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  #1  
Alt 16.09.2010, 15:49
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard Poems-Syndrom

hallo,

ich bin der michael bin 35 jahre alt und leide am Poems-Syndrom. zur zeit werde ich mit chemo behandelt und soll später eine stammzellentransplantation machen mit eigenen stammzellen. nun meine frage gibt es hier noch andere mit poems-syndrom oder woher bekomme ich mehr informationen darüber. die krankheit ist eher selten.
gruß michael
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  #2  
Alt 16.09.2010, 16:14
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo Michael,

handelt es sich bei dieser Erkrankung nicht auch um eine Art Lymphom?

Ich habe zum POEMS Syndrom synonym Morbus Castleman gefunden was eine Lymphomerkrankung ist.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...E&data_id=3618

Das ist ja wirklich eine extrem seltene Sache...

Alles Gute wünsche ich Dir!
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Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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  #3  
Alt 16.09.2010, 16:29
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

ja das ding ist leider zeimlich selten. vorweg ich habe kein HIV. bei mir ist hauptsächlich das knochenmark mit betroffen. also eigentlich ein multiples myelom. was für poems spricht ist allerdings noch eine polyneuropathie, kardiomyopathie, extrem vergrößerte milz, raynaud syndrom, und eben das myelom. alles nicht so einfach leider. und einen defibrilator habe ich auch noch implantiert wegen meiner schlechten herzleistung. was wieder mit dem poems syndrom zusammenhängt. echt zum
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  #4  
Alt 16.09.2010, 21:50
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Ich habe mich jetzt durch etliche Seiten durchgelesen und weiß gar nicht was ich im Anbetracht diese Informationsflut sagen soll...ausser dass ich hoffe, dass sich noch jemand zu Deiner Diagnose melden und hilfreicher sein wird als ich.
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  #5  
Alt 09.03.2011, 11:41
Heimarbeiter Heimarbeiter ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo Michael,

ich heiße wie du und habe leider auch das Poems-Syndrom. Das ist schon eine sehr üble Krankheit. Nachdem ich zunächst mit Dexametason und einer Langzeitchemotherapie mit Melfalan behandelt wurde geht es mir leider nicht mehr so gut. Meine Leber hat sehr stark unter der Behandlung gelitten, ich hoffe, dass die sich wieder regeneriert. Ich finde am größten ist die Beeinträchtigung durch die Polyneuropathie, die bei mir ein Taubheitsgefühl in Beinen und Armen verursacht. Die von dir beschriebene Hochdosistherapie sollte ich eigentlich auch schon erhalten, aber auf Grund meines schlechten Allgemeinzustands ist dieses nicht mehr möglich. Wie gehst du mit der Erkrankung um, oder hast du schon ein Wundermittel gegen diese äußerst seltene Krankheit gefunden? Ich wünsche dir auf jeden Fall erst einmal alles Gute und .... Kopf hoch.
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  #6  
Alt 09.03.2011, 14:51
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Kleiner Tip:
In der englischen Wikipedia steht etwas zu der Krankheit. Unter anderem dass die Ergebnisse bei Stammzelltransplantation "gut" sind.
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  #7  
Alt 01.06.2011, 11:12
Sylle Sylle ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Hallo Michael,

ich habe ebenfalls das Poems-Systrom. Viel Information habe ich auch nicht.Bist der erste, den ich mit der selben Erkrankung finde. Habe Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation hinter mir. Fühle mich seit Wochen unverändert. Wie sieht es bei Dir aus? Und hast Du schon mehr Info bekommen? Für mich ist es auch sehr schwer, irgend etwas richtiges zu erfahren.

