2008 ein Blog zu schreiben über den Verlauf seiner Reha. Nun blogt er aber noch weiter und berichtet aus seinem Leben.
2005 erhielt er die Diagnose Synovialsarkom in der linken Schulter. Es folgte eine schwere Operation, Chemo und Strahlentherapie. Seitdem hat er ein Lymphödem.Was aber noch schlimmer ist, sind die Lungenmetas, die schon mehrfach sein Leben bedrohten, und die grosse Metastase in der Hüfte.
Trotzdem aber kämpfte Michael, Vater von 2 kleinen Kindern, jeden Tag mit neuem Mut.
Michael Pahr ist Anfang Jänner 2010 nach langem Krebsleiden verstorben.

http://kurinwalchsee.blogspot.com/
http://kurinwalchsee.blogspot.com/20...1_archive.html

Rima
Rima bekam im Dezember 2003 die Diagnose Synovialzell-Sarkom. In ihrem Tagebuch erzählt sie über ihre Erfahrungen bei der Operation, Bestrahlung und Chemo, mit Ärzten und Mitmenschen. Rimas Bericht dauert bis 2006, wo sie als gesund entlassen worden ist.
Ihr Bericht umfasst 2 englische Seiten, der ganze Rest 42 Seiten sind in Deutsch. Rima ist in der Schweiz behandelt worden.
Inzwischen gibt es auf ihrer Homepage wieder viel aus ihrem normalen, neu geschenkten Leben.
http://www.rimaruem.ch/
http://www.rimaruem.ch/mediaz/SarcomaDiary.pdf
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Wirbelsäulentumor

Diagnose Krebs!
Und jetzt?
Ich werde nächste Woche 23 Jahre alt. Vor wenigen Tagen wurde bei mir Krebs diagnostiziert.
Ich habe einen Tumor zwischen dem vorletzten und letzten Lendenwirbel, direkt an der Wirbelsäule. Er ist inoperabel. In wenigen Tagen beginnt meine Therapie.
Ich benutze dieses Blog an sich für mich um mir manche Dinge klar zu machen und Gefühle zu verarbeiten.
Mein Sohn ist 15 Monate alt und mein Freund und ich sind noch viel zu kurz zusammen. Egal wie, ich muß leben!
ICH WILL LEBEN!
http://www.blogigo.de/TheBlackRose

Maria Nadolski`s Erfahrungsbericht (pdf-Datei) - Eine Patientin berichtet über ihre Erfahrungen mit einem Weichteilsarkom in den Wirbeln.
http://www.meinkrebs.de/meinkrebs/be...etroffenen.pdf
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Geändert von Ladina (07.01.2014 um 00:18 Uhr)
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Alt 04.04.2010, 16:19
Ladina Ladina ist offline
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Standard AW: Bücher über Weichteilkrebs und Homepages von Betroffenen

Diagnose: Rhabdomyosarkom

EINE STERBENDE JUGENDLICHE SCHREIBT ÜBER IHRE GEFÜHLE
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Autorin: Simone Häusser
Titel: Eines Tages...
Untertitel: Gedichte und Texte von Simone Häusser

erschienen im Eigenverlag, 1996
Erhältlich über Simones Mutter: Frau Heidi Häusser
Panoramastrasse 18
71384 Weinstadt

Anmerkung von Ladina:
Der Preis ist mir nicht geläufig, aber ich kann Euch allen versichern, Ihr werdet den Kauf dieses Buches nicht bereuen.
( Wenn jemand den Preis kennt, wäre es super, wenn der hier mitgeteilt würde. Danke zum voraus!)

Simone hat wunderbare Gedichte verfasst,so voller Tiefe und Weisheit, dass man einfach nur staunen kann, denn sie entstanden zwischen ihrem 14. und ihrem 19.Lebensjahr. Gedichte darüber, wie sie ihr Leben und ihre Tumorerkrankung empfand, was für Gedanken sie an den Tod hatte, Gedichte voller Mut und Hoffnung, durch und durch ehrlich.
Das Buch ist liebevoll gestaltet mit Zeichnungen von Simone, Fotos von ihr und Naturaufnahmen.

Aus dem Klappentext:
Simone Häusser, am 2.6.1975 in Stuttgart geboren,
erkrankte mit 14 Jahren
an einem bösartigen Tumor (Rhabdomyosarkom)
Sie wurde im Stuttgarter Olgahospital behandelt.

Simone lernte mit der Krankheit zu leben.
Sie schrieb ihre Gedanken und Gefühle auf,
so entstanden im Verlauf
ihrer 5jährigen Krankheit
eine Vielzahl von Gedichten.

