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  #1  
Alt 08.12.2015, 16:37
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Ich wende mich mit der Frage in der Hoffnung an das Forum, dass jemand berichten kann.

Bei mir wurde 2012/2013 die Chemo durchgeführt. 2014 war die Leukämie zurück und ich erhielt eine Transplantation. Noch habe ich keine Anzeichen aber die Untersuchungen zeigen jetzt, wenn man jetzt nicht eingreift bricht die Leukämie in wenigen Monaten wieder aus. Zwar bekomme ich jetzt im Rahmen einer Studie ein Medikament gespritzt was das Rezidiv aufhalten soll, aber das Medikament wirkt nur bei 50% der Patienten.

Daher die Frage, wer hat schon Chemo + Transplantation hinter sich und wieder ein Rezidiv? Im Normalfall bleibt wieder nur Chemo/Transplantation. Hat das bei jemanden positiv gewirkt? Welche Erfahrungen gibt es?

Ich weiß, jeder Fall ist anders. Ich suche nur Infos und Erfahrungen aus der realen Welt. Die Chancen und Statistiken sind mir hinreichend bekannt.
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12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
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  #2  
Alt 09.12.2015, 19:36
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

;-(
niemand traut sich oder kann antworten, ich eigentlich auch nicht, weil ich niemanden persönlich kenne der überhaupt ein 2. mal transplantiert wurde.

ich hab auch noch immer sehr viel angst vor einem rezidiv nach szt.
um mit dieser angst besser umgehen zu können google ich an meinen schlechten tagen dagegen an, weil mir wissen eine gewissen form von sicherheit gibt. dabei bin ich im netz immer wieder über leute gestolpert, die ein 2. mal transplantiert wurden, auch mit erfolg, sprich die leukämie war wieder weg. naja ich denke das hast du auch schon durch.

ich kann mich allerdings leider gerade nicht erinnern ob da auch mal wirkliche langzeit-berichte dabei waren, also die wirklich über jahre danach gingen, allerdings wird ja dann über positives nicht mehr so viel berichtet wie über negative fälle.

grundsätzlich bin ich der meinung, dass wenn eine 2. szt von den ärzten angeboten wird, sie auch von realistischen erfolgschancen ausgehen, weil sonst könnten sie den "aufwand" gar nicht "rechtfertigen". und dann würde ich sagen, statistik hin oder her, die chancen stehen für den einzelnen 50:50 man schafft es oder eben nicht.

ich wünsche dir dass du deine eigene positive erfahrung aus der realen welt wirst.
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  #3  
Alt 12.12.2015, 13:34
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

lieber Axel,

es tut mir leid, dass du nun wieder in einer solch bescheidenen Situation bist. zu deinen fragen kann ich jedoch nur Erfahrungen aus der kinderonko beisteuern.

meine tochter war nach ed und chemo zwei jahre in Remission, danach Transplantation und wieder zwei jahre ruhe. nach dem zweiten rezidiv wurde sie nochmals transplantiert und hatte danach dreieinhalb gute jahre bis zum nächsten rezidiv. sie wäre auch ein drittes mal transplantiert worden, aber sie bekam mehrere schwere Infektionen. ihr körper hat diese Tortur leider kein weiteres mal mitgemacht.
ich weiß, dass bei kindern ab und an mehrmals transplantiert wird und es manche dauerhaft schaffen. zur Situation bei erwachsenen kann ich nichts sagen.

alles alles gute für dich.

herzliche grüße
simi
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  #4  
Alt 12.12.2015, 16:09
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

annemarie12 (sekundäre AML) wurde 2x transplantiert, leider bekam sie wieder ein rezidiv, es ist sehr still in ihrem thread...
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=61091
das ist jetzt zwar leider kein positives beispiel aber ihre erfahrungen kann man nachlesen.

ich hoffe, das ist jetzt nicht ganz falsch, dass ich das hier geschrieben habe, noch dazu weil es sich bei annemarie um eine sekundäre AML handelt - wenn doch, bitte ich es mir nachzusehen bzw. kann ich meinen beitrag auch gerne wieder löschen.

liebe grüße
heidilara

Geändert von heidilara (13.12.2015 um 10:48 Uhr)
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  #5  
Alt 14.12.2015, 11:07
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak, hi simi,