Geändert von Sylle (09.06.2011 um 10:09 Uhr)
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  #8  
Alt 15.06.2011, 15:50
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

meine stammzellentransplantation war januar.
langsam geht es mir etwas besser. meine polyneuropathie bessert sich auch.
ich habe eine autologe transplantation gemacht. die hochdosischemo war echt die hölle. meine leber hat auch nen kleinen schuss bekommen. ich habe erhöte billirubin werte und leide unter einer hämolyse.
es ist schön auch noch andere gefunden zu haben, mit denen man sich austauschen kann.
bei mir wird jetzt grad die weitere vorgehensweise diskutiert.
wie alt seid ihr ?
haben die ärzte bei euch irgendwelche prognosen abgegeben ?

gruß michael
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  #9  
Alt 15.06.2011, 16:52
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Was heißt die weitere Vorgehensweise?
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  #10  
Alt 16.06.2011, 11:48
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

ob jetzt eine erhaltungstherapie gemacht wird oder ob eine zweite stammzellentransplantation notwendig ist, ob man gar nichts macht und nur den verlauf beobachtet.
das sind die drei möglichkeiten, welche grad diskutiert werden.
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  #11  
Alt 16.06.2011, 12:12
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Gibt es Anzeichen, dass die Krankheit nicht besiegt wurde? Oder warum zieht man eine weitere SZT in Betracht? Ich dachte erst, durch die SZT gäbe es eine Heilung?

Geändert von Mitch (16.06.2011 um 12:20 Uhr)
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  #12  
Alt 16.06.2011, 13:02
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

also nach heutigem wissensstand ist das poem nicht heilbar. besonders das multiple myelom nicht, was diese krankheit beinhaltet.

ich habe gut auf die autologe transplantation angesprochen, allerdings ist ein wert im blut noch erhöt, welcher darauf schließen lässt, dass noch etwas in mir schlummert. nun wird grad beraten, ob eine zweite transplantation was bringt, um vielleicht doch dem myelom den gar auszumachen. genaueres können die ärzte nicht sagen, da es mit der krankeit noch nicht so viel erfahrung gibt, insbesondere bei jüngeren patienten. sie haben die hoffnung, dass gerade jüngere patienten doch mit stammzellen geheilt werden können.
mal abwarten im august muss ich wieder in die klinik. dann weiß ich hoffentlich mehr.
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  #13  
Alt 16.06.2011, 14:58
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

Ah Mist, das wusste ich nicht. Wenigstens gibt es eine Aussicht auf Heilung, selbst wenn es ungewiß ist. Bei meiner Frau war es ähnlich. Es gibt nur ca. 30 Fölle mit Ihrer Leukämieform. Jetzt nach SZT scheint es so, als wäre die Krankheit besiegt.
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  #14  
Alt 16.06.2011, 19:38
hellmichel hellmichel ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

das freut mich für euch !
mal schauen vielleicht wirds für uns auch mal was.
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  #15  
Alt 17.06.2011, 09:34
Sylle Sylle ist offline
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Standard AW: Poems-Syndrom

schön zu hören, das die Chemo und die Stammzellentransplantation überstanden ist. Ich hatte auch im Januar die Hochdosis Chemo und SZT. Wie du schon sagst, die Chemo war die Höhle.
Ich bin am 15.06. 43. Jahre alt geworden. Leider höre ich, wenn ich jeden Monat in der Klinik bin, das man Geduld haben muss,(die ich nicht mehr habe ) das die Ärzte hoffen, das die Chemo und SZT was gebracht hat, da sie keine Erfahrungswerte haben. Gerade bei Jüngeren. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich Amyloidose habe. Das ist ein "böses Eiweiß", was mein Körper bildet, das auf alle Organe geht. Bei mir sind es die Leber und die Nieren bedroffen. Die Leber ist riesig, über den gesamten Bauchraum gewachsen. Bin eigentlich schlank, aber die Leber macht sich Platz, und verdrängt dadurch die anderen Organe.
Ich höre immer nur, man kann nicht sagen, man muss abwarten. Heilung ????? Und Prognosen geben die Ärzte nicht. Die halten sich sehr bedeckt und sagen nur, wir haben keine Erfahrungswerte, da das Ganze sehr selten ist.
Man bekommt sehr wenig Info´s und hängt damit ganz schön in der Luft. Naja jetzt am Montag muss ich wieder hin. In welcher Klinik seit Ihr alle? Und woher kommt Ihr?

Gruß Sylle

Geändert von Sylle (17.06.2011 um 09:39 Uhr)
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