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  #1  
Alt 15.02.2014, 12:48
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard Sarkom auf der Schulter

Hallo zusammen,
ich habe zum Thema einen anderen Thread gefunden, der aber 2009 endet, daher wollte ich den nicht wiederbeleben.
Houston, wir haben ein Problem.
Im letzten Jahr entwickelte sich auf meiner linken Schulterrückseite eine Geschwulst.
Tat nicht weh und störte auch sonst nicht weiter. Arbeitskollegen haben gemeint
" Ja, hatte ich auch schon, ist eine Fettgeschwulst. Die macht der Arzt ambulant raus und gut. "
Hab's immer weggeschoben, bis mich meine Frau jetzt mehr oder weniger gezwungen hat was zu tun.
Ich ging also zu einem Chirurgen und zeigte das Teil, das inzwischen die Größe einer Zitrone hat.
Er untersuchte mit Ultraschall und meinte es sieht homogen aus, scheint ein Lipom zu sein.
Da die Größe aber die Grenze der Erreichbarkeit des Ultraschallgeräts überschritt, empfahl er eine MRT-Untersuchung, die auch gleich im selben Haus gemacht wurde.
Darin waren dann Bindegewebsfasern, die auf Kontrastmittel reagierten festgestellt worden und es bestand "eine Vereinbarkeit mit Liposarkom".
Daraufhin wollte der Chirurg nicht mehr operieren, sondern riet die Untersuchung durch ein Klinikum an. Diese ergab hohe Wahrscheinlichkeit auf ein Sarkom und daher wurde letzte Woche eine offene Biopsie unter Vollnarkose gemacht, da nach Auskunft der Ärzte bei einer Nadelbiopsie die Gefahr besteht, beim herausziehen der Probennadel das umliegende Hautgewebe mit dem Inhalt infiziert werden könnte.
Die histologische Untersuchung ergab dann am Donnerstag, dass es ein Sarkom ist. Eine Typisierung habe ich noch nicht.
Dienstag soll die nächste OP vorgenommen werden, die Resektion samt deckendem Hautgewebe. In der Folge MRT zwecks Metastasenuntersuchung und vor allem eine weitere OP mit Hautverpflanzung um die erste OP abzudecken.
Seit gesetrn habe ich Schmerzen im linken Arm und ein Überlastungsgefühl im Muskelapparat beim Laufen.
Sind das Phantomschmerzen oder gibt's dafür eine schlüssige Erklärung?

Geändert von pulizwei (15.02.2014 um 12:52 Uhr)
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  #2  
Alt 16.02.2014, 10:12
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo,
ist zwar von mir eine reine Vermutung, bin ja kein Arzt. Aber Du schreibst doch, dass die Raumforderung an der linken Schulter ist, ich denke mal, dass es da vll. auf irgendwelche Nerven drücken könnte, die in deinen Arm ausstrahlen.
Wenn Du wieder beim Arzt bist, sprich das mit an. Es werden wahrscheinlich jetzt doch eh noch weitere Untersuchungen gemacht, oder?
__________________
LG Ilona
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  #3  
Alt 16.02.2014, 11:08
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Ja das mit dem Nerv könnte natürlich sein.
Sitzt direkt neben dem Schultergelenk.

So wie ich das Verstanden habe kommt jetzt das volle Programm.
Am Dienstag Resektion und danach MRTs von allen evtl. betroffenen Organen,
danach Hautersatz auf der OP-Fläche und Rekonvaleszenz.
Der Arzt sagt mindestens 2 Wochen in der Klinik,
danach Bestrahlung, und ob Chemo notwendig sei, könne man erst nach
den Untersuchungen auf Metastasen sagen.

Hoffe das alles gut geht.

Gruß
pulizwei
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  #4  
Alt 17.02.2014, 19:54
Ari81 Ari81 ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo pullizwei,

ich drücke dir die Daumen, dass keine Metastasen gefunden werden.

Deine Geschichte hört sich sehr vertraut an. Bei meinem Schwager wurde 2012 ein Ewing Sarkom in der rechten Schulter diagnostiziert. Er hatte damals auch ein ziemliches Ei auf der Schulter, was allerdings lange von den Ärzten als nichts dramatisches abgetan wurde.

Halte uns doch mal auf dem Laufenden wie es bei dir weiter geht und bei Fragen kannst du dich natürlich gerne melden.