Danke für eure Worte. Im Prinzip läuft es bei mir wie bei jedem, der sich mit der Krankheit oder ähnlichen Krankheiten herumärgern muss. Die Ärzte geben meist nur das zu, was man ihnen klar sagt. Ich war lange vor Ausbruch der Krankheit unter Kontrolle. Eine Warnung, in welche Richtung es gehen könnte, gab es nicht. Ebenso beim ersten Rückfall 2014. Auch da kamen die typischen Aussagen, man sollte sich nicht verrückt machen, es könnte doch etwas anderes sein usw. Annemarie hat das ja auch durch. Daher habe ich dieses Mal meinen Arzt um Klartext gebeten. Ergo, die Chance dass die Spritzen helfen liegt bei 50%. Helfen sie, könnte ich 2 Jahre+x Ruhe haben. Helfen sie nicht, kommt wieder Chemo+Transplantation ins Spiel. In welcher Form wird entschieden wenn es soweit ist. Es wurde jedoch klar gesagt, es ist davon auszugehen, dass die erneuten Aktionen dieser Art immer weniger wirksam sind. Natürlich gibt es auch Ausnahmen an die man gern glaubt und die Hoffnung machen. Im Netz habe ich jedoch nur wenige Berichte gefunden und aus keinem ging wirklich hervor, ob die 2. SZT wirklich geholfen oder das Problem doch nur wieder verschoben hat. Zumindest bin ich noch in der körperlichen Verfassung eine zweite Transplantation anzugehen.

@heidilara
Den Thread von Annemarie kenne ich. Da ich diese und andere Berichte kenne, fragte ich nach positiven Erfahrungen.

LG Axel
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  #6  
Alt 14.12.2015, 20:41
Meiki Meiki ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo Axel,

es tut mir sehr leid von Deiner Situation zu lesen.
Wenn Du bei Facebook bist, suche bitte nach der folgenden
Gruppe

AML Leukemia Survivors

Soweit ich weiß, ist es die größte Gruppe von Betroffenen mit AML.
Hier gibt es Beispiele, bei denen die zweite Transplantation erfolgreich
war.

Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe. Never give up!!!!!!!


GLG Meiki



PS: Zu irgendetwas muss Facebook ja mal gut sein.
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  #7  
Alt 15.12.2015, 10:02
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo Axel,

wenn du im englischensprachigen Netz unter : Long Term survival after Second allogeneic stem cell Transplantation suchst, gibt es durchaus Mut machende Studienergebnisse/ Erfahrungen.

LG menalinda
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  #8  
Alt 15.12.2015, 22:02
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

@menalinda und @Meiki
Danke für eure Infos. Ich schaue mir das mal an.

@simi
Ich habe deine Geschichte gelesen. Ich fühle mit dir auch wenn man es bestimmt nicht so empfinden kann, wie du als Betroffener. Ganz stark finde ich, dass du dann immer noch liebe Worte für andere findest.


Heute hatte ich meine Knochenmarkpunktion und habe die Gelegenheit genutzt nach dem wie weiter gefragt. Die heutigen Infos...

Ist das Ergebnis der Punktion unauffällig, wo von auszugehen ist, bleibe ich in der Studie und bekomme das Medikament (7 Tage/Monat - 2 Jahre). Wenn ich in die 50% falle, bei denen es nicht hilft, bekomme ich Lymphozyten in Kombination mit Chemo, falls Chemo nötig ist. Das dies dann hilft liegt laut Statistik bei 40%. Die Lymphozyten können auch mit dem Medikament kombiniert werden. Wenn das nicht wirkt, bleiben noch weitere Chemos und als letzter Schritt die zweite Transplantation. Die Quote, dass die gut verläuft, liegt bei 35%. So die aktuellen Infos. Nun muss ich wieder Geduld haben und hoffen.
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  #9  
Alt 16.12.2015, 15:53
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hallo,

weiß nicht ob du den kopf dazu hast das jetzt zu beantworten, mich würde allerdings persönlich sehr interessieren:

was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können? ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich, anscheinend ist es aber doch bei 50% der patienten realistisch?

und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.

du musst natürlich nicht antworten, ich verstehe gut wenn du jetzt andere dinge im kopf hast, ich frage nur weil es mich ja auch direkt betreffen kann und ich gerne auf dem neuesten stand der medizinischen möglichkeiten informiert bin.

ich wünsche dir ein bestmögliches ergebnis bezüglich punktion und dem weitern prozedere.

lg, n.
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  #10  
Alt 16.12.2015, 22:54
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak,

