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  #46  
Alt 15.07.2016, 12:47
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo zusammen,

mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.

Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über den Port. Ab und an mal ein paar kleine Bissen oder 1-2 Löffel Joghurt mehr geht nicht.
Durchfälle sind zurück gegangen von halbstündlich auf 5-7x pro Tag.
Augen aktuell einigermaßen ok.

Es ist eigentlich nichts mehr auch nur annähernd wie vorher. Insgesamt hat er seit der Transplantation fast 10 Monate in der Uniklink verbracht. Unzählige Antikörper-Therapien und Kortison-Schübe haben nur minimale Verbesserung gebracht. Beim Durchfall hat letztendlich Opium eine deutliche Verbesserung bewirkt.

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse
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  #47  
Alt 15.07.2016, 17:29
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von Mai2013 Beitrag anzeigen

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse
cGvHD ist wie ein Feuer, das lodert und irgenwann weniger wird.
Aber Du hast Recht, danach ist nichts mehr wie vorher.
Ich habe über 2 Jahre gekämpft, tonnenweise Cortison verschlungen.

Nimm einen Rat. Passt euch der Krankheit an und hofft nicht, dass sich die Krankheit euch anpasst. Nehmt wie es ist und macht das beste daraus.
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  #48  
Alt 15.07.2016, 19:49
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

ja cgvhd hat sehr viel mit akzeptieren und das beste daraus machen zu tun

das erste jahr nach der szt ist zusätzlich mühsam, weil man körperlich von den ganzen therapien so angeschlagen ist und erst wieder regenerieren muss

durchhalten, in der regel wird es langsam besser und man lernt besser damit umzugehen

bei mir ist der cgvhd 4 jahre nach der szt immer noch großes thema, manches wird besser, manches schlechter, ohne kortison geht aber gar nix. aber schön langsam warte ich nicht mehr darauf, dass ich alle medikamente absetzen kann und alles so wird wie vor der szt. ich akzeptiere die medikamente als notwendigkeit und den cgvhd als das was es ist, nämlich eine chronische erkrankung mit der ich wohl dauerhaft werde leben müssen. ich sag mir immer besser mit einer chronischen erkrankung leben als an einer akuten erkrankung gestorben zu sein.
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  #49  
Alt 18.07.2016, 10:24
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@markwen und nirtak

Lieben Dank für eure Worte. Für meinen Mann ist das ganz schwer zu aktzeptieren, er hat sich im Vorfeld weder mit der Krankheit, der Therapie noch mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt.
Dementsprechend ist es für ihn zusätzlich schlimm. Die Medikamente sind für ihn ein großer Graus, manchmal braucht er 3 Stunden bis er alle genommen hat, er ekelt sich total davor.
Ich sage ihm immer, das sie sein Lebensretter sind, aber davon will er nichts hören. Es ist auch für uns Angehörige sehr schwer. Aber da ich mich sehr viel mit der Krankheit und allem was dazu gehört auseinander gesetzt habe und auch immer noch tue - kann ich relativ gut damit leben.
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  #50  
Alt 20.07.2016, 19:10
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Er muss es verstehen und daran glauben. Sonst wird das nichts.

Mich hat es mit 35 aus dem Leben gerissen, kann nicht mal meinen Alltag selbst gestalten und bin rundum auf Hilfe angewiesen.
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  #51  
Alt 23.07.2016, 14:33
Mani AML Mani AML ist offline
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Daumen hoch AW: leben mit cgvhd

Hallo Mai2013 !

ich habe selber nach meiner Transplant 1 Woche danach sofort ne akute Magen/Darm gvhd bekommen. Ich kann gut verstehen wie sich dein Mann fühlt. Ist er Zuhause oder in der Uniklink ? Was bekommt er aktuell gegen die gvhd und bei den Augen ? Sind vielleicht auch an Zeichen einer Depression zu er kennen ? Er sollte den Mut und den glauben nicht verlieren das es besser wird. Ich Sitz zur zeit auch im Rollstuhl und bei mir hat sich eine Scleretomi Gvhd (Haut) sehr stark ausgebreitet und den vom Grad her bin ich auf 4 von 5 Graden. Ich wünsche ihm nur das beste !

mfg
Mani
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  #52  
Alt 26.07.2016, 16:42
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Markwen, Hallo Mani,

ja mit dem akzeptieren das ist so eine Sache ...
Mein Mann ist auch noch nicht soo alt ;-) ist im April 50 geworden.

