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  #31  
Alt 05.06.2016, 10:41
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

alles klar danke
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  #32  
Alt 05.06.2016, 11:39
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Mani AML Beitrag anzeigen
@Marcwen aber ohne tropfen oder salbe geht es garnicht ? Ist bei dir in die Augen eine gvhd ? Wurde nach gesehen ob du in grauen Star hast ?
Das lässt sich nicht 100% beantworten. Man sollte auch wissen, dass GvHD nicht wie eine andere Komplikation da ist, behandelt wird und wieder weg geht.
In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer Hoch und Tiefs, also Phasen, wo es besser geht und wo es halt nicht so gut geht. Habe zwar keine allgmein gültige Regel, aber was mir schon auffällt, in Zeiten, wo das Immunsystem brummt (Infekt, Erkältung), habe ich auch mehr mit GvHD zu tun.
Seit 4 Wochen nehme ich z.B. Imnovid (Contaganmedikament, Immuntrigger). Seitdem hab ich z.B. mit der Lunge wieder Probleme. Habe permanent diesen Schleimauswurf.

Ich bin alle 3 Monate beim Augenarzt. Hier wird der Augeninnendruck (wichtig bei Kortisoneinnahme) und natürlich auch die Netzhaut auf Grauen Star untersucht. Hab eine ganz leichte Trübung auf einem Auge, Innendruck immer in der Norm. Mit 40 keine Brille.

Kortison Augentropfen nehme ich schon ewig nicht mehr, hab die abgesetzt bei den ganzen anderen Mengen an kortison, die ich nehmen muss.

Aktuell komme ich fast ohne Tropfen/Creme aus. Meist am Abend vorm schlafen und am Morgen. Über den Tag geht ohne.
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  #33  
Alt 05.06.2016, 17:44
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Einige GvHDs gehen schon weg und sind bei mir weggegangen, zb Magen, Darm und Leber - wie könnte man sonst weiterleben?

Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.
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  #34  
Alt 05.06.2016, 17:51
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.
Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,... Spezialkliniken in ganz Deutschland besucht. Alle 5 Minuten Tropfen und eine Sehkraft von noch 5%. Zwischenzeitlich ging es dem Patienten etwas besser, aber selbst nach 5 Jahren nicht wirklich spürbar besser.

Daher kann ich immer nur beipflichten und erst mal ruhig bleiben. Trockene Schleimhäute gehören nach einer Allo Tx fast mit dazu. Daran gewöhnt man sich. Konnte mir auch nie vorstellen, selbst Tropfen in die Augen zu bekommen, alles Übung. Mittlerweile schaffe ich sogar die Creme alleine.

Also nicht immer sind trockene Augen eine Augen GvHD.
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  #35  
Alt 05.06.2016, 21:48
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Eine GvHD ist es nicht. Ich fühlte letzte Woche so etwas wie einen Schlag am linken Auge. Das war das Auge, welches während der Chemo 2013 eine Einblutung hatte und mich sehtechnisch flach gelegt hatte. Nun gut, ich hatte jedenfalls diesen "Schlag", das Auge tat weh aber sonst tat sich nichts. Bis letzte Woche Mittwoch. Über Nacht hatte ich ein geschwollenes Auge. Der Augenarzt konnte nichte finden außer "chemotypische" Veränderungen des Auges. Die verschriebenen Augentropfen bewirkten nichts. Durch Kühlung ging die Schwellung etwas zurück. Das Auge tut noch weh. Nun hoffe ich, das gibt sich. Die Ärzte finden nichts.
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12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
ab 12.2015 Chemo
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  #36  
Alt 05.06.2016, 23:31
Mani AML Mani AML ist offline
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Blinzeln AW: leben mit cgvhd

