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  #16  
Alt 24.05.2016, 09:35
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo meine Lieben,

nächstes Update. Meine Mutter bekommt heute die letzte Dosis Chemo (1. Zyklus). Sie hatte heute Morgen das erste mal etwas Übelkeit mit Erbrechen aber nicht so dramatisch sagte sie. Ein wenig Durchfall gabs dann seit heute auch. Habt ihr Tipps wie man da entgegen wirkt? Ingwertee soll wohl helfen oder Salzgebäck? Ansonsten hoffe ich dass sie morgen erstmal entlassen wird und zuhause etwas zur Ruhe kommt. Vielen Dank schon Mal für eure Tipps und netten Worte.

LG
Aylin
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  #17  
Alt 24.05.2016, 13:31
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

wie schon beschrieben, es ist bei jedem anders, ich kann nur von mir sprechen,
ob's bei Deiner Mama genauso wird muesst Ihr abwarten.

im Grunde gilt in der Chemo-Zeit, dass man alles essen kann was einem schmeckt.
Da wird bei manchen nicht viel übrig bleiben.

Bei mir war es so, dass gerade Salz sich öfter schwer in den Vordergrund gerückt hat, deshalb bin ich sparsam damit umgegangen.

Eine Nebenwirkung von Doxorubicin ist, dass die Schleimhäute leiden.
Für den Mund bekam ich von meiner Klinik eine Gurgellösung (PAROEX).
Die habe ich mindestens 3 x täglich benutzt.

Das soll verhindern, dass der Mund wund wird.

Wenn sich da was anbahnt rate ich davon ab Bonbons zu lutschen,
das verstärkt den Effekt. Gummibärchen sind vielleicht eine Alternative.
Die sind nicht so hart.

Im Darm ist das auch problematisch.

Je salziger oder saurer die Speisen, um so mehr merkt man hinten raus.

Womit ich massive Probleme hatte war Mohn von Brötchen etc.

Das hat sich in die Darmfalten gesetzt und gerieben. Das waren vermeidbare Schmerzen.

Über den Durchfall solltet Ihr froh sein.
Mein Onkologe hat immer gepredigt, der Stuhl muss weich bleiben, weil das
den Darm entlastet.
Mir wurde dafür Movicol und/oder Macrogol verschrieben.
Das sind so Pulverbeutel zum Auflösen. Mir hat Macrogol besser geschmeckt,
ansonsten sind beide vom Wirkstoff her gleich.
Nach der Einnahme sollte man ca 1/2 Stunde nicht so weit von einer Toilette weg sein.

Nach meinen Zyklen waren Übelkeit und so weiter meist am Folgetag vorbei.
Aber das Riechen und Schmecken war völlig durcheinander.

Fruchtgläschen von Alete und sowas konnte ich gut essen und alle Sorten Brei,
Reisbrei Griesbrei und so weiter. Halt alles was man schlürfen kann, und was
deshalb nicht lange im Mund bleibt, damit sich der "Chemo-Geschmack" nicht
entwickelt.

Probieren geht über studieren.

Ich wünsche Euch gutes Gelingen, und dass die Nebenwirkungen überschaubar bleiben.

Wenn merkwürdige und unangenehme Dinge passieren,
nicht gleich in Panik verfallen, vieles ist normal, und gegen die meisten Sachen gibt's eine Abhilfe.

Ich rate Euch, lasst Euch vom Krankenhaus eine Tube Bepanthen mitgeben,
die werdet Ihr brauchen. Alternativ hilft auch Vaseline.
Ich bekam auch ein Rezept für Doloproct, das hat mir gute Dienste getan.
Da ist Lidocain drin, das betäubt den inneren Darm etwas und senkt die Schmerzen.

Alles Gute
Pulizwei
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  #18  
Alt 24.05.2016, 16:05
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin

Gegen die Überkeit bekam mein Papa Tröpfchen die er 3 mal am Tag nehmen konnte, und gegen den Durchfall irgendwelche Lutschtabletten. Er hatte auch immer extrem trockene Schleimhäute, das hat ihn immer am meisten mitgenommen, er konnte dann auch kaum etwas essen, und das trinken fiel ihm sogar schwer...
Mein Papa kann noch einmal zwei Wochen warten bis zur nächsten Chemo, ihm Moment geht es ihm ziemlich gut, da vergesse ich manchmal fast das er Krebs hat...

Liebe Grüsse
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  #19  
Alt 25.05.2016, 08:28
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo pulizwei,

danke für die ausführlichen/vielen Tipps. Wir waren gestern Nachmittag bei ihr. Sie war etwas müde und abgeschlagen und jeder Schritt war anstrengend für sie und sie hat direkt geschwitzt aber Übelkeit hatte sie keine mehr. Das hat sie nur morgens. Vorgestern wurde nochmal ein CT gemacht und festgestellt dass der Tumor NICHT gewachsen ist. Das hat uns etwas erleichtert. Hoffe der verkleinert sich noch ein wenig... ABWARTEN!

