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  #1  
Alt 17.10.2014, 13:21
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard Brauche Ratschlag

Hallo zusammen.

Ich brauche mal euren Ratschlag, was eine Diagnose angeht. Dies betrifft meinen Vater, nicht mich.

Tut mir leid, dass ich es eher nur allgemein halten kann, ich hoffe, ihr wisst trotzdem ungefähr, was ich meine...

Ende August 2014 ging mein Vater (61 Jahre) zu einem Arzt, da er starke Schmerzen im Unterbauch hatte. Nach erfolgtem CT gab es als Diagnose: bösartiger Tumor an der Innenseite der Wirbelsäule...

Nach bereits erfolgten Vorgesprächen im Klinikum (Dortmund) gab es Entwarnung von seiten der Radiologie...es ist ein Aneurysma an der Bauchaorta mit Übergang in die beiden Beckenarterien...ca. 8 cm lang und ca. 5 cm dick...

Zur Bestätigung wurde in der Gefäßchirurgie ein Hochfrequenz-Ultraschall gemacht...dann sagten die Ärzte: Es handelt sich doch um einen Tumor.
Die Radiologie war aber weiterhin anderer Meinung...

Nach einem weiteren CT wurde sich auf ein Aneurysma festgelegt, das bereits etwas gerissen war...

Nach Absprache mit den Ärzten entschied man sich einen Stent einzusetzen...alles verlief gut, mein Vater war 2 Tage später und insgesamt 3 Wochen wieder zuhause, bis er wieder Schmerzen bekam.

Es wurde mitgeteilt, dass das Aneurysma gewachsen statt geschrumpft sei und man jetzt operieren muss...

Die OP ist sehr gut verlaufen, die Wuznder verheilt sehr schnell und mein Vater ist nach einigen Tagen auf Intensiv (wegen leichter Lungenentzündung) auf normaler Station.

Bei der OP wurde eine Y-Prothese eingesetzt und das (falsche) Aneurysma verjüngt, also aufgeschnitten und sehr viel Gewebe entfernt, ebenso wie umliegende Lymphdrüsen und Blutgerinsel zur Diagnosenbestimmung an die Pathologie.

Nun ist das Ergebnis da: Angeblich haben sich die Pathologen sehr schwer getan und es am Ende als bösartigen Bindegewebstumor, also als Sarkom identifiziert, aber zur Absicherung Gewebeproben nach Münster geschickt.
Der Tumor ist angeblich lokal und hat nicht gestreut...generell wurden bei diversen CT's in keinem Organ etwas gefunden, die Blutwerte seien besser als bei einem 20jährigen und er habe ein sehr starkes Herz.

Viele hochrangige Ärzte sind 100%ig sicher, dass es kein Tumor sein kann, es ging seit 1 1/2 Monaten hier Hin und Her an Infos. Heute Tumor, morgen Aneurysma.

Meine Fragen (nach dem vielen Text): Können die Pathologen sich irren? Wie wird wohl bei Bestätigung des Tumors die Heilungschancen sein? (Keine Metastasen, nur lokal)

Der Klinikdirektor der gefäßchirurgie hat sich bisher sehr vage ausgedrückt...man müsse erst das Ergebnis aus Münster abwarten, dann werde eine Tumorkonferenz gebildet...

Da es ziemlich oft wie schon geschrieben an Diagnosen fast täglich Hin und Her ging, mein Vater eigentlich gar keine Beschwerden hat, der Tumor definitiv nicht gestreut hat etc. , dass es aus Münster mehr oder weniger Entwarnung gibt...

So, das war jetzt alles von meiner Kenntnis zu dem Fall...ich hoffe, ihr könnt mir doch etwas weiterhelfen...

Danke schon mal für eure Antworten...

Viele Grüße,

Dennis
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  #2  
Alt 18.10.2014, 01:21
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Dennis,

Deine Situation ist genau wie die Deines Vaters eher bescheiden.