@Marcwen naja bei mir fing es so sn das ich zuerst einen pilz in beiden Augen hatte der mit einer salbe wieder weg ging! Danach hatte ich eine Entzündung im Auge. Da kam raus dss es eine Augen gvhd, für die gvhd gab mir der Arzt 5-6 tropfen und cremen wo auch kortision dabei war ! Nach dem 3 Tag war es mir zuviel und ich fuhr wieder ins Spital und sagte den Arzt, ich komme mit so vielen tropfen nicht klar und alles wird nur schlechter ! Dann hat er mir gesagt das es Kontaktlinsen gibt als Schutz gegen die Entzündung. Und eben Augentropfen vom eigenen Blut. Ich war dann damit einverstanden und mit den Augen tropfen vom Blut ist die gvhd komplett weg gegangen. Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !
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  #37  
Alt 06.06.2016, 00:10
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Autologe Serumaugentropfen bzw. Serumaugentropfen aus Eigenblut
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  #38  
Alt 07.06.2016, 17:06
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Mani AML Beitrag anzeigen
@Marcwen Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !
Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute.

cGvHD kann sehr schnell sehr schlimme Ausmaße annehmen, damit ist nicht zu spaßen. Ich habe auch ordentlich abbekommen, dazu ist seit Anfang des Jahres meine Grunderkrankung wieder aktiv. Also wird weiter therapiert, GvHD im Auge und die Krankheit unter Kontrolle bringen.
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  #39  
Alt 10.06.2016, 22:01
Mani AML Mani AML ist offline
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Blinzeln AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Marcwen Beitrag anzeigen
Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Leider muss ich dir wieder sprechen ! Ich bin 27 hab den HPV Virus seit 1 1/2 jahren wurde schon 2 mal Operiert an der Stelle und jetzt muss ich nochmal Operieren und auch eine Biopsie entnehmen um nach zu schauen ob es nicht schon Hautkrebs ist ! Zusätzlich wieder ne Cortison Therapie wegen meiner Haut Cgvhd die sich am ganzen Körper ausgebreitet hat. Und dann noch einen Neurologen Befund wo so ein EKG mit Strom für die Nerven gemessen worden ist wo drauf steht PNP? Jetzt kann ich da auch noch weiter nach schauen ob ich PNP sicher habe !Meine Lebensqualität ist nicht gerade das beste da ich auf Rollstuhl, Rollator und Stock angewiesen und kann mir nicht mal alleine die Socken anziehen ! Jetzt habe ich die Photopherese 2 mal gehabt die auch jetzt längere Zeit gehen wird und ob sie erfolgreich ist weiss ich auch erst in paar Wochen. Aber was soll man sagen so ist das Leben !
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  #40  
Alt 11.06.2016, 20:42
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Mani AML Beitrag anzeigen
Aber was soll man sagen so ist das Leben !
So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge ist da immer bissel kritisch. Ich kenne das also, völlig hilflos zu sein. Irgendwann wird alles gut.
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  #41  
Alt 12.06.2016, 02:03
Mani AML Mani AML ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@Marcwen ja das wird schon mit der OP nie aufgeben egsl wie scheixx es ist mein Sprichwort ist immer geht nicht gibts nicht! Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
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Geändert von Mani AML (12.06.2016 um 20:03 Uhr)
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  #42  
Alt 12.06.2016, 18:31
silence silence ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@mani aml

Sehr gute Informationen zu der Krankheit COPD bekommst Du auf

www.leichter-atmen.de

Dann gibt es auch noch www.das-lungennetzwerk.de
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  #43  
Alt 13.06.2016, 15:31
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Mani AML Beitrag anzeigen
... kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
Bist das Du selbst mit der COPD?
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  #44  
Alt 14.06.2016, 07:47
Mani AML Mani AML ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Ne ich habe es selber nicht von mir eine Bekannte ist Stufe 2 und wollte mich da bissal informieren was man so machen kann ! Das Aktuellste was bei mir jetzt ist, ist die Haut Cgvhd und es wurde so ein EKG gemacht mit Strom und da haben sie rein geschrieben PNP mit ? Also muss ich da auch mal schauen ob ich das sicher habe !
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  #45  
Alt 15.06.2016, 13:37
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Mani AML Beitrag anzeigen
Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?
Naja wir sind hier in einem Krebsforum - Leukämie. Für COPD gibt es sicher auch einschlägige Seiten und Foren. Es besteht halt nur ein gewisser Zusammenhang, weil cGvHD und COPD ähnliche Symptome haben und teils gleich behandelt werden. Für beide Komplikationen sind die genauen Ursachen nicht bekannt.
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