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  #16  
Alt 08.01.2015, 12:15
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Ich hatte sehr starke Schmerzen im Darm mit Blutungen,
weil die Schleimhäute ( also auch die im Darm )
durch die Chemo zerstört wurden.

Die größten Probleme hatte ich entsprechend auf der Toilette.

Das wurde von meinen Schmerzmitteln auch nicht eingedämmt.

Ich hatte da mit Vaseline und Bepanthen - Creme gearbeitet, was ganz gut ging.

Zusätzliche Probleme brachten bei mir die Aufbaumittel um die Blutwerte wieder hochzubringen.
Das war bei mir Neulasta und Neupogen.
Da liefen wellenartig Schmerzen vom Becken bis hoch an den Schädel ans Ende der Wirbelsäule.

Also für diese Schmerzen kann es verschiedene Ursachen geben,
das muss keine Metastase sein.

Die Nebenwirkungen klangen bei mir nach Ende der Chemo nach ce 2 Wochen ab.
Zwischen den Zyklen war ich immer ca 2 Tage vor dem nächsten Zyklus wieder einigermassen auf dem Damm.

Grüße
pulizwei
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  #17  
Alt 08.01.2015, 12:40
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Ich habe jetzt gelesen, dass der Tumor, der sich ja in der hinteren Bauchhöhle an der unteren Hohlvene befindet, auf Darm und Niere drücken kann.

Ist dann wohl doch so, dass in den 4 Wochen ohne Chemo der Tumor etwas gewachsen ist und jetzt auf den darm drückt. Deshalb wohl auch das ständige Gefühl meines Vaters auf Toilette zu müssen.

Metastasen können es glaube ich auch nicht sein...die merkt man doch mit Sicherheit eher, wenn sie schon sehr groß sind...und vor Beginn der Chemo war nur in der Lunge eine kleine bestätigte Metastase.

Ach, das ist alles so zum Kotzen! Ich hoffe, dass es mal so langsam aufwärts geht, auch wenn alle Ärzte bisher eher skeptisch sind...
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  #18  
Alt 08.01.2015, 16:18
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Es gibt immer eine Chance.

Es ist erst vorbei wenn's vorbei ist.

Kopf hoch, man muss es auch wollen.
Meine Daumen sind gedrückt.

Gruß
pulizwei
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  #19  
Alt 08.01.2015, 17:53
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo Glückauf!
Kopf hoch und alles Gute für Deinen Vater auch von mir!
Ich hatte (und habe) Lymphknoten- und Lungenmetastasen.
Gespürt habe ich von denen (ca. 20 Metastasen hatte ich auf jedem Lungenflügel) keine! Ich denke, nur wenn eine Metastase direkt auf etwas anderes draufdrückt, könnte man etwas merken!
Aber zwischen "spüren und ggf. Beeinträchtigungen" und einem "gefährlichen Drücken" besteht ja immer noch ein großer Unterschied!
Grüße!
Daisy
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  #20  
Alt 09.01.2015, 08:36
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Danke pulizwei und Daisy für eure Worte.

Hab gestern nochmal mit meinem Vater gesprochen...er meint, beim Sitzen und wenn er längere Zeit auf einer Stelle steht, hat er keine Schmerzen.
Aber wenn er aufsteht und direkt losgeht, hat er Schmerzen im Pobereich und hat das dringende Gefühl, auf Toilette zu müssen.

Ich weiß, bei jedem neuen Zwicken ist man direkt in Alarmbereitschaft. Das halte ich aber auch für normal, man achtet ja ganz anders auf seinen Körper bei dieser Krankheit.

Nächste Woche gehts (hoffentlich) mit der Chemo weiter...weitere Komplikationen brauchen wir jetzt nicht...