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
was sind das für medikmante die die aml auf 2jahre plus in schach halten können?
Der Arzt nannte mir den Namen. Das nächste Mal notiere ich es mir und poste es. Das Medikament wirkt auf die Gen-Struktur und sorgt irgendwie dafür, dass das Immunsystem noch mal gegen die alten Zellen vorgeht. Ob es wirklich 2 Jahre plus x hilft, steht in den Sternen. Laut Studie kann es wohl max. 2,5 Jahre gegeben werden. Ich vermute, irgendwann hört die Wirkung, die eh nur bei 50% der Patienten vorhanden ist, auf.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
ich dachte bis jetzt ohne chemo bzw. transplantation ist das nicht möglich
Dachte ich auch.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
und was bedeutet in deinem fall punktion unauffällig? weil unauffällig bedeutet für mich unter 5 % blasten, aber dann wäre es ja wieder kein aml rezidiv.
Ich bin in einer Studie an der TU Dresden, die einen speziellen Chäm.-Wert bestimmt und nicht den allgemeinen, der wohl bei allen ermittelt wird. Fällt dieser spezielle Wert ab, ist ein Rezitiv zu erwarten. In meinem Fall Chäm<80% -> Rezitiv in wenigen Monaten. Genauer geht es wohl noch nicht. Um das obige Medikament zu bekommen, muss das Knochenmark noch weitgehend Blastenfrei sein. Sonst wirkt das Medikament nicht mehr bzw. sehr vermindert. Die Wirkung des Medikamentes ist erst in einigen Monaten zu sehen.

Ich melde mich wenn ich mehr weiß und auch mit Ergebnissen. Evtl. macht es ja Hoffnung und evtl. hilft die Info auch anderen. Allerdings darf das Rezidiv noch nicht eingetreten sein.
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Geändert von anjin_san (16.12.2015 um 22:56 Uhr)
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  #11  
Alt 17.12.2015, 20:12
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

danke das wusste ich wirklich alles noch nicht. klingt sehr interessant, muss das mal googeln, aber wahrscheinlich findet man dazu noch nicht wirklich was könnte ich mir vorstellen.
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  #12  
Alt 22.12.2015, 10:10
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak,

ich habe jetzt genauere Infos. Das Medikament heißt "Azazytidine", ist ein Chemomedikament und ist nicht neu auf dem Markt. Das neue ist nur, es wird bei Patienten, bei denen eine Früherkennung möglich ist, bereits vor Ausbruch des Rezidiv gegeben. Davon verspricht man sich ein Aufhalten des Rezidiv.

Ich habe gestern die erste Spritze bekommen. Mal schauen, ob es wirkt. Auf meine Frage, was denn passiert wenn es nicht wirkt erhielt ich die Antwort "Uns gehen die Optionen aus.". Das heißt, eigentlich wird nur noch auf Zeit gespielt.

Gruß Axel
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  #13  
Alt 23.12.2015, 15:33
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hallo axel,

verstehe, danke für die info wegen dem medikament. mir war auch neu dass ein aml-rezidiv schon im vorfeld diagnostiziert und eben evtl. auch abgefangen werden kann. heißt das dann in deinem fall dass im knochenmark noch nicht wieder über 20 % blasten sind?

meine ärztin meinte zu mir, weil ich eben auch so große rezidiv-angst habe und gerne ständig meinen chimärismus wüsste, dass der chimärismus bei aml nicht so wichtig ist wie z.b. bei cml, weil er im falle eines rezidivs sehr schnell fallen würde und man deshalb kaum vorab rechtzeitig reagieren könnte. deshalb finde ich diesen speziell bestimmbaren chimärismus sehr interessant. ich hätte davon bei mir in wien noch nie was gehört, aber du schreibst ja du bist in einer studie.

ich wünsche dir sehr dass du zu denen gehörst bei denen das medikament gut anschlägt. aber ich verstehe auch mehr als nur dass du dir auch viele gedanken über den worst case machst. ich bin auch so, obwohl man ja erstmal das beste hoffen soll und kann. es gibt eine realistische chance dass er wirkt.

hoffe du kannst weihnachten und die feiertage genießen und man liest sich spätestens wieder im neuen jahr.

lg, n.
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  #14  
Alt 03.01.2016, 16:04
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo,

allen ein gutes 2016 - wie auch immer das für den Einzelnen aussehen mag.

Hi Nirtak,

hast du Weihnachten gut überstanden? Ich habe inzwischen eine Bekannte getroffen, die in einer ähnlichen Situation ist. Der Unterschied ist, sie hat meinen 3-jährigen Weg in 12 Monaten hinter sich gebracht. Und sie ist nicht in einer Studie sondern bei ihr war das Rezidiv bereits da. Auch sie bekommt die Spritzen. Leider konnten wir uns nicht lange unterhalten. Jedoch auch sie ist inzwischen durch die Arztgespräche der Meinung, sollten die Spritzen versagen kommt nicht mehr viel was man tun könnte.

Bei deiner Frage zur cGvhD kann ich leider nicht weiterhelfen.
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  #15  
Alt 04.01.2016, 12:34
nirtak nirtak ist offline
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prosit 2016!

hallo alex,

und wie geht es dir mit den spritzen? haben die nebenwirkungen, weil ja doch chemomedikament? und wann kann man sagen ob das zeug hilft oder nicht?

hier war weihnachten gut, hoffe du konntest es auch genießen.

lg, n.
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