Das Schwierigste daran dürfte die Unsicherheit sein, was denn nun wirklich
"Sache ist".

Dennoch, oder gerade deshalb sind Deine Fragen nicht mit ja oder nein zu benatworten.

Zu Deiner ersten Frage ob sich Pathologen irren können.

Jeder kann sich irren, es kann jede Probe vertauscht werden, etc etc, aber das kommt gottlob nicht so soft vor.

Eine zweite Meinung ist immer zu empfehlen, um diese Fehlerquote ausschließen zu können.

Wenn der Verdacht auf ein Sarkom geäußert wurde, empfiehlt sich die Konsultation eines Sarkom-Zentrums.

Dort hat man Erfahrung mit Sarkomen und kann auch gegebenenfalls ein Sarkom ausschließen.

Die Sache mit den Metastasen und der Heilungschance hängt von verschiedenen Voraussetzungen ab.

Zunächst wäre, so es sich denn um ein Sarkom handelt, wichtig, dass das Teil ganz raus kommt, wenn das geht.

Danach stellt sich die Frage einer Chemo-Behandlung und/oder Bestrahlung.

Dazu kann aber eine Fachklinik wie die Sarkomzentren am besten beraten.

Gruß
pulizwei

Geändert von gitti2002 (18.10.2014 um 12:00 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 20.10.2014, 11:13
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Danke schon mal für die erste Antwort...

Es gab mittlerweile ein 2. Gespräch mit dem Arzt, der uns die Diagnose überbracht hat...das hat uns alle wieder sehr beruhigt...

Er hat von einer "kleinen, lokalen Sache" gesprochen...es gibt auch keine Metastasen oder ähnliches, diese Art Sarkome streuen wohl auch nicht...eine Behandlung sei definitiv möglich.

Ggf. wird eine Spezialklinik empfohlen, muss aber nicht...

Dann sagte er, vielleicht müsste mein Vater bestrahlt werden, wenn überhaupt eine Operation, auch da wusste er bereits einige Infos zu...in dem Fall müsste ein Teil des Dickdarms entfernt werden...

Ob jetzt die Gewebeprobe aus dem großen Aneurysmasack, aus einem der vielen Blutgerinsel oder aus den Lymphdrüsen kamen, wisse er noch nicht...

Es werde auch nach Erhalt der Histologie ein CT gemacht, es könne nämlich durchaus sein, dass bereits alles Tumorartige rausoperiert wurde...

Wie gesagt: Das klingt schon wieder deutlich positiver als bei dem ersten Gespräch...

Wir gehen davon aus, dass die Bahndlung nicht so schlimm ist, wie man das zuerst dachte...zu Sarkomen im Allgemeinen und im Speziellen lesen sich ja im Internet die wildesten Dinge...
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  #4  
Alt 24.10.2014, 01:37
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo,

die Frage ist halt wie viele Sarkome der Operateur in seiner Laufbahn schon gesehen werden mag.
Bei mir wurde das auch runtergespielt, nicht ganz in Ordnung nichts wildes. Aber nach der Bestrahlung haette auch nur der bestrahlte OP Bereich in Zyklen untersucht werden sollen. Die Metastase in der Lunge hätte so wachsen und gedeihen können, ohne das es jemand bemerkt hätte.

Pathologen schauen wohl sehr genau. Als erstes haben sie meinen Tumor für die Metastase eines Melanoms gehalten.

Aber schwarz malen will ich das sicher nicht. Ich würde allerdings sobald der pathologische Befund fest steht mir in einem Sarkome Zentrum die Zweitmeinung holen wie sie vorgehen würden. kostet nichts, außer etwas Zeit. Damit seid ihr auf der sicheren Seite und ärgert euch später nicht. Im günstigsten Fall ist der weitere Weg ja der Gleich.

Nur so meine Sicht...

Viele Grüsse
Con
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  #5  
Alt 18.11.2014, 14:23
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Mittlerweile wissen wir nach erneutem CT und MRT in der Onkologie Dortmund die Diagnose, auch nach Bestätigung durch Münster...