Was mir allerdings keine Ruhe lässt, ist, dass der Tumor angeblich inoperabel ist...
Die Ärzte aus Klinikum Dortmund und aus dem Sarkomzentrum Bochum halten ihn für inoperabel.
Da mein Vater aber bereits eine Y-Prothese an der Bauchaorta mit Übergang zu den Beckenarterien erhalten hat, sollte diese Prothese doch auch bei einem Stück der unteren Hohlvene einzusetzen sein...
Dieser Sicherheitsabstand ist angeblich zu groß, zuviel gesundes Gewebe müsste entfernt werden...
Aber es gibt doch an dem ein oder anderen Sarkomzentrum auch Chirurgie mit einem Laser, wo der Abstand minimal ist...

Weiß da irgendjemand etwas drüber?
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  #21  
Alt 09.01.2015, 22:05
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo!
Dann holt doch vielleicht noch eine dritte Meinung von einem anderen Sarkomzentrum ein!?
Versuchen kann man es ja!
Mir wurde nach meiner Erstdiagnose am Sarkomzentrum Mannheim auch gesagt, mein Primärtumor (an der Beckenvene) sei inoperabel.
Die Heidelberger (NCT) wollten dann doch operieren (und auch erst, nachdem mein Fall nochmal diskutiert wurde (gegangen bin ich dort aus der Sprechstunden mit einem Termin für eine Chemo, am gleichen Tag bekam ich noch einen Anruf, dann hatte man sich beim Tumorboard doch für eine OP entschieden).
Grüße!
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  #22  
Alt 10.01.2015, 00:14
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo zurück!

Also nach dem 3. Chemo-Zyklus wollen die behandelnden Ärzte mit den Sarkomzentren Münster und Essen kontaktieren. Und wie ich schon vorher geschrieben habe, kommt aufgrund des Einsatzes mit dem Laser auch Frankfurt infrage...

Wir wollen halt jetzt schon den Kontakt herstellen...und dann mal hören, was die uns so erzählen...

Bochum meinte ja, es wäre sehr wahrscheinlich, dass mein Vater bei dieser OP stirbt...und er Nutzen sei angeblich nicht groß genug, da halt sich später wieder Rezidive etc. bilden können...

Mir ist auch sch...egal, ob jetzt oder erst nach der Chemo operiert wird...Hauptsache, er wird operiert...
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  #23  
Alt 10.01.2015, 11:52
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Zitat:
Zitat von Glückauf-BVB1909 Beitrag anzeigen
...

Mir ist auch sch...egal, ob jetzt oder erst nach der Chemo operiert wird...Hauptsache, er wird operiert...
Was sagt er denn selbst???

Gruß
pulizwei
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  #24  
Alt 09.02.2015, 10:36
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo zusammen,

ich wollte mal wieder ein Update da lassen, hatte ja schon länger nicht mehr geschrieben.

Zuerst wollte ich nochmal die letzte Frage von pilizwei beantworten, hab das irgendwie übersehen...
Natürlich würde mein Vater wenn es geht, sofort operiert werden wollen. Wenn ein Sarkomzentrum uns mitteilen würde, dass eine OP infrage kommt, würde mein Vater die Chemo sofort unter- oder abbrechen, um sich operieren zu lassen.

Ich hatte auch noch gar nicht geschrieben, wo der Tumor sich (laut Befund) genau befindet...

Der Gesamttumor ist ca. 7,5 cm groß, davon ca. 5,4 cm in der Biegung zur linken Beckenarterie (wo er damals dieses Aneurysma) hatte, da wurde auch durch die OP damals etwas entfernt, im Befund steht hier: "Tumorrest"...
2,1 cm des Tumors sind an der unteren Hohlvene direkt vor der Biegung zu den Beckenarterien.
Ansonsten hat er noch 2 Metastasen, eine in der Lunge (1,3 cm) sowie eine neben der Bauchaorta, da steht im Befund keine Größe zu.
Und entlang der Bauchaorta sind wohl auch einige Lymphknoten betroffen.

