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  #31  
Alt 14.06.2016, 10:30
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Danke sehr. nach der nächsten Chemo steht erneut ein CT an... ich hab jetzt schon Bammel davor... hoffen wir das Beste.

LG
Aylin
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  #32  
Alt 27.06.2016, 08:30
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo zusammen,

nach etwas längerer Pause hier nochmal ein Update. Viel hat sich seitdem nicht getan meine Mutter ist seit 2 Wochen zu Hause und erholt sich noch. Nach der 2. Chemo hatte sie dieses mal sehr mit Verstopfung zu kämpfen und starke Müdigkeit bzw. Erschöpfung. Blutwerte sind soweit ok nur die Leukos sind natürlich im Tiefpunkt. Was mir Sorgen bereitet ist, dass sie seit der Entlassung also seit 2 Wochen eine Blasenentzündung hat, die irgendwie nicht weggehen will (Trotz Antibiotikum), wir werden heute nochmal zum Arzt gehen deswegen und eine Urintest machen lassen.

Am Freitag steht schon die 3. Chemo an dann wird auch nochmal geschaut ob sich der Tumor verkleinert hat... ich habe jetzt schon Todesängste vor dem was die Ärzte sagen werden. Generell bin ich die letzte Zeit sehr besorgt um Sie auch wenn es ihr den Umständen entsprechend gut geht. Ich habe andauernd den Drang zu weinen... was ich auch oft tue wenn ich allein bin. Ich hoffe und bete einfach nur dass eine Verkleinerung sichtbar ist .

Habt ihr vielleicht Tipps wie man sich in dieser Zeit hochpusht? bzw. wie man mit der Angst und Trauer umgeht? Jedes Mal wenn ich sie anschaue brodelt es in mir und ich muss mich in Ihrer Gegenwart echt zsm reißen um nicht loszuheulen... selbst jetzt während ich diese Zeilen schreibe kullern mir wieder die Tränen.

Ich bin in letzter Zeit einfach ziemlich fertig... ich weiß mir nicht zu helfen und fühle mich total hilflos...

Genug geflennt! Drückt uns die Daumen für Freitag. Ich werde mich bestimmt nochmal melden.

LG
Aylin
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  #33  
Alt 01.07.2016, 22:59
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Liebe Aylin,

ich hoffe, deiner Mutter geht es den Umständen entsprechend?

Mir geht es genauso wie dir. Ich muss auch so viel weinen und habe schreckliche Angst. Manchmal kenne ich mich selbst nicht mehr. An manchen Tagen bin ich voller Hoffnung für meinen Vater und sehr sachlich, wenn mich jemand darauf anspricht. An Tagen wie heute weine ich viel und kann mich kaum ablenken. Ich habe leider keinen Tipp für dich. Aber ich dachte, vielleicht ist es gut für dich zu wissen, dass du nicht allein bist.

Ich wünsche euch alles Liebe!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #34  
Alt 02.07.2016, 14:45
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

ich weiss von meiner Frau, dass sie auch viel geweint hat, als ich im Krankenhaus lag.
Sie meint, sie hätte mir manches gern abgenommen, das geht aber nicht.

Die innere Anspannung muss irgendwie raus, und weinen hilft da durchaus.

Zu der Blasenentzündung habt ihr sicher dem behandelnden Onkologen Bescheid gesagt, wenn nicht, würde ich das an Eurer Stelle unbedingt nachholen.

Ich hatte glaube ich weiter oben schon geschrieben, ich hatte damals MESNA
zur Blasenschonung bekommen und davon wurde mir immer schlecht.

Wenn ich dran denke will mein letztes Brötchen wieder raus. LOL

Nebenwirkungen sind bei einer solch krassen "Vergiftung" wie der Chemotherapie
leider meist unvermeidbar, aber das große Ziel zählt.

Bei mir wurde vor der ersten Kontrolluntersuchung nach der Chemo eine Wartezeit eingeplant,
allerdings war bei mir die Chemo nach der R0-OP.