Es ist ein Undifferenziertes Pleomorphes Sarkom in Stadium 3, also sehr aggressiv und schnell wachsend...

Außerdem wurden 2 Metastasen in der Lunge gefunden, man vermutet aber auch Mikrometastasen dort...

Heute wurde uns mitgeteilt, dass der Primärtumor schon recht groß und relativ weit fortgeschritten ist und bereits in die Vene, die an der Bauchaorta liegt, eingewachsen ist...

Deshalb inoperabel und aufgrund der Aggressivität, der bereits vorhandenen Metastasen und der Lage des Tumors laut dem Onkologen nicht heilbar!

Er sollte eigentlich zur Behandlung ins Bergmannsheil nach Bochum kommen...jetzt wird dort eine 2. Meinung eingeholt...mein Vater wird am Donnerstag dort ein gespräch mit Ärzten haben...allerdings sagen die Onkologen, dass es jetzt relativ schnell gehen muss...Freitag soll er bereits Chemo bekommen...

Ist natürlich der absolute Mega Super Gau!

Wir hoffen aber, dass die Spezialisten in Bochum sagen, dass jetzt doch operiert werden kann (denn solche OP's, wenn der Tumor in Vene und/oder Arterie eingewachsen ist, sind generell möglich entgegen der Aussage des Professors) oder vielleicht nach der Chemo, wenn der Tumor kleiner geworden ist...

Dann sind halt noch die letzten Hoffnungen, die wir haben...

Wollte euch das alles mal als Update mitteilen...

"Nicht heilbar" muss ja auch nicht heißen, dass es jetzt schnell vorbei ist...meinem Vater geht es ja körperlich sehr gut...

So, das wars von mir...vielleicht habt ihr ja auch Erfahrungen, die wieder Mut machen...
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  #6  
Alt 18.11.2014, 15:27
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Alles in Allem keine gute Diagnose.

Dennoch, krank sein heisst nicht sofort sterben.

Wichtig ist oft die Einstellung des Patienten. Wer sich den ganzen Tag
vorsagt: " Mir geht's Sch...., mir geht's Schei...", dem wird's auch Schei... gehen.

Du schreibst, Deinem Vater geht's körperlich gut, und das solltet Ihr nach meiner Meinung als teures Pfand nutzen.

Die Ärzte haben immer wieder was neues auf der Pfanne, und wenn man, soweit möglich, mit positiver Einstellung in die Zukunft schaut,
dann hat man unter'm Strich auch eine positiv erlebte Zeit verbracht.

Ich wünsche Euch viel Kraft für den kommenden Lebensweg,
macht es Euch so angenehm wie möglich.
Vielleicht kannst Du uns gelegentlich auf dem Laufenden halten.

Grüße und alles Gute
Pulizwei
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  #7  
Alt 21.11.2014, 17:06
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Das Gespräch im Sarkomzentrum in Bochum ist mittlerweile vorbei...

Die Diagnose wurde im Endeffekt so bestätigt...die Chemo wird voraussichtlich nicht anschlagen, und wenn, dann wird der ganze Prozess bestenfalls gestoppt oder verlangsamt...
Der Tumor, der in die Vene eingewachsen ist, wird auch nach der Chemo inoperabel bleiben...
Im besten Fall noch ein paar Jahre...
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  #8  
Alt 25.11.2014, 14:32
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Neues Update:

Bei meinem Vater hat mittlerweile die Behandlung gestartet...

Er kriegt die stärkste Chemo, die möglich ist und angeblich gute Ergebnisse erzielt hat...die Ärzte haben uns wieder etwas aufgemuntert...auch einige Schwestern...

Bisher haben wir nicht nur im Klinikum Dortmund, sondern auch zuletzt im Sarkom-Zentrum Bochum den Eindruck gewonnen, dass sich die Ärzte sehr unglücklich ausdrücken...man könnte meinen, man befindet sich in ner Schlachterei, wo Menschlichkeit keine Rolle spielt und nicht in einem Krankenhaus...