Vg
Ari
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  #5  
Alt 17.02.2014, 20:54
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Danke für's Interesse.

War heute bei der Vorbereitung in der UNI-Klinik Mainz.
EKG usw ist o.k.
Das mit dem Arm konnte der Arzt nicht zuordnen, glaubt aber nicht,
dass ein Zusammenhang besteht.
Er meint, die entsprechenden Nerven würden von der HWS durch die Achsel zur Hand laufen. Auch bei der Erklärung der Risiken mit Nervdurchtrennung etc meinte er, weil das Teil aussen auf der Schulter (also quasi auf den Rücken) sitzt dürfte die OP problemlos sein.
Die Histologie ergab ein "myxoides Liposarkom"

Mikroskopie:
" Histologisch erkennt man einen lipomatösen Tumor mit irregulär angeordneten Adipozyten unterschiedlicher Größe. Nachweis von Lipoblasten. Abschnittsweise angedeutet myxoider Aspekt der Läsion. Die Kerne anisomorph und zum Teil deutlich vergrößert, hyperchromatisch. Des Weiteren zeigt sich eine netzartige Gefäßstruktur der Kapillaren."

Ich habe das so verstanden, dass es sich um einen Fettgewebstumor mit bösartigen Anteilen handelt. Was die speziellen Fachbegriffe angeht, weiss ich nicht so recht was das ist.

Morgen kommt's raus. Hoffe, das alles gut geht.

Was kam bei Deinem Schwager raus Ari81 ??

Gruß

Geändert von pulizwei (17.02.2014 um 20:56 Uhr)
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  #6  
Alt 27.03.2014, 11:40
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo zusammen,

bin gestern aus der Klinik gekommen.

Aus den geplanten 2 Wochen wurden über 5.

Am 18.02. wurde der Tumor entfernt und die Wunde mit einer Kunsthaut abgedeckt. Bereits während der OP wurden Abstriche aus der Wunde pathologisch untersucht und für unauffällig gehalten.

In der OP wurde ein Tumor mit min. 1 cm Sicherheitsabstand, teilweise 2,5 cm ausgeschält. Das Ganze war va 10,5 cm im Durchmesser und wog ca 550 Gramm. Da der Tumor direkt auf dem Schultergelenk saß wurde ein Teil des Knochens vom Schulterdach entfernt/abgesägt und ebenfalls auf Befall untersucht.

Am 24.2. war dann die Anschluß-OP mit Spalthautübertragung vom Oberschenkel vorgesehen.
Ich hatte morgens die Pole-Position, erster Patient im OP.
Nach einer Viertelstunde wurde ich wieder zur Station gebracht, weil das endgültige histologische Ergebnis noch nicht da war.
Es sollte das entnommene Material aussen auf Durchdringung des gesunden Gewebes durch Tumorzellen untersucht werden, um an der entsprechenden Stelle nochmal nachschneiden zu können, sofern da noch was sei.
Das vorläufige Ergebnis war zwar ohne Befund, das reichte dem Chirurgen aber nicht. Er kam dann auf mein Zimmer und hat mir erklärt warum.
Er meinte, wenn er jetzt die etwa handgroße Wunde mit Spalthaut abdeckt, und dann im endgültigen Ergebnis der Histologie doch noch ein Befund herauskäme, müsste alles wieder runter und neue Spalthaut gewonnen werden etc. Er hätte den Pathologen aber Dampf gemacht, damit es jetzt vorangeht.
Kaum war er aus dem Zimmer, kam die Schwester, und es ging dann doch gleich los. Das Ergebnis war unmittelbar eingetroffen.
myxoides Liposarkom G 2 nach FNCLCC, keine Auffälligkeiten im gesunden Gewebe. ICD10-Klassifikation C49.1, was auch immer das heisst.

Also in der OP wurde ein ca 5 x 15 cm großes Stück Oberhaut von der linken Oberschenkelaussenseite entnommen, und auf das Loch in der Schulter aufgesetzt. Der Operateur hat vor der OP schon Bedenken gehabt, ob das auf der Knochen-Stelle anwachsen würde und mir erklärt, wie der Plan B in Form einer Lappenplastik aussieht.
In der Folge wuchs dann unter einer Vakuumabdeckung ca 60 % der Spalthaut an, und nach Entfernung der Vakuumpumpe nach 5 Tagen aktivierten sich weitere 20 %.
Aber ein Jammereck wollte nicht anwachsen. Da war ein Hohlraum und die Spalthaut wie ein Netzt quasi frei schwebend darüber, wodurch kein Kontakt mit vitalem Gewebe bestand.