Ich wünsche Euch ein tolles Ergebnis, und dass dem Gewächs die Chemo
überhaupt nicht bekommt.

Kopf hoch, und guten Mut.
Ihr habt schon viel geschafft,
den Rest schafft Ihr auch noch.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #35  
Alt 05.07.2016, 07:38
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Fluturi,

danke für die aufbauenden Worte, das tut echt gut! Im Moment fühle ich mich einfach hilflos . Auch du sollst natürlich wissen, dass du nicht allein bist! Ich bin sehr dankbar für dieses Forum. Hier kann ich wenigstens meinen Gefühlen freien Lauf lassen, während ich in der Realität einfach zu viel verbergen muss. Grade in Gegenwart meiner Mama. Ich wünsche dir und deinem Papa ganz viel Kraft! Wir packen das alles!

LG
Aylin

Hallo Pulizwei,

danke für die vielen Tipps . Bin für alles mega dankbar! Seit letzten Freitag ist meine Mutter wieder im Krankenhaus und bekommt die 3. Chemo. Am Freitag wurde direkt ein CT gemacht gestern hatten wir dann endlich die Gelegenheit mit dem Arzt zu sprechen (ich hatte sooooo BAMMEL!).

ABER ENTWARNUNG, Tumor ist nicht gewachsen, keine aktiven Tumorzellen und keinerlei Metastasen! ich war so erleichtert und glücklich in dem Moment... alles prallte an mir ab... die ganze Last die ich mit mir trug die Ängste und Sorgen fielen davon!

Die Chemo wird jetzt planmäßig durchgeführt (also noch 3 weitere Zyklen). Und dann werden wir schauen ob und wie man operiert!

Wegen der Blasenentzündung wurde ein Urin bzw. Keimtest gemacht. Hier wird dann ein spezielles Antibiotikum verschrieben.

Meiner Mama gehts aktuell den Umständen entsprechend gut. Sie wird morgen Nachmittag entlassen, ich freu mich schon sie in meine Arme schließen zu können.

Bei einer Sache habe ich noch Bedenken... ich wäre normaler Weise am 11.07. in den Urlaub geflogen (2 Wochen) nun überlege ich das zu canceln... weil ich Angst habe, dass meiner Mutter in der Zwischenzeit etwas zustößt... wie soll ich da jetzt am besten vorgehen?... oh man...

Jeden Falls lieben Dank nochmal für alles. Ich halte euch auf dem Laufenden.

LG
Aylin

Geändert von gitti2002 (05.07.2016 um 13:41 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #36  
Alt 05.07.2016, 08:12
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

zunächst mal toi toi toi für die weiteren Untersuchungen.
Das Zwischenergebnis lässt hoffen.

Das mit dem Urlaub musst Du natürlich selbst entscheiden.

Ist ausser Dir noch jemand da, der sich um Deine Mama kümmert.

Kannst Du Dich entspannen wenn Du nicht weisst was zu hause los ist?

Hast Du eine Rücktrittsversicherung?
(Der Arzt Deiner Mama schreibt Dir eine Bestätigung, dass DU für die Pflege notwendig bist, da bin ich sicher)

Das alles muss man abwägen, und dann die richtige Entscheidung treffen.

Ich bin sicher, Du findest den Weg, bei dem DU DICH am besten fühlst.
Und das ist dann auch der richtige.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #37  
Alt 06.07.2016, 08:02
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Pulizwei,

außer mir und meiner Schwester sind ihre Geschwister hier und ihre eltern also meine Großeltern natürlich. Mein Vater ist natürlich auch da auch wenn er in Schichtarbeit tätig ist.

Ich werde falls ich fliege alles gründlich vorbereiten (Medikamente etc. Termine zur Blutabnahme)... und jeden tag anrufen werde ich ohnehin tun. Alle sagen wir sollen uns die 2 wochen mal gönnen nach all dem Stress aber ich bin noch sehr unentschlossen. Mal schauen.