Trotz zahlreicher Behandlungen
war Simone bei der Gründung
und an der Organisation
der Freizeiten "Prima Klima"
(Freizeit für krebskranke Kinder) dabei.

Durch ihre Krankheit haben wir sie verloren,
doch mit ihren Gedichten
hat sie etwas Besonderes zurückgelassen.


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  #3  
Alt 04.04.2010, 16:21
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Diagnose: Epitheloides Sarkom in der Halswirbelsäule

ERLEBNISBERICHT EINES 15 JAHRE ALTEN MÄDCHENS
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Titel: Ich will nicht, dass ihr weint
Autorin: Jennifer Cranen
Verlag : Books on Demand , September 2006
ISBN : 978-3-8334-2790-9 , Paperback, 160 Seiten

Preisinfo : 11,90 Eur[D] / 12,30 Eur[A] /CHF 21.50
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Kurzbeschreibung
Jenni erfährt, dass sie Krebs hat. Nach dem ersten Schock beschließt sie, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Chemo- und Strahlentherapie, Operation und Tiefenhyperthermie, ihr bleibt nichts erspart. Vierzehn Monate lang schreibt sie ihre Erlebnisse, ihre Liebe, ihre Schmerzen und ihre Angst auf. Während dieser Zeit sieht sie Freunde kommen und gehen. Trotzdem glaubt und hofft sie bis zum Schluss, dass sie den Kampf gewinnt.


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Geändert von gitti2002 (10.04.2010 um 15:28 Uhr)
  #4  
Alt 04.04.2010, 16:25
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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom / Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge


1. ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Heute bin ich blond
Untertitel: Das Mädchen mit den neun Perücken
Autorin: Sophie van der Stap
Übers. v. Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur , Februar 2008
ISBN : 978-3-426-27443-9 , Englisch Broschiert, 240 Seiten, 9 farbige Abbildungen

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] /CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Eine andere Frisur, ein anderer Mensch? Als man bei Sophie van der Stap mit einundzwanzig Jahren Krebs diagnostiziert, möchte sie sich am liebsten verwandeln. Wie Sophie mit ihrer Krankheit fertig wird, ist einzigartig: Nie zuvor hat jemand den Kampf gegen den Krebs derart freimütig, aber auch mit so viel Lebendigkeit beschrieben. Besser kann man die eigene Verletzlichkeit nicht zeigen. Unheilbar krank und trotzdem das Leben genießen? Witze machen? Flirten? Shoppen? Für Sophie van der Stap ist die Antwort klar: »Ich will zeigen, dass ein Leben mit Krebs möglich ist, dass ich nach wie vor lachen und Dinge genießen kann, zum Beispiel mich aufbrezeln, ausgehen. Dass es sogar unheimlich Spaß machen kann, Perücken zu tragen.« Sophie genießt es, eine Frau zu sein. Eine Frau mit vielen Gesichtern, die intensiv fühlt, intensiv lebt und die einen neuen besten Freund gefunden hat - sich selbst: »Neun Perücken, neun Namen, neunmal so viele Freundinnen und Verehrer, neun Personen, und hinter jeder versteckt sich ein anderes Stück Sophie.« Und sie lernt, dass nicht nur diese neun verschiedenen Persönlichkeiten alle Teil ihres Lebens sind, sondern auch der Krebs.
Portraits
Sophie van der Stap: Sophie van der Stap, geboren am 11. Juni 1983 in Amsterdam, studierte Politologie, als bei ihr Anfang 2005 Krebs diagnostiziert wurde. Die Autorin lebt in Amsterdam und arbeitet neben dem Studium als freie Journalistin für Cosmopolitan und NL20.


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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom / Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge

2.ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Morgen bin ich wieder da
Untertitel: Die Suche nach meinem zweiten Leben
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, Februar 2009
ISBN : 978-3-426-27501-6, Paperback, 256 Seiten

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A]
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Verlagstext:
Geheilt. Doch wirkliches Glück kann Sophie nicht empfinden, denn es hat sich ein Loch aufgetan, wo ihre Zukunftsträume waren. Und wie soll sie damit umgehen, dass ihre Freundin Chantal den Krebs nicht überleben wird? Sophie ergreift die Flucht nach vorn: Sie begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach sich selbst. »Ich stehe vor einem leeren Raum, am Fuße eines Neubeginns, ohne Haken in der Wand. Und die einzige Person, die den Raum füllen kann, bin ich.«