Zur Zeit ist er zu Hause und liegt 90% des Tages im Bett oder auf dem Sofa. Er kann auch fast nichts mehr alleine. Das ist schon sehr traurig, wenn man überlegt wie wir vorher gelebt haben.

Aber wie schon gesagt, ich bin froh das er überhaupt noch da ist, das ist das wichtigeste für mich. Ich wünschte nur er hätte mehr Lebensmut. Er lässt alles an sich vorbei ziehen, hat überhaupt keinen Kampfgeist. Wenn ich nicht ständig hinter ihm sitzen würde ...

Nur das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft und Nerven. Ich geh ja den ganzen Tag arbeiten und wenn ich dann nach Hause komme, gibts ja auch noch Haushalt, Garten etc.

Antidepressiva bekommt er schon länger, haben die Dosis vor ein paar Wochen auch erhöht, aber wirklich geändert hat das nichts.

Für die Augen GvHD bekommt er aktuell nur Geltropfen zum Befeuchten und die VitAPos Augensalbe für die Nacht, das hat bislang aber sehr viel gebracht. Erstaunlicherweise mehr als die Cortisontropfen.

Sonst bekommt er noch Sandimmun und Cellsept, ein Antipilzmittel, Betablocker, Cortison für den Magen, Antibiotika ...

Die Immunsuppressiva möchte der Arzt noch nicht reduzieren oder absetzen, die GvHD's sind leider noch zu aktiv.

Naja, wir "feiern" am 28.07. erstmal das 1-jährige. Das ist doch schon mal was.

Alles Gute
Suse
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  #53  
Alt 26.07.2016, 22:15
Mani AML Mani AML ist offline
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Daumen hoch AW: leben mit cgvhd

Zuhause bekommt er dann die künstliche Ernährung ?

Zusätzlich würde ich Physiotherapie schauen da der Muskelabbau sehr schnell voran geht was ich leider selber mit erleben musste !

was genau sollen die Antidepressiva bewirken ?

Ich habe die Effectiner die bei mir bewirken sollen egal was ich tue dabei entsteht so art Glücks Gefühl dadurch kommt freude auf und so.

Also ich würde dir empfehlen unbedingt vielleicht andere Antidepressiva oder so. ich wollte damals selber meine Antidepressiva absetzen und das endete in einer Katastrophe. Ich bin froh sie zu haben weil ohne fallst du in ein loch wo man nur schwer raus kommt.

Aber selbstständig gehen und so kann er noch ?

Bei den Augen bekam ich von meinen eigenen Blut Augentropfen mit dem ist die gvhd komplett weg gegangen durch die Cortison tropfen bekam ich sehr schnell den grauen Star in beiden Augen was ich dann operieren musste !

Also Cellsept und BetaBlocker kenne ich selber jetzt nicht. Aber eigentlich sollte öfters eine Gastroskopie machen ansonst kann man das gar nicht entscheiden ob sie weg ist oder nicht und man darf ja auch nichts essen solang sie da ist hmm...

ich wünsche im das beste und kopf hoch
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  #54  
Alt 27.07.2016, 12:22
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo,

ich bin seinerzeit von einem (Ciclosporin/Sandimmun) auf den anderen (Tacrolimus/Advagraf) Calcineurin - und anschließend auf einen mTOR- Inhibitor (Certican/Everolimus) gewechselt. Da ich mich selbst einlesen musste, weiß ich, dass die Medikamentenklassen bei den Immunsuppressiva kaum bekannt sind.

Rapamune/Sirolimus ist übrigens ebenfalls ein mTOR - Hemmer, wohingegen CellCept ein Antimetabolit (Proliferationshemmer) ist.

Wer sich vielleicht ein wenig einlesen möchte:
https://transplantation-cbf.charite....unsuppression/

https://de.wikipedia.org/wiki/Immuns...kstoff-Gruppen
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  #55  
Alt 27.07.2016, 13:45
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@ Mani
ja er wird zu Hause künstlich ernährt, das klappt auch ganz gut.

