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  #16  
Alt 22.02.2014, 11:56
lela1974 lela1974 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machend

Hallo Fuchschen, Hallo Norbert!

Ich finde es immer wieder schön, von erfolgreichen Geschichten zu hören!
V.a. wenn wir bei Deiner Tochter, füchschen, die Überlebenschancen nicht so gut waren.....einfach nur Super!!
@Norbert: was für eine AML hattest Du denn?

Ja,ja....der Sport.....alle, die ich kenne und denen es heute gutgeht hatten irgendwie ein Sportprogramm....ich hatte auch eins....immer schön den Gang rauf und runter, hatte einen Super Physio während den Chemos....
Die, die sich die Decke über den Kopf gezogen hatten und nur im Bett lagen ging es definitiv immer schlechter....

@Füchschen.... Macht Deine Tochter auch Sport?

Lg
Lela
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  #17  
Alt 01.03.2014, 18:59
Jolulli Jolulli ist offline
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Lächeln AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo,
möchte auch Mut machen, auch wenn ich noch nicht "über den Berg" bin, so gehts mir eigentlich prima!

November 2012 AML M1 Diagnose, eine Induktions- und 3 Erhaltungschemos innerhalb von ca 5 Monaten. Übliche variantenreiche Nebenwirkungen durchgemacht. Aber nachdem ich mich von der letzten Chemo erholt hatte, ging es mir gut. Keine Medikamente. Gelte als Low-risk, wegen einer günstigen Mutation. Nur halbjährliche Kontrollen (erst eine gehabt). Lebe in Schweden, aber vieles sollte wohl ähnlich sein wie in Deutschland.

Also, gesundheitlich gehts mir super gut. Besser als vor der Krankheit. Ich achte jetzt auf eine gesündere Ernährung und mache regelmässig Sport. Und höre viel besser in mich rein. Erlebe eine ganz neue Lebensqualität.

Da ich momentan vor einer beruflichen Neuorientierung stehe (wurde leider während der Rehabilitationsphase gekündigt), ist mein Problem zur Zeit eher mental - welche Entscheidungen ich mit dieser Erfahrung im Gepäck eigentlich treffen soll. Das bedrückt mich phasenweise.

Aber das wichtigste ist ja die Gesundheit, und da bin ich so glücklich, dass es mir so gut geht!!
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  #18  
Alt 03.03.2014, 20:19
lela1974 lela1974 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Jolulli,

Es ist so schön, Positives zu hören....ich habe auch ein neues Lebensgefühl, auch wenn nicht immer ganz so positiv wie Du es schilderst. Aber ich habe auch meine Ernährung umgestellt und versuche jeden Tag zu genießen und meinem Körper Gutes zu tun.....allerdings ist das manchmal gar nicht so einfach, wenn Dich der Alltag wieder hat!
Das mit Deinem Job tut mir unendlich leid, aber vielleicht gehört es einfach zum Neuanfang dazu.....ich habe nach 2 Jahren auch meinen Job gewechselt und bin echt happy...

Drücke Dir die Daumen, dass das auch klappt!

Wie war denn die Therapie in Schweden? Was hättest Du für Chemos? Ich hatte Cytarabin und Daunorubicin als Induktion, danach 4 Hochdosischemos mit Cytarabin. Danach dann noch für 1 Jahr Tabletten Dasatinib zur Erhaltungstherapie.

Lg
Lela
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  #19  
Alt 25.03.2014, 20:33
Jolulli Jolulli ist offline
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Hallo Leila, entschuldige, dass ich so spät antworte.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht, welche Chemos ich bekommen habe, aber die Namen klingen bekannt. Mir wurde versichert, dass die Behandlung in Deutschland und Schweden vergleichbar ist.
Erhaltungstherapie krieg ich nicht. Und Knochenmarksproben scheint man auch nicht zu machen. Macht man das in Deutschland, oder auch nur in gewissen Fällen?
Ich habe in einigen Wochen meine zweite Kontrolle (alle 6 Monaten) aber ich vermute, dass das nur eine Blutprobe wird....

Ich habe versucht, herauszufinden, wie eigentich eine Nachsorge in Deutschland bei AML (M1?) aussieht, aber ohne Erfolg. Weiss das jemand?