Anmerkung von Ladina:
Der Folgeband von "Heute bin ich blond" ist eigentlich ein Buch, das mehr in das Thema Bewältigung von Krankheitserfahrung gehört, das ich aber dennoch hier platziere, weil es so wenige Buchtitel gibt, welche überhaupt von Rhabdomyosarkom-Patienten geschrieben wurden.
Das Thema aber ist nicht RMS-spezifisch, sondern betrifft viele krebskranke Menschen, die genesen durften, aber nicht in ihr gewohntes Leben oder in das immer erträumte zurückkehren können, weil die Krankheit/ die Spätfolgen der Behandlung Spuren hinterlassen haben, die sich nicht mehr damit vereinbaren lassen, die teils auch verpönt sind im Arbeitsleben, die einen Job unmöglich machen.
All jenen spricht die Autorin mit ihrer klaren Sprache tief aus Herz und Seele. Den Weg, den sie beschreibt, mag nicht jeder so gehen, aber die Gedanken ähneln sich und manchmal tut es einfach auch nur gut zu lesen, dass man damit nicht alleine ist.
Lesen Sie dieses Buch mit wachen Sinnen und bleiben sie dabei offen für ihre eigenen Gedanken, die beim Lesen kommen mögen. Vielleicht sind diese Gedanken dann für Sie der Schlüssel für den Weg in Ihr persönliches Zweites Leben.
Auch als Geschenk geeignet für MitpatientINNen, die ebenso diesen Weg vor sich haben mit dem Sieg über die Krankheit.
Ein sehr wichtiges Buch zu einem noch selten beachteten Thema.


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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom / Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge


3.ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Alle Träume auf einmal
Untertitel: Das Jahr, in dem ich wieder leben lernte
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, erscheint im Juni 2010
ISBN : 978-3-426-78294-1, Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / CHF 16.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel ab Juni 2010


Verlagstext:
Sophie ist 21, als bei ihr ein besonders aggressiver Krebs festgestellt wird. Voller Trotz sagt sie der Krankheit den Kampf an – und gewinnt ihn schließlich. Ihre Freundin hingegen, die ebenfalls erkrankt ist, kann nicht gerettet werden. Wie soll Sophie, die mit dem Tod gerungen und einen geliebten Menschen verloren hat, nun weiterleben? Sie tritt die Flucht nach vorn an – und begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach einem neuen Leben. Sie bricht auf nach Buenos Aires, Rio, Lhasa und Hongkong, versucht, alle Träume auf einmal zu leben – und stellt am Ende fest, dass die Antwort auf ihre Frage nach dem Lebenssinn nicht in der Ferne zu finden ist, sondern nur in ihr selbst.


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Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!
(Zitat aus eigenem Gedicht, Copyright by Ladina)

Geändert von gitti2002 (10.04.2010 um 15:32 Uhr)
  #5  
Alt 04.04.2010, 16:26
Ladina Ladina ist offline
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Registriert seit: 17.06.2004
Beiträge: 939
Standard AW: Bücher über Weichteilkrebs und Homepages von Betroffenen

Diagnose: Morbus Wegener

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Glücksengel & Achterbahn
Untertitel: Ich habe keine Angst vorm Sterben, ich habe nur Angst vor dem Wie
Autorin: Conny Hermes
Verlag : Tordenfjord Verlag, August 2008
ISBN : 978-3-939948-09-4, Paperback, 198 Seiten, 14 schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo : 11,95 Eur[D] / 12,10 Eur[A]/CHF 25.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Conny Hermes ist eine lebenslustige, junge Frau. Zwar verläuft ihre Kindheit nicht so rosig, wie sie es sich gewünscht hätte, jedoch lernt sie schnell, dass man aus seinem Leben das Beste machen sollte. Mit ende zwanzig spürt sie, dass mit ihrem Körper etwas nicht stimmt. Ein harmloser Schnupfen artet in der Zerstörung ihrer Nase aus, und nach dem Gang von einem Arzt zum anderen schlägt die Diagnose wie ein Blitz ein: Krebs.
In unnachahmlicher Art und Weise schildert Hermes ihren Kampf gegen die heimtückische und seltene Morbus-Wegener-Erkrankung. Statt sich aufzugeben, nimmt Hermes das Leben mit Humor und genießt jeden Augenblick, der ihr geschenkt wird. Ihr Leben ähnelt einer Achterbahnfahrt – und scheinbar will diese Achterbahn nur nach unten fahren. Doch sie wird von Engeln des Glücks begleitet, die Liebe ist allgegenwärtig, und letztlich hilft ihr ihre respektlose Art mit der Krankheit umzugehen, damit sie sich nicht aufgibt.
Dieses Buch ist nicht nur unterhaltsam, witzig und gleichzeitig dramatisch, es kann auch für Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, ein Wegweiser zu einem wieder halbwegs glücklichen Leben sein.