Physiotherapie bekommt er 3x die Woche, Muskeln sind ja keine mehr da. Ist 180 cm groß und wiegt 52 kg. Laufen ist sehr schwierig, wir versuchen 1x am Tag eine kleine Runde, er schafft mal 50 mal 100 Meter.
Sonst geht alleine fast nichts mehr, duschen, anziehen und so.

Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.

Magen- und Darmspiegelungen werden regelmäßig gemacht.
Jetzt soll er Photopherese bekommen, übermorgen ist eine Aufklärung dazu geplant. Ein Versuch ist es Wert. Vielleicht gehts ihm dadurch besser.

@Cecil
Werde ich mir mal durchlesen und den Arzt darauf ansprechen.
Danke ;-)

Alles Gute!
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  #56  
Alt 28.07.2016, 16:57
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Liebe Mai,
versorgst Du Deinen Mann selbst oder habt Ihr Unterstützung durch einen Pflegedienst.
Es ist zu empfehlen Pflegegeld (also eine Pflegestufe) zu beantragen, damit man sich professionelle Unterstützung holen kann.

Zitat:
Die Antidepressiva haben bewirkt, dass er nicht mehr so nervös und hektisch ist, das ist schon besser so. Zum Schlafen nimmt er Schlafmittel, ohne die gehts leider gar nicht.
Die Schlaflosigkeit ist sicherlich eine Nebenwirkung der Medikamente, gerade das Cortison kann sich so auswirken.
Ich denke schon, dass man sich dies gut überlegt hat.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
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  #57  
Alt 28.07.2016, 19:46
Mani AML Mani AML ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

@Mai2013 ok also soweit hört sich das gut an das er noch in Bewegung bleibt !

Wichtig ist immer in Bewegung bleiben das die Muskeln nicht abbauen und eben auch ein stück weit besser aufbauen !

Potopherese bekam ich auch selber ist bissi mühselig aber danach fühlt man sicher wirklich besser als vorher !

es soll nicht ihn mut verlieren das wird schon
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  #58  
Alt 29.07.2016, 12:21
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.


Pflegestufe und Pflegegeld haben wir schon im letzten Jahr beantragt, das wurde auch genehmigt und war erstaunlicherweise sehr problemlos.
Aktuell läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, mit Krankengeld ist ab August Schluß.


Mit diesen Dingen muss man sich auch noch rumärgern, als ob die Erkrankung nicht schon schlimm genug ist.
Aber ich bin froh das ich noch arbeiten gehen kann, das lenkt mich ab und ich tanke da auch neue Energie für zu Hause ;-)
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  #59  
Alt 30.07.2016, 19:28
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

hier war grad der 32. photopheresezyklus, das läuft soweit problemlos, mein blutdruck ist in letzter zeit immer etwas grenzwertig aber mit vorher spazieren klappt es dann.

kortison im moment 17,5 mg und 0 im wechsel. haut an den unterarmen ist weiter am schlechtesten momentan. wir hoffen dass photopherese und kortison das zumindest so stabil hält. es gibt aber noch optionen, wenn auch mit mehr nebenwirkungen und weniger erforscht.

ich weiß dass die ärzte selbst zuwenig über den cgvhd wissen, trotzdem hab ich mich noch nicht dran gewöhnt dass die ärzte kaum schlauer sind als ich. manchmal wünschte mir auch die hätten mir gleich gesagt was da auf mich zukommen kann, ich glaub die wollen einen da bissi schonen, ich hätte mir da leichter beim akzeptieren getan als wenn ich so kleinweise mich damit abfinden muss dass es wohl eher nicht mehr besser wird, sich eher verschlechtert.

trotzdem passt die lebensqualität soweit und ist wohl jammern auf hohem niveau gegen andere hier. da die photopherese ja erst anfang des jahres auf alle 4 wochen wieder verkürzt wurde kann man wohl auch erst frühestens in einem halben jahr sagen ob es was bringt, weil wenn das gewebe erst mal verhärtet ist dann dauert es ja ewig bis sich da wieder was tut.

grüße an alle
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  #60  
Alt 30.07.2016, 23:28
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Ist sehr umfangreich und für Ärzte verfasst:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped....html#ID0EZKAC
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