So siehts aus...und die Stelle in Kombination mit vorhandenen Metastasen macht den Tumor aktuell inoperabel.

Mittlerweile ist der 3. Zyklus der Chemo fast um, der zweite Zyklus und dieser hier verlaufen absolut komplikationslos. Mein Vater hat quasi keine Nebenwirkungen. Natürlich hat er Haarausfall und ist den einen oder anderen Tag mal etwas schlapp, aber ansonsten nix. Er konnte sogar seine Schmerztabletten reduzieren um die Hälfte und er merkt keinen Unterschied.
Sein Gewicht ist auch stabil, er nimmt im Endeffekt nicht ab. Seine Blutwerte sind top.

Die Ärzte sagen aktuell: Weil er die höchste Dosierung bekommt und wie gesagt in nem sehr guten Zustand ist, halten sie es für sehr wahrscheinlich, dass die Chemo anschlägt.

Wir denken da genauso. Sollte der Tumor gewachsen sein, hätte mein Vater doch eher mehr Schmerzen/Drücken/Ziehen etc. haben müssen als weniger oder?
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  #25  
Alt 11.02.2015, 12:24
Glückauf-BVB1909 Glückauf-BVB1909 ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Update No. 2:

3. Zyklus der Chemo ist heute rum...

Zwischenuntersuchung (CT) ist am 25.02. und das Gespräch mit den Ergebnissen am 03.03.

Ärzte haben heute nochmal betont, dass durch die stärkste Dosierung der Chemo und durch die nur minimalen Nebenwirkungen bei meinem Vater und aufgrund des guten Allgemeinzustandes die Chemo angeschlagen haben müsste...

Ich hoffe, die Ärzte haben recht...
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  #26  
Alt 11.02.2015, 16:37
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Das wünsche ich Euch,
dass die Chemo anschlägt und sich alles bessert.

Das Schmerzempfinden ist soweit ich weiss kein Indikator für eine
Größenveränderung von Metas.

Wäre auch alles Kaffeesatzlesen.

Ich wünsche Euch alles Gute für den 3.3. und feste dran zu glauben
kann sicherlich nicht schaden.

Meine Daumen sind gedrückt.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #27  
Alt 12.02.2015, 15:55
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Danke dir pulizwei.

Wir denken mittlerweile alle positiv.

Wegen dem Schmerzempfinden: ich meinte damit auch gar nicht die Metastasen, sondern eher ne Größenveränderung des Tumors.

Wenn er größer wird, muss sich das ja irgendwie bemerkbar machen.

Aber mein Vater hat ja seine Schmerzmittel um mehr als die Hälfte reduziert und hat auch sonst keine Schmerzen mehr.

Das war halt vor der Chemo noch anders, da konnte er teilweise nicht ohne Anstrengung vom Stuhl aufstehen.
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  #28  
Alt 12.02.2015, 21:00
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Hallo,

also ich bilde mir auch ein gefühlt zu haben ob der Kram wuchs oder nicht. Zumindest stimmte mein Empfinden immer mit der Tendenz der Bildgebung überein. Und wenn er die Schmerzmittel halbieren kann würde ich das als positiv ansehen, selbst wenn es im nachhinein anders ist kann man sich immer noch sorgen.... Wichtig ist dann eher das Positive im Moment...


grüsse
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  #29  
Alt 03.03.2015, 12:04
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Standard AW: Brauche Ratschlag

Jetzt zählt es.
Um 13 Uhr ist der Termin zum Gespräch. Jetzt erfahren wir, ob die Chemo gewirkt hat oder nicht.
Ich hoffe, die Ärzte haben wenigstens ein Mal Recht gehabt, wenn sie sagen, dass die Chemo bei den kaum vorhandenen Nebenwirkungen angeschlagen haben müsste...

Drückt mal die Daumen!

Dennis
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  #30  
Alt 03.03.2015, 12:13
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sind gedrückt.
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