„Glücksengel & Achterbahn“ ist keine Geschichte, kein Roman. Es ist die Wirtlichkeit, und die passiert hier und jetzt.


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Geändert von gitti2002 (10.04.2010 um 15:33 Uhr)
  #6  
Alt 04.04.2010, 16:35
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Englisches Buch einer Rhabdomyosarkom-Patientin
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Elena Dorfman war 16 Jahre alt, als sie an einem Rhabdomyosarkom erkrankte und mutig dagegen kämpfte - mit Erfolg.
15 Jahre später hat sie mit anderen Überlebenden von Krebs ein Buch geschrieben, das voller Hoffnung ist. Ein Buch, in welchem insgesamt 39 verschieden alte Menschen erzählen, wie sie den Krebs besiegt haben und wie sie heute leben.
Leider gibt es das Buch erst in Englisch.
Die Menschen in diesem Buch waren von folgenden Krebsarten betroffen: Rhabdomyosarkom,Histiozytom, Morbus Hodgkin, Leukämie, Brustkrebs, Analkarzinom, Melanom, Lungenkrebs, Speiseröhrenkrebs, Eierstockkrebs, Darmkrebs, Hirntumor, Osteosarkom, Squamous Cell Carcinoma, Gebärmutterkrebs, Gebärmutterhalskrebs, Chondrosarkom, Prostatakrebs, Anaplastisches Astrozytom, Akkustikus Neurinom, Multiples Myelom,


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Geändert von gitti2002 (10.04.2010 um 15:34 Uhr)
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Alt 04.04.2010, 16:48
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Diagnose: Gutartiger aber verdrängend in die Schädeldecke wachsender Tumor des Oberkiefers

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Auszeit
Autorin: Anneliese Hager
Verlag : Books on Demand , April 2004
ISBN : 978-3-8334-0511-2, Broschur, 80 Seiten

Preisinfo : 8,00 Eur[D] / 8,30 Eur[A] / CHF 14.80
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Anneliese Hager beschreibt in diesem Buch ihren Weg durch eine schwere Krankheit zurück ins Leben. Nach dem bedrohlichen Befund eines Tumors im Bereich der rechten Schläfe im Januar 2002, hatte sie eine 13-stündige Kopfoperation zu überstehen. Zwei Folgeoperationen waren während des knapp dreimonatigen Krankenhausaufenthaltes bis zu ihrer genesung nötig. Die Autorin erzählt über diese Zeit ihres Lebens, über ihre Erfahrungen und Erkenntnisse und immer wieder von den zahlreichen Herausforderungen, die mit ihrem festen Entschluss, wieder gesund zu werden, verbunden waren. Es teilt sich aus ihrem Bericht eine kraftvolle, positive Haltung gegenüber dem Leben mit, die einem - nicht nur, wenn man selbst betroffen ist, Mut macht.

Anmerkung von Ladina:
Anneliese Hager ist auch heute, nach ihrer offiziellen Genesung körperlich nicht mehr die Frau, die sie vorher war. Die grosse Kopfoperation hat ihre Spuren hinterlassen - ein hängendes Augenlid, eine starke Delle im Operationsbereich und eine immer noch nicht intakte Mimik, machen sie schon äusserlich zu einem nicht gewohnten Anblick für viele Menschen und manchmal auch immer noch für sich. Wie belastend dies sein kann, wissen viele Betroffene aus Erfahrung. Aber Anneliese Hager kämpft einfach weiter, zäh und mit dem festen Willen, dass es sich immer wieder verbessert.
Auch dies ist ein Bericht, den ich den Lesern ans Herz legen möchte.





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Geändert von gitti2002 (10.04.2010 um 15:38 Uhr)
  #8  
Alt 04.04.2010, 16:52
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Diagnose: Rhabdomyosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN DES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Daniel
Untertitel: Ein Kind besiegt den Krebs
Autoren: Christiane Scheppa/ Martin Schultheiß/ Rita Peter
Verlag : Pattloch , März 2007
ISBN : 978-3-629-02148-9 , Gebunden, 276 Seiten, 12 farbige Fotos

Preisinfo : 16,95 Eur[D] / 17,50 Eur[A] / CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Als Daniel vier Jahre alt ist, erkrankt er an Krebs. Heute ist er zehn Jahre alt und sagt: »Wenn meine Geschichte anderen Menschen helfen kann, dann möchte ich, dass sie aufgeschrieben wird.«

Dazwischen liegt eine Geschichte von Hoffnung und Ohnmacht, von Wut und Dankbarkeit, von schwierigen Entscheidungen, zerbrochenen Freundschaften, hilfreichen Menschen und den erstaunlichen Wirkungen des Gebets. Drei Jahre gehen Daniel und seine Eltern durch die Hölle. Immer wieder wird der kleine Junge operiert, immer wieder folgen quälende Therapien.