Liebe Sunflower85, freut mich dass es deinem Vater so gut geht. Ich hoffe das bleibt auch so .

Meine Mutter kommt höchstwahrscheinlich heute raus ich denke das muntert sie auch nochmal auf.

LG an alle
Aylin
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  #20  
Alt 25.05.2016, 13:24
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Das mit dem Schwitzen hatte ich auch,

das ging nach der gesamten Chemo und etwas körperlicher Betätigung
wieder weg.

Schön, dass das Teil nicht gewachsen ist.

Und jetzt Erholungsphase.

Grüße
Pulizwei
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  #21  
Alt 25.05.2016, 14:01
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

ich bin auch erst mal froh wenn sie zuhause ist und sich etwas erholen kann. Danke für alles wenns weitere Neuigkeiten gibt hört/lest ihr von mir.

Liebe Grüße
Aylin
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  #22  
Alt 30.05.2016, 07:51
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Guten Morgen,

hier nochmal ein Update. Meine Mama ist jetzt seit Donnerstag wieder zuhause. Do+Fr war sie sehr schlapp und niedergeschlagen hat auch stark geschwitzt und die Verdauung hat ziemlich verrückt gespielt. Das hat sich dann Samstag etwas gelegt allerdings war sie immernoch sehr müde und schlapp hinzu kam dass sie mir etwas ferngesteuert rüberkam, wirkte sehr abwesend was mich am samstag sehr belastete. Blutwerte waren soweit ok, nur der Kaliumwert etwas zu niedrig aber da hat sie noch Brausetabletten für bekommen. Zum Glück keinerlei Übelkeit/Erbrechen. Fieber bisher auch zum Glück nicht. Lediglich eine Blasenentzündung (bekommt auch Antibiotikum dafür). Gestern war ich nochmal bei ihr und dieses "ferngesteuerte" hatte zum glück nachgelassen. Sie konnte gestern sogar mit mir lachen . Ich denke die nächsten Tage wird es immer mehr bergauf gehen, diese Woche steht nochmal eine Blutkontrolle an. Und am 10.06. dann bereits die 2. Chemo an... drückt uns die Daumen!

LG
Aylin

PS: wir waren am Freitag bei einem homöopathen und haben uns zwecks einer Therapie in der Alternativmedizin beraten lassen. Er sagte es gäbe eine Therapie mit Infusionen (Immuntherapie) die man machen könnte... hat da jemand Erfahrung mit?
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  #23  
Alt 30.05.2016, 09:26
Lella Lella ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Guten Morgen Aylin

Schön, dass es Deiner Mutter so weit so gut geht und sie auch wieder zu Hause ist. Zur Alternativmedizin kann ich Dir leider nichts sagen.

Aber ich kann Dir etwas zur Chemo sagen, bzw. deren Nebenwirkungen. Du schreibst, dass Dir Deine Mutter wie ferngesteuert vorkam. Dazu folgendes: eine bekannte Nebenwirkung des Ifosfamids ist seine neurotoxische Wirkung, d.h. das Medikament kann sich auf das Gehirn oder das zentrale Nervensystem auwirken, es kann zu einer sogenannten Enzephalopathie kommen. Diese kann von leichten Symptomen wie Verwirrtheit bis zu Hallizunationen und im schlimmsten Fall bis zum Koma reichen. Ich will Dir damit keine Angst machen, aber dieses ferngesteuert sein, kann vom Ifosfamid stammen. Mein Mann z.B. war durch das Ifosfamid komplett verwirrt, er wusste schlussendlich nicht mal mehr wo er war und was um ihn und mit ihm geschah. Ganz fürchterlich. Bis uns die Ärzte endlich sagen konnten, dass es sich dabei um eine vorübergehende Nebenwirkung handelte, hat er unglaubliche Ängste ausgestanden (und ich mit ihm). Beim 2. Zyklus trat diese Nebenwirkung wieder auf, so dass die Chemo abgebrochen werden musste. Bei Deiner Mutter scheint die Auswirkung nicht so stark zu sein. Dennoch möchte ich Dir sagen, dass dies "normal" ist, bzw. eine Nebenwirkung sein kann, damit ihr nicht Angst haben müsst, dass etwas merkwürdiges geschieht. Normalerweise verschwinden die Symptome 48-72 Stunden nach Beendigung der Infusion mit Ifosfamid vollständig. Allenfalls könnt ihr es beim Onkologen ansprechen, meines Wissens gibt es Gegenmittel, falls nötig. Und manchmal reichte es auch schon, zu wissen, was los ist um etwas beruhigter zu sein.

Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin alles Gute und hoffre, dass sie sich bis zum nächsten Zyklus gut erholt, die Chemo-Kombi, die sie bekommt ist eine wahre Rosskur.

Liebe Grüsse
Lella
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  #24  
Alt 30.05.2016, 10:50
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Lella,

danke für die ausführliche Info. Die Ärzte hatten uns auch schon diesbezüglich aufgeklärt. Das mit dem Verwirrtsein macht sich auch bemerkbar und ein wenig vergesslich ist sie auch aber dass sind halt die Nebenwirkungen. Sonst geht es ihr den umständen entsprechend gut.

Ich hoffe einfach dass diese Tortur dazu führt dass sich der Tumor verkleinert.

LG
Aylin
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  #25  
Alt 30.05.2016, 19:21
pulizwei pulizwei ist offline
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Hallo Aylin,

kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen.

Ich hatte auch nach der Chemo die ersten zwei Tage zu hause
mich z.B. nachts, wenn ich aufwachte und zur Toilette musste,
zurechtzufinden.

Das kam mir manchmal vor, wie wenn man wo fremdes zu Besuch
ist, und erstmal nachdenken muss, wo's zum Klo geht.

Müde und erschöpft obwohl nix gemacht ist mir auch geläufig.

Der Körper kämpft halt gegen das Gift der Chemo,

und hoffentlich gewinnt das Gute über das Böse Gewebe.

Das wünsch' ich Euch von Herzen.

Gruß
Pulizwei
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  #26  
Alt 06.06.2016, 08:17
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Hallo pulizwei,

sorry für die späte Rückmeldung aber durch all den Stress hab ich mir eine Innenohrstörung eingefangen und lag auch zuhause flach.

Meiner Mama gehts mittlerweile "relativ" gut. Zwar waren die Leukozytenwerte letzte Woche ziemlich niedrig aber kein Fieder oder dergleichen zum Glück. Auch ihr Verhalten hat sich normalisiert. Weder Übelkeit noch Verdauungsprobleme.
Allerdings geht es am Freitag schon mit der 2. Chemo weiter... hoffen wir das Beste. Daumen drücken dass die Chemo was bringt....

LG
Aylin
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  #27  
Alt 09.06.2016, 14:29
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nur nochmal melden. Morgen gehts wieder in die Uniklinik zur 2. Chemo. Meiner Mutter gehts soweit sehr gut aber morgen geht natürlich schon wieder die Chemo los... hoffe sie übersteht es dem Umständen entsprechend gut. Für mich ist es jedes Mal eine Überwindung sie dort zu lassen... auch wenns "nur" 5 Tage sind... ich hoffe einfach nur, dass die Chemo anspricht.

Drückt uns die Daumen! Ich melde mich wieder .

Viele Grüße
Aylin Tunc
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  #28  
Alt 09.06.2016, 17:09
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

das wird schon.

Bei mir haben sich die einen Nebenwirkungen mit jedem Durchgang verstärkt,
dafür haben sich andere abgeschwächt.

Man muss halt seinen Körper gut beobachten und wenn was komisch vorkommt
den Pflegern Bescheid geben.

Die wissen dann schon, ob was gemacht werden muss, oder ob's "normal" ist.

Was bei mir Übelkeit hervorrief war das "Mesna" (Uromitexan).
Das ist zum Schutz der Blase vor den schädlichen Stoffwechselprodukten des Ifosfamid.

Gegen Ende der Chemo hat's mir dann nix mehr ausgemacht.

Hoffe es hält sich bei Euch alles in Grenzen.

Alles Gute
Pulizwei.

P.S.: Pass auf, dass Du nicht auf die Nase fällst, sonst kannst Du nicht mehr für
sie da sein.
Weniger ist oft mehr.
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  #29  
Alt 13.06.2016, 06:36
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Pulizwei,

bisher halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Morgen kriegt sie den letzten Durchgang und darf dann auch endlich wieder nach Hause wo sie sich etwas erholen kann. Uromitexan bekommt sie auch, jedoch verspürt sie bislang gar keine Übelkeit, was mich persönlich natürlich beruhigt. Das einzige ist dieses mal etwas Verstopfung aber das hat sie durch andere Mittel im Griff.
Danke für deine Tipps .
Ich versuche mich zwar zurückzuhalten, es fällt mir jedoch ziemlich schwer... Ich hänge sehr an meiner Mutter... wir haben ein sehr inniges Verhältnis, ich möchte sie nicht verlieren... es wird weiter gekämpft...

Ganz liebe Grüße
Aylin
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  #30  
Alt 13.06.2016, 19:12
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Weiter so

Wünsche Euch alles Gute.

Gruß
Pulizwei
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