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  #61  
Alt 18.10.2016, 13:33
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo zusammen,

mein Mann hat nun 2 Photopherese-Zyklen hinter sich gebracht - außer das ihm sehr kalt war hat er alles gut überstanden. Ihn "nervt" allerdings der Krankenhausaufenthalt von jeweils 3 Nächten im Abstand von 14 Tagen. Nach insgesamt 10 Monaten Krankenhausaufenthalt kann ich das vestehen, aber es geht leider nicht anders.

Im großen und ganzen geht es meinem Mann in den letzten Wochen "besser". Er kann mittlerweile wieder etwas essen, immer nur kleine Portionen aber immerhin. Der Durchfall ist deutlich besser geworden.

Unsere Spaziergänge werden häufiger und oft auch etwas weiter.

Im Moment streikt die Leber, die Werte sind sehr schlecht und heute wird entschieden ob er wieder Kortison bekommt. Vom Cellsept und Sandimmun will man nicht weg.

Wie habt ihr euch eigentlich an die Vorgaben bei der Ernährung gehalten? Bislang haben wir uns fast immer strikt an die vorgegebene sterile KMT - Kost gehalten. Der Arzt hat vor ein paar Wochen lediglich die Banane "freigegeben".

Meinem Mann hängt das "totgekochte" Essen mittlerweile zum Hals raus. Er hätte mal Appetit auf frisches Obst und vielleicht auch mal einen Salat, Körnerbrötchen usw. halt auf etwas Gesundes.

Wie habt ihr euch verhalten? Was kann man vielleicht noch probieren?

Sonst hoffe ich es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.

Liebe Grüße
Suse
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  #62  
Alt 18.10.2016, 19:03
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

wieviele tage hintereinander hat er photopherese bei einem zyklus, weil bei mir sind das immer 2 tage, sprich nur 1 nacht imkrankenhaus? ja lle 2 wochen ist total äzend, ich habe es gehasst, jetzt mit alle 4 wochen geht es aber und ist recht erträglich, da muss man halt durchhalten

wegen dem essen: also ich persönlich hab mich nicht getraut von den vorgaben abzuweichen und grade wenn dein mann eh probleme mit dem magen hat sollte er das auf keinen fall tun denke ich. ich versteh dass man guster auf was anderes hat, war bei mir auch so, aber wenn ich dann an die keime die da dran sein können gedacht habe und was die in mir anrichten können, dann ist es mir gleich wieder vergangen
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  #63  
Alt 18.10.2016, 20:07
Mai2013 Mai2013 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Nirtak,

bei meinem Mann ist die Photpherese auch an 2 Tagen. Er muss aber immer Montag nachmittag anrücken und darf erst Donnerstag vormittag wieder fahren. Sonst können die das angeblich nicht abrechnen.

Mit dem Essen schau ich mal. Mit den frischen Dingen sind wir eh vorsichtig. Der Arzt meinte heute das würde ihn noch lange begleiten. Naja zumindest sind die Leberwerte etwas besser.

LG
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  #64  
Alt 18.11.2016, 10:42
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

ich berichte mal wieder für die nachwelt;-)
36. photophersezyklus, kortison wird gerade versucht auf 5 und 7,5 mg im täglichen wechsel zu reduzieren. ich denke unter 5 mg täglich werde ich mittel- bis langfristig nie kommen.

photopherse funktioniert weiter sehr gut, da darf ich mich nicht beklagen
ob es was bringt weiß ich weiter nicht wirklich, ich glaube aber dass es den verlauf vielleicht etwas bremst aber nicht aufhaltet, die hauptarbeit leistet denke ich das kortison dabei. ich empfinde die therapie weiter als ziemlich belastend, traue mich aber nicht abzubrechen, aus angst dass es dann noch viel schlechter wird.

mache die photopherse jetzt ca. 2,5 jahre, hautbild, verhärtungen und fasziitis sind eher schlechter geworden, auch mehr krämpfe. beweglichkeit ist eingeschränkt, aber relativ gut. war auch schon schlechter, was meiner meinung nach damals aber vor allem an massiven wassereinlagerungen und mehr schmerzen durch gvhd schub gelegen hat.

und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)
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  #65  
Alt 19.11.2016, 22:30
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
...und um mit etwas sehr positivem zu schließen, mittlerweile habe ich 5. geburtstag nach szt gefeiert, i am a survivor;-) (statistisch gesehen, weil nach 5 jahren enden die meisten statistiken)
Hi nirtak,
ich drücke dir die Daumen, dass du die Jahre, bei allen Nebenwirkungen, nicht mehr zählen musst weil die Krankheit nicht nur statistisch gesehen besiegt ist.
__________________
12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
ab 12.2015 Chemo
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  #66  
Alt 19.02.2017, 11:45
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

so 39. zyklus, diesmal hat zum ersten mal meine vene gezickt, es ist ständig blut neben der nadel rausgeronnen in mengen die auf dauer nicht vertretbar waren, nadel musste also noch mal neu gelegt werden. alles nicht so lustig, aber gottseidank hat die ärztin sehr gut gestochen, so dass ich nur halbpanisch war;-)

kortison ist auf 5 und 2,5 mg im wechsel, weiter runter trau ich mich im moment definitiv nicht. letztens wurden auch wieder mal die immunglobuli im blut kontrolliert, alle 3 werte leider unterhalb der referenz, obwohl einer oder zwei sogar schon mal im referenzbereich waren. solange der cgvhd nicht besser wird, wird sich da wohl auch nix ändern.

jetzt ist das stichwort ruxolitinib (jakafi oder jakavi) gefallen, angeblich gibt es erste gute studienergebnisse damit. hab gesehen es gab hier mal einen thread dazu, der aber leider verlaufen ist. hat irgendjemand diesbezüglich irgendwelche erfahrungen?
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