Am Ende aber lautet die freudige Botschaft: Daniels Behandlung ist erfolgreich abgeschlossen, der Krebs ist nicht mehr nachweisbar. Mit diesem Buch wollen er und seine Eltern allen Betroffenen Mut und Hoffnung machen.


Anmerkung von Ladina:
Endlich einmal ein Buch, das der gefürchteten Diagnose Rhabdomyosarkom und den Eltern betroffener Kinder Hoffnung an die Hand reicht, die vollumfänglich überzeugt. Ein ehrlicher, manchmal sehr harter, immer realistischer und nach allem sehr lebensfroher Bericht, der Mut macht. Bravo!


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Geändert von gitti2002 (10.04.2010 um 15:39 Uhr)
  #9  
Alt 19.04.2012, 18:35
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Diagnose Leiomyosarkom. Das ist ein Weichteilkrebs. In diesem Fall ein Bindegewebskrebs, sehr böse aber in der Regel langsamwachsend.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER
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BETROFFENEN
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Titel: Überleben mit Krebs
Autorin: Susanne Seifert
Verlag : epubli GmbH, Juli 2009
ISBN : 978-3-86931-106-7, Paperback, 72 Seiten

Preisinfo : 7,50 Eur[D] / 7,80 Eur[A] /CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Aus dem Vorwort der Autorin:
19 Jahre lebe ich nun schon mit der schrecklichen Krankheit KREBS. Ich möchte hier keine wissenschaftlichen Studien über Krebs führen, denn ich bin keine Ärztin, sondern nur eine „Betroffene“, die hier ihre Erfahrungen mit dem Krebs wiedergeben will. Mein Krebs (ein Leiomyosarkom) wurde im Dezember 1990 durch eine Ausschabung der Gebärmutter erkannt. Damals war ich 31 Jahre alt. Ich wurde im Januar 1991 ins Krankenhaus eingewiesen und seit dem gehe und ging ich durch die Hölle und den Himmel gleichzeitig. Nach sechs Jahren der angeblichen Heilung, bekam ich 1997 erstmals Lungenmetastasen. Ich wurde unheilbar krank. Der Grund diesen Erfahrungsbericht zu schreiben, war der, dass ich viele Bücher über Krebs gelesen hatte. In den meisten Büchern beschrieben die Autoren, wie schön es ist, wieder geheilt zu sein. Das machte mich sehr wütend, da es sich dabei um äusserst seltene Ausnahmefälle handelt. Fakt ist, die große Masse der an Krebs Erkrankten kann noch nicht geheilt werden. Viele müssen leider sterben. Das ist sehr schlimm, doch keiner weiss, wie jeder individuelle Fall verläuft. Einige wenige Krebsvarianten, wie Brustkrebs, können gut geheilt werden, wenn sie früh genug erkannt und behandelt werden. Bei vielen anderen Varianten, wie auch meinem, ist dies nach meinem Wissen, nicht möglich. Um besser mit der Erkrankung leben zu können, hatte ich mich entschlossen, meine eigene Geschichte aufzuschreiben. Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich den Menschen Mut machen, die nicht mehr geheilt werden können, die aber trotzdem überleben wollen mit Krebs. Denn das Leben geht weiter, Bewegung ist Leben und Stillstand ist Tod! Mit dieser Überlebensstrategie möchte ich nicht nur krebskranke Menschen, sondern generell alle Menschen wachrütteln und motivieren. Es lohnt sich immer zu Leben, auch wenn es sinnlos erscheint. Dann habe ich meinen Tatsachenbericht auf den Seiten verschiedener glaubwürdiger Internetportale, die sich mit dem Thema Krebs befassen, unter Erfahrungsberichte veröffentlichen lassen. Kurz danach habe ich meinen ganzen Mut zusammengefasst und habe meine eigene Homepage aufgebaut und im Internet veröffentlicht, um anderen Menschen mit meiner Zuversicht und Stärke zu zeigen, dass ein gutes Leben mit Krebs auch möglich ist. Ich bekomme durch meine Homepage täglich ein großes Feedback. Es hat mich bestärkt, diesen Erfahrungsbericht auch in Buchform zu veröffentlichen. Das war mein sehnlichster Wunsch.

Susanne Seiferts Homepage:
http://www.susanne-seifert.de/


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Geändert von gitti2002 (19.04.2012 um 23:22 Uhr) Grund: Buchcover eingefügt
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