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  #1  
Alt 28.09.2016, 20:26
Christopher0121 Christopher0121 ist offline
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Beiträge: 1
Standard Leiomyosarkom mit 20 :-/

Hallo Zusammen,

ich bin 20 Jahre alt und habe vor knapp einem Monat die Diagnose erhalten, dass ich ein Leiomyosarkom im rechten Hoden habe, woraufhin dieser entfernt wurde.

2 Wochen später wurde im Sarkomzentrum in Essen dann nochmal weiträumig ausgeschnitten.

Ich habe mich nun inzwischen auch schon etwas mit dem Thema beschäftigt - auch wenn es zunächst ein Schock in meinem Alter war, gerade auch wegen der Hodenentfernung - und hierbei sind mir so einige Fragen aufgekommen.

Der Arzt meinte schon beim 1. Gespräch, dass die Wahrscheinlichkeit bei 50% liegt, dass ich innerhalb von 5 Jahren sterbe, da der Tumor Metastasen bilden kann.
Das war natürlich erstmal ein riesiger Schock für mich und besonders auch für meine Eltern, als ich denen davon erzählt habe, weil ich mich bisher noch nicht wirklich mit dem Tod beschäftigt habe...
Er meinte aber auch, dass die Wahrscheinlichkeit durch Chemo- und Strahlentherapien um 10-15% verbessert werden kann.

Hat damit jemand Erfahrungen gemacht? Mich würde auch interessieren, wie so eine Chemo abläuft. Der Arzt meinte, dass ich 5 Tage stationär aufgenommen werde und danach 2,5 Wochen zu Hause bin, allerdings frage ich mich, wie diese 5 Tage im Krankenhaus ablaufen. Hat man durch diese Medikamente Schmerzen? Die sind ja schließlich da, um Zellen im Körper zu töten...

Gibt es hierfür irgendwelche Informationsquellen, wo ich mich genauer über die ganzen Themen informieren kann? Etwas hilfreiches konnte ich bisher leider noch nicht finden.
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  #2  
Alt 29.09.2016, 03:28
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Ort: Heidelberg
Beiträge: 31
Standard AW: Leiomyosarkom mit 20 :-/

Hallo Christopher!

Erstmal willkommen in diesem Forum!

Ich bin selbst betroffen (uterines Leiomyosarkom). Ich habe mein Diagnose damals mit 34 bekommen, und fand das auch echt hart.

Das ist jetzt schon fast 3 Jahre her, und es geht mir zur Zeit ganz ok.

Gerade am Anfang war aber noch alles neu und schwierig, deshalb kann ich ganz gut nachvollziehen,wie Du Dich fühlt.

Es gibt aber einige Therapiemöglichkeiten!

Gut ist schon mal, dass Du an einem Sarkomzentrum behandelt wirst.

Welche Chemo sollst Du denn bekommen? Nicht jede Chemo verläuft gleich. Vielleich kannst du ja Deinen Arzt diesbezüglich fragen, oder es steht sogar in Deinen Unterlagen.

Alles Gute, ganz viel Kraft, für das, was jetzt kommt und viele Grüße!

Geändert von gitti2002 (29.09.2016 um 16:53 Uhr)
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  #3  
Alt 29.09.2016, 19:40
pulizwei pulizwei ist offline
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Ort: RP
Beiträge: 320
Standard AW: Leiomyosarkom mit 20 :-/

Hallo Chris,

ich hatte eine Chemo mit Doxorubicin und Ifosfamid.

Ich hatte eine Weichteiltumor in der Schulter,

ein myxoides Liposarkom.

Ich gebe Daisy recht,
jede Chemo verläuft anders, und das nicht nur bei unterschiedlichen Substanzen,
sondern einfach weil jeder Mensch anders ist.

Meine Geschichte kannst Du hier lesen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

Darin habe ich auch beschrieben wie das mit der Chemo war.

Ich hatte am Ende aber einen Zimmernachbarn, dem hat die ganze Chemo aus drei
Komponenten gar nichts ausgemacht.

Ich versuche das mal ganz kurz zusammenzufassen, wie es bei mir war,
das heisst aber nicht, dass es bei Dir genauso wird.

Ich hatte 4 Zyklen Chemo im 3 Wochenabstand.
Danach eine Bestrahlungsbehandlung mit einer reduzierten Begleitchemo.

Ich war auch für jeden Zyklus immer ca 5 Tage in der Klinik.
1. Tag wurden Werte genommen Blut, Urin etc.
Dann eine Kochsalzlösung und Glucoselösung angehängt
und die erste Dosis Doxorubicin. Der Beutel war klein und brauchte eine knappe halbe Stunde.
Danach kam ein Beutel Ifosfamid. Der Beutel war größer und brauchte 4 Stunden am Tropf.

Für die Infusionen wird in der Brust unter die Haut ein PORT gelegt.
Das wird mit lokaler Betäubung gemacht und ist halb so schlimm
wie sich's anhört.
Ein kleines Plastikkästchen mit einer Gummikugel kommt unter die Haut und daran hängt
innen ein Katheter bis kurz vor dem Herzen.
Das ist um die Blutgefäße zu schonen und man merkt es schnell nicht mehr.
Durch den Gummiball kann man immer Injektionsnadeln anbringen, ohne dass
jedesmal eine neie Nadel in den Arm gelegt werden muss.
Das ist echt praktisch.

Ich hatte teilweise mit Übelkeit zu tun, habe dann nur noch Wasser getrunken und dann ging's.

2. und 3. Tag je ein Beutel Ifosfamid und ein paar Begelitmedikamente zur Blasenschonung
und gegen die Übelkeit etc.

4. Tag auswässern mit Kochsalzlösung und Glucoselösung.

5. Tag morgens Blutwerte und wenn alles in Ordnung war nach hause.

Nach 10 - 13 Tagen ab Beginn Chemo sinken idie Leukozyten und Hämoglobin
auf teilweise kritische Werte. Zu dieser Zeit besteht akute Infektionsgefahr.
Daher erfolgt in der ganzen Chemozeit ständige Blutkontrolle durch einen
Hämatologen.

Ich habe alles eigentlich ganz gut vertragen und arbeite seit ca 1 Jahr wieder Vollzeit
und gestern wurden meine Nachsorgeinterwalle auf 1 Jahr verlängert, weil alles in Ordnung ist, keine Rezidive, keine Metastasen.

Ich denke es war richtig eine adjuvante Chemotherapie und auch die Bestrahlung zu machen.

Wie gesagt, ich habe eine Art Tagebuch geführt in dem oben genannten Treat.
Da kannst Du alles nachlesen.

Wenn Dich was spezielles interessiert, frage gerne nach.

Wichtig ist Deine Einstellung.
Wenn man was erreichen will, z.B. komplette Heilung,
macht man alles was dazu nötig ist aus Überzeugung.
Und das hilft immens damit klarzukommen.

Liebe Grüße
und guten Mut
ich kenne mehrere Personen, die vor 3 - 25 Jahren Hodenkrebs hatten
und allesamt noch heute quietschfidel rumlaufen.

Pulizwei
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