Ganz so positiv wie vor drei Wochen bin ich momentan auch nicht drauf, es geht halt auf und ab :-).
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  #20  
Alt 08.04.2014, 21:30
lela1974 lela1974 ist offline
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Hallo Zusammen,

Ich hatte heute meine Kontrolle....alles okay! Juhu!

@Jolulli: also ich muss alle 6 Wochen zum Blutabnehmen und alle 3 Monate wird Knochenmark entnommen. Heute hat mir mein Doc mitgeteilt, dass das insgesamt die ersten 5 Jahre nach Leukämie gemacht wird. Ich weiß aber von anderen, dass die auch nicht so oft und so lange punktiert werden...keine Ahnung, wonach sich das richtet!

Liebe Grüsse
Lela
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  #21  
Alt 26.04.2014, 15:15
Meiki Meiki ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo zusammen,

nach fast genau einem Jahr möchte ich mich hier an dieser Stelle mal wieder melden.

Es geht mir gut !!! Sehr gut sogar !!!

Die Diagnose AML M5a jährte sich nun zum dritten Mal (15.04.11). Alle drei Monate steht noch ein Checkup-Termin im Klinikum an, bei dem eine Blutabnahme und eine kurze Untersuchung durchgeführt wird. Die Blutwerte, die mir immer nach wenigen Minuten vom Zentrallabor ausgedruckt werden, sind bei mir, bis auf die Trombos, immer recht stabil im Sollbereich.

Auf eine regelmäßige Knochenmarkbiopsie zur Kontrolle im follow up wird hier bei mir, wie auch bei anderen, verzichtet. Darüber bin ich sehr froh, da die Entnahme nicht gerade zu den wirklich schönen Dingen auf der Welt zählt... Die Kontrolltermine sind aus Erfahrung für die meisten Betroffenen, wie auch bei mir, trotz einer gewissen Routine eine nervliche Höchstbelastung. Daran hat sich bis jetzt noch nichts geändert.

Ich freue mich sehr, dass es da draußen noch viele andere gibt, die die AML überlebt haben. Ich spreche bewusst von "Überlebt", sehr wohl wissend, dass es leider immer wieder Rückfälle geben KANN. Aber solange dieser Fall nicht eintritt sind wir nun einmal Survivor. :-)

Auch freue ich mich über die, die Ihre Erfahrungsberichte hier gepostet haben. Meinen Dank an alle und meldet Euch bitte hier ab und an !!!!


!!!Ein Motivations-Tip noch!!! Über Facebook kann man sich der folgenden amerikanischen Gruppe anschliessen:
AML LEUKEMIA SURVIVORS. Hier gibt es sehr viele positive Berichte von Leuten, die diese Krankheit überstanden haben.


Meiki
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  #22  
Alt 10.07.2014, 21:31
Jolulli Jolulli ist offline
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Ich hatte auch letztens meine Halbjahreskontrolle - alles prima!
Habe mich bei der Facebook Gruppe registriert, danke für den Tipp!

Grüsse!
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  #23  
Alt 14.07.2014, 16:35
Max7 Max7 ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Hallo Meiki,

ich habe vor einigen Wochen die Diagnose ALL bekommen und morgen beginnt meine Chemo. Ich weiß, AML ist noch anders als ALL und jede Diagnose läuft eh anders ab, aber ich wollte dir einfach sagen, dass du mir wirklich viel Mut gemacht hast mit deinem Beitrag!
Man merkt auch, dass du eine unglaublich starke Person bist. Davor habe ich Respekt!
Ich freue mich mit dir, dass es dir heute gut geht!

Liebe Grüße,
Max
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  #24  
Alt 02.08.2014, 16:27
Meiki Meiki ist offline
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Hallo Max7,

danke für Deinen Beitrag, über den ich mich sehr gefreut habe, obwohl die Umstände alles andere als schön sind. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, viel Kraft und Motivation im Kampf gegen die ALL...Du packst das !!!

Ganz liebe Grüße

Meiki
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  #25  
Alt 31.10.2014, 13:33
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML M5a => möchte Mut machen

Dann will ich auch einmal Mut machen, es schreiben leider zu wenige, denen es im Moment (und hoffentlich noch lange) gut geht.
Meine Diagnose lautete Anfang November 2013: AML M2 und Npm1 Mutation - gut Risk AML
Nach zwei Induktionstherapien und 3 Konsolidierungen habe ich Anfang Mai die Uniklinik verlassen können. Nach einer Reha habe ich Ende August mit dem Hamburger Modell wieder angefangen zu arbeiten und habe jetzt schon wieder 5 Wochen Vollzeit hinter mir.
Ich habe alles gut überstanden - sicher, ein Jahr nach der Diagnose kann man natürlich noch nicht davon sprechen, dass man die Krankheit überstanden hat, aber bis hier hin bin ich schon mal gekommen.
Kämpft weiter!