Wir hoffen und gehen davon aus, dass die Chemo anschlägt...und falls es stimmt, dass der Tumor wirklich inoperabel ist, dann ist er vielleicht nach der Chemo operabel...

Außerdem hat mein Vater nur eine bestätigte Metastase von 1 cm Durchmesser in der Lunge...ein befreundeter Onkologe meinte, das sei gar nichts und andere haben deutlich größere Metastasen und dazu noch an mehreren Stellen...

Wir werden noch Kontakt mit dem Sarkomzentrum Essen aufnehmen, wohin uns die Ärzte sowieso erst bringen wollten...nur Bochum war halt näher...

Und wenn halt noch 100 andere Spezialisten sich den fall angucken, irgendeiner auf dieser Welt wird meinen Vater operieren können...

Die Hoffnung haben wir noch lange nicht aufgegeben...

Wie gesagt: Jetzt Chemo: 1 Stunde Doxorubicin, dann 5 Tage 24 Stunden Ifosfamid...soll am besten geholfen haben...davon gehen wir auch aus...

Geändert von gitti2002 (26.11.2014 um 00:21 Uhr) Grund: NB
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  #9  
Alt 03.01.2015, 00:17
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr reingerutscht...

Da ich schon einige Zeit nicht mehr geschrieben habe, wollte ich dies mal nachholen und euch auf den aktuellen Stand bringen...

Der erste Zyklus der Chemo ist mittlerweile rum. Die Nebenwirkungen machten sich nach ein paar Tagen bemerkbar: Appetitlosigkeit, Geschmacksverlust, Niedergeschlagenheit und nach einer Woche Haarausfall...

In der zweiwöchigen Erholungsphase sollte mein Vater 5 Tage lang Spritzen bekommen, um die weißen Blutkörperchen wieder zu pushen. Er hat von den Spritzen (Nivestim) allerdings so starke Nebenwirkungen (Schüttelfrost, Fieber, Brustschmerzen) bekommen, dass er sich in der Erholungsphase gar nicht wirklich erholen konnte.

Leider gab es beim Beginn des zweiten Chemo-Zyklus Komplikationen: Durch einen Abszess am linken Bein kam es zu einer Portinfektion, die sich durch die typischen Anzeichen (Schüttelfrost, Fieber) bemerkbar machte.

Schließlich wurde der Port entfernt und die Chemo konnte natürlich nicht fortgesetzt werden.
Kommenden Montag geht es aber weiter: da bekommt er den neuen Port und Dienstag startet die nächste Chemo-Runde...
Nachteil ist natürlich, dass die Erholungsphase seit der letzten Chemo jetzt nicht zwei, sondern 5 Wochen ist.
Der Vorteil ist allerdings,dass er sich zuhause endlich ohne Nebenwirkungen erholen und Kraft sammeln konnte. Es geht ihm sehr gut nd er hat auch einige Kilos zugenommen.

Zwei weitere Chemo-Runden noch, dann gibts das CT mit dem Zwischenergebnis.
Und egal ob positiv oder negativ, die Ärzte werden sich nach dem CT mit den Sarkomzentren Münster und Essen in Verbindung setzen, was die Chemo und mögliche OP angeht. Essen soll führend bei (minimalinvasiver) Entfernung von Metastasen sein, beide Sarkomzentren haben sowieso einen sehr guten Ruf.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und uns allen ein hoffentlich positives neues Jahr 2015!

Dennis

Geändert von gitti2002 (03.01.2015 um 01:28 Uhr) Grund: PN
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  #10  
Alt 03.01.2015, 13:43
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Dennis,

ein frohes neues Jahr und Glückwunsch zur Einstellung.

Immer nach vorne schauen und bereit sein die positive Entwicklung zu akzeptieren.

Das mit dem Port ist natürlich Mist, hab e ich auch erlebt und danach
5 Zyklen Chemo über einen Zentralen Venen Katheter (ZVK) in der Halsvene bekommen.