Wir haben lediglich den Flug bezahlt (haben ein Haus in der Türkei) und hier keine weitere Versicherung abgeschlossen, daher sind die Kosten nicht so dramatisch.

Ich werde die nächsten Tage abwarten und spontan entscheiden was ich machen werde.

Danke für die Tipps .

Meine Mama kommt heute wieder raus. Freue mich schon sie wieder zu sehen.

LG
Aylin
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  #38  
Alt 02.08.2016, 07:28
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo zusammen,

nach etwas längerer Pause melde ich mich nochmals zurück. Ich habe den erwähnten Urlaub angetreten und war 2 Wochen weg. Ich musste den Kopf einfach frei kriegen auch wenn das nicht immer geklappt hat. Es ist alles zum Glück gut gegangen mit meiner Mama. In den 2 Wochen haben sich Oma und Opa und Papa sehr gut um die gekümmert. Mittlerweile hat sie auch die vierte Chemo durch (kam gestern nach Hause). Aktuell ist sie noch sehr schlapp letzte Woche waren die Blutwerte etwas bedenklich weshalb sie Blutinfusionen bekommen hat. Und sie hat einen hartnäckigen Keim im Urin den müssen wir mit Antibiotikum noch wegkriegen. Sonst verläuft alles "normal". Gestern noch Ultraschall gemacht aber nix auffälliges gefunden. Wir hoffen das Beste. Bleiben noch 2 Zyklen über und die schaffen wir auch noch!!!!

Ich danke euch wie immer für eure Unterstützung und euren Beistand. Dieses Forum bedeutet mir sehr viel.

LG
Aylin
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  #39  
Alt 02.08.2016, 10:51
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Liebe Aylin

Das ist schön zu hören das du deinen Urlaub etwas ,,geniessen,, konntest und es deiner Mama soweit ,,gut,, geht. Bei meinem Papa geht es heute auch wieder mit dem 6ten mal mit Yondelis los, auch ihm geht es zum Glück im Moment ,,relativ gut,, im September wird dann wieder geschaut was die Chemo gebracht hat.

Natürlich schafft ihr die 2 Zyklen auch noch, deine Mama scheint auch eine Kämpferin zu sein! Ich wünsche euch alles Gute für die bevorstehende Zeit
Liebe Grüsse
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  #40  
Alt 02.08.2016, 12:43
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Liebe Sunflower85,

deine lieben Worte tun einfach sooo gut! Danke für deinen Beistand. Ich bewundere meine Mutter jeden Tag aufs Neue wie sie kämpft und die Hoffnung nicht aufgibt ich hoffe das alles zahlt sich aus.

Ganz liebe Grüße und fühl dich umarmt.
Aylin
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  #41  
Alt 02.08.2016, 20:03
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

Du musst Dich selbst pflegen um Deine Mama pflegen zu können.
Und daher kann ich mich sunflower nur anschließen.
Ich gönne Dir die Erholung von ganzem Herzen.

Und dass Deine Mama die Behandlung gut verträgt freut mich ganz besonders.

Da ist ja schon fast Land in Sicht.

Ich wünsche Euch, dass sich alles gelohnt hat.
Daumen sind fest gedrückt.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #42  
Alt 03.08.2016, 08:09
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Pulizwei,

danke auch dir für die lieben Worte . Ich bin einfach nur froh wenn nach all dem eine postive Nachricht kommt. Ich stehe das zusammen mit meiner Mama durch, ich kämpfe mit ihr, ich hoffe wir werden den Kampf gewinnen.

Nochmals lieben Dank! wenn es Neuigkeiten gibt melde ich ich natürlich.