Geändert von Zeka (10.02.2015 um 09:15 Uhr) Grund: Änderung der Unterart der Leukämie
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  #26  
Alt 04.12.2014, 22:01
Meiki Meiki ist offline
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Hallo zusammen,

hier ein Bericht eines Mannes, der mich sehr beeindruckt hat. Ich wünsche jedem hier im Forum eine solch schnelle Gesundung.

http://www.nwzonline.de/region/dauer...167679981.html

GLG Meiki

PS: Mir geht es gut! Vielleicht schaffe ich ja auch nochmal einen Halbmarathon...

Geändert von Meiki (04.12.2014 um 22:03 Uhr)
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  #27  
Alt 29.01.2015, 11:31
Zeka Zeka ist offline
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Hallo zusammen,

hatte heute, knapp 15 Monate nach ED meine zweimonatliche Nachuntersuchung:

alles bestens, Blutwerte in Ordnung und Ultraschall ergab auch keine Besonderheiten.

Wünsche allen so gute Befunde
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  #28  
Alt 31.01.2015, 20:27
aml5-na-und aml5-na-und ist offline
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Hallo.
möchte mich nun auch mal wieder melden.
Erfreuliche Nachrichten für mich in zweifacher Hinsicht.
1) Habe meine AML, nach langem Kampf mit der Berufsgenossenschaft, als Berufskrankheit durch bekommen. Sollte jeder, der regelmäßig mit Lösemitteln oder gefährlichen Stoffen zu tun hatte, versuchen. Einfach mal den behandelnden Arzt fragen.
2) Die BG hat in der Uni eine aktuelle Beurteilung angefragt. Ergebnis vom 5.1.2015: Anlässlich der letzten Vorstellung am 29.07.2014 fanden wir ein vollständig normales Blutbild ohne Hinweise auf einen Rückfall der Erkrankung. Insofern kann die akute myeloische Leukämie zum jetzigen Zeitpunkt nicht nachgewiesen werden. Es gibt keinen Hinweis für einen Rückfall der Erkrankung. Weiterhin sind Kontrolluntersuchungen von Blut und Knochenmark notwendig.

Am 02.02.2015 ist mal wieder eine Knochenmarksbiopsie angesagt. Wie immer bei mir OHNE die Gabe von Dormikum. Hat für mich den Vorteil: Ich kann danach, nach dreißig Minuten auf dem Sandsack, mit dem Auto Nachhause fahren.

Im nachhinein, nach fast vier Jahren, glaube ich, dass mir zwei Sachen sehr geholfen haben:
Ich hatte noch NIE Angst vor dem Sterben, weil, mit der Geburt beginnt das Sterben schon.
Und: Ich habe diese Erkrankung sehr früh angenommen und mich mit ihr auseinandergesetzt und gekämpft. Vermutlich zum Leidwesen der Ärzte und Pfleger. Ein leichter Patient war ich sicher nicht. Dafür war mein Wille einfach zu stark.

Allen anderen hier, ein hoffentlich Gutes Ende der Erkrankung.
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  #29  
Alt 09.02.2015, 03:26
Petra-Birgit Petra-Birgit ist offline
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Hey... mir gefällt WAS Du schreibst und WIE Du es schreibst.

Ja... man darf zwischendurch nicht vergessen, dass es auch GUTE Tage gab, gibt und geben wird.

Ich wünschen Dir von ganzem Herzen, dass da ein Halb-Marathon drin ist... ;-)

Liebe Gedanken
Petra
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  #30  
Alt 07.04.2015, 12:04
Zeka Zeka ist offline
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Hallo zusammen,

die nächsten zwei Monate sind um (jetzt schon fast ein Jahr nach Therapieende) und die Blutwerte waren auch heute wieder bestens. Der Doc war zufrieden mit mir und freut sich, dass es mir gut geht.

Euch allen wünsche ich gute Werte.
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