Der ZVK wurde jeweils zu Beginn des Zyklus gelegt und am Ende wieder gezogen.
Beim ersten Mal hatte ich Schiss, danach war's Routine.

Kopf hoch und alles Gute Euch beiden.

Gruß
Pulizwei
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  #11  
Alt 07.01.2015, 10:38
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Danke pulizwei für deine aufmunternen Worte.

Mein Vater sollte nach nun mehr 5 Wochen ohne Chemo (2 Wochen davon waren die Erholungsphase) diesen Montag den neuen Port bekommen. Leider haben die Ärzte beim letzten Mal Blut abnehmen verpeilt, Blutkulturen anzulegen, um die Infektionswerte zu überprüfen, obwohl es DICK UND FETT in der Akte drin steht...

Das Ende vom Lied: Jetzt wird alles wieder ne Woche verschoben! damit ist mein Vater seit 6 Wochen ohne Chemo!!! Meine Fresse!
Damit lohnt sich ja eigentlich auch nicht mehr nach dem 3. Chemo Zyklus die Zwischenuntersuchung, oder?

Ich denke auch, ich mache noch viel zu wenig...ich bin zwar nur Hobbyarzt, aber ich weiß nicht, wie viele Hunderte Internetseiten ich bereits gelesen habe zu dem ganzen Thema.
Nach dem nächsten CT werden sich die Ärzte ja mit den Sarkomzentren Essen und Münster in Verbindung setzen...ich hoffe, dass die da etwas andere Möglichkeiten haben als es zuletzt in Bochum der Fall war...und wir wollen auf jeden Fall, dass man das Sarkomzentrum Frankfurt kontaktiert; die sind da wohl top, was OP's mit dem Laser angeht.

Irgendeinen Spezialisten in Deutschland bzw. einem Sarkomzentrum muss es doch geben, der solche OP's durchführt (Tumor in Hohlvene eingewachsen)...
Mein Vater hat ja bereits ne Prothese in der Bauchaorta erhalten von der ersten OP...warum soll es denn dann bei der Vene nicht funktionieren?

So, das war mal wieder ein kleines Update querbeet vermischt mit Gedanken, die mir so durch den Kopf gehen...
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  #12  
Alt 07.01.2015, 15:23
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Dennis,

ich denke in mancher Hinsicht ein wenig anders als Du.

Die Zyklen der Chemo werden im 3-Wochen-Rhytmus angelegt, weil die Medizin davon ausgeht,
dass sich gesundes Gewebe von den ""Störungen"" durch die Chemo in dieser Zeit erholt,
das Tumorgewebe aber nicht so schnell.
Insofern stimmt es schon, dass der enge Zeitrahmen eingehalten werden soll,
um eine möglichst hohe Wirksamkeit zu gewährleisten.

Dennoch muss man nach einer Prioritätenliste vorgehen, und wenn der Körper das Ganze nicht verträgt, oder irgendwelche substanziell wichtigen Rahmenbedingungen
wie Port etc nicht stimmen, muss eben unterbrochen werden, damit nicht am Schluß
"kaputt repariert" wird.

Ich hatte meine letzte Chemo Mitte August und hatte bis kurz vor Weihnachten
noch im ca 2-wöchigen Rhytmus Blut-Kontrolluntersuchungen, weil die
Blutwerte immer noch nicht im Normbereich sind.

Die Intervalle werden jetzt etwas vergrößert, aber die grundsätzliche Zwischenuntersuchung
bleibt nach wie vor wichtig.

Insofern denke ich Pause in der Chemo ist zwar nicht ideal, aber tortzdem wirungsvoll.
Zwischenuntersuchung sollte in jedem Fall stattfinden.
Vielleicht wird der termin verschoben weil sich der Ablauf geändert hat,
an der Systematik ändert das meiner Meinung nach nichts.