Der Chirurg wollte dann nach einer Woche nachoperieren, der Klinikchef meinte aber, wir warten noch eine Woche ob die natürlichen Heilkräfte das nicht selbst hinbekommen.

Inzwischen war mit der Vakuumabdeckung, weil keimfrei und gegen Keimeintritt von aussen geschützt ein CT-screening auf Metastasen gemacht worden.
Ergebnis, keine Metastasen in Lunge und Leber.
Lediglich eine Vernarbung in der linken Lungenspitze, deren Ursache nicht erkennbar ist.
Folgeuntersuchung nach 3 Monaten ist vorbereitet.

Nachdem die Haut dann doch nicht anwuchs und der Spalt/Trichter nicht selbstständig zuwachsen wollte, kam dann doch die Lappenplastik, und zwar am 17.03.2014.
Wieder Vakuumpumpe für 5 Tage und Aduktorenkissen für den linken Arm, was beim Schlafen arg unangenehm ist.

Diesmal wuchs bislang alles an wie geplant. Jetzt läuft noch die postoperative Wundversorgung durch einen Pflegedienst und nächste Woche geht's wieder in die Klinik für Chemo und Bestrahlung.

Erstmal eine Woche stationär und dann später laut behandelndem Arzt immer in 1-3 Tage-Sequenzen ebenfalls stationär.

Gruß
Pulizwei

Geändert von pulizwei (27.03.2014 um 11:47 Uhr)
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  #7  
Alt 28.03.2014, 22:04
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo,

das mit der Chemo sieht wohl jeder anders. Bei mir wurde das als As im Ärmel gehalten,, obwohl diese Option dann doch herangezogen wurde. Das Problem ist wie ich es verstanden habe, das man eine First Line Chemo nur einmal machen kann, um sich diese Option zu erhalten wurde bei mir gewartet, bis es dann metasierte.

Hol Dir doch einfach mal eine Zweitmeinung bei einem (anderem) Sarkomzentrum ein, habe jetzt nicht herauslesen können ob Du in einem in Behandlung bist. Kostet ja nichts bevor man sich am Ende ärgert...

Grüsse
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  #8  
Alt 29.03.2014, 09:42
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

An den Besuch eines anderen Zentrums hatte ich auch schon gedacht,
aber da reicht die Zeit wohl nicht.
Erst mal hören, was die am Mittwoch sagen.

Danke für's Interesse.

Gruß
Pulizwei
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  #9  
Alt 06.04.2014, 16:02
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Ganz vregessen,

Update:

OP-Wunde ist noch nicht soweit für die Folgebehandlungen.

Nächster Versuch: 10.04.2014

Gruß
Pulizwei
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  #10  
Alt 10.04.2014, 15:06
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo zusammen,

war heute in der Klinik,
bin nochmal eine Woche verschoben.

Soll 4 Schübe Chemo bekommen mit je 3 Wochen Abstand.

Jeweils 3 Tage Behandlung + 1 Tag Beobachtung.

1. Tag Doxorubicin + Ifosfamid
2. + 3. Tag nur Ifosfamid

Hat jemand damit Erfahrung?

Gruß
Pulizwei
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  #11  
Alt 10.04.2014, 23:30
igel77 igel77 ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo Pulizwei,

meine Frau hat adjuvant Doxo+Ifo nach Entfernung ihrer Lebermetastasen bekommen. Doxo ging schnell (Bolus/Kurzinfusion), aber dann wurde insgesamt fünf Tage lang abwechselnd Ifo und eine andere Infusion (Uromitexan zum Blasenschutz) gegeben. So hing sie die ganze Zeit an einem 80er-Jahre Infusionsgerät. Das hatte einen Akku, sodass man spazieren gehen konnte, war aber alles andere als komfortabel.

Die Haare fallen ca. 3 Wochen nach dem ersten Zyklus aus. Das betrifft auch die Augenbrauen, sodass man auch als Mann über Permanent Make-Up nachdenken kann.

Sie war nach den Infusionen ein paar Tage lang sehr müde, ansonsten gab es kaum Nebenwirkungen. Sie ging zwischen den Zyklen arbeiten und zum Sport. Sie ruft mir gerade zu, ich soll schreiben, dass Chemo-Übelkeit in Wahrheit nur vom Krankenhaus-Essen kommt .

Viele Grüße

igel77
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  #12  
Alt 11.04.2014, 22:29
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo granuaile und igel77,

das hört sich ja gar nicht so schlecht an.

Das Essen dort kenne ich vom Resektions-Aufenthalt in einem anderen Bau.
Das ist dort gar nicht so schlecht, und in jeder Station gibt's so eine "Essens-Tante" die persönliche Wünsche und Abneigungen etc aufnimmt und das wird auch umgesetzt.

Mir ging es um die Nebenwirkungen.
Wenn alles eintritt, was die im Aufklärungsgespräch als möglich geschildert haben, müsste man sich einen Strick kaufen, da sind die Überlebenschancen höher.

Hatte heute eine Herz-Ultraschalluntersuchung (alles gut), Darmuntersuchung (vorsorglich) um Probleme mit der Schleimhaut auszuschliessen und eine Beratung zu einer Port-Implantation.

Habe im Moment den Eindruck, die Chemo wird schlimmer als die OPs zusammen.

Der beratende Arzt zur Chemo (Stationsarzt der Inneren) meinte alles sei bei jedem Patienten anders, und er rechne nicht mit größeren Problemen bei mir, aber man könne nichts völlig ausschließen.

Vor allem gefährlich sei der 10. Tag nach Ende der Verabreichung, also insgesamt Tag 14 in jedem Zyklus. Da sei die Anfälligkeit am größten, und jeder Fall von Fieber sei ein akuter Notfall in dem sofort die Klinik aufzusuchen sei.

Jetzt habe ich die R0-Resektion geschafft, hoffe ich schaffe auch die Chemo.

Der Arzt von der Inneren hat auch gemeint, es sei nach der Chemo neu zu bewerten, ob überhaupt eine Bestrahlung nötig sei.
Der Chirurg hatte das nicht in geringsten Zweifel gezogen.

Ich bin etwas nervös, weil's schon zweimal vertagt wurde und ich nicht weiss wie mein Körper den ganzen Mist verträgt.

Hoffentlich geht alles gut.

Danke für's Interesse und
Grüße und beste Wünsche für alle Betroffenen.

Pulizwei

Geändert von pulizwei (11.04.2014 um 22:32 Uhr)
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  #13  
Alt 12.04.2014, 13:47
Rosa98 Rosa98 ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo,
für mein metastasiertes Fibrosarkom hatte ich die gleiche Therapie. Nach 3 Zyklen war Kontrolle und man stellte einen enormen Progress der Lebermetastasen fest ( wahrscheinlich wegen der Glukose nach Ifos ).
Alle anderen Metas waren stabil.
Nach dem dritten Zyklus war ich total erschöpft und hätte auch ohne den Progress nicht weiter gemacht.
Haare fielen in der dritten Woche aus, Schleimhäute waren stark angegriffen und die Haut war extrem trocken. Es dauerte ungefähr 4 Monate bis ich mich einigermaßen erholt hatte. Ein riesiges Problem war der Stuhlgang, Du solltest vielleicht schon einen Tag vor Beginn der Behandlung etwas zum Abführen nehmen. Übelkeit hatte ich sehr wenig aber dafür einen Heisshunger auf ganz seltsame Dinge wie Fertigpizza, Schokolade und Griesbrei ???!!! :-))
Die Nebenwirkungen kommen ganz schleichend und man kann sich so einigermaßen damit arrangieren. Ich hatte es mir schlimmer vorgestellt.
Permanent Make-up, würde ich Dir nicht empfehlen ( ich bin Kosmetikerin ). Mache Dir vorab einen Termin bei der Kosmetikerin oder Visagistin. Dort zeigt man Dir wie Du Dir Augenbrauen und Wimpern ganz einfach mit einem Pinsel und dem farblich passenden Lidschatten auftragen kannst. Das kann Mann auch :-)
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alles bald gut hinter Dich gebracht hast und die Kontrollen alle immer ohne Befund sind :-)
Viel Erfolg und liebe Grüße
Rosa
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  #14  
Alt 13.04.2014, 03:10
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Sarkom auf der Schulter

Hallo pulizwei,

ich habe im Moment eine ähnliche Chemo.
1. Tag Doxo + Ifosfamid
2. - 5. Tag nur Ifosfamid

Jetzt zum interessaten Teil. Haarausfall wird Dir wohl nicht erspart bleiben. Mit dem Stuhlgang das kann ich auch bestätigen, da sagt der Onkologe das er weich sein sollte. Damit hatte ich auch kaum Probleme, wenn es mal härter wird steurere ich dagegen mit MaltirgendsoeinName.

Was man wissen muss ist, das jeder das anders verträgt. Ich habe schon 4 Zyklen und übermorgen kommt der 5. Und die Nebenwirkungen halten sich laut Onkologen in Grenzen. Ok, ich habe immer mal ein anderes Zipperlein gehabt, aber das wäre alles halb so schlimm. Übelkeit habe ich keine, allerdings viele ich mich eher benommen, ich schlafe auch viel wegen während der Chemo. Ich hatte mir ja Bücher eingepackt, Tablet mit Filmen, aber ich war dann immer zu kaputt da überhaupt etwas aufzunehmen.

Mundschleimhaut hatte ich Probleme als ich nur Doxo bekam. Wovon ich Dir abraten kann ist Bonbos zu lutschen um den Geschmack loszubekommen. Das hatte ich als zündende Idee mir gedacht, aber nach einer Zeit wurde der Gaumen wund.

Heisshunger auf komische Sachen, das kenne ich auch. Bei nur Doxo hatte ich das wilde verlangen nach Grillhähnchen. Naja seitdem kann ich keine mehr sehen... Bei Doxo und Ifo bekomme ich tagsüber nicht viel runter, abends Heisshunger auf Fertigpizza oder Ravioli (so blöde es sich auch anhört).

Was mir mehr zusetzte waren die Neurolasta Spritzen (für die Leukos), da hatte ich immer furchtbare Kreuzschmerzen. Mein körperlicher Gesamtzusdtand hat insgesamt etwas gelitten. Gewichtszunahme (auch durch eingelagertes Wasser von der Chemo, nach Ifo muss kräftig gespült werden) und überhaupt Probleme mit den Knochen, wobei das auch andere Ursachen haben kann.

Da das alles anschlägt nehme ich das als gegeben hin und mache jetzt die 2 Zyklen noch fertig.

Ich bin in ambulanter Behandlung, das heisst ich werde morgens gegen 8 Uhr hingekarrt und darf so ca. 10 Stunden in der onkol. Praxis verweilen bis ich wieder heim kann.

Grüsse
Con
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  #15  
Alt 13.04.2014, 10:27
pulizwei pulizwei ist offline
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Hallo Conquerer und Rosa98,

ich denke "jeder verträgt das anders " ist die Schlüsselaussage.

Gottseidank sind bislang bei mir keine Metas festgestellt worden, und ich hoffe auch, dass das so bleibt.

Für die Behandlung soll ich 3 Verabreichungstage + 1 Beobachtungstag alle 3 Wochen stationär gehen. Weiss nicht ob das besser oder schlechter ist.

Zu der Sache mit dem Geschmack im Mund hat mir ein Araber, den ich im chirurgischen Aufenthalt in der Klinik kennenlernte vorgewarnt.
Gibt's da eine Bonbonalternative?

@conquerer:

So wie mir der Arzt sagte, wird mein Einnahme-Zyklus 3 Tage sein, das ist etwas kürzer als bei Dir. Weisst Du, ob es auch Unterschiede in der Dosierung gibt?
So wie ich das verstanden habe, wird alles über den implantierten Port verabreicht, insbesondere weil Doxo stark ätzend sei, falls mal versehentlich ein Tröpfchen auf die Haut käme, was man unbedingt vermeiden wolle.

Das mit der Flüssigkeitszufuhr hat der Arzt so auch zu mir gesagt.
Ich habe jetzt schon Probleme mit Wasser in den Beinen als OP-Folge.

Hoffentlich wird das nicht zu krass, bzw. bildet es sich wieder zurück.

Danke für die Infos,
und alles Gute für die weitere Behandlung.

Gruß Pulizwei
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