LG
Aylin
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  #43  
Alt 15.08.2016, 09:42
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo an alle,

ich melde mich mal wieder zurück mit weniger schönen Neuigkeiten bzw. Ereignissen... Meine Mama bekam letzten Montag hohes Fieber... hinzu kam dass sie immernoch die Blasenentzündung nicht los war und sich megaschlapp fühlte. Wir fuhren direkt ins Krankenhaus hier in der Nähe, da wir nach Essen mind. eine Stunde brauchen. Dort wurde festgestellt, dass die Leukos im Tiefpunkt waren und alle anderen Blutwerte auch nicht so berauschend. Ihr Kaliumwert betrug nur noch 1,97 also viel zu niedrig und gefährlich. Ihre Entzündungswerte waren dementsprechend auch sehr hoch. Nach der Urinabgabe sah man schon dass es rot gefärbt war ich nehme an durch die Blasenentzündung (sie hat noch eine Schiene in der Blase eingesetzt diese sollte eig erst nächste Woche gewechselt werden). Alles in allem war es eine anstrengende Nacht. Ihr wurde direkt Kalium verabreicht durch die Vene. Dann noch spritzen für die Leukos. Für den Blaseninfekt bekommt sie heute noch Antikiotikum hat aber immernoch Schmerzen beim Wasserlassen (Urin hat wieder normalfarbe). Die Ärzte sagten dass sie einen hartnäckigen Keim im Urin hat und sie dadurch die Blasenentzündung noch nicht los ist. Hinzu kommt, dass auch die Schiene einen Infekt ausgelöst haben könnte. Diese muss dringend ausgewechselt werden.

Sie wird hoffentlich heute nach Essen verlegt wo sie auch in Behandlung ist. Normalerweise steht ihre 5. Chemo am Mittwoch an, bin aber mal gespannt ob die das auch so einhalten.

Leukos sind mittlerweile normal und sie fühlt sich auch wieder relativ fit wäre da nicht diese doofe Blasenentzündung. Habt ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht? Bin froh wenn sie diese Blasenentzündung endlich loswird und sich etwas erholen kann... ich hoffe die 5. chemo wird etwas nach hinten verschoben, weil in den letzten Tagen/Wochen gings ihr echt sehr übel.

Danke schon mal für eure Beiträge.

LG
Aylin
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  #44  
Alt 15.08.2016, 10:18
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

das hört sich nicht so gut an.

Aber was ich toll finde, ist, dass Du in die Zukunft denkst.
Das ist nämlich das Wichtigste.

Auch wenn man sich zurückdenkend über die Entwicklung ärgert, ist es doch viel wichtiger sich damit zu befassen, wie man's verbessern kann.

Ich nehme an, das Krankenhaus in Eurer Nähe hat sich mit Essen abgesprochen.

Ich hatte damals Glück, das Mesna hat bei mir die Entzündung/Schädigung der Blase verhindert. Der Wirkstoff heisst Uromitexan.
Ich bekam das immer parallel zur Chemo. Brachte mir zwar die Übelkeit,
aber es hat gewirkt.

https://www.diagnosia.com/de/medikam...abletten-400mg

Deiner Mama wünsche ich alles Gute, und hoffe, dass sich alles wieder einpegelt.

Und Dir wünsche ich die Kraft, sie nach besten Möglichkeiten zu unterstützen.

Liebe Grüße
Pulizwei
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  #45  
Alt 16.08.2016, 09:52
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
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Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Pulizwei,

vielen lieben Dank für die lieben Worte. Ich versuche stark zu bleiben so wie meine Mutter. Sie ist jetzt seit gestern in Essen und ich etwas erleichtert, da man sich dort gut um sie kümmern wird. Aktuell gehts ihr gut. Aber die Blasenentzündung ist noch nicht richtig überstanden. Sie liegt jetzt in einem Einzelzimmer da man die Infektionsgefahr für andere Patienten ausschließen möchte. Ich hoffe Sie kann bald raus und es treten keine anderen Komplikationen auf.

Ich werde sie immer und überall unterstützen soweit ich kann . Ich hoffe wir werden das alles besiegen!

Nochmals ein dickes Dankeschön.

LG
Aylin
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