Bei mir war das am Anfang der Behandlung auch so, dass ich immer, wenn was nur ein µ von der beabsichtigten Planung abwich, war für mich Alarm,
weil ""so war das doch gar nicht geplant"".

Mittlerweile nehme ich die Planungen nur noch als Anhalt,
unter'm Strich kommt's ja doch anders.
Das macht aber nichts. Ist doch besser, wenn der Patient nicht durch irgendwelche in Stein
gemeisselten Pläne leiden muss und die individuelle Situation berücksichtigt werden kann.
Daran sieht man auch, dass die behandelnden Ärzte nicht 0-8-15 ihren Standardplan durchziehen,
sondern bei der Behandlung nachdenken und den Patienten als Individuum sehen.

Mach Dich nicht verrückt, das wird schon.

Alles Gute für die Zukunft.

Grüße
pulizwei
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  #13  
Alt 07.01.2015, 22:47
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Also die "Erholungsphase" während der Chemo ist im Falle meines Vaters 2 Wochen, nicht 3 Wochen. Warum, weiß ich nicht. Die Chemo wird nach diesen internationalen Leitlinien gemacht.
Laut dem Professor ist es somit egal, ob mein Vater in ein Sarkomzentrum oder z.B. in den USA Chemo bekommt, er kriegt immer die gleiche.

Natürlich kann man auch an einer Portinfektion nichts machen, ist halt ärgerlich...
ich rege mich - bzw. wir uns alle - über diese Schlamperei auf, dass wieder eine Woche verloren geht, nur weil in der Ambulanz vergessen wurde, Blutkulturen anzulegen.
6 Wochen (also 4 Wochen ohne Erholungsphase), wer weiß, ob in der Zeit der Tumor oder die Metastasen weiter wachsen...

Ich bin zwar immernoch positiv, aber diese Portinfektion und die Pannen bei den Blutkulturen passen so ein bisschen in diese Abwärtsspirale, in der wir so ein bisschen sind. Es wird dringend Zeit für gute Nachrichten...
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  #14  
Alt 07.01.2015, 23:43
pulizwei pulizwei ist offline
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Zitat:
Zitat von Glückauf-BVB1909 Beitrag anzeigen
Es wird dringend Zeit für gute Nachrichten...
Die wünsche ich Euch von Herzen.

Nur zum Verständnis, bei mir waren immer drei Wochen von 1. Tag des Zyklus
bis 1. Tag des nächsten Zyklus,

also 1 Tag vorwässern, 3 Tage Chemo, 1 Tag nachwässern und den Rest dazwischen zur Erholung ( 2 Wochen + 2 Tage )

Grüße
pulizwei
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  #15  
Alt 08.01.2015, 10:05
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Ja gut, wenn wir vom Zyklus sprechen, ist es bei meinem Vater ähnlich:

5 Tage Chemo mit einem Tag vorher und einem Tag nachher, dann 2 Wochen Erholungsphase...

Mittlerweile sind bei meinem Vater wieder die Schmerzen in der Pogegend da, aber teilweise beim Gehen so stark, dass selbst die Klopper an Schmerztabletten nicht mehr wirken, er nimmt aktuell 4x 2 Tabletten, insgesamt 4 Gramm über den Tag verteilt.
Wir hoffen, dass jetzt in den 4 Wochen ohne Chemo (Erholungsphase nicht mit eingerechnet) der Tumor nicht so stark gewachsen ist, dass der jetzt die Schmerzen auslöst, sondern irgendeine Begleiterscheinung von irgendwas ist, die die Schmerzen auslöst und vielleicht nur ein paar Tage anhält...

Mein Vater denkt direkt, dass es ne Metastase im Darm ist...das kann ich mir aber nicht vorstellen...oder merkt man Metastasen??? Das muss dann ja ne megagroße Metastase sein...und das innerhalv von 4 Wochen?
Er hat ja auch eine in der Lunge (1,3 cm)...die müsste er dann ja auch merken...

Geändert von Glückauf-BVB1909 (08.01.2015 um 11:38